Сейчас на сайте
Семейная афиша
Робо: новый фильм для семейного просмотра*
Это интересно
Дизайнер советует, как обустроить стильную детскую
Школьная жизнь
Как родители формируют нервное отношение детей к оценкам?
Здоровье
Как живет семья 9-летней Саши, у которой ДЦП 3 степени
Отношения взрослых
Как понять, что вы живете в созависимых отношениях
Женский мир
15 забавных картинок о беременности и материнстве, знакомые многим родителям Наращивание ресниц: а стоит ли? Развенчиваем распространенные мифы Как белоруска променяла карьеру финдиректора на психологию
Личный опыт
Белоруски рассказывают, как научиться любить свое тело после родов
Психология и воспитание
Узнали, какая модель воспитания научит ребенка противостоять любому стрессу Топ-10 "неудобных" детских вопросов с ответами
Дошколята
Удобно ли вам с коляской гулять по городу? Примите участие в опросе

"Мне говорили, что это колики". Как живет семья, в которой ребенок страдает от эпилепсии

18 октября 2019 года

Бьется в спазмах, кричит, поджимает руки и ноги, хрипит, собирается в комок, дергается всем телом и рывками плачет, кусает пальцы. Такими эпилептическими приступами с трехмесячного возраста страдает Матвей. Ему сейчас 6 лет. Он не говорит, не ходит, постоянно находится в подгузниках. Из-за приступов даже когда-то появившееся слово «мама» было забыто. Помочь Матвею пытаются ведущие белорусские нейрохирурги, которые провели две многочасовые операции, чтобы избавить его от приступов. Мы с вами можем подарить мальчику коляску, которая ему очень необходима.
 

Источник фото: Архив героини
 

— Вся беременность прошла «на ура», — рассказывает мама Татьяна, — родился в срок, рос здоровым карапузом, хорошо ел и спал, к трем месяцам уже держал головку и самостоятельно переворачивался.

Когда Матвею было три месяца, Татьяна заметила, что он начал вздрагивать, как будто испугался шума или яркого света. Сначала думали, ничего страшного, но вздрагивания стали учащаться, а поводов для них не было.

— Это колики, — в один голос говорили педиатры и хирурги, — вы первородка, вы паникер, чего вы хотите — у вас же мальчик!

А ребенку становилось хуже, он сутками плакал на руках у Татьяны. Доходило до 700 приступов в сутки.

В поисках специалистов Татьяна попадала на консультацию к неврологу, который в экстренном порядке направила Матвея в больницу. Там мальчику поставили диагноз: синдром Айкарди. Родителям сказали: 

Ваш Матвей не доживет до полугода.

Но прошло полгода, а ребенок остался жив. Он мучился от приступов, как и раньше, их количество доходило до 100 в сутки.

—  Вообще первые полтора года были для меня как в аду — бесконечные больницы, попадали в пульмонологию раз в месяц, стабильно были в реанимации по две недели. И не из-за эпилепсии, а из-за побочных явлений от противосудорожных.

В год и пять месяцев Татьяна решилась отвезти сына в Москву на консультацию к известному эпилептологу, который поставил Матвею диагноз: синдром Веста. Медик назначил новые препараты, позже предложил попробовать кетогенную диету. Количество приступов сократилось до нескольких в день, мозг начал отдыхать, и у ребенка появился шанс.

Эпилепсия в глазах матери

— Я помню, когда Матвей был маленький, он держал головку, переворачивался, интересовался игрушками, перебирая их в ручках. А потом…эпилепсия. К этому невозможно привыкнуть: ты видишь, как твой ребенок бьется в спазмах, поджимает руки и ноги, собирается в комок, дергается и рывками плачет, хрипит. А ты ничего сделать не можешь. Просто берешь его на руки, разминаешь ему конечности и думаешь, как бы не зареветь.

При тяжелых припадках приходилось колоть ребенку тяжелые препараты. Как только вколешь — ребенок входит в ступор и становится овощем: у него изо рта течет слюна, он вялый, безэмоциональный, либо спит, либо смотрит в потолок и не на что не реагирует. Даже боли не чувствует, если ущипнуть. Некоторые дети сутки выходят из такого состояния, а потом случается новый приступ.


Источник фото: Архив героини
 

Матвей отходил очень тяжело, был вялым и капризным, но без этого было никак. От тяжелых и частых приступов он перестал держать голову, разучился переворачиваться, просто все время лежал. Иногда приступы бывали такими сильными, что Матвей бился на руках у матери до получаса, с задержкой дыхания.

После многочисленных поездок в Москву благодаря новым препаратам и диете ребенок стал понемногу оживать эмоционально, а в 2,5 года после двух курсов реабилитации в Чехии Матвей начал удерживать головку, переворачиваться, подниматься на локтях. Благодаря российским и белорусским врачам для мальчика были подобраны подходящие препараты, а появившиеся навыки сохранены.

