Сейчас на сайте
Школьная жизнь
Школьники назвали 10 проблем, которые мешают им учиться
Здоровье
Как живет семья, в которой ребенок страдает от эпилепсии
Женский мир
Косметик-эстетист назвал 6 главных женских ошибок в уходе за кожей
Законодательство
Учителям могут повысить зарплаты? Вот что предлагает IT-сектор для школы
Отдых и путешествие
Как молодая семья с ребенком колесит по стране Плюсы и минусы самого бюджетного формата отдыха для семьи
Личный опыт
5 советов от мамы, которая слишком увлеклась чужой жизнью и лайками
Психология и воспитание
Как предостеречь детей от опасностей в интернете? Покажите им этот комикс Хотите крепкую семью? Вот ритуалы, которые помогут вам сплотиться Будьте внимательны! Признаки того, что ребенок может решиться на суицид Как не ошибиться с выбором кружка для ребенка
Женщинам о мужчинах
Минский совет отцов рассказал о стереотипах в семье

“Почему зря родила? Не зря!” Как женщина с неизлечимой болезнью решилась на рождение ребенка

22 марта 2019 года
1

За свою жизнь трехлетний Ромка гулял с мамой Ниной на улице лишь несколько раз. У Нины - спинальная мышечная атрофия - редкая генетическая болезнь, при которой мышцы постепенно слабеют и перестают работать. Ходить без поддержки Нина не может еще со школьных времен, поэтому на улицу с сыном выбираться не рискует. Болезнь все время прогрессирует, но она не помешала белоруске получить образование, устроиться на работу и родить ребенка.
 

Источник фото: архив героини

Запрет на семью

В пять лет у Нины были проблемы с походкой. Сначала родители думали, что со временем перерастет, но потом забили тревогу: объездили с ней множество врачей и больниц. В то время про спинальную мышечную атрофию не знали: девочке делали уколы, ставили капельницы, делали массажи, а причину проблем выяснить не могли. Только в 12 лет профессор из Киева поставил диагноз.



Но на жизни Нины это мало отразилось. Она росла в деревне, и у нее было детство обычного ребенка. Ходила в школу за три километра от дома, а в выходные пропадала с подружками на дискотеках.

Болезни своей стеснялась: незнакомым говорила, что подвернула ногу, поэтому не может передвигаться сама. А друзья помогали: возили Нину на велосипеде, поддерживали ее по дороге из школы, носили портфели. Друзей у Нины всегда было много, и взрослые односельчане тоже относились к девочке хорошо. Но неосознанно люди исключали возможность того, что у нее может быть семья.

Подруги часто слышали фразу: “Замуж тебе пора”. Мне такого не говорили.  Все были уверены, что я и семья несовместимы.

Нина и сама в это поверила. Запретила себе влюбляться: думала, что как только кто-то узнает о ее чувствах, будет над ней смеяться. И никому никогда не рассказывала о своей самой главной и самой сокровенной мечте - стать мамой.
 

Источник фото: архив героини

Хотела жить как все

Несмотря на диагноз, Нина занялась своим образованием. И раз за разом разрушала представления людей о своей судьбе.

Все думали, что раз я плохо хожу и у меня инвалидность, то я и учиться я не смогу, и работы у меня не будет. Везде одно только “нет”.

Но Нина поступила в училище в Мозыре, отучилась на заочном в техникуме в Гомеле, в университете в Пинске. Параллельно нашла работу. Сначала - экономистом по труду на заводе, потом - кассиром в банке.  Работа спорилась: клиенты были довольны, начальство хвалило. Нина была счастлива и решилась, наконец, принять ухаживания мужчины, который добивался ее более 10 лет - еще со времен училища.

Он внушил, что я не должна думать, что я не такая, как все. Говорил, что я в чем-то лучше даже других здоровых девушек. Он заставил меня поверить и в себя, в свои силы, в его любовь.

Вспомнила о своей мечте

Вскоре они стали жить вместе одной семьей. А Нина все настойчивее вспоминала о своей давней и самой главной мечте - родить ребенка.
 

