Шок, принятие, тревога за будущее. Монологи родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна

21 марта 2021 года
7

Светлана Белоус, Фотографы: Татьяна Сафонова, Анна Шарко

Рождение ребенка с синдромом Дауна для большинства родителей становится шоком. Сложно осознать, что у твоего малыша 47 хромосом вместо «нормальных 46» и это «никак не вылечить». Рано или поздно наступает принятие: дети растут, развиваются, у них появляются хобби и увлечения, как и у других школьников. Но что будет дальше? Смогут ли ребята в будущем найти работу и социализироваться? Эти вопросы не могут не тревожить родителей.

Взрослые белорусы с синдромом Дауна в единичных случаях устраиваются на работу, но чаще всего остаются за бортом активной жизни. В западных странах все по-другому: люди с таким диагнозом все чаще становятся хорошими помощниками — аптекарями и библиотекарями, массажистами и парикмахерами, автомеханиками и кассирами, ассистентами в магазинах и даже офисными сотрудниками. Возможно, в будущем шансы получить профессию появятся и у белорусских детей.

К Международному дню человека с синдромом Дауна 21 марта несколько семей снялись в фотопроекте, посвященному детским мечтам. Идею предложила фотограф Татьяна Сафронова, а съемки организовала мама девочки с синдромом Дауна Ирина Емельянова. Дети показали свои увлечения и рассказали, кем хотят стать, когда вырастут.

Мы сопровождаем фото монологами родителей: они вспоминают, как узнали о диагнозе и приняли его, делятся своими тревогами и надеждами на будущее.

Таня, 12 лет, учится в интегрированном классе в 59-й школе г. Минска:

«Мне очень нравится рисовать, особенно пейзажи. Я очень надеюсь, что когда вырасту, моя мечта сбудется и я буду художником!»

Елена Сивенкова, мама девочки:

— Наша семья узнала о синдроме Дауна уже после рождения дочки. Что это такое, до конца мы не представляли, хотя, конечно, о диагнозе слышали. Мне как маме было очень тяжело от непонимания, почему это произошло именно со мной, ведь беременность протекала гладко. Огромное спасибо моему мужу, который был со мной рядом в тот момент и очень сильно поддерживал.

Развивалась наша доченька неплохо: села в 7 месяцев, а пошла в 1 год и 5 месяцев. Мы старались по максимуму заниматься с Таней, ездили на консультации к специалистам из центра раннего вмешательства, делали массажи, водные процедуры, а когда дочка пошла самостоятельно, стали посещать развивающие занятия. Правда, найти их было нелегко: когда я говорила, что приведу ребенка с синдромом Дауна, мне сразу отказывали, даже не взглянув на дочку. Но в одном из центров нас все же пригласили на пробное занятие, и мы начали заниматься вместе с обычными детьми.

В детский сад рядом с домом нас брать не хотели, пришлось искать интегрированную группу. В школе тоже учимся в таком классе — пошли туда по месту жительства.

В 8 лет Танюша очень полюбила рисовать, в свободное время она часто брала карандаши и пыталась что-то изобразить. Получалось неплохо, поэтому я отвела ее заниматься в студию — там ее научили рисовать правильно.

Как и многих родителей, меня очень беспокоит будущее моего ребенка. Сегодня в Беларуси человеку с синдромом Дауна очень сложно пойти учиться в колледж и практически невозможно найти работу. Мне бы очень хотелось, чтобы белорусское общество изменило свое отношение к людям с особенностями. Надеюсь, что эти времена не за горами. Хотелось бы, чтобы в Министерстве образования и Министерстве здравоохранения посмотрели на людей с синдромом Дауна по-другому — непредвзято, чтобы оценивали всех индивидуально. И тогда, я думаю, моя Танюша могла бы себя реализовать в сфере обслуживания.

Максим, 10 лет, учится во вспомогательной школе-интернате № 11 г. Минска:

«Хочу стать футболистом, потому что с детства люблю погонять мяч! Вообще люблю спорт, но футбол — особенно. Когда я был маленьким, с мамой часто играл в мяч. Бежать по полю, а потом точно попадать в ворота всегда было моей мечтой. И у меня неплохо получается!»

