Сейчас на сайте
Акции и события
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020 Где отпраздновать выпускной? Подборка идей, которые вам понравятся
Все о детях
15+ обучающих порталов с бесплатным доступом для детей ТОП-8 настольных игр, в которые играют семьи по всему миру Подборка толковых мультиков, за которые не стыдно посадить ребенка
Фотофакт
Это непедагогично! Забавные картинки о воспитании детей
Школьная жизнь
Группы объединяют, воспитатели берут отпуска. Что сейчас происходит в детских садах Какие санкции грозят за непосещение школы? Минобразования: никаких
Спорный вопрос
Родила пятерых к 30 годам. Белоруска о том, как не превратиться в «измотанных мумий» с детьми Родители спорят: водить ли детей на плановые осмотры и прививки? Вот что советуют медики
Здоровье
«Сейчас их удалять совсем не страшно». Педиатр и лор-врач о проблеме аденоидов у ребенка

Двойной удар. Как живет семья, в которой девочкам-близнецам поставили диагноз ДЦП

04 ноября 2019 года
1

Близнецам Насте и Юле сейчас 6 лет. У обеих  ДЦП 3 степени тяжести и 4 степень утраты здоровья. Родители изо всех сил заботятся о девочках и младшем сыне Данииле. Все средства уходят на реабилитацию двоих детей, покупку препаратов и лечение. Специализированная коляска в семье только одна  для двух девчонок. 
 

Источник фото: личный архив героини


Родители Анна и Евгений очень ждали своих малышек. Родились они недоношенными, на 30 неделе беременности. Первой на свет появилась Юля (1,4 кг весом), следом за ней — Настя (1,25 кг).

К сожалению, дышать самостоятельно девочки не смогли — их легкие не раскрылись. Поэтому их экстренно доставили в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции.

— На аппарате Настя провела 2 месяца, Юля — еще больше, — рассказывает мама Анна. — Обе пережили кровоизлияние в мозг, пневмонию. Но Настя выкарабкалась быстрее, и ее выписали домой. Юля провела в отделении 9 первых месяцев жизни.

Юля очень хотела жить

До года Юля перенесла менингит, повторное кровоизлияние в мозг, лекарственный гепатит и 3 операции, связанные с развившейся гидроцефалией (повышенным содержанием спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга).

 — Из-за лекарств и давления в голове она очень плохо ела и набирала вес, даже установка зонда не помогла. Доктора изо всех сил старались вытащить ее, подбирали питание, стимулировали работу легких, лечили от пневмонии. Юля очень тянулась к жизни, с ее самых первых дней. И она выжила.

Настя поначалу развивалась как обычный ребенок

После выписки из больницы вторая девочка Настя развивалась как обычный здоровый ребенок. Поднимала голову, переворачивалась на животик... Но в четыре месяца ее развитие внезапно остановилось. Родители возили ее на реабилитации, приглашали специалистов массажа и ЛФК домой, пока в год у девочки не проявился судорожный синдром.

 — После этого все изменилось. Мы ничего не могли делать, пока для нее подбирали препараты, несколько месяцев пролежали в больнице, упустили много времени.

Насте сейчас шесть лет и все эти годы она живет на противосудорожных лекарствах.

— Мы занимаемся с ней дома, приглашаем специалистов, но из-за этих препаратов результаты от реабилитаций совсем небольшие. Все навыки как будто стираются из ее памяти.
 

Источник фото: личный архив героини
 

Как теперь живут девочки

Настя посещает садик при коррекционном центре, куда папа привозит ее по утрам. Она понимает речь, выполняет просьбы, ползает по-пластунски, сидит с поддержкой, но говорит всего несколько слов: «мама», «папа», «дай». Как и все дети, она любит мультики, веселые песни. Может удерживать предметы в ручках, немного лепит и раскрашивает водные раскраски.

Настя не может ходить самостоятельно. У нее сильная спастика в ногах, а после операции по вправлению вывиха тазобедренного сустава — одна ножка стала короче другой на несколько сантиметров.

Юля — маленькая хрупкая девочка весом всего 12 кг. Она умеет переворачиваться на живот, но не ползает. Не может удерживать предметы не разговаривает. На имя свое отзывается, но с задержкой. Из-за развившейся до года гидроцефалии у нее стоит шунт, выводящий скапливающуюся жидкость из головы в брюшную полость. Из-за него реабилитации для Юли носят облегченный характер.