Источник фото: архив героини
 

Болезнь Нины развивалась очень медленно и скачкообразно: ухудшения были сначала в 17 лет, потом - в 25, а потом наступила пауза длиной в 13 лет. Болезнь затронула только ноги, поэтому мысль родить ребенка не казалась фантастической. Подогревали желание слова невролога, который объяснил, что рожать женщине можно. Оказалось, что и муж хочет ребенка.  

Болезнь меня пугала, но не останавливала. Я в глубине души всегда знала, что все будет хорошо.

Беременность - самый счастливый период в жизни

Вскоре Нина увидела на тесте заветные две полоски. И неожиданно для себя сильно испугалась.

Как и что будет со мной, мне было все равно, если честно. Я сама не справляюсь в любом случае, болезнь никуда не денется. Я за ребенка переживала.

Нина поехала по врачам, отправилась на прием к генетикам. У каждого медицинского работника - у врачей, медсестер, узистов - спрашивала мнение по поводу своей беременности. Ей было очень важно услышать их отношение к происходящему, и в то же время Нина ужасно боялась, что ее начнут отговаривать сохранять беременность.

Но этого не случилось. В основном, медработники женщины поддержали. Говорили, что у нее проблемы только с ногами, а с репродуктивной функцией все в порядке, почему же не рожать?

Генетики сказали, что шанс родить здорового ребенка у Нины достаточно высок. Более того, выяснилось, что клиническая картина болезни Нины не на 100% совпадает с ее официальным диагнозом, нужно проверять дальше. 

Родным и близким друзьям Нина осмелилась рассказать новость только на третьем месяце беременности.  На работе об этом узнали еще позже - на шестом месяце.

Самый счастливый период в моей жизни - это период беременности. Я так боялась, что люди отнесутся к моему решению плохо. Но все меня поддерживали, радовались за меня, даже в пример ставили.

Никаких новых проблем со здоровьем во время беременности у Нины не возникло. Правда, в последние недели было сложно передвигаться даже по квартире, а вставать без опоры не могла вообще. Но желание что-то делать всегда побеждало - героиня занималась домашними делами, много готовила, пекла торты для мужа.

Частые поездки в поликлинику женщину тоже не особенно беспокоили. И это несмотря на то, что она не могла подняться по лестнице, а лифта в трехэтажном здании поликлиники в Лельчицах нет. Нина договорилась с медсестрой, и та спускалась к ней на первый этаж - брала все нужные анализы. На прием к врачу женщина тоже приезжала по звонку медсестры, когда уже почти не было людей в очереди. К зданию подвозили или родные, или друзья.

Я наслаждалась каждым днем своей беременности.

“Иногда они уйдут гулять, а я посижу, поплачу”

Ромка родился с помощью кесарева сечения, как рекомендовал невролог. После операции здоровье Нину подвело - сначала не могла сама дышать, потом резко поднялась температура и она снова оказалась в реанимации. Говорит, врачи собирались отправлять Ромку домой, а ее - в другую больницу. Но Нина написала отказ и поехала с сыном домой.

А дома все само наладилось. Я не помню, было мне плохо или нет, я была такая счастливая!

Ромка рос обычным ребенком: были и колики, и бессонные ночи. Но Нина воспринимала это как большую радость.

Это же такое счастье - не высыпаться с ребенком!

Сын все время был рядом с мамой. Нина катала его за собой в коляске по квартире всюду: и на кухню, и в ванную. В кармашке коляски было сложено все необходимое: салфетки, подгузники, лекарства, а в термосе всегда стояла теплая вода для смеси - из-за реанимации молоко пропало еще в роддоме.
 

Источник фото: архив героини
 

С домашними делами Нина тоже справлялась сама, никто не помогал. Каждый день свежий обед для мужа стоял на столе. А дома было всегда убрано, полы вымыты, пыль протерта.

Я еще с юности приучила себя к порядку. И сейчас легко могу сказать, что зеленые носки Ромки с машинкой лежат на полке третьи слева  

Однажды Нина взяла мальчика на руки в ванной и испугалась, что может упасть сама или уронить ребенка. С тех пор носила тазик с водой в комнату, так и мыла малыша. Купать по вечерам помогал муж или сестра.

