Сейчас на сайте
Семейная афиша
В минском кинотеатре детям с нарушением слуха покажут новогодний мультфильм
Акции и события
Волшебный подарок под елку от «Евроопт» — интерактивная книга «Любимые зимние сказки»
Это интересно
Актеры минского инклюзив-театра пригласили на свой спектакль голливудских артистов Художница посвятила серию работ кесареву сечению
Школьная жизнь
Как и за что могут наказать школьников? Словарик-раскраска поможет первоклашкам с удовольствием изучать белорусский язык
Спорный вопрос
За что общество и соцсети стыдят матерей
Здоровье
Эко-активисты предлагают использовать многоразовые прокладки
Отношения взрослых
13 женских ошибок, которые разрушают отношения
Личный опыт
Как живет семья, где у двоих детей непростые диагнозы
Добрые дела
"Зажигаем звезды вместе". Акция в помощь детям-сиротам стартует в Минске
Психология и воспитание
Воспитание раба: как не превратить ребенка в законченного невротика

Гидроцефалия,спинномозговая грыжа

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн ирина БИС

  • Сообщений: 17
  • Репутация: 0
16:04:2012, 21:08 »
Дорогая mama Romana, спасибо за поддержку! Мне хочется надеяться, что врачи ошибаются, я видела нашего малыша. эта чудо-кроха, которой всего 2 дня, заполнила сердце любовью и болью. кто может, посоветуйте, когда начать лечить малыша, с какого возраста. сейчас он еще в больнице. смогут ли врачи помочь ему?

    Оффлайн Marina79)))

    • Сообщений: 19
    • Репутация: 0
    19:04:2012, 22:59 »
    Добрый вечер! Сайт исправно работает. Попробуйте перезагрузить страницу. :huh:
    Пробовала неоднократно, все загружается и фото и видео....

      Оффлайн Marina79)))

      • Сообщений: 19
      • Репутация: 0
      19:04:2012, 23:06 »
      Уважаемая Ирина! У меня сын тоже родился со спинномозговой грыжей! Нам говорили то же самое!!! Эти горе врачи!!! Сейчас нам 2 годика и мы бегаем!!! Операцию делали на вторые сутки! Главное делать в первые сутки жизни!!! Почитайте форум и материалы на сайте www.rsba.ru Там найдете много ответов на свои вопросы!!
      С чего начинать, что делать и что ожидать?????
      Но на главный вопрос-Что делать? Отвечу! Ни на секунду не останавливаться и не отчаиваться! Только от каждодневной кропотливой и тяжелой работы по лечению ребенка, зависит его будущее!!!
      И конечно же не отчаиваться!

        Оффлайн ирина БИС

        • Сообщений: 17
        • Репутация: 0
        20:04:2012, 21:37 »
        Дорогая Марина, спасибо за поддержку! Дело в том, что мы живем в селе, да и дочка родила в далеко не лучшем роддоме (прошу прощения у врачей, имею ввиду, что не в большом городе и не специализированной клинике). Сашенька пока еще не оформлен, у него нет свидетельства о рождении. Чтобы получить квоту на операцию, надо оформить инвалидность. Так что мы пока топчемся на месте. Хотелось бы, конечно, чтобы внучонку моему скорее бы сделали операцию, чтобы он мог хотя бы на спинке лежать. в больнице ему пока делают антибиотики, чтобы не было воспаления. дело в том, что грыжа у мальчика свисает и немного подтекает. не опасно ли это? будьте добры, подскажите, кто может.