— У Юли тяжелая умственная отсталость и дистрофия 3 степени. Кушает она хорошо, просто еда очень плохо усваивается. Она — спокойный ребенок, возможно, потому, что ей больше всего пришлось пережить. Она не любит оставаться в одиночестве, но и на руки не тянется. Больше всего ей нравится сидеть в ее любимом автокресле, когда рядом кто-то есть, и слушать спокойную фоновую музыку или радио.

Финансово семье непросто

В семье также растет младший сын Даниил. Ему скоро 3 годика. Он здоровый подвижный малыш, ходит в садик, любит своих сестренок.
 

Источник фото: личный архив героини
 

Анна находится в отпуске по уходу за детьми с инвалидностью. Все деньги от получаемых пособий уходят на лекарства, лечение и реабилитации. Живет семья на зарплату папы. Мама все свое время проводит с детьми, они не могут позаботиться о себе сами и постоянно нуждаются в уходе, заботе и внимании.

— Я справляюсь, уже привыкла. Мне не трудно ухаживать за тремя детьми, но психологически бывает тяжело: просто хочется с кем-то поговорить, хотя бы по телефону, выйти прогуляться самой в магазин. Ведь когда родились наши малышки, большинство друзей как будто исчезли, перестали звонить и общаться. Зато появилось много людей, раньше не знакомых, которые просто захотели помочь и поддержать. Волонтеры, коллеги по работе, организации, знакомые и незнакомые люди... кто-то привезет одежду для детей, кто-то продукты принесет или бытовую химию, а ведь это все — огромная поддержка и помощь для нас.

По выходным семья старается выезжать на природу, в деревню, а когда есть возможность — на иппотерапию.

— Привозим на занятия с лошадьми всех детей. Там они общаются не только с лошадками, но и с другими домашними животными: курами, кошками. Всем нашим детям очень нравится ездить верхом: кому-то сидя, кому-то лежа на лошадке. Для нас всех это большая эмоциональная разгрузка и физические упражнения. Всем детям очень нравится.
 

Источник фото: личный архив героини
 

Нужна Ваша помощь!

Юля постоянно находится дома с мамой, а Даниил и Настя отправляются утром в детский сад. Даниил — в обычный, Настя — в специализированный. Каждый день папа завозит ее туда на машине и относит в группу на руках.

Из единственной специализированной коляски семья уже выросла. Сейчас она постоянно находится в садике при коррекционном центре. Когда есть планы поехать на природу на выходные — коляску забирают, чтобы возить в ней Настю. Юлю возят в обычной прогулочной коляске, не приспособленной для детей с ДЦП.  

Семья Парфинович обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении специализированной коляски хотя бы для одной девочки — Насти. В то время как у второй девочки также ее нет. 

Центр обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать семью Парфинович и помочь в покупке не одной, а двух специализированных колясок для девочек. Стоимость одной специализированной коляски составляет 2750 белорусских рублей. Вы можете помочь девочкам, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа  семье Парфинович:

1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия семьи><Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Парфинович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Парфинович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Если вы хотите поднять волнующую вас тему или поделиться личной историей для статьи, пишите нам на editor@rebenok.by


Рекомендуем

Ребенок не хочет спать и сводит вас с ума? Пройдите тест и узнайте, в чем может быть ошибка «Ты же девочка!» Рассказываем, как воспитывать детей без стереотипов Когда сделать ЭКО будет так же просто, как сходить в магазин? Интервью с репродуктологом Познавательные музеи Минска, где обязательно стоит побывать с детьми Искали на УЗИ опухоль, а нашли ребенка. Белоруски о беременностях, которые стали сюрпризом Гинеколог рассказал о рисках и преимуществах
беременности после 30
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2020 Фастфуд, переношенная беременность, вторые роды. Почему дети рождаются крупными «Суп — это традиция». Гастроэнтеролог о детском питании и случаях, когда родители приходят слишком поздно «Это гонка из родительского тщеславия». Мнение о том, нужно ли детям раннее развитие Воздержание больше четырех дней ухудшает качество сперматозоидов. Как подготовиться к ЭКО Весенние каникулы 2020. Выбираем детский лагерь ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске О чем важно подумать родителям при обустройстве квартиры? Лайфхаки от эксперта по бытовой технике «Сначала думали: куда нам детей с 12 метрами в общежитии?». Как белорусы усыновили двух братьев и ни разу не пожалели «Если забрать резко, ребенок может начать сосать палец». Разбираемся, когда и как отучать детей от пустышки «Мы не обслуживающий персонал». Учителя составили правила поведения для школьников и их родителей Мастер-классы для детей в Минске. Готовим пиццу, пряники, рисуем на воде


Обсуждают сейчас