Сейчас на сайте
Школьная жизнь
Как будут учиться дети, которые в понедельник не пойдут в школу «Все виснет, все ломается». Как настроили дистанционное обучение в российских школах
Спорный вопрос
«Делайте платно». Читатели жалуются, что беременным отказывают в плановом УЗИ «Солнце манит, но мы стараемся сидеть дома». Можно ли во время эпидемии гулять с детьми?
Здоровье
Клеща можно встретить даже на детской площадке. Педиатр о том, как уберечь ребенка и что делать при Безопасен ли наркоз для лечения зубов у детей? Стоматолог и педиатр отвечают на родительские вопросы Все мечты отошли на второй план. 9-летнему Яну срочно нужна лучевая терапия
Беременность и роды
Беременность и коронавирус: что делать до, во время и после родов
Личный опыт
Познакомилась с мужем в Тиндере, выбрала скромную свадьбу. Инстаблогер и свадебный организатор о лич Как сохранять спокойствие молодым мамам, когда все вокруг говорят про коронавирус? «Было ощущение, что меня вообще нет». Откровения взрослой женщины о сложных отношениях с мамой

«Отказ в препарате — это наш смертный приговор». Появилась петиция в поддержку больных со СМА

17 февраля 2020 года
6

В сети появилась петиция с требованием обеспечить пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) лекарством за счет бюджета. В Беларуси у таких больных (в том числе детей) сейчас нет шансов на нормальную жизнь. 

У Варвары Назаревич СМА 2 типа. Мама с Варей вынуждена была уехать в Италию, чтобы девочка получала лечение.


СМА — это генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, и больной теряет способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. При этом мозг не страдает.

В Беларуси нет базы пациентов со СМА. По неофициальной статистике «Генома», более 130 человек в стране нуждаются в лечении.

На сегодняшний день в Беларуси не зарегистрировано лекарство, которое могло бы помочь остановить болезнь. В то время как в мире существуют три лекарственных препарата с доказанной эффективностью — Спинраза/Spinraza, Рисдиплам/Risdiplam и Золгенсма/Zolgensma. Они не излечивают от СМА, но останавливают заболевание и значительно улучшают моторные навыки больного. Чем раньше человек, страдающий от СМА, получит лекарство, тем больше навыков он сможет сохранить.

Пациенты могли бы закупить лекарство за собственные деньги, но проблема в том, что лечение c помощью Spinraza очень дорогостоящее. Стоимость одного укола — примерно 96 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3.

Более чем в 50 странах мира препарат Spinraza используется для лечения больных со за счет бюджета (во всех странах ЕС, США, Канаде, Австралии, Великобритании, Китае, России и др.).


У Веры Званько СМА 2 типа. Семья уехала в США, где девочка получает лечение.


Мы писали про детей со СМА, родителям которых не удалось добиться лечения в Беларуси. Эти семьи были вынуждены уехать из страны, чтобы обеспечить лекарством своих детей. 

По данным «Геном», уже шесть семей с этой проблемой уехали из Беларуси, еще столько же готовят документы для переезда в страны, где есть доступ к лекарству в национальных системах здравоохранения.

«Отказ в препарате — это смертный приговор для пациентов со СМА в Беларуси. У пациентов со СМА нет времени ждать: с каждым днем их состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против людей, больных СМА,» — говорится в обращении.

Авторы петиции просят:

1) обеспечить всем белорусам, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ на территории Республики Беларусь к существующим препаратам, останавливающим заболевание, и выделить бюджет на закупку этих препаратов с клинически доказанной эффективностью;

2) оперативно принять меры, направленные на создание правовых условий, позволяющих применять и реализовывать в Беларуси программы фармацевтических организаций расширенного (дорегистрационного) доступа пациентов со СМА к инновационным препаратам в соответствии с законами Беларуси;

3) обеспечить раннюю диагностику новорожденных детей, чтобы выявить малышей с высоким риском развития СМА, что позволит в случае подтверждения СМА оперативно назначить пациентам лечение препаратами уже зарегистрированными или доступными в рамках программ расширенного доступа фармацевтических организаций в Республике Беларусь и/или за ее пределами.

4) инициировать и осуществить надзор за точным и единообразным соблюдением прав пациентов со СМА на получение медицинской помощи в Беларуси.

Петиция уже собрала более 6 тысяч подписей. Подписаться можно ссылке

Если вы хотите поднять волнующую вас тему или поделиться личной историей для статьи, пишите нам на editor@rebenok.by


Рекомендуем

Когда сделать ЭКО будет так же просто, как сходить в магазин? Интервью с репродуктологом Фастфуд, переношенная беременность, вторые роды. Почему дети рождаются крупными Ребенок не хочет спать и сводит вас с ума? Пройдите тест и узнайте, в чем может быть ошибка Мастер-классы для детей в Минске. Готовим пиццу, пряники, рисуем на воде ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Познавательные музеи Минска, где обязательно стоит побывать с детьми «Суп — это традиция». Гастроэнтеролог о детском питании и случаях, когда родители приходят слишком поздно Искали на УЗИ опухоль, а нашли ребенка. Белоруски о беременностях, которые стали сюрпризом Без дорогих игрушек и сложного реквизита. 10+ идей, как развлечь детей дома «Сначала думали: куда нам детей с 12 метрами в общежитии?». Как белорусы усыновили двух братьев и ни разу не пожалели О чем важно подумать родителям при обустройстве квартиры? Лайфхаки от эксперта по бытовой технике «Ты же девочка!» Рассказываем, как воспитывать детей без стереотипов «Мы не обслуживающий персонал». Учителя составили правила поведения для школьников и их родителей Гинеколог рассказал о рисках и преимуществах
беременности после 30
«Появление ребенка — это семейный кризис». Рассказываем, как правильно готовиться к беременности «Если забрать резко, ребенок может начать сосать палец». Разбираемся, когда и как отучать детей от пустышки Воздержание больше четырех дней ухудшает качество сперматозоидов. Как подготовиться к ЭКО Весенние каникулы 2020. Выбираем детский лагерь «Это гонка из родительского тщеславия». Мнение о том, нужно ли детям раннее развитие Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020


Обсуждают сейчас