          Оффлайн Marina79)))

          • Сообщений: 19
          • Репутация: 0
          21:04:2012, 11:01 »
          Добрый день!!!!!!!!!!
          СРОЧНО!!!!!!!!!!! НИ на день не откладывайте!!!!!!!!! Вызывайте скорую помощь если она у Вас есть, или выезжайте в более-менее крупное поселение,где точно есть скорая помощь и вызывайте там! И везите ребенка в больницу! Повторюсь,ни на день не откладывайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
          Подтекание  - это подтекание ликвора! А это значит,что инфекция тут же попадет в спинной мозг и как следствие - это менингит,причем самой сложной формы. И дальше либо смерть,либо полностью недееспособный человек! Даже если не сделают операцию,то хотя бы под контролем врачей будете находиться и будут проводиться дезинфицирующие,антисептические процедуры! Главное недопустить инфекции! Сами сейчас обязательно обрабатывайте место,где вытекает ликвор, стерильными салфетками и накладывайте мазь. Очень прошу Вас не откладывайте это и как только прочтете,сразу делайте!
          В Вашем случае операция является неотложной! Поэтому по скорой помощи просите везти в отделение нейрохирургии. Поверьте,что если врач(нейрохирург) увидит,что ликвор подтекает,он сам все сделает и возьмет на операцию вне очереди и квоты ждать не придется!!!!!!!
          Начните накладывать мазь! И обязательно стерильными салфетками! И вызывайте скорую!!!! Это то малое и в то же время самое важное,что Вы можете сейчас сделать для своего ребенка.
          Не верьте врачам,что спешить с операцией нет смысла,что все нормально! ОНИ НЕКОМПЕТЕНТНЫ!!!!!!!!!!!!!!! Только НЕЙРОХИРУРГ может дать квалифицированный ответ! И поверьте,что его ответ будет один - срочно на операционный стол!!!!!!!!!
          СПИННОМОЗГОВУЮ ГРЫЖУ ОБЯЗАНЫ ОПЕРИРОВАТЬ В ПЕРВЫЕ СУТКИ ЖИЗНИ РЕБЕНКА!!!!!!!!!!!!
          Во всем мире так происходит уже более 30-лет! И только в России и в странах бывшего СССР,работают по старинке!
            « Последнее редактирование: 09:03:2015, 12:23 от Аврора »

            Оффлайн Marina79)))

            • Сообщений: 19
            • Репутация: 0
            21:04:2012, 11:11 »
            И еще. Подскажите,где Вы живете? В Белоруссии??? Или в России???
            И прошу сообщите,как у Вас все происходит,может я смогу еще чем-то помочь! У нас знакомый врач нейрохирург,подключим его для консультаций,если понадобится.
            Искренне переживаем за Вас и вашего внука! Очень хотим,чтоб все было хорошо! Мы многое уже прошли,многого добились,поэтому обязательно будем Вам помогать,консультировать. Только от Вас зависит,насколько Вы будете настойчивы в том,чтоб спасти ребенка! Сейчас главное уже спасти,а потом будете восстанавливать!

              Оффлайн ирина БИС

              • Сообщений: 17
              • Репутация: 0
              21:04:2012, 20:08 »
              Спасибо, Марина! Наш малыш сейчас еще в больнице. Их с дочкой пока не выписали. Мальчику делают антибиотики и спинку обрабатывают мазью. живем мы в России, Пензенской области. сегодня, 21 апреля, ему исполнилась неделя. еще раз спасибо за помощь, поддержку!

                Оффлайн Marina79)))

                • Сообщений: 19
                • Репутация: 0
                21:04:2012, 21:29 »
                В таком случае,рекомендую Вам,по опыту других людей,напишите письмо на имя доктора Рошаля. Объясните ситуацию,что врачи ничего не делают. Отказывают в операции. Он тему эту знает и оперативно решает проблему!
                Вот рассказ одной женщины из Рязани. Ее ребенка чуть не убили в Рязанской больнице и только после письма Рошалю,ее сразу же отправили к квалифицированным специалистам! Сделайте это,не поленитесь. Поверьте,что результат будет!!!
                Это выдержка из рассказа."Утром 19.01.2011г ей стало хуже я вызвала такси,и повезла её в больницу,нас не хотели принимать,пишите расписку,мы не можем вам помочь.Я настояла,чтобы нас положили.Она проспала 4 дня,не ела не пила,у неё начилось обезвоживание.Я была в полном ступоре. Вызвали реаниматолога(осмотрев её он сказал,что у ребёнка кома1).Её перевели в реанимацию.Мама написала Рошалю,о том,что ничего не делается.Рошаль позвонил в больницу,тогда слегка засуетились.Ребёнок умирал!!!Там она пробыла 2 недели"
                А вот адрес сайта клиники Рошаля : http://www.doctor-roshal.ru/
                Боритесь! Кроме Вас,вашему крохе никто не поможет! Желаю только хорошего! Надеюсь все обойдется!