Юлия Кратович, мама мальчика:

— Когда мне объявили о подозрении на синдром Дауна в постоперационный период в роддоме, я даже ничего не поняла. Заснула. А когда проснулась, показалось, что это был сон… К сожалению, это была реальность. О синдроме я ничего не знала, слышала эту фамилию в школьные годы, когда сверстники обзывали друг друга.

Родственники начали мне звонить с поздравлениями, но радости в голосе у меня не было. Многие спрашивали, почему я такая грустная, а я, сдерживая слезы, говорила, что просто устала. На вторые сутки пришлось обо всем сказать мужу, так как он родитель и должен был первым узнать обо всем. Сказала по телефону. Не знаю, что с ним тогда творилось, но было ему очень тяжело. Когда мы встретились, оба плакали. Это было совсем не то, о чем мы мечтали…

Первое время по ночам я рыдала над кроваткой. Было невыносимо больно примерно до полутора лет. Постоянно тревожили мысли о будущем, о том, что нас ждет дальше. Когда Максим пошел в 1 год и 5 месяцев, стало легче. Теперь не нужно ни перед кем оправдываться, почему ребенок не развивается, как обычные дети. Он начал ходить, пытался говорить отдельные слова. Летом в деревне мы с ним часто играли в футбол. С тех пор он обожает мяч, отлично забивает голы мне, взрослой.

К трем годам у Максима уже появилась месячная нормотипичная сестричка Алина, которую он очень любит, а в пять с хвостиком родилась еще одна сестричка Каролина. Девочки — отличная для него подмога в развитии, он тянется за ними, старается показать, что тоже умеет все то же, что и они.

Сейчас физически Максим развит очень хорошо, есть вопросы с мелкой моторикой, речь не совсем понятная, нужны постоянные занятия с логопедом. Он у нас очень шустрый и активный, поэтому я побоялась его отправлять в обычную школу, а отдала во вспомогательную — там больше контроля над детьми, меньше людей в классе, да и педагоги знают, как найти подход к детям. С программой в школе Максим очень хорошо справляется, а еще дополнительно мы занимаемся в детской киношколе и ходим на танцы.

Что будет дальше, сказать сложно. Наше общество пока не готово видеть рядом с собой особенного человека. И я говорю не только о синдроме Дауна. Плюс психиатры, которых обязаны такие дети проходить, ставят «клеймо» на таких детях, якобы они все умственно отсталые. А с таким диагнозом на работу попасть огромная проблема.

Максиму пока тяжело работать в команде, нужны индивидуальные занятия. Найти педагога, который согласится заниматься с ним, не так-то просто. Надеюсь, что с годами он станет серьезнее и будет более ответственно относиться к выполнению заданий. Тогда можно будет попробовать развивать его в какой-то профессии.

Милана, 9 лет, учится в школе № 25 г. Минска в классе с интеграцией:

«Я люблю музыку и танцы. Еще мне очень нравится читать книги, мама говорит, что эта любовь у меня с пеленок. У меня очень хорошо получается учить и рассказывать стихи, а после школы я хожу на танцы и в киношколу. Я очень люблю выступать на сцене и сниматься в кино! Я верю, что у меня все получится, и я стану известной артисткой».

Ирина Емельянова, мама девочки:

— О подозрении на синдром Дауна я узнала на вторые сутки в роддоме. Было много слез, непонимания, что с этим делать и как жить дальше. Тема диагноза была закрыта даже в узком семейном кругу до пяти лет.

Многое изменил разговор с подругой: я высказалась, и груз ушел, стало легче. После я даже завела Милане страничку в инстаграм и уже открыто смогла говорить о диагнозе. Многих знакомых и даже родственников эта новость удивила, они не могли в это поверить. До сих пор есть стереотип, что люди с синдромом Дауна — это глубоко неразвитые и глупые, ничего не понимающие люди. Многие действительно так считают… А на самом деле по развитию Милана лишь ненамного отставала от нормы: села самостоятельно в 7 месяцев, пошла в 1 год и 1 месяц, буквы знала хорошо примерно в 3,5 года.

