Сейчас на сайте
Семейная афиша
В минском кинотеатре детям с нарушением слуха покажут новогодний мультфильм
Новый год
Новогодние и зимние поделки: 9 идей для усидчивых и вечно занятых
Все о детях
Почему белоруски не хотят рожать второго ребенка Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети
Школьная жизнь
Словарик-раскраска поможет первоклашкам с удовольствием изучать белорусский язык Как конкурсы поделок в садах и школах превратились в выставки «маминых работ»
Здоровье
«100% рака шейки матки вызывает ВПЧ». Врач о том, как защитить девочек от этого вируса
Беременность и роды
Доклад эксперта ООН об акушерском насилии в родах. Что пора менять?
Женский мир
Новый тренд. На смену "уточкам" пришли в моду "губы-осьминоги"
Личный опыт
Личный опыт: как я возвращала мужа в "мужскую форму"
Добрые дела
В Беларуси собирают деньги на производство “браслетов спасения” с QR-кодом
Дошколята
Родители, которые отказываются сдавать деньги в саду и школе, жалуются на давление

Краниосиностоз

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн зыза

  • Сообщений: 292
  • Репутация: 56
  • Адрес: Красный Бор

  • Дети:
    Захар
    Зоя
    Зинаида
    Тарас
17:10:2011, 15:58 »
Диагноз дочке я поставила сама в пять месяцев, погуглив в сети,(в поликлинике и роддоме врачи не увидели проблему). Со своими сомнениями пошла к детским нейрохирургам, они диагноз подтвердили, но оперировать отказались - нет опыта. Пришлось ехать в Москву в Бурденко. Теперь восстанавливаемся после хирургического вмешательства...
Може быть кому-то еще ставили подобный диагноз???

    Оффлайн krisja

    • Сообщений: 148
    • Репутация: 13
    • Адрес: Минск

    • Дети:
      Евгений (10.02.1994)
      Артемий (15.09.2007)
    24:11:2011, 00:25 »
    привет! мы тоже в Бурденко оперировались у Сатанина. в 2008 году в возрасте 1 года. до сих пор к нему ездим на осмотры. наши тоже нас отпендили, но хорошо, что добрые люди подсказали куда надо бежать. вот мы и побежали. у нас саггитальный синостоз был, вроде все исправили, но головешка все равно не оч круглая, костные дефекты вроде уже позакрывались. шов жуткий от уха до уха, разошелся, только длинными волосенками и прикрываемся.  намучались после операции по полной программе - как раз ходить человек начинал. сейчас уже как-то и подзабылись все наши мытарства - вот уже второй год в сад ходим. в январе готовимся на МРЭК. а вообще можно и в реале пообщаться :-) мы все никак не могли "коллег" по несчастью найти - а тут вот такая удача!!! кстати, вы у минздрава денег просили или своими справились?

      Оффлайн зыза

      • Сообщений: 292
      • Репутация: 56
      • Адрес: Красный Бор

      • Дети:
        Захар
        Зоя
        Зинаида
        Тарас
      13:01:2012, 20:56 »
      Я уж и не надеялась, что кто-то откликнется...
      У нас тоже саггитальный, тоже голову нельзя назвать стандартной по форме, тоже шов "поехал".. Очень устала от постоянного конроля: не упасть, не удариться.. Когда вы вздохнули с облегчением? Хотелось бы пообщаться вживую... Кину вам номер свой в личку: позвоните пожайлуста

        Оффлайн dobri-pusik

        • Сообщений: 213
        • Репутация: 23
        • Адрес: Минск

        • Дети:
          Григорий (21.12.2010)
          • Грише нужна помощь
        28:03:2012, 22:33 »
        И я!!! И мне позвоните!!! У нас метопический и коронарный. Мы 17 марта только из Бурденко, 5 марта была операция. Телефон напишу в личку.

          Оффлайн Драгун Наташа

          • Сообщений: 3
          • Репутация: 1
          • Адрес: Матусевича, Масюковщина

          • Дети:
            Захар (29.11.2011)
          09:05:2012, 18:57 »
          Девочки, вчера нам на осмотре нейрохирург сказал, что у нас метопический синостоз. Обратились совсем с другим вопросом- ударился дитеныш головой об кровать сильно. Шышка выскочила. Мы в больницу- а нам говорят, что шишка- ерунда. А вот метопический синостоз налицо, как говориться. Говорят, скорей всего операцию делать нужно. куда идти и что делать- не знаем. Сказали, что у нас на базе "Мать и дитя" обследуют, и отправляют на операцию в больницу скорой помощи в детский нейрохирургический центр.

