Сейчас на сайте
Все о детях
10 смешных ситуаций, которые до боли знакомы каждой маме «Еще ни разу не купила ребенку обувь в магазине». Мама рассказывает, как экономит на детях
Это интересно
Создательница проекта для мам о том, как дети меняют планы Отвлекитесь на кофе-паузу и узнайте, в чем секрет самых счастливых людей в мире Ковры в интерьере: 10 важных советов* Создаем праздничное настроение. Подборка лучших новогодних книг и фильмов для детей Никакого китайского мусора! Идеи полезных новогодних подарков для детей
Спорный вопрос
«Учись хорошо, а то Дед Мороз ничего не подарит». Работает ли родительский "шантаж"?
Здоровье
Как живет семья, где ребенок родился c одним глазиком
Женский мир
На работу после декрета. Может ли женщина конкурировать с теми, у кого нет детей? Мама обустроила себе "убежище", где прячется от детей
Психология и воспитание
Богатый папа. Как не испортить детей обеспеченным родителям?

Синдром Гольдэнхара

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн MELI

  • Сообщений: 1139
  • Репутация: 382
    Дети:
    Амелия (15.05.2012)
    Илария (18.06.2016)
    Мирослава (18.06.2016)
27:04:2017, 09:52 »
Моя дочка родилась с синдромом Гольдэнхара....
У меня 3 дочки. В 2016 году родились мои девочки двойняшки Мирочка и Ларочка. У Лары эта болезнь. Родились недоношенные в тяжёлом состоянии, но выкарабкались. С Ларой очень долго боролись за неврологию и до сихпор боремся, но теперь прогнозы хорошие! В 10 мес мы уже сами садимся и пытаемся вставать в кроватке. По интеллекту у невролога тоже были вопросы, но сейчас тоже прогноз хороший, хотя будет окончательно только в 2 года.
По самому синдрому имеем следующее: отсутствует сустав челюсти нижней правой, она же и не растёт; гиппоплазия верхней правой челюсти; многочисленные ушные привески с двух сторон; срощены шейные позвонки с1-с2 и срощены с основанием черепа, многочисленные вставочные кости черепа, башковидный череп; с лева 13 шейное ребро; дермоидная киста в правом глазу; в сердце 3 овальных окна; это пока что то что проверили...неизвестно по почкам ещё, пока всё ок. И позвоночник остальной кроме шейного отдела ещё не смотрели.
В нете мало информации к сожалению....кто сталкнулся с такой бедой давайте пообщаемся! Чат в вайбере. кто хочет общаться пишите в личку или здесь.
    URL=http://beremennost.net/line][/URL]