Сейчас на сайте
Новости портала
«Есть дети? Тогда эта вакансия не для вас». Собираем истории об унижении на работе
Акции и события
В Беларуси начала действовать первая банковская карточка для родителей «Матуля»
Конкурсы и проекты
Как добиться успеха без игры "в мужчину"? Узнайте на первом Глобальном женском форуме
Истории читателей
Белоруски рассказали, почему отказались от соцсетей
Все о детях
Могут ли ребенка отчислить из детского сада за пропуски? Разбираемся с юристом
Это интересно
Экспресс-курсы. Что можно успеть за 16 занятий?
Фотофакт
Посмотрите, какие красивые дети рождаются у родителей разных национальностей
Беременность и роды
Плюсы и минусы позднего материнства
Законодательство
Марьевна и Натальевич. В России все чаще детям дают отчества по матери
Личный опыт
Что делать, если старший ребенок ревнует к младшему?
Психология и воспитание
8 вещей, которые подросток должен уметь делать сам
Дошколята
Расхламляем детскую комнату вместе с консультантом по порядку и мамой троих детей

«До года развивалась, как все дети». История девочки с редким синдромом Ретта

15 января 2020 года

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас ее умение ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в Беларуси девочку не принимают. У родителей нет другого выхода, кроме как постоянно просить о помощи на лечение за границей.
 


Милана родилась здоровой девочкой. Вовремя начала держать голову, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить.Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии.

— Она перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать голову, — вспоминает мама Ольга. — Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина — никто не знал.

Точный диагноз поставили только в 3 года

Синдром Ретта — это прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Девочке назначили верное лечение, реабилитацию. Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.
 


— Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта. За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получилось. Мы постоянно находимся на 2–3 противосудорожных препаратах. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче. 

Обычно судороги проявляются во время сна. Когда дни волнительные (например, праздничные) — их количество может доходить до 30 за ночь.

— Я сразу вижу, когда у нее приступ. Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Мы обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый — делаем укол диазепама. Но стараемся как можно реже — Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка ходит в детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г. Гродно. Ей там очень нравится, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

— Милана просто в восторге от садика. Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходится собирать деньги — это просто спасение.

В интенсивных занятиях девочке отказывают

В Беларуси на бесплатную интенсивную реабилитацию Милану не принимают из-за эпилепсии.

— Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на простейшую реабилитацию. А стоит перестать заниматься — все навыки у Миланы уходят. Единственный вариант — ездить на платные программы за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.
 


Милана уже давно не была на реабилитации, в развитии произошел откат. Милана перестала ходить с поддержкой, не поднимается на ноги, перестала говорить слова "мама" и "папа". 

— Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать упущенное. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками.
 


По словам мамы, ее семью часто упрекают в том, что они собирают деньги на реабилитацию.

— Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают. Думаете, мне нравится постоянно просить у людей у деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора — без этих реабилитаций мы потеряем Милану.

У Миланы есть две сестры

Милана — улыбчивая, веселая девочка. У нее есть 2 сестры. Старшей Ангелине — сейчас 15, а младшей Софии — 3 годика.

​​​​​​


— У них большая взаимная любовь, — рассказывает мама. — София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина — моя помощница. Она знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.
 


Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

— Раньше она могла взять кусочек печенья, колбасы и поесть сама. Сейчас уже не может из-за тремора в руках. Из положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые — массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже. А еще у нее есть специальный гамак — она очень любит в нем раскачиваться.

Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно. А еще она очень любит играть с животными. Домашний кот всегда спит только с Миланой. Очень ее любит.

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сиденья… А без коляски нам никуда. На улицу — в коляске, в деревню — в коляске, на реабилитацию — в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная.
 


Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для МиланыMaclarenMajorElite — составляет 2762 бел.руб.

Центр помощи «Вера»просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа Сафина Милана:

1. Банковскийблаготворительныйсчет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка><Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). ДляабонентовVelcomданнаяуслуганедоступна.

4. USSD-запрос для абонентов life:), МТС.

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

*Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.


Рекомендуем

«Во многом упростила себе жизнь». Как с опытом родители меняют подход к питанию детей «Часто женщины возводят мужа на пьедестал». Топовый российский психолог рассказала о секретах семейной жизни ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Мышь-гитарист и крыса в костюме тигра. Смотрите и голосуйте за детские рисунки символа Нового Года Уникальный дизайн. Посмотрите, как выглядят игрушки, сшитые по детским рисункам Нарисуй символ Нового года и получи эксклюзивную игрушку в подарок! Праздничный конкурс от Fancy «Схватки начались во время прямого эфира». Мамы, которые не уходили в декретный отпуск «Приходится жертвовать собой». Как в семье музыканта Дяди Вани совмещают гастроли, быт и воспитание дочерей Чтобы прикорм прошел гладко. 7 ошибок, которых вам лучше избегать «Чикибамбони» и Билли Айлиш. Разбираетесь ли вы в увлечениях своего ребенка? Это не мальчик, а просто Космос! Поговорили с родителями, которые дали детям необычные имена «Гладила свой живот и приглашала Аю со мной петь». Певица Руся о рождении дочки и гастролях с младенцем "Поначалу посмеивались, а потом подумали: почему бы и нет?". Как в семье решили отправить папу в декрет «До сих пор не могу забыть гул молокоотсоса». Как родители за рубежом обходятся без трехлетнего декрета Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети Как добиться успеха без игры "в мужчину"? Узнайте на первом Глобальном женском форуме 7 марта Королева красоты и бывший офицер спецназа. Как думаете, сколько у этой девушки детей? Чем занять ребенка на зимних каникулах? Обзор самых интересных предложений Новогодние представления для детей в Минске 2019-2020


Обсуждают сейчас