Сейчас на сайте
Школьная жизнь
Как будут учиться дети, которые в понедельник не пойдут в школу «Все виснет, все ломается». Как настроили дистанционное обучение в российских школах
Спорный вопрос
«Делайте платно». Читатели жалуются, что беременным отказывают в плановом УЗИ «Солнце манит, но мы стараемся сидеть дома». Можно ли во время эпидемии гулять с детьми?
Здоровье
Клеща можно встретить даже на детской площадке. Педиатр о том, как уберечь ребенка и что делать при Безопасен ли наркоз для лечения зубов у детей? Стоматолог и педиатр отвечают на родительские вопросы Все мечты отошли на второй план. 9-летнему Яну срочно нужна лучевая терапия
Беременность и роды
Беременность и коронавирус: что делать до, во время и после родов
Личный опыт
Познакомилась с мужем в Тиндере, выбрала скромную свадьбу. Инстаблогер и свадебный организатор о лич Как сохранять спокойствие молодым мамам, когда все вокруг говорят про коронавирус? «Было ощущение, что меня вообще нет». Откровения взрослой женщины о сложных отношениях с мамой

«Когда упала в последний раз, пришлось зашивать голову». Девочка-подросток мечтает избавиться от приступов

28 февраля 2020 года

В годик Ангелина Лука из Гродно стала ни с того ни с сего терять сознание. Причину приступов — особенность развития коры головного мозга — выяснили лишь спустя несколько лет в Германии. Убрать аномальные участки можно только хирургическим способом. Так как приступы резко ослабли, немецкие хирурги отказались оперировать девочку в 2012 году. Но в 11-летнем возрасте приступы вернулись с двойной силой. Сейчас для оплаты лечения Ангелины необходимо собрать более 73 тысяч евро. 
 


При встрече Ангелина скромно улыбается и прячется за плечи родителей. Но уже через пятнадцать минут мы рассматриваем с резвой девчонкой ее детские фотографии и обсуждаем книжные новинки. Оказывается, Ангелина обожает читать книги именно в печатной версии, а еще — рисует в стиле аниме. Она подумывает поступать на психолога, потому что подружки всегда приходят к ней за советом и просят, чтоб она помогла им помириться.

На самом деле, девочке трудно сейчас что-то планировать — заболевание диктует свои правила. В этом году Ангелина перешла в 7 класс, но была вынуждена перевестись на надомное обучение.   
 



«Говорили, что не сможет двигаться и разговаривать»

Долгожданный и единственный ребенок в семье Ирины и Валерия родился 13 лет назад совершенно здоровым. В три месяца на плановом осмотре невролог заметила, что малышка плохо следит за игрушкой. Специалист поставила ей задержку моторного развития и посоветовала обратиться к массажисту.  

— Я заметила, что дочка могла подергивать плечиками, а затем истошно плакать. В детской областной больнице врачи сказали, что у нее синдром Веста и что она не сможет разговаривать, двигаться и вообще узнавать своих близких,  — голос мамы нервно вздрагивает, когда она вспоминает начало истории борьбы за здоровье дочки. 



К счастью, специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии не подтвердили первоначальный диагноз и остановили приступы с помощью медикаментов. Но причину судорог так и не выявили. 

— После больницы я присматривалась к каждому движению дочки, каждую секунду была настороже. Иногда не понимала, это она просто дернулась, или снова вернулись судороги, — продолжает рассказ Ирина. — В годик она потеряла сознание прямо в ходунках. А потом стала просто падать ни с того ни с сего. Могла играть с куклой и упасть. 

«Операция стала лучиком надежды на спокойную жизнь»

Так Ангелина стала частым пациентом неврологического отделения детской областной больницы. Она перепробовала все возможные зарегистрированные в Беларуси и зарубежные противосудорожные препараты. Но приступы только усиливались. Обмороки и судороги могли случаться по нескольку раз в день, иногда серийно — раз за разом. После мучительных припадков девочка плакала и жаловалась родителям на то, что они мешают ей жить. Так девочка, а вместе с ней и родители, страдала до 4 лет.

— Я работаю учителем английского и французского языков. Это помогло мне в поиске толковых зарубежных информационных ресурсов. Я стала общаться на иностранных форумах с другими мамочками. Одна из них подсказала немецкую клинику, где лечилась ее дочка с похожими симптомами. Потом я связалась с той больницей, выслала медицинские документы и описала симптомы. 

Тогда девочку согласились принять на обследование в Германии и запросили 19 тысяч евро. Закаленная жизненным опытом мама Ангелины разослала письма с просьбой о помощи в различные организации, а собрать необходимые средства помог международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». 

В немецкой клинике врачи обнаружили патологические участки на коре головного мозга и поставили девочке фокальную кортикальную дисплазию. Именно эти небольшие аномальные от рождения участки в головном мозге вызывают у Ангелины приступы эпилепсии. Препараты при таком заболевании практически бездейственны, а помочь радикально может только дорогостоящая операция. 

— Я была в шоке. Мне казалось, собрать такую сумму нереально. Но операция стала лучиком надежды на спокойную жизнь. Меня подбодрила соседка по палате в той же клинике. У ее дочки с рождения недоставало кусочка мозга. В ее случае уже ничего нельзя было сделать. Она меня успокоила, сказала, что деньги собрать можно, а вот участок мозга уже не вырастишь. 

