Сейчас на сайте
Акции и события
Олимпийская чемпионка по фристайлу Алла Цупер откроет развивающий центр в Минске* Регби, квеври и футбол: что подготовили для детей организаторы “Тбілісобы”
Все о детях
Как понять, что ребенок отстает в развитии. Красные флажки «Для родителей, которые ценят свое время». Как выглядит элитный частный сад за 800 евро в месяц
Это интересно
"Я буду терракреатологом". Куда пойти учиться: обсуждаем профессии и навыки будущего Детей попросили нарисовать комнаты их мечты. Вот что получилось
Спорный вопрос
«У меня в планах отправить дочь на виноградники». Как не воспитать ребенка-нахлебника?
Отношения взрослых
"Жили в доме с 15 родственниками мужа". Как белоруска уехала в Нигерию
Готовимся к школе
Рейтинг школ по результатам ЦТ в 2019 году Продаем старое, покупаем новое. Большой детский маркет пройдет в Минске 24-25 августа
Личный опыт
Учитель, который растит гениальных программистов: "С работой в ИТ сам я опоздал" Как научить ребенка управлять своим временем

Владушка Лисица. СМА 1 тип. ПОМОЩЬ.

Модератор: Vikky-1
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн viktorialisitsa

  • Сообщений: 41
  • Репутация: 11
  • Адрес: Минск

  • Дети:
    Владислава (25.11.2010)
27:04:2017, 09:34 »
Здравствуйте!
Нас зовут Виктория и Вадим. Мы поженились в 2009 году. Прошло чуть больше года, и в ноябре 2010 у нас родилась доченька Владушка. Все было замечательно, малышечка наша росла и радовала нас. Но когда Владушке было полгодика, мы заметили, что она слабенькая, сама она не садилась. Нам пришлось объездить большое количество врачей, прежде чем генетики поставили диагноз — наследственное заболевание «Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана». Так мы узнали о СМА! Не просто где-то услышали, а этот диагноз поставили нашей родной доченьке! Мы тогда не поверили врачу, которая сказала нам о том, что наша доченька неизлечимо больна. НЕТ!!! НЕТ!!! НЕТ!!! Этого просто не могло произойти с нами!!! Это случается где-то, у кого-то...
А потом потихоньку начинаешь понимать, что ни где-то, а здесь, ни у кого-то, а именно у твоего ребёнка... И хотелось всё на свете отдать, лишь бы это было не правдой!!!
СМА - три буквы, разделившие нашу жизнь на "до" и "после"...
Все планы и мечты рухнули в один день. Я не могу найти слов, чтобы описать те ужасные чувства и эмоции... боль, море слёз и дикое ощущение безысходности от того, что ты ничего не можешь сделать, никак и никто в мире не может помочь твоему ребёнку!
При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. 
У Владушки очень слабые мышцы. Доченька не может ходить, сидеть, поднимает только лёгкие игрушки, а вот умственно развивается даже лучше, чем сверстники. Мы научились жить с тем, что Владушка не ходит. Она наше счастье, радость, любовь и такая умница.
Но в январе 2013 года ее мышцы настолько ослабли, что Владушка не смогла самостоятельно дышать, и ее подключили к аппарату ИВЛ. (Искусственной вентиляции лёгких). Как же сложно было объяснить двухлетнему ребёнку, для чего нужна эта трубочка в шейке и когда мы сможем вместе поехать домой!
Сложно было понять и самим... Это стало огромным испытанием! Доченька пролежала в реанимации одна целых 4 месяца, пока мы собирали средства на покупку аппарата и всего оборудования для ИВЛ на дому и учились всему... Спасибо всем замечательным врачам , которые были с нами тогда и находятся рядом сейчас. Собрать нужную сумму удалось благодаря добрым людям. Огромное количество отзывчивых, неравнодушных людей оказалось рядом! Спасибо вам всем и лично каждому из вас!

Вот уже почти четыре года Владулечка с нами дома на аппарате ИВЛ. Мы уже научились и привыкли жить с аппаратом, летом гуляем с ним на улице, ездим за город к бабушке и дедушке. Несколько раз в год проходим курс ЛФК на дому. Владушка у нас огромная умничка. Занимается подготовкой к школе с преподавателем, учит английский язык и ещё к нам приезжает логопед из детского сада. Владуша учит стихи, читает слоги и составляет слова, складывает и вычитает числа, разукрашивает картины и ещё много-много всего... В общем , обычный ребёнок 6 лет.
Нам самим не всегда удаётся собрать нужную сумму на оплату всех счетов. Ежедневный уход и обслуживание всего оборудования, покупка расходных материалов, специальное питание... На это нам постоянно нужны огромные средства. 
С января месяца мы собираем средства, чтобы  оплатить второе техническое обслуживание резервного аппарата ИВЛ, купить годовой комплект дыхательных контуров и набор фильтров тонкой очистки!!!  Мы собрали  2100 бел рублей. Купили комплект контуров и фильтров, гастростому в Санкт-Петербурге и питание на пару месяцев. Осталось собрать сумму, нужную на тех обслуживание аппарата. Счёт на него увеличился и сейчас составляет 2500 бел рублей.  Мы будем благодарны каждому, кто не пройдёт мимо и поможет нам. Мы очень надеемся на вас!!! Нам важна любая ваша помощь.

