Сейчас на сайте
Беременность и роды
Женщина узнала, что у нее две матки только во время родовСоседка решила выносить ребенка для бесплодной пары. Самое удивительное произошло потом
Все о здоровье
Нужно ли повышать иммунитет весной и давать ребенку витамины? Отвечает педиатр
Протесты
«Шли из детской поликлиники во взрослую». Как школьник и пенсионерка оказались в РУВД 25 мартаВидеофакт: сотрудники в форме задерживают женщину, рядом кричит ребенок. Что говорят в милиции
IT-образование
Чем заняты дети в телефоне и как это контролировать? Разбираемся на примере случая с витебским школьником
Все о детях
Где в Беларуси показать животных ребенку? 8 зоопарков, о которых вы могли не слышать«Иногда бывает бардак, это правда». Должно ли волновать соцслужбы, насколько чисто у нас дома?С рейтингом выше 4,5. Выбрали пять детских стульчиков для кормления, которым доверяют родители«Старалась держать с ребенком дистанцию». Каково это — работать в семье няней
Ребенок и школа
В минскую школу приехала милиция и забрала мальчика. Узнали, что случилось
Все о психологии
Женщина с ребенком или двумя детьми, до 40 лет. Как выглядит жертва домашнего насилия в Беларуси

Dasha_sma1_help

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Elena Gutyro

  • Сообщений: 1
  • Репутация: 0
19:02:2020, 23:22 »
Здравствуйте, обращаемся к вам за помощью, очень просим дочитать до конца и по возможности нам помочь,не пройти мимо как это сделали во многих редакциях.
Даша Шепетовская родилась 15 августа 2019 года на 31 неделе, весом 1.44кг.
Через 4,5 месяца врачи поставили ей диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое смертельное заболевание.
Спинальная мышечная атрофия (SMA) - это заболевание, которое постепенно разрушает двигательные нейроны - нервные клетки в стволе головного мозга и спинном мозге, которые контролируют важную деятельность скелетных мышц, такую ​​как речь, ходьба, дыхание и глотание, что приводит к мышечной слабости и атрофии. Моторные нейроны контролируют движения рук, ног, груди, лица, горла и языка. Когда есть нарушения в сигналах между двигательными нейронами и мышцами, мышцы постепенно ослабевают и истощаются.
Прогнозы врачей неутешительные в отношении таких детей. Большинство детей с таким диагнозом едва доживают до двух лет.
Однако, жизнь маленькой девочки Даши может быть спасена и продлена с помощью дорогих лекарств. На сегодняшний день, в Беларуси это заболевание не лечат, но есть возможность лечения заграницей.
Существует 2 препарата - Spinraza и Zolgensma. Отличаются тем, что Spinraza необходимо вводить в течение всей жизни, в то время как ZOLGENSMA - это однократная вакцина. Стоимость одной инъекции SPINRAZA составляет 96035 евро. Стоимость препарата для первого курса составляет 384140 евро (4 ампулы).
Стоимость одной вакцины Zolgensma составляет 2 125 000 долларов США, плюс дополнительные расходы в клинике.
Учитывая специфику течения заболевания и огромную стоимость вакцин, мы надеемся получить лечение любым из предложенных препаратов.
Семья  Даши не может самостоятельно оплачивать лечение, поэтому мы просим вас о любой помощи.  
Нам очень нужна ваша помощь и информационная поддержка.  
Мы действительно верим, что наш мир не без добрых людей.