В итоге родители Ангелины снова обратились в фонд «Шанс». Необходимую сумму помогали собирать друзья и знакомые семьи.
 


Все это время мучительные приступы не оставляли Ангелину. Они могли случаться по десять раз на день. Организм девочки не успевал отдыхать. Ранее подвижный и любознательный ребенок, она уже не могла встать с кровати.

По дороге на операцию Ангелина теряла сознание даже в аэропорту, а по прибытию в клинику случилось чудо — приступов стало гораздо меньше. Врачам нужно было увидеть полную клиническую картину, и они пытались вызвать припадки искусственно — исключили все препараты, не давали девочке спать. Все было зря — специалисты на протяжении двух недель так и не увидели проявлений дисплазии. Они отказались от операции, так как не могли досконально обозначить участки мозга, которые нужно вырезать.

— Врачи сказали, что такое течение характерно для нашего заболевания. Дисплазия может долго мучить человека, потом на время наступает затишье, а затем — все по новому кругу. Тогда мне сказали:

Мы с вами не прощаемся, вы все равно к нам вернетесь.

И это было самое страшное. Немцы сказали, что возьмут нас на операцию, когда приступы будут мешать полноценной жизни.

«Жили как на пороховой бочке»

Мама девочки признается, что все годы взросления дочки она чувствовала себя как на пороховой бочке. Учеба в школе девочке давалась без проблем. Приступы случались редко, они были слабые и быстро проходили. Ангелина могла контролировать, когда ей становится плохо, приляжет на минутку на парту — и все как рукой снимет. С этим можно было жить.

Два года назад первоначальные мучительные приступы вернулись. С ними Ангелина живет до сих пор. Она не может самостоятельно контролировать припадки, поэтому постоянно находится под присмотром. Девочке пришлось перевестись на надомное обучение. Но даже дома ее подстерегают опасности. Когда упала в последний раз, пришлось зашивать голову. 

— К этому невозможно привыкнуть. Приступы мешают ей жить, выматывают ее. После них она может проспать 2-3 часа, и так по несколько раз на день. Тяжело смотреть, как дочка мучается, и не знать, как ей помочь, — от безысходности мама девочка разводит руками. — Мы мечтаем, чтобы Ангелину удалось вылечить, чтобы она могла спокойно ходить в школу, потом — получить образование и устроиться на работу.     

Сама Ирина отвлекается от болезни дочки с помощью работы — она преподает иностранные языки в школе. А еще старается чаще общаться с друзьями, консультируется с психологом. Супруг держит переживания глубоко в себе, обеспечивает семью финансово и, чуть что, сразу срывается с работы домой. 

Сама Ангелина не любит говорить о своем заболевании. Со сверстниками видится редко: иногда к ней приезжает подружка, реже родители отвозят ее на школьные мероприятия.    

Чтобы девочка смогла полноценно жить, ей необходима срочная операция. Немецкая клиника готова принять Ангелину. На этот раз для оплаты лечения необходимо 73230 евро. Оставшиеся с прошлой поездки средства в полном объеме будут направлены на оплату лечения девочки.

Фонд «Шанс» обращается ко всем неравнодушным благотворителям. Давайте поддержим маленькую Ангелину и ее семью в непростой жизненной ситуации. Каждый рубль может помочь девочке избавиться от мучительных приступов и дать возможность наслаждаться каждым прожитым днем.  

Вы можете сделать пожертвование с мобильного телефона, отправив USSD-запрос на номер *222*8# либо позвонив на благотворительную линию с городского телефона 8-902-101-08-08.

О других способах оказания помощи Ангелине можно узнать на сайте фонда «Шанс».  

Если вы хотите поднять волнующую вас тему или поделиться личной историей для статьи, пишите нам на editor@rebenok.by

Рекомендуем

«Сначала думали: куда нам детей с 12 метрами в общежитии?». Как белорусы усыновили двух братьев и ни разу не пожалели «Появление ребенка — это семейный кризис». Рассказываем, как правильно готовиться к беременности «Мы не обслуживающий персонал». Учителя составили правила поведения для школьников и их родителей Фастфуд, переношенная беременность, вторые роды. Почему дети рождаются крупными Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020 Мастер-классы для детей в Минске. Готовим пиццу, пряники, рисуем на воде Когда сделать ЭКО будет так же просто, как сходить в магазин? Интервью с репродуктологом О чем важно подумать родителям при обустройстве квартиры? Лайфхаки от эксперта по бытовой технике ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Гинеколог рассказал о рисках и преимуществах
беременности после 30
Без дорогих игрушек и сложного реквизита. 10+ идей, как развлечь детей дома «Если забрать резко, ребенок может начать сосать палец». Разбираемся, когда и как отучать детей от пустышки «Суп — это традиция». Гастроэнтеролог о детском питании и случаях, когда родители приходят слишком поздно «Ты же девочка!» Рассказываем, как воспитывать детей без стереотипов Искали на УЗИ опухоль, а нашли ребенка. Белоруски о беременностях, которые стали сюрпризом Ребенок не хочет спать и сводит вас с ума? Пройдите тест и узнайте, в чем может быть ошибка Воздержание больше четырех дней ухудшает качество сперматозоидов. Как подготовиться к ЭКО Познавательные музеи Минска, где обязательно стоит побывать с детьми «Это гонка из родительского тщеславия». Мнение о том, нужно ли детям раннее развитие Весенние каникулы 2020. Выбираем детский лагерь


Обсуждают сейчас