Милану я не прятала: мы ходили на всевозможные мероприятия с другими детьми, ездили в гости. И я рассматривала только обычный сад. Сказать, что относились к нам там совсем плохо, я не скажу, но некоторые моменты меня шокировали. В три года, например, во время прогулки Милана ушла из сада, потому что калитки не закрывались. И она больше болела, чем ходила в сад — я поняла, что ребенку не было там комфортно. С переводом в другой сад все изменилось, дочка с радостью бежала на занятия, то есть многое на самом деле зависит от людей и их отношения.

В первой школе, куда мы пошли, не все родители приняли Милану, пришлось искать другую. Сейчас нам все очень нравится: хорошая администрация, учитель и дефектолог! Родители и дети приняли Милану: дети помогают ей, дружат.

Вообще дочка у нас растет творческой личностью: уже снялась в нескольких короткометражных фильмах от киношколы, в которую ходит три года. Выступает на мероприятиях со студией танца. Внимание зрителей она любит с самого раннего детства. А еще очень любит книги, знает много сказок, читает стихи наизусть с неподдельным эмоциями.

Милана мечтает о большой сцене и кино, и мне бы, конечно, хотелось пожелать ей актерского будущего. Хотя на практике совсем мало людей с синдромом Дауна находят работу. По-прежнему мало информации о таких детях, и все эти стереотипы часто пугают людей. Мы хотим показать, в том числе с помощью этого проекта, что дети с синдромом такие же, как и все.

Божена, 10 лет, учится в средней школе № 30 г. Минска в классе с интеграцией:

С 5 лет девочка занимается танцами. Играла в трех спектаклях инклюзивного театра «I». Очень любит сцену. Пока еще не придумала, кем хочет стать в будущем, говорит: «Не знаю».

Наталья Шантило, мама девочки:

— О синдроме Дауна я узнала уже после рождения ребенка. Очень переживала, но мысли отдать ребенка в детский дом не было. Спасибо врачам: нам никто такого даже не предлагал, хотя я слышала о подобных случаях.

Нам не рассказывали, что делать дальше, как развивать ребенка — обо всем мы читали в интернете сами. Считаю, что нам повезло в том плане, что серьезных сопутствующих заболеваний не было, поэтому с месячного возраста мы начали заниматься физическим развитием ребенка: перед каждым кормлением была зарядка. Села дочка самостоятельно в 8 месяцев, пошла в 1,5 года, а в 2 года уже неплохо бегала и пошла в развивающий центр с обычными детьми.

Каких-то особенных сложностей при приеме в сад и школу у нас не было. Правда, в обычную группу в саду около дома попасть мы не смогли. Нашли сад подальше с интеграцией, и нас без проблем туда взяли.

Когда ходили в развивающий центр, дочке очень нравилась логоритмика под музыку. Дома она тоже танцевала, поэтому в пять лет мы пошли на танцы в инклюзивный театр «I». Принимали участие уже в трех спектаклях.

В школе Божене нравится. Есть, конечно, трудности, но пока мы справляемся. Наш дефектолог говорит, что дочка все «тянет» и ребенку надо ставить планку выше. Правда, у Божены не очень хорошая речь, есть трудности с изложением мыслей.

Кем она будет? Не знаю даже. Рано пока загадывать, ей только 10 лет. Я и сама смогла определиться только к концу 10-го класса. Очень хочется, чтобы таким детям давали возможность учиться дальше — в колледжах, а если у кого-то получается, в институтах. Ведь все мы разные. Важно, чтобы давали шансы попробовать, а не закрывали двери автоматически перед всеми.

Денис, 12 лет, учится в школе № 59 г. Минска в классе с интеграцией:

«Я учусь в школе, делаю домашние задания, занимаюсь танцами, рисованием, снимаюсь в кино. В свободное время с младшим братом строю дома из конструктора и фотографирую интересные постройки на телефон. Мечтаю быть строителем и фотографом. Хочу научиться строить настоящие дома и фотографировать важные моменты в жизни на память».

