Сейчас на сайте
Все о детях
Мальчики тоже играют в куклы: фотосессия, которая многих возмутила Зачем родители бьют детей и чем это чревато? Эти фотографии избавят от чувства вины тех, кто не смог кормить грудью «Заговорил в 5 лет и стал президентом». Логопед о родителях, которые ждут чуда
Школьная жизнь
Как помочь ребенку наладить отношения с учителем? 6 способов делать уроки с ребенком без криков и нервов
Здоровье
Родители вынуждены уезжать из Беларуси, чтобы спасти своих детей
Беременность и роды
О родах в одной из самых бедных стран мира
Женский мир
14 веселых комиксов о взлетах и падениях материнства
Психология и воспитание
Мама и бизнес-леди о том, как воспитывать самостоятельность в детях Откровения матери, которая смогла вернуть в семью ребенка из детдома
Дошколята
Учим ребенка говорить правильно. Простые упражнения для дошкольников

Наша подопечная Владушка Лисица. Как ей помочь

Модератор: Аукциониcт
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Аукциониcт

  • Модератор
  • Сообщений: 14321
  • Репутация: 183
27:04:2017, 11:05 »
Влада Лисица
Здравствуйте!
Нас зовут Виктория и Вадим. Мы поженились в 2009 году. Прошло чуть больше года, и в ноябре 2010 у нас родилась доченька Владушка. Все было замечательно, малышечка наша росла и радовала нас. Но когда Владушке было полгодика, мы заметили, что она слабенькая, сама она не садилась. Нам пришлось объездить большое количество врачей, прежде чем генетики поставили диагноз — наследственное заболевание «Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана». Так мы узнали о СМА! Не просто где-то услышали, а этот диагноз поставили нашей родной доченьке! Мы тогда не поверили врачу, которая сказала нам о том, что наша доченька неизлечимо больна. НЕТ!!! НЕТ!!! НЕТ!!! Этого просто не могло произойти с нами!!! Это случается где-то, у кого-то...
А потом потихоньку начинаешь понимать, что ни где-то, а здесь, ни у кого-то, а именно у твоего ребёнка... И хотелось всё на свете отдать, лишь бы это было не правдой!!!
СМА - три буквы, разделившие нашу жизнь на "до" и "после"...
Все планы и мечты рухнули в один день. Я не могу найти слов, чтобы описать те ужасные чувства и эмоции... боль, море слёз и дикое ощущение безысходности от того, что ты ничего не можешь сделать, никак и никто в мире не может помочь твоему ребёнку!
При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. 
У Владушки очень слабые мышцы. Доченька не может ходить, сидеть, поднимает только лёгкие игрушки, а вот умственно развивается даже лучше, чем сверстники. Мы научились жить с тем, что Владушка не ходит. Она наше счастье, радость, любовь и такая умница.
Но в январе 2013 года ее мышцы настолько ослабли, что Владушка не смогла самостоятельно дышать, и ее подключили к аппарату ИВЛ. (Искусственной вентиляции лёгких). Как же сложно было объяснить двухлетнему ребёнку, для чего нужна эта трубочка в шейке и когда мы сможем вместе поехать домой!
Сложно было понять и самим... Это стало огромным испытанием! Доченька пролежала в реанимации одна целых 4 месяца, пока мы собирали средства на покупку аппарата и всего оборудования для ИВЛ на дому и учились всему... Спасибо всем замечательным врачам , которые были с нами тогда и находятся рядом сейчас. Собрать нужную сумму удалось благодаря добрым людям. Огромное количество отзывчивых, неравнодушных людей оказалось рядом! Спасибо вам всем и лично каждому из вас!

Вот уже почти четыре года Владулечка с нами дома на аппарате ИВЛ. Мы уже научились и привыкли жить с аппаратом, летом гуляем с ним на улице, ездим за город к бабушке и дедушке. Несколько раз в год проходим курс ЛФК на дому. Владушка у нас огромная умничка. Занимается подготовкой к школе с преподавателем, учит английский язык и ещё к нам приезжает логопед из детского сада. Владуша учит стихи, читает слоги и составляет слова, складывает и вычитает числа, разукрашивает картины и ещё много-много всего... В общем , обычный ребёнок 6 лет.
Нам самим не всегда удаётся собрать нужную сумму на оплату всех счетов. Ежедневный уход и обслуживание всего оборудования, покупка расходных материалов, специальное питание... На это нам постоянно нужны огромные средства. 
С января месяца мы собираем средства, чтобы  оплатить второе техническое обслуживание резервного аппарата ИВЛ, купить годовой комплект дыхательных контуров и набор фильтров тонкой очистки!!!  Мы собрали  2100 бел рублей. Купили комплект контуров и фильтров, гастростому в Санкт-Петербурге и питание на пару месяцев. Осталось собрать сумму, нужную на тех обслуживание аппарата. Счёт на него увеличился и сейчас составляет 2500 бел рублей.  Мы будем благодарны каждому, кто не пройдёт мимо и поможет нам. Мы очень надеемся на вас!!! Нам важна любая ваша помощь.

С уважением, семья Лисица.

Сайт Владушки http://vladushka-lisitsa.by/
    « Последнее редактирование: 30:04:2017, 12:55 от MamaN@sty »

    Оффлайн Аукциониcт

    • Модератор
    • Сообщений: 14321
    • Репутация: 183
    27:04:2017, 11:05 »
    Реквизиты для оказания благотворительной помощи:

    Благотворительные счета открыты в филиале №500 ОАО «АСБ Беларусбанк»
    г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:

    В бел. рублях: №000024
    (Транзитный счёт №3819382101009 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В долларах США: №000031
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В рос. рублях: №000016
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В евро: №000020
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Лисица Виктории Викентьевны для лечения дочери Лисица Владиславы Вадимовны

    WebMoney
    B230535235045 – бел. рубли
    Z249443895213 – доллары США
    R193176110407 – российские рубли
    E338076060495 – евро

    EasyPay 47287455

    Яндекс деньги 410014912789321

    номер МТС +375333754041
      « Последнее редактирование: 30:04:2017, 12:57 от MamaN@sty »

      Модератор: Аукциониcт