Сейчас на сайте
Акции и события
С 31 мая по 2 июня пройдет Минский открытый роботурнир
Все о детях
Как помочь ребенку выбрать профессию? И надо ли помогать?
Это интересно
Откуда столько разводов? 5 причин, почему белорусы рушат отношения 10 вещей в родительстве, за которые можно себя простить Как имя влияет на судьбу человека
Фотофакт
30 лучших идей для романтичных фото
Спорный вопрос
Почему логопедические группы в саду переполнены? Убийство или выбор? Как запрет абортов в разных странах повлиял на рождаемость
Здоровье
"Ты – инвалид. Зачем тебе это надо?". Супруги из Слуцка отвоевали право быть родителями Гинеколог рассказывает, почему после родов нам становится больно
Личный опыт
От чего зависит размер и форма груди после родов и кормления? «Женщина не должна превращаться в “клушу”». Как семьи делят родительские обязанности
Новости компаний
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2019

«Больно так, словно в тебя воткнули нож». Мамы детей-инвалидов о принятии и "слепой лотерее"

28 декабря 2017 года
65

Особенные дети: любить нельзя оставить. Где поставить запятую? Наши собеседницы забрали своих детей домой, хотя врачи часто рекомендуют от них отказаться. Как жить, когда в семье родился особенный ребенок? Какие чувства испытывают мамы? И куда обращаются за помощью?

 

Ольга Литвиненко, мама Вари (г. Минск)

Моя девочка родилась в июне 2015 года, доношенная. Моя беременность протекала без осложнений, за неделю до родов я легла на сохранение и ждала появления на свет своего маленького чуда...

Но все пошло не по плану... Раскрытия не было, мне стали стимулировать родовую деятельность, но все тщетно. На протяжении 13 часов я просила сделать кесарево, но мне было отказано.

В 22.20 у меня поднялось давление, и меня срочно отправили в родильный зал. И там начался кошмар моей жизни, ведь тогда я еще не понимала, чем все это может закончиться для моего ребенка.

Путем сильнейшего давления на живот родилась моя девочка. Родилась, но уже не дышала. Ей провели реанимационные мероприятия, аппарат ИВЛ поддерживал ее дыхание.  К вечеру моего ребенка увезли на реанимобиле в 3 ГКБД в отделение реанимации. Там случилась мозговая кома второй степени.

Полтора месяца я прожила под дверями этого отделения, и каждый день мне говорили, что он последний. Но моя девочка сильная, и спустя время мы выписались домой, далее начались реабилитации, больницы…



Сейчас моей девочке два года и семь месяцев, и она не сидит и не ходит. Из наших успехов отмечу, что у Варвары снизился мышечный тонус, стала давать обе ручки, удерживать предмет, лучше контролировать голову, пытаться ползать и немного переворачиваться, например, с животика она хорошо переворачивается.

Принятие

Сначала ты плачешь вместе со своим ребенком, жалеешь его, но спустя годы ты становишься как будто непробиваемым. Ты понимаешь прекрасно, что нужно терпеть, стирать слезы с глаз и не сдаваться. Только так можно чего-то добиться.

В перерывах ты все время собираешь деньги на нужные реабилитации, живешь, ешь, спишь с телефоном, понимая, что если не ты, то никто.

Устала, спросите меня? Устала! Не передать словами как, но выбора у меня нет. Я должна из кожи вон вылезти, но помочь ей. Ведь она так смотрит в мои глаза и как будто хочет что-то сказать. Отвернувшись, я стираю со щек свои слезы и молюсь:

Помоги нам, умоляю, ну давай же! Неужели ты не видишь, как мы стараемся?!

Я все понимаю, она «особенная», но я все равно не сдамся, я буду ее лечить, буду умирать от усталости, недосыпания, но я вырву ее из лап этой болячки. 

Отношение окружающих

Однажды у меня спросили, много ли у меня друзей? Как часто приезжают? Помогают ли? Растерявшись, я стала перебирать в своей голове два последних года своей жизни, после того как родилась моя особая девочка… Ужас охватил меня! Только в этот момент я поняла, что людей, которые идут со мной рядом в жизни сегодня, катастрофически мало.

Начались дни анализа собственной жизни, я задавала вопрос в первую очередь себе: где я допустила ошибку? Обидела? Почему они не звонят или им просто-напросто нет до меня и моей беды никакого дела?