Александра Крылова, мама мальчика:

— Как и у многих, беременность у меня протекала без проблем, ни на одном УЗИ не было подозрений на какие-либо отклонения. Из роддома нас выписали на 4-е сутки без диагноза, но устно озвучили, что на всякий случай нужно сдать кровь на генетику. Точный диагноз мы узнали в полтора месяца, когда пришли результаты. Врач-генетик предложила отказаться от сына: «Молодые, родите еще», но мы о таком даже не думали. Как можно отказаться от своего ребенка? Как после этого спать спокойно?!

Новость я переживала очень тяжело, понадобилось много времени для того, чтобы прийти в себя, очень помогли супруг и близкие люди. Конечно, жизнь разделилась на «до» и «после». Кто-то из друзей отсеялся, но появились новые знакомства, новые друзья, очень близкие по духу, их поддержка сыграла большую роль в принятии ситуации.

Физически Денис отставал от сверстников: пополз в 1,2, пошел еще позже, зато он всегда был очень сообразительным и усидчивым. Мы много занимались. Педагоги называли его «маленьким учеником». Ему было все интересно, он внимательно впитывал всю информацию.

С самого начала мы очень хотели отправить ребенка в садовскую группу с интеграцией, и нам пошли навстречу. В школу тоже попали по месту жительства в класс с интеграцией. На всех этапах мы получали справку от психиатра и проходили комиссию: и вот тут пришлось побороться за своего ребенка! К сожалению, у нас нет индивидуального подхода к таким детям: за 15 минут, задав пару вопросов, психиатры оценивают способности и выносят заключение. Что можно оценить за такое время? Почему бы психиатрам не понаблюдать за ребенком в его привычной среде на протяжении какого-то времени перед тем, как ставить диагноз? Почему не давать возможность освоить программу посложнее, а не занижать изначально способности ребенка?

Нам бы очень хотелось, чтобы Денис мог получить специальное образование после окончания школы. Я уверена, что наши дети обучаемы и способны, они могут многого добиться. Мой сын, например, очень хочет стать строителем. Он восхищается этой профессией. И каждый раз, проезжая мимо стройки, напоминает, что хочет строить дома, а мне больно ему говорить, что он не сможет работать на стройке. В наших реалиях это невозможно: ему даже не дадут возможности получить образование и попробовать реализовать себя в этом направлении. Возможно, мы самостоятельно сможем освоить искусство фотографии или кулинарии, чтобы у Дениса было свое любимое дело.

Радует, что отношение к нашим детям потихоньку меняется, о них больше говорят, их уже так не сторонятся, как раньше, это здорово! Но в первую очередь, на мой взгляд, должен меняться подход к обучению.

Ксюша, 13 лет, учится во вспомогательной школе-интернате № 11 г. Минска:

«Я занимаюсь в модельной школе. В свободное время люблю петь. Надеюсь, я смогу стать известной моделью и певицей».


Марина Иорданова, мама девочки:

— О возможном синдроме я узнала на седьмом месяце беременности, врачи неоднократно настаивали на прерывании, а после рождения ребенка предлагали от него отказаться. Я такой вариант категорически не допускала.

Вообще Ксюша для меня всегда была обычной девочкой, я не принимала раньше и мне сложно принять сейчас то, что она другая. Ксюша отлично развивалась: у нее нормальная речь, хорошая память. Лишь пару лет назад я стала говорить о том, что у нее есть этот диагноз.

В начальной школе дочка училась в классе с интеграцией в обычной школе, но в связи с переездом мы приняли решение обучаться во вспомогательной школе, где я спокойна и за ее, и за свое моральное состояние.

У Ксюши много увлечений: помимо учебы она занимается в модельной школе, обожает петь. Но мысли о будущем, если честно, очень печальные, потому что в нашем обществе для таких детей, да и в целом для людей с особенностями, перспективы не самые радужные. Надеюсь, в ближайшие пять лет, пока Ксюша еще учится в школе, что-то изменится в лучшую сторону. А пока синдром — это боль на всю жизнь.