                  Оффлайн ирина БИС

                  • Сообщений: 17
                  • Репутация: 0
                  22:04:2012, 06:33 »
                  спасибо за помощь, за ссылку. мы немедленно написали заявку на консультацию специалисту. нам ответили, что в ближайшее время мы получим ответ. еще раз спасибо ВАМ, МАРИНА, за поддержку, а то мы в полном смятении, отчаянии находимся целую неделю. хорошо, что есть такие люди, как вы.

                    Оффлайн Marina79)))

                    • Сообщений: 19
                    • Репутация: 0
                    22:04:2012, 07:29 »
                    Не за что благодарить! Мы сами были в такой ситуации, когда никто ничего не знает и сами собирали информацию по крупицам! Хочется, чтоб другие не повторяли наших ошибок и не теряли драгоценного времени! Ведь самое главное для ребенка, чтоб не упустить время, чтоб не начались необратимые процессы!!! Надеюсь у Вас все получится!!!

                      Оффлайн ирина БИС

                      • Сообщений: 17
                      • Репутация: 0
                      22:04:2012, 17:42 »
                      Сегодня были у дочки в больнице. Она сказала, что у малыша мешочек с грыжей сухой, его обрабатывают. Взяла у нее анализы УЗИ, которое она проходила в 33 недели беременности. В графе "Врожденные пороки развития" написано врачом "данных не обнаружено". Представляете, у дочки все хорошо, она ждет здорового, нормально развитого ребенка, а буквально через 2 недели после этого ей делают срочно кесарево, и ребенок с таким страшным диагнозом. Что это, если не безграмотность врачей? Что послужило толчком к преждевременным родам? Слава Богу, что у малыша хороший аппетит, он двигает ножками и ручками, кожа чистая, когда спит, улыбается во сне. Одним словом - АНГЕЛОЧЕК. Что будет потом, только Богу известно. Умом я понимаю, что время идет, оно работает не на нас. Но малыша еще не выписывают (может это хорошо, может - плохо).

                        Оффлайн Лера доча

                        • Сообщений: 2
                        • Репутация: 0
                        22:04:2012, 20:35 »
                        Здравствуйте Ирина. я что то не пойму почему вам врачи сказали что ребенок не будет ходить? вы же пишите что он шевелит ножками. у моей  дочки тоже диагноз СМГ. нам сей час ровно год. родилась она в срок и тоже ни на одном узи ничего у нас не видели. хотя мы живем в крупном городе России в Краснодаре. и обследовалась я в хороших центрах. у нас грыжа была закрыта липомой( жировик), т.е. тонкой кожи с ликвором у нас не было. внешне была мягкая шишка в области копчика.мы ходили на прием к заведующему нейрохирурги когда я еще лежала в роддоме и он сказал что оперироватся можно вплоть до года, дайте ребенку окрепнуть. прооперировали нас в 2 мес, операция была тяжелая 3,5 часа. т.к. нервные корешки прорасли в липому и врачи вырезали ее пытаясь не задеть и не перерезать ни один корешок.слава богу все прошло хорошо, бог нас миловал и в плане гидроцефалии. развивались мы физически с небольшим отстованием. села сама около 8 мес, тог да же и поползла. почти до 10 мес практически и минуты не могла стоять на ногах, были слабые ножки. а потом как то резко пошла вдоль дивана и стены сама. сей час по опоре мы бегаем, ходит отлично за обе руки, за одну ходит помедленнее. врачи говорят скоро пойдет сама. так что вы не делайте поспешных выводов и не слушайте ни кого, надейтесь на лучшее. самое главное для вас сей час найти отличного нейрохирурга чтоб он вас хорошо прооперировал, т.к есть движения в ногах. перерезав хоть один корешок можно довести дело до полного паралича не дай бог.