Мне не обидно, просто так хотелось бы чувствовать поддержку от тех, с кем я росла. Но у них своя жизнь и свои заботы. А это моя беда, и я с ней в одиночку. Я никого не виню и давно уже не жду в гости. Не жду звонка. Я обнимаю свою доченьку, мужа, захожу в группу своей дочери, где люди, абсолютно чужие, стали такими родными… И понимаю, я счастлива! Насколько могу себе это позволить.

Не перестаю бороться

Да, моей жизни теперь не позавидуешь, наверное, думают многие, а многие вообще с ужасом перешептываются о том, что у меня ребенок с инвалидностью. Вы знаете, мне не стыдно, я не боюсь взглядов и мне все равно, что про меня подумают. Я своего ребенка не стыжусь! Она у меня самая лучшая.


Источник фото: архив героини


Я благодарна Богу за нее, она научила меня всему: жить, ценить, дорожить  и знать цену всему, что у меня есть. Обнимать ее и видеть ее улыбку и есть мое самое настоящее счастье. Ведь что может быть дороже? Такова судьба, и с ней не поспорить.

Я не витаю в облаках и все прекрасно понимаю, поверьте, понимаю. Но разве можно мне сложить руки? Не бороться? Нельзя!

Для того чтобы подняться на ножки, мы нуждаемся в постоянных реабилитациях, но таких средств, к сожалению, у меня нет... Поэтому я веду группы в социальных сетях, прошу помощи у добрых людей.

Встречаю мнения от знакомых, мол, зачем тебе нужны эти сборы? Лечи Варю дома, в белорусских центрах! Спасибо, мы уже «налечились» и лекарств наелись! Досыта! Когда я решила поехать в центр реабилитации в Минске, врачи, посмотрев на моего ребенка, сказали:

Отдай ее в детский дом и приходи к ней в гости.

Если я могу дать дочке лучшее, благодаря тысячам неравнодушных людей, неужели я сдамся? Бывают разные дни, разное настроение, но я никогда не делаю себе выходной…

https://vk.com/mechtavari

Реквизиты для помощи:

МТС: +375 (33) 6520893

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА В ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК»:
Все реквизиты оформлены на Литвиненко Ольгу Витальевну(мама)
открыты в филиале 527 - г. Минск, ул. Воронянского, 7а; УНП 100783330; МФО AKBBBY21527:

белорусские рубли - транзитный счёт BY39AKBB38193821009235400000 на благотворительный счёт BY33AKBB31340000161465420199 в отделении 527/199, бессрочный

доллары США - транзитный счёт BY38AKBB38193821009365400000 на благотворительный счёт BY71AKBB31340000161375420199 в отделении 527/199, бессрочный

евро - транзитный счёт BY38AKBB38193821009365400000 на благотворительный счёт BY70AKBB31340000161505420199 в отделении 527/199, бессрочный

Назначение платежа: счет открыт на имя Литвиненко Ольги Витальевны для сбора средств на лечение дочери Литвиненко Варвара Алексеевны

Для почтовых переводов:

223012, г.п.Мачулищи, ул. Молодежная, дом 4, кв. 50, Литвиненко Святослав Григорьевич (муж).

Елена, мама Ирмы и Инессы (г. Витебск)

Источник фото: архив героини


Мои дочки родились на свет одинаковые, но очень слабенькие, кушать сами не могли, плохо дышали, их подключали к ИВЛ. На 18 день их перевели в отделение недоношенных детей, а на 21 день зафиксировали кровоизлияние у Ирмы первой степени, у Инессы второй.

В 2 месяца нас выписали, но нам нужна была реабилитация в связи с повышением мышечного тонуса и задержкой психомоторного развития.

После проведенного курса ЛФК у Инессы на шее образовалось кровоточащее пятно. Инесса стала плакать при каждом движении, плохо спать, в два раза меньше кушать, разбрасывать ручки, после обращения к врачам нам поставили  диагноз - спастический тетрапарез 3 степени вследствие нетравматического кровоизлияния.  

Инесса перестала набирать достаточный вес.  Бесконечные реабилитации (3 раза в «Доме ребенка», 3 раза в детской областной больнице, 2 раза в Брестском центре «Тонус», 1 раз в Гомельском центре «Живица») результатов не давали…

В 1,5 года мне предложили оформить инвалидность (ребенок голову не держал, не сидел, не поворачивался).