            Оффлайн Драгун Наташа

            • Сообщений: 3
            • Репутация: 1
            • Адрес: Матусевича, Масюковщина

            • Дети:
              Захар (29.11.2011)
            09:05:2012, 18:59 »
            А меж тем многие пишут, что у нас таких операций не делают. Подскажите, пожалуйста, с чего вы начинали и как попали в Москву? обследовались ли здесь где то? Или сразу в Москву?

              Оффлайн зыза

              • Сообщений: 292
              • Репутация: 56
              • Адрес: Красный Бор

              • Дети:
                Захар
                Зоя
                Зинаида
                Тарас
              10:05:2012, 16:37 »
              Я со своими подозрениями отправилась к хирургу в поликлинику, он дал направление в нейрохирургический детский центр в Куросовщине, там сделали КТ и на основании оного подтвердили диагноз. Все. Дальше дергаетесь сами. Рассылаете письма в нейрохирургические центры, где оперируют и слезно проситесь вас взять.
              Все, что вам нужно от местных врачей - КТ, лучше сделать его в " Мать и Дитя", там эту процедуру проводят без госпитализации и анестезии...

                Оффлайн tatsyana86

                • Сообщений: 2
                • Репутация: 1
                29:05:2012, 18:32 »
                Нам тоже поставили диагноз метопический краниосиностоз, по-другому тригоноцефалия. Малыш упал с кровати, ударился лбом об пол,вызвали скорую, в больнице скорой помощи детский нейрохирург сказал, что от падения только синяк, а беспокоиться следует по другому поводу. Затем выписал нам заключение с рекомендациями: компьютерная томография мозга в Мать и Дитя, консультация генетиков. Результаты КТ были готовы через два дня с ними мы пошли на консультацию к тому же нейрохирургу. Заключение:необходимо оперативное вмешательство. В Минске такие операции не проводят, наши данные врач сам отправил по  e-mail в НИИ Бурденко. Ждем их ответа.

                  Оффлайн tatsyana86

                  • Сообщений: 2
                  • Репутация: 1
                  31:05:2016, 23:37 »
                  Мы отказались от операции, слишком высоки риски. И сейчас сыну уже почти 5 лет. Развивается как нормальный ребенок. Форма лба понемногу округляется. Раз в год ходим к генетику и неврологу. В саду  никто из детей на лоб внимания не обращает.   

                    Оффлайн Nadin 1986

                    • Сообщений: 1
                    • Репутация: 0
                    15:01:2017, 17:32 »
                    Добрый день. Меня зовут Надежда. Моей дочери поставили диагноз тригоноцефалия. Нам 1 год, развиваемся отлично, дефект черепа не сильно выражен, между тем отправляют на операцию. Пожалуйста отзовитесь у кого такая же или похожая ситуация. Спасибо.

                      Оффлайн Oljahel

                      • Сообщений: 3
                      • Репутация: 0
                      01:05:2017, 18:20 »
                      Здравствуйте, у нас таже проблема, нас обещали в РНПЦ прооперировать, но в день операции поднялась температура 38,8. Нас отправили домой. Назначили дату следующей операции, а когда приехали госпитализироваться  нам отказали её делать уже мативируют, что не надо! И больше ничего не сказали. Что нам теперь делать и куда идти не знаю. Если кто может посоветуете!

                        Оффлайн Anastasia457

                        • Сообщений: 2
                        • Репутация: 0
                        16:06:2017, 00:41 »
                        Добрый день, а почему вам сказали, что делать операцию уже не надо? У какого врача Вы были?
                        Нам поставили тригоноцефалию, собираемся на операцию.

                          Оффлайн Oljahel

                          • Сообщений: 3
                          • Репутация: 0
                          16:06:2017, 07:33 »
                          Доброе утро! Мы уже готовимся к операции в Бурденко, в Беларуси нам отказали.

                            Оффлайн Anastasia457

                            • Сообщений: 2
                            • Репутация: 0
                            16:06:2017, 08:05 »
                            Интересно, а у нас только спросили: будете делать? Мы ответили -да... и сразу назначили день госпитализации. Мы были в рнпц нейнохирургии в минске на ул.ф.скорины.
                            А вам сколько сейчас? Когда поедете?

                              Оффлайн Oljahel

                              • Сообщений: 3
                              • Репутация: 0
                              16:06:2017, 09:16 »
                              Нам 1год 9 мес. В РНПЦ нам отказали! Сказали взрослые. В июле.