Но самое трудное было еще впереди. Когда Матвею было 5 лет, в Республиканском центре детской нейрохирургии родителям предложили хирургическое решение — полное иссечение мозолистого тела — сплетения нервных волокон, соединяющего правое и левое полушария головного мозга.


Источник фото: Архив героини
 

— Я решалась на эту операцию больше месяца. Это трепанация черепа —  пятичасовая операция на мозг. Операция прошла успешно: она избавила от приступов левое полушарие головного мозга, что позволило отказаться от одного из дорогостоящих препаратов, на которых постоянно находится Матвей, и отказаться от кетогенной диеты. Дело в том, что все препараты я приобретаю самостоятельно и за полную стоимость, так как они не зарегистрированы на территории Беларуси. 

В 2019 году Матвей пережил еще одну уже шестичасовую операцию на мозге — дисконекцию передней лобной части, благодаря которой появилась надежда выйти в постоянную ремиссию и избавиться от приступов, а вместе с ними — и от лекарств.

— Я много раз спрашивала, что будет после операции, что будет если откажусь. Ответ был всегда один:

Если не сделаете — жить Матвей все равно будет, вопрос в том, как он будет жить.

—  Матвею уже полегче, — рассказывает мама о его здоровье после операции, — потихоньку приходит в себя. Он все стойко перенес, мой маленький герой, моя умничка! Я безумно благодарна врачам-нейрохирургам за все, что они сделали для моего сына!

От сердца мамы

— Иногда золотого решения просто нет… это понимание приходит не сразу. К 6 годам моего сына я осознала, что это диагноз на всю жизнь. Даже если приступы уйдут, никто не гарантируют, что они не появятся снова. Стопроцентно здоровым полноценным ребенком он никогда не будет. Этот факт просто нужно принять, не смириться, но просто принять.

В случае Матвея еще пока возможно приобрести хотя бы элементарные навыки самообслуживания: чтобы он хотя бы ходил с поддержкой или хотя бы ползал, мог взять ложку и поесть самостоятельно. Чтобы он смог хоть как-то контактировать со мной, хотя бы жестами или звуками, не важно, как это будет. Чтобы на вопрос сына: «Что тебя беспокоит?», он мог показать, что ему нужно. Сейчас я пытаюсь это понять по интонации плача. 
 

Источник фото: Архив героини
 

Матвею только шесть лет, и ему еще можно помочь. Я понимаю, что мы не вернем эти шесть лет, мы их не наверстаем. Он не пойдет в школу, в обычную школу…Этот ребенок, сколько ему дано, будет рядом со мной, а я буду рядом с ним. Но облегчить его жизнь я все еще могу — к этой цели мы сейчас двигаемся.

О Матвее

Матвей — спокойный добрый мальчик с задумчивым взглядом. За него все делает мама: меняет подгузники, кормит, купает, одевает, перемещает по квартире и на улице. Матвей ее очень любит, а еще дедушку с бабушкой, и конечно, своего братика Макара.


Источник фото: Архив героини
 

Макар, несмотря на то, то ему только два годика, очень ласково и с понимаем относиться к Матвею, жалеет его, гладит, когда у него приступы, старается помогать.

— Матвей внимательно слушает, когда с ним разговариваешь или читаешь ему, обнимает тебя, голову на плечо кладет. Любит музыкальные игрушки и всякие «перебирашки»: сортеры, ниточки с бусинками, а еще…щекотку, — улыбается Татьяна, — так хохочет, что аж заливается. Смотрит мультики, но современные не любит. Ему нравятся советские мультфильмы и сказки, те, на которых мы с вами выросли.

Матвей оборачивается на свое имя, понимает речь. Когда-то он почти говорил «мама», но возобновились приступы — и все ушло.

Татьяна с детьми часто выходят на улицу: Макар уже на своих ножках бежит в песочницу, Матвея Татьяна возит на коляске.

— Из коляски он уже давно вырос. Она не подходит ему ни по весу, ни по росту. В летней одежде я еще могу его туда посадить, но как только надо будет одеть ему куртку — он в эту коляску уже не влезет. И колесики маленькие, по сухой погоде еще более-менее, но зимой мы в ней просто застреваем в слякоти.

Как помочь Матвею

Центр помощи «Вера» просит неравнодушных людей откликнуться и поддержать Матвея, оказав помощь в сборе средств на специализированную кресло-коляску (модель Optimus), стоимостью 2750 белорусских рублей. Вы можете помочь мальчику, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа  Пальчику Матвею:

1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Пальчик ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Пальчик 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.




Обсуждают сейчас