Интеллект в норме, но в садик не ходит

Сегодня Инессе 6 лет, она умеет переворачиваться на живот, ползает по-пластунски, пытается ходить, сидит с поддержкой, пробует кататься на машинке. Зрение и интеллект в норме, Инесса разговаривает. С Ирмой они прекрасно ладят.


Источник фото: архив героини

Один год Инесса ходила в логопедический детский сад в группу для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. У нас остались большие нарекания: плохое отношение к детям в группе, отсутствие надлежащей педагогической работы с детьми.

Когда Инессу уронили вместе с коляской на прогулке (всего было 3 детей) и она получила ушиб головы, ее отвезли в областную больницу прямо из детского сада. Оттуда направили заявление в правоохранительные органы. Через 2 месяца милиция сделала заключение: умышленное причинение телесных повреждений, однако наказание никто не понес, так как истек срок исковой давности. 

В итоге я отказалась от сада. Я не работаю, смотрю Инессу, получаю пособие. Деньги на реабилитации помогают собирать неравнодушные люди. Просить всегда нелегко, но иногда жизнь не оставляет нам другого выбора.

В следующем году Ирма пойдет в школу, и мы уже не сможем часто ездить на реабилитации, ведь у девочек нет бабушек, теть или других родственников, которые могли бы нам помочь. Мы живем втроем.

Слепая лотерея

Знаете, ребенок с особенностями может появиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру и только потом тщательно выбирать отца или мать ребенку по наследственности. Но роль играет только случай.

Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из тех, кто решил стать родителями. Любая беременность – это риск. Обезопасить себя от рождения ребенка с особенностями можно только одним способом – не заводить детей никогда. Никто не хочет быть родителем ребенка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью.

Принятие

Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнаешь о диагнозе. Первые месяцы, годы... Больно так, словно в тебя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребенку и на общение с семьей.

Все, что посторонним глазам кажется таким легким, дается с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И взгляды, реплики, шепот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся люди в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов».

Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребенку, такому беззащитному и нестандартному, но все равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слезы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды!

Мы не знаем, какими наши дети будут в будущем, но умение помочь себе самому, если вдруг никого не окажется рядом, это очень важно, это, в частности, моя цель, как мамы особенного ребенка – научить его быть самостоятельным, уверенным в себе, несмотря ни на что.


Источник фото: архив героини

 

А вы сможете так? Собственно, это все, что я хотела сказать тем, в чьем мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистать в своих лентах страницы, посвященные особым людям.

Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее, и открыть, наконец, глаза, признав: чужих детей не бывает...

https://vk.com/club126427251

Реквизиты для помощи:

Все реквизиты оформлены на маму Инессы – Колоницкую Елену Васильевну.

МТС: + 375 (33) 3011875

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА В ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК»:

открыты в отделении №200/103 филиала №200 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г. Витебск, ул. Ленина, 106
УНП 300229956 МФО 150801635
AKBBBY21200 БИК Беларусбанка:

для белорусских рублей (BYN)
IBAN : BY71 AKBB 3134 0000 0868 4202 0103
БИК : AKBBBY21200

для российских рублей ( RUB )
IBAN: BY08 AKBB 3134 0000 1066 7202 0103
БИК : AKBBBY21200

для долларов США ( USD )
IBAN: BY57 AKBB 3134 0000 0867 2202 0103
БИК : AKBBBY21200

для евро ( EUR)
IBAN: BY23 AKBB 3134 0000 1066 6202 0103
БИК : AKBBBY21200.

Назначение платежа  – для зачисления на благотворительный счет Колоницкой Елене Васильевне на лечение и реабилитацию дочери Колоницкой Инессы Федоровны.

Карта ОАО «Приорбанк»:
9112 8900 0004 6805 срок 06/18
Владелец – Колоницкая Елена Васильевна

Кошелек Webmoney:
WMZ (доллары) 9699259002273

Яндекс-кошелек :
410013400669475

Для почтовых переводов:
210032, Республика Беларусь, г. Витебск, ул. Чкалова, д.30, кв.90
Колоницкой Елене Васильевне

КАРТА БЕЛАРУСБАНКА :
6711 7700 1193 5223 срок 09/20
Владелец – Колоницкая Елена Васильевна.



Обсуждают сейчас