С уважением, семья Лисица.

Сайт Владушки http://vladushka-lisitsa.by/
    « Последнее редактирование: 27:04:2017, 10:44 от viktorialisitsa »
    С уважением, Виктория Лисица.

    Оффлайн viktorialisitsa

    • Сообщений: 41
    • Репутация: 11
    • Адрес: Минск

    • Дети:
      Владислава (25.11.2010)
    27:04:2017, 09:39 »
    Благотворительные счета открыты в филиале №500 ОАО «АСБ Беларусбанк»
    г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:

    В бел. рублях: №000024
    (Транзитный счёт №3819382101009 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В долларах США: №000031
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В рос. рублях: №000016
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    В евро: №000020
    (Транзитный счёт №3819382100000 – указывается
    при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

    Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Лисица Виктории Викентьевны для лечения дочери Лисица Владиславы Вадимовны

    WebMoney:
    B230535235045 – бел. рубли
    Z249443895213 – доллары США
    R193176110407 – российские рубли
    E338076060495 – евро

    EasyPay:
    47287455

    Яндекс деньги:
    ‎410014912789321

    Другие способы:
    Также можно пополнить баланс номера МТС +375333754041 любым удобным для вас способом.

    СПАСИБО!!!
      « Последнее редактирование: 27:04:2017, 10:23 от Vikky-1 »
      С уважением, Виктория Лисица.

      Оффлайн viktorialisitsa

      • Сообщений: 41
      • Репутация: 11
      • Адрес: Минск

      • Дети:
        Владислава (25.11.2010)
      27:04:2017, 10:37 »
      Счёт на второе техническое обслуживание резервного аппарата ИВЛ увеличился и сейчас составляет 2500 белорусских рублей.
        « Последнее редактирование: 27:04:2017, 10:41 от viktorialisitsa »
        С уважением, Виктория Лисица.

        Оффлайн viktorialisitsa

        • Сообщений: 41
        • Репутация: 11
        • Адрес: Минск

        • Дети:
          Владислава (25.11.2010)
        25:05:2017, 13:54 »
        Здравствуйте. Сегодня инженер фирмы, которая занимается обслуживанием наших аппаратов, позвонил и сказал, что тех обслуживание сделано и на днях он привезёт нам аппарат и итоговый счёт.  В течение недели нужно будет оплатить счет. Надеюсь, он будет немного меньше, заявленного изначально.
         Спасибо всем, кто участвует в нашем благотворительном аукционе.
          С уважением, Виктория Лисица.

          Оффлайн viktorialisitsa

          • Сообщений: 41
          • Репутация: 11
          • Адрес: Минск

          • Дети:
            Владислава (25.11.2010)
          27:05:2017, 00:51 »
          Здравствуйте! Сегодня день закрытия нашего аукциона. Спасибо всем, кто эти две недели был с нами , всем кто выставил лоты, кто их покупал и тем девочкам, кто вёл аукцион. Наша семья всем-всем вам очень благодарна!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
           Итоговый счёт на тех обслуживание составил 2230 руб 80 коп
            С уважением, Виктория Лисица.

            Оффлайн viktorialisitsa

            • Сообщений: 41
            • Репутация: 11
            • Адрес: Минск

            • Дети:
              Владислава (25.11.2010)
            03:06:2017, 17:36 »
            Сегодня мы оплатили счёт на тех обслуживание аппарата, который составил 2230 руб 80 коп  и  плюс
            комиссию в 5 руб и 11 руб 15 коп.
             Так же мы докупили несколько расходников к аппарату за 107 руб 20 коп
             !!!

            СПАСИБО ВСЕМ УЧАСТНИКАМ АУКЦИОНА! Это всё благодаря ВАМ, совершенно не знакомым нам людям! Спасибо за Вашу огромную помощь, за проделанную работу на аукционе, за поддержку, за добрые слова. Крепкого здоровья Вам и Вашим близким! СПАСИБО! 
              С уважением, Виктория Лисица.

              Оффлайн viktorialisitsa

              • Сообщений: 41
              • Репутация: 11
              • Адрес: Минск

              • Дети:
                Владислава (25.11.2010)
              27:06:2017, 20:50 »
               Здравствуйте.  Спасибо много-много раз всем, кто был с нами всё время аукциона.  За оставшуюся сумму, мы купили два комплекта дыхательных  контуров.  За них мы заплатили 219 руб 80 коп.  Контуры мы меняем каждый месяц и они нужны постоянно.  Ещё мы купили  три фильтра тонкой очистки аппарата за 93 руб  (их мы меняем каждые 41 день) и 10 дыхательных бактериально - вирусных фильтров (меняются раз в неделю) за 30 руб. Спасибо! Это огромная помощь для нас. 
              СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!
                С уважением, Виктория Лисица.

                Модератор: Vikky-1