Единственное, чего не могла Нина - это гулять с сыном на улице. На прогулки родственники и друзья ходили по очереди, иногда Нина выходила тоже - сидела на лавочке рядом с коляской. Но чаще оставалась дома.

Иногда они пойдут гулять, а я посижу, поплачу. Ну, что сделаешь.

Ромка гладил ноги и ждал, что “болька” пройдет

Ромка быстро понял, что мама болеет. Спокойно играл рядом, если были дома вдвоем. Но как только появлялся кто-то из друзей или родных - просился к ним на руки и начинал требовать, чтобы его носили по квартире, показывали что-то в окно.

Пошел в год и месяц, когда окончательно окреп: из края одной комнаты сходил на кухню и вернулся обратно, ни разу не упав.

После первого дня рождения мальчик не раз доводил маму и близких до слез своими попытками “вылечить бо-бо”. Гладил мамины ноги, целовал - так, как это делала мама ему, когда он ударится. И все ждал, что теперь “болька” пройдет, и мама будет хорошо ходить.
 

Источник фото: архив героини
 

Но чуда не случилось. Вскоре болезнь стала прогрессировать. При СМА противопоказаны стрессы, а стрессов стало много: папа Ромки стал пить, часто отсутствовал дома.

Когда малышу было почти три года, Нина приняла решение расстаться с отцом ребенка.

Я думала, не переживу. Собрать его вещи несложно, сложно было вырвать его из сердца.

В дом пришло отчаяние

Отец больше в жизни ребенка не появлялся. Ромка пошел в детский сад, а Нина решила, что теперь ей придется быть ему и за маму, и за папу. Вышла на работу с намерением сделать все для будущего сына. Но в первый же день поняла, что не справляется. Болезнь захватила ее ноги окончательно: Нина не могла стоять, не могла сделать и пару шагов за документами, трудно было встать со стула.

На следующий день женщина оказалась дома на больничном и впервые почувствовала отчаяние. Казалось, все, к чему она стремилась, болезнь у нее отнимает. Нина была уверена, что не сможет работать, придется всю оставшуюся жизнь сидеть дома и выживать на пособие по инвалидности. Стало страшно, что их семью поставят на СОП и Ромку у нее отнимут.

Я думала, что это конец. Что мой сын сможет сказать о себе? Папы нет, а мама - инвалид, сидит дома?

Но через несколько недель Нина познакомилась с представителями общественного объединения “Геном”. Они ей объяснили, что работать можно, и не имея возможности стоять на своих ногах. Нужно только купить специальную электроколяску. На работе Нину ждут, готовят для нее специально оборудованное место. А Нина собирает деньги на коляску. Мечтает, что скоро не только сможет поехать на ней на работу, но и погулять с сыном.

Зачем родила?

Нина никогда не принимала свою болезнь, стыдилась ее. И надо сказать, болезнь развивалась медленно: с 25 до 38 лет не было никаких ухудшений. Будет ли прогрессировать болезнь дальше или снова затихнет на много лет,  никто не знает.

Что касается Ромки - сейчас он здоров. Генетических тестов ему еще не делали: сначала нужно поставить точный диагноз Нине. В ближайшее время ОО "Геном" планирует помочь сделать ей дорогостояющую расширенную диагностику. 

Нина уверена, что рождение Ромки было правильным решением в жизни.

Когда люди узнают мою историю, часто говорят: “Зря рожала с таким диагнозом”. Почему зря родила? Не зря. Мой ребенок не обделен ничем. Да, ему не хватает отцовской любви, но и у здоровых людей такое бывает. И я сделаю все, чтобы у него было хорошее будущее, чтобы он ни в чем не нуждался.

У Нины много помощников: друзья и родные каждый день приходят к ней в гости, гуляют с Ромкой на улице, водят его в детский сад. Дома Нина по-прежнему справляется со всем сама. Только к крупным делам привлекает друзей - повесить шторы, помыть потолок в ванной. Благодаря поддержке близких Нина не чувствует себя одинокой и знает, что помощь придет всегда, если попросить.