Иван, 14 лет, учится в 23-й школе г. Минска в классе с интеграцией:

«Я мечтаю быть военным, как два моих прадеда. У одного прадедушки медаль „За отвагу“, а другой прошел всю Европу и дошел до Берлина с пулеметом. Я хочу быть сильным и отважным человеком. Помогать и защищать слабых, поэтому я каждое утро делаю зарядку. Я очень хочу, чтобы мной гордились мои родители и мои боевые прадедушки».

Ольга Мисюкевич, мама мальчика:

— О диагнозе я услышала на родильном столе, все было стандартно: слезы, сопли, мысли «почему я?», «я же не пью и не курю». Когда выписались из больницы, было очень тяжело, я пыталась принять своего особенного ребенка. Еще тяжелее было от того, что каждый врач говорил: «Что вы хотите, он же инвалид».

Ваня развивался, конечно, чуть медленнее классической таблицы развития, но уверенно: сел, пошел, заговорил, как и все дети. С садиком проблем не было, на нашем пути попадались хорошие воспитатели. В школу мы пошли по прописке, плюс в том, что она рядом и учителя там очень хорошие.

Сейчас Ване 14 лет, у него есть две сестрички, которые его очень любят. Это старший ребенок в семье, и он стал моим главным помощник. В самом начале диагноз синдром Дауна звучал пугающе, но поддержка семьи помогла справиться, и мы движемся вперед. Время идет и время лечит…

Будущее ребенка волнует каждую маму, будь то особенный ребенок или нормотипичный. Хотелось бы, чтобы Ваня смог работать, например, массажистом, потому что у него сильные руки. Кто знает, а вдруг получится? Проблема в том, что большинство людей не готово принимать человека с особенностями. Возможно, со временем что-то изменится.

Авторы фотопроекта выражают благодарность за содействие в съемках администрацию и актеров ТЮЗа, администрацию Молодежного театра, студию звукозаписи Nervrecords и Сергея Куделич, фотоателье Viliapfotostudio, студию Каляки-Маляки, школу танцев Wayspop, администрацию музея ВОВ.



Лучший комментарий
Olga Hr21.03.2021 в 13:16
На самом деле эти дети намного адекватнее многих детей без диагнозов. А наше общество никогда не будет готово к особенным людям. Потому что люди у нас не доброжелательные в принципе. Думаю, что и через 10-15 лет у нас ничего не изменится в плане трудоустройства таких людей.
Обсуждение
Olga Hr21.03.2021 в 13:16
На самом деле эти дети намного адекватнее многих детей без диагнозов. А наше общество никогда не будет готово к особенным людям. Потому что люди у нас не доброжелательные в принципе. Думаю, что и через 10-15 лет у нас ничего не изменится в плане трудоустройства таких людей.
BeNNa21.03.2021 в 13:52
Этому государству и до здоровых нет дела, что уж говорить о больных..
Алексей Дудаев21.03.2021 в 16:27
Извините за политоту в теме, но если бы в выборах принимали участие Тихановская, Лукашенко и человек с 47 хромосомами, то я бы проголосовал за послежнего. Эти люди добры и честные от рождения.
Апрельская21.03.2021 в 19:31
Olga Hr, ну прям не доброжелательные... разные есть. Мне кажется, что подрастающее поколение более терпимо, чем то же советское поколение, к примеру. Сейчас есть инет, инфа распространяется быстро, люди более прогрессивными стали. Уже все в курсе таких детей, вон у звезд они рождаются, у прочих публичных людей... уже все знают и не шарахаются. Осталось интегрировать в общество после окончания школ. С этим сложнее, но не безнадежно.
Moren22.03.2021 в 9:05
Olga Hr:
На самом деле эти дети намного адекватнее многих детей без диагнозов. А наше общество никогда не будет готово к особенным людям. Потому что люди у нас не доброжелательные в принципе. Думаю, что и через 10-15 лет у нас ничего не изменится в плане трудоустройства таких людей.
Абсолютно не согласна.
Хорошие у нас люди. Вы за Москву съездите и поживите пару месяцев, желательно с маленькими детьми, будет с чем сравнить отношение там и у нас.
А молодёжь в среднем вполне продвинутая, у них в руках весь мир, движется своим путем и осваивает софт скилы, хотя реакционное воздействие старшего поколения тоже есть, но глобализация действует сильнее .