                          Оффлайн ирина БИС

                          • Сообщений: 17
                          • Репутация: 0
                          22:04:2012, 20:50 »
                          общение на форуме - это как отдушина для меня. спасибо всем, кто поддерживает, помогает добрым словом. что бы мы делали? конечно, мы справимся с Божьей помощью и, Бог даст, с хорошим врачом. храни вас Бог и детишек ваших, кто помогает, морально поддерживает в такие тяжелые минуты отчаяния.
                            « Последнее редактирование: 22:04:2012, 21:06 от ирина БИС »

                            Оффлайн Marina79)))

                            • Сообщений: 19
                            • Репутация: 0
                            23:04:2012, 11:43 »
                            Да нужно найти хорошего нейрохирурга....По поводу никого не слушайте,дайте окрепнуть...это все индивидуально...Но ждать до года????? Я в больницах видела многих детей,которых оперировали и в 2 года,и в 4...   ( многие родители жалеют,что упустили время)! У меня не стоит задача запугать Ирину,просто советую не особо доверять врачам ,которые не компетентны в этом вопросе.В роддоме нас хирург отговаривал от поспешной операции,советовал не спешить,только нейрохирург почему то сразу,в срочном порядке прооперировал нашего малыша....В этой ситуации лучше перебдеть,нежели наоборот......!!!

                              Оффлайн Marina79)))

                              • Сообщений: 19
                              • Репутация: 0
                              23:04:2012, 20:17 »
                              Еще хочу добавить. Согласно рекомендациям ВОЗ (Всемирная Организация Здравоохранения), операцию по поводу миеломинингоцеле, необходимо проводить в первые часы жизни ребенка! Чтоб не допустить инфицирования! А Вам говорят, что через год! Не спешите!!! У меня нет слов!!! Наслушаетесь вот таких советчиков, потом локти кусать будете! Крупный город Краснодар?! Вы спросите у доктора, когда он в последний раз проходил курсы повышения квалификации??? Читал ли хоть один международный научный журнал!? И вообще, знает ли он английский язык!???
                              Все что знают наши врачи-это знания 30 летней давности!!! Работают как в каменном веке!!!
                              И главное! Госпожа Лера дочка не указала полный диагноз. Потому что СМГ имеет три формы!!! Судя по ее описанию, оговорюсь, что неполном, у меня складывается впечатление, что у них Менингоцеле!!! А это совсем другой случай!!! Поэтому только нейрохирург может дать ответ!!! Но не из Краснодара, где врач за свою практику видел 5-6 таких пациентов. А практикующий врач, у которого за плечами сотни проведенных операций!!!
                              Вы поймите, что инфицирование спинного мозга может случится в любую минуту!!! И чтоб не допустить этого, надо срочно закрывать дефект!!!!
                              Сама операция по иссечению грыжи -является больше косметической, т.к просто убирается косметический дефект!!! Но главное ее предназначение-это закрытие путей возможного инфицирования спинного мозга!!!!
                              А вот будет ребенок ходить или нет, будут у него нарушения функций тазовых органов или нет, зависит от того насколько сформированна нервная трубка, насколько успели сформироваться корешки??? И на сколько глубоко они поражены!!! И второе -это квалификация и терпение нейрохирурка. Чтоб сохранить все корешки и не повредить их!!!
                              Вот в чем смысл самой операции!!!
                                « Последнее редактирование: 23:04:2012, 20:22 от Marina79))) »