 

Источник фото: архив героини
 

Но самую мощную поддержку дает ей сын. Нина хочет, чтобы ребенок ею гордился, чтобы благодаря ее примеру понял, что любые проблемы решаемы, нужно только искать пути и не сдаваться.

У меня это поздний ребёнок. Я его родила в 35 лет. До этого была свободная и беззаботная жизнь, если не считать болезни... И денег больше, и свободы больше, и проблем меньше, и здоровье лучше тогда было... Если бы была возможность вернуться в то "классное" время, я бы не согласилась. Никогда бы не вернулась в ту жизнь, где не было Ромки.

 

Комментирует врач-педиатр, специалист по нейромышечным заболеваниям Татьяна Шевко:

Спинальная мышечная атрофия - это большая группа заболеваний, каждое из которых проявляется по-разному. Как поведет себя болезнь, можно предсказать, только зная точный диагноз.

Практика показывает: когда нейромышечное заболевание стартует не в младенчестве и не относится к тяжелому типу, то средняя продолжительность жизни у таких людей - 60-70 лет. Если человек правильно следит за своим здоровьем, выполняет рекомендации врачей, скорее всего, ему удастся сохранить неплохое качество жизни.

У здоровых родителей может родиться ребенок с наследственной генетической болезнью. И не обязательно, что до этого кто-то в роду болел этой болезнью. “Сломанный” ген может передаваться из поколения в поколение, но никто об этом даже не подозревает. Но случается так, что оба родителя являются носителями такого гена, эти гены “встречаются” в одном ребенке, и тогда развивается болезнь. Иногда достаточно одного родителя - все зависит от типа генетической болезни.

Предсказать такое стечение обстоятельств невозможно, даже в самых развитых странах скрининг на все генетические заболевания никто не делает - это необоснованно и очень дорого.

В семье, где один из родителей болен, вероятность рождения здорового ребенка высока. На Западе люди с СМА второго и третьего типа уверенно рожают детей, и никто этому не удивляется. Особенность в том, что на ранних сроках беременности у таких женщин генетики проводят амниоцентез - специальный анализ околоплодных вод, по которому определяют, болен ли ребенок той же болезнью, что и родитель. В зависимости от результатов семья принимает решение, сохранять беременность или нет.

В нашей стране всей семье, где есть человек с редким генетическим заболеванием, должны бесплатно сделать анализ на наличие такого же “поломанного” гена. И зачастую дети не только не наследуют болезнь родителей, но даже не являются ее носителями.  

Если ребенок все же является носителем “поломанного” гена, вырастает и начинает планировать своих детей, ему с партнером следует обратиться к генетикам. Врачи расскажут вероятность рождения больного ребенка. Но медицинская наука еще не развита настолько, чтобы получить точный прогноз. Узнать наверняка можно только после наступления беременности, проведя амниоцентез.

Помочь

Электроколяска, которая нужна Нине, стоит 420.000 российских рублей, что эквивалентно 6 340 долларов США. Уже собрана большая часть суммы.

Если вы хотите помочь Нине, можно пополнить счет МТС Беларусь +375 33 3−569−050. В дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет.

Благотворительные счета открыты в ЦБУ № 315 филиала № 300 ГОУ ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК» на имя Радиловец Нина Васильевна

Филиал/ЦБУ/BIC:/300/315/AKBBBY21300

УНП 400207877

*** в белорусских рублях

BY42 AKBB 3134 0000 1227 8302 0315

*** в долларах США

BY27 AKBB 3134 0000 1227 9302 0315

*** в евро

BY12 AKBB 3134 0000 1228 0302 0315

*** в российских рублях

BY94 AKBB 3134 0000 1228 1302 0315

Обязательно укажите назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Радиловец Нина Васильевна на приобретение технического средства реабилитации.

Перечислить деньги также можно на карты:

— номер карты ОАО АСБ БЕЛАРУСБАНК ✓4255 2003 0290 6995 срок действия 04/20

— номер карты Сбербанка России ✓ 4276 3801 4573 5168 срок действия 09/19

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.


Обсуждают сейчас