Сейчас на сайте
Акции и события
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020 Где отпраздновать выпускной? Подборка идей, которые вам понравятся
Все о детях
ТОП-8 настольных игр, в которые играют семьи по всему миру Подборка толковых мультиков, за которые не стыдно посадить ребенка
Школьная жизнь
Какие санкции грозят за непосещение школы? Минобразования: никаких Знай.бай открыл бесплатный доступ к премиум-пакету для 1 219 школ Беларуси
Спорный вопрос
Родители спорят: водить ли детей на плановые осмотры и прививки? Вот что советуют медики Ешь имбирь, пей соду и молись. Какие рецепты спасения от пандемии гуляют в родительских чатах
Здоровье
«Сейчас их удалять совсем не страшно». Педиатр и лор-врач о проблеме аденоидов у ребенка
Беременность и роды
Необычный опыт: женщина родила двоих детей в открытом море в Египте
Личный опыт
Инстаблогер Анна Сармонт о льготах, похудении после родов и карантине с детьми

«До года развивалась, как все дети». История девочки с редким синдромом Ретта

15 января 2020 года

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас ее умение ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в Беларуси девочку не принимают. У родителей нет другого выхода, кроме как постоянно просить о помощи на лечение за границей.
 


Милана родилась здоровой девочкой. Вовремя начала держать голову, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить.Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии.

— Она перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать голову, — вспоминает мама Ольга. — Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина — никто не знал.

Точный диагноз поставили только в 3 года

Синдром Ретта — это прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Девочке назначили верное лечение, реабилитацию. Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.
 


— Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта. За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получилось. Мы постоянно находимся на 2–3 противосудорожных препаратах. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче. 

Обычно судороги проявляются во время сна. Когда дни волнительные (например, праздничные) — их количество может доходить до 30 за ночь.

— Я сразу вижу, когда у нее приступ. Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Мы обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый — делаем укол диазепама. Но стараемся как можно реже — Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка ходит в детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г. Гродно. Ей там очень нравится, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

— Милана просто в восторге от садика. Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходится собирать деньги — это просто спасение.

В интенсивных занятиях девочке отказывают

В Беларуси на бесплатную интенсивную реабилитацию Милану не принимают из-за эпилепсии.

— Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на простейшую реабилитацию. А стоит перестать заниматься — все навыки у Миланы уходят. Единственный вариант — ездить на платные программы за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.
 


Милана уже давно не была на реабилитации, в развитии произошел откат. Милана перестала ходить с поддержкой, не поднимается на ноги, перестала говорить слова "мама" и "папа". 

— Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать упущенное. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками.
 


По словам мамы, ее семью часто упрекают в том, что они собирают деньги на реабилитацию.

— Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают. Думаете, мне нравится постоянно просить у людей у деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора — без этих реабилитаций мы потеряем Милану.

У Миланы есть две сестры

Милана — улыбчивая, веселая девочка. У нее есть 2 сестры. Старшей Ангелине — сейчас 15, а младшей Софии — 3 годика.

​​​​​​


— У них большая взаимная любовь, — рассказывает мама. — София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина — моя помощница. Она знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.
 


Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

— Раньше она могла взять кусочек печенья, колбасы и поесть сама. Сейчас уже не может из-за тремора в руках. Из положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые — массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже. А еще у нее есть специальный гамак — она очень любит в нем раскачиваться.

Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно. А еще она очень любит играть с животными. Домашний кот всегда спит только с Миланой. Очень ее любит.

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сиденья… А без коляски нам никуда. На улицу — в коляске, в деревню — в коляске, на реабилитацию — в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная.
 


Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для МиланыMaclarenMajorElite — составляет 2762 бел.руб.

Центр помощи «Вера»просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа Сафина Милана:

1. Банковскийблаготворительныйсчет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка><Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). ДляабонентовVelcomданнаяуслуганедоступна.

4. USSD-запрос для абонентов life:), МТС.

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

*Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Если вы хотите поднять волнующую вас тему или поделиться личной историей для статьи, пишите нам на editor@rebenok.by


Рекомендуем

Гинеколог рассказал о рисках и преимуществах
беременности после 30
Когда сделать ЭКО будет так же просто, как сходить в магазин? Интервью с репродуктологом Познавательные музеи Минска, где обязательно стоит побывать с детьми «Если забрать резко, ребенок может начать сосать палец». Разбираемся, когда и как отучать детей от пустышки Фастфуд, переношенная беременность, вторые роды. Почему дети рождаются крупными «Сначала думали: куда нам детей с 12 метрами в общежитии?». Как белорусы усыновили двух братьев и ни разу не пожалели ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Весенние каникулы 2020. Выбираем детский лагерь Мастер-классы для детей в Минске. Готовим пиццу, пряники, рисуем на воде «Ты же девочка!» Рассказываем, как воспитывать детей без стереотипов Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020 Ребенок не хочет спать и сводит вас с ума? Пройдите тест и узнайте, в чем может быть ошибка «Суп — это традиция». Гастроэнтеролог о детском питании и случаях, когда родители приходят слишком поздно «Это гонка из родительского тщеславия». Мнение о том, нужно ли детям раннее развитие Искали на УЗИ опухоль, а нашли ребенка. Белоруски о беременностях, которые стали сюрпризом «Мы не обслуживающий персонал». Учителя составили правила поведения для школьников и их родителей Воздержание больше четырех дней ухудшает качество сперматозоидов. Как подготовиться к ЭКО О чем важно подумать родителям при обустройстве квартиры? Лайфхаки от эксперта по бытовой технике


Обсуждают сейчас