Сейчас на сайте
Новости портала
Чем занять подвижного ребенка, когда на улице дождь? Несколько простых идейВ 30 лет мама ждет шестого ребенка, но это не мешает ей восхищать поклонников своей внешностью
Все о детях
9 ярких образов для детей на лето: оцените усилия стилистов
Это интересно
10 проверенных книг для дошкольников: про дружбу, ложь и даже про выборыВсего 15 минут в день — и дома чистота. Советы от «Королевы уборки»
Фотофакт
Настоящее стихийное бедствие. Родители показывают, во что дети превращают их дом
Отношения взрослых
Психолог назвала распространенную ошибку, которую допускают женщины в браке
Личный опыт
«Он просил меня потерпеть». Монолог женщины, которую в 16 лет изнасиловал отецДумали рвануть на море в Италию, но отдохнули на Немане. Как семья провела отпуск с детьми в палатка
Психология и воспитание
Так нельзя говорить с детьми. Примеры родительских фраз, которые лучше держать при себе«Буду кормить хоть до школы!» Зачем женщины прикладывают к груди подросших детей

Голосование

Что для Вас болезнь/инвалидность ребенка?

Как Вы относитесь к болезни/инвалидности Вашего ребенка?

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн лисица-фортуна

  • Сообщений: 13954
  • Репутация: 2831
  • Адрес: в реале
03:06:2011, 18:43 »
Девочки, предлагаю обсудить этот интересный момент. Если у вас есть время и желание, конечно. Потому что, в принципе, это очень интимно...
    «Jazz, box and sex»

    baranovskaya

    • Гость
    03:06:2011, 22:00 »
    А мнение самого ребенка интересно?  :blush:
    Хоть я уже не ребенок, но все-таки...  :whistle:

      Оффлайн лисица-фортуна

      • Сообщений: 13954
      • Репутация: 2831
      • Адрес: в реале
      03:06:2011, 22:09 »
      Конечно интересно! И даже мнение мамочки здорового ребенка! Что бы делала обычная мамочка, если б вдруг оказалась на таком необычном месте?
        «Jazz, box and sex»

        Оффлайн pumpkin pie

        • Модератор сообщества
        • Сообщений: 7140
        • Репутация: 1615
        • Адрес: планета Земля

        • Дети:
          Вера (05.10.2004)
          Анна (25.07.2009)
        03:06:2011, 22:28 »
        Можно я выскажусь. У нас вроде как все в порядке, но в свое время я была в группе риска с младшей и имела 2 по Апгар у старшей, так что передумано всего было много....
        Думаю продолжала бы жить дальше, любила, боролась, плакала и шла дальше потому что мои девульки для меня самые дорогие и самые лучшие. Мы даны друг другу для счастья, надо только про это не забывать.  :-)
          No matter what you step in, keep walking along and singing your song. Because it's all good. (С) Pete The Cat
          Поможем Карусели и Ване!
          http://vanya-help.ucoz.ru/index/kak_pomoch_vanechke/0-4

          Оффлайн МарияР

          • Сообщений: 54
          • Репутация: 8
          • Адрес: Брестская обл.
          04:06:2011, 06:22 »
          У меня были почти все чувства, которые указаны в опросники, я думаю что все это перенесли. И в суд на врачей подавали, и стыд за себя, что нормально не смогла родить, и слезы , и боль, и отчаянье. Теперь я более спокойна, иногда конечно посещает депрессия,но уже реже. Воспринимаю как неизбежное и по возможности пытаемся бороться, но уже с умом , проверяем что нам предлагают для лечения.

            baranovskaya

            • Гость
            04:06:2011, 10:24 »
            Лично для меня моя болезнь и инвалидность - это не приговор. Конечно, очень многое зависит от того, какова степень утраты здоровья. Я, например, хожу сама только по дому. По улице хожу с палочками или с кем-то под руку. Но чаще всего приходится ездить на коляске...
            В своей болезни я никого не виню, не осуждаю. С одной стороны, я понимаю, что могло быть гораздо хуже. И невольно задаю вопрос: "А почему это у меня все должно быть идеально? Я что, самая святая и идеальная?" Я к тому, что все познается в сравнении. И в мире есть сотни, тысячи и миллионы людей, у которых состояние намного тяжелее, чем у меня. И у меня есть за что благодарить Бога. Ведь еще неизвестно, какой бы я была, если бы была здорова...
            Поэтому я больше склоняюсь к тому, что это Божье посещение. Но еще это и вызов судьбы. Я не смирилась с болезнью в том отношении, что буду бороться до конца. И любая, пусть даже незначительная победа - это для меня ПОДАРОК!

            Не судите строго, я всего лишь высказала СВОЕ ОТНОШЕНИЕ к болезни. Понимаю, что у родителей оно будет другое. Уверена, что все мамы особых деток на нашем форуме готовы взять болезнь ребенка на себя, чтобы любимый сынок (или дочка) был(а) здоров(а). И боль от этого, наверное, никогда не пройдет... Но мы всегда были такими. И нам где-то легче принять себя, свою болезнь. Конечно, у меня бывает разное. И слезы наворачиваются на глаза, и подступает комок к горлу... Но слава Богу, что идет как идет, ведь могло бы и хуже идти.

              Оффлайн Karusel

              • Сообщений: 8767
              • Репутация: 1903
                Дети:
                Анастасия (27.11.2001)
                Иван (12.12.2009)
              04:06:2011, 22:02 »
              Интересная темка  :-) :-) :-)
              Для меня это вызов судьбы. И - да! Я решила никогда не сдаваться. Ну это и в моём дневничке отображено. И дело не в Ванечке. Просто всё, что случается в моей жизни я воспринимаю как вызов, как определённую проверку "на вшивость", что ли. Как определённое испытание, пройдя которое я становлюсь сильнее и прочнее. По поводу того, что мой ребёнок какой-то не такой - ваще не загоняюсь. Для меня он обычный малыш, у которого проблемки, и мама (я - то бишь) должна разбиться в лепёшку, но "выцарапать" малыша из цепких лапок недуга.  :cheer: :cheer: :cheer: ну вот такой я борец. По-другому мне наверное, не интересно.  :-)
                нас всегда можно поддержать, положив любую сумму на PayPal olga.shymko@mail.ru

                Оффлайн Тигра.

                • Сообщений: 20177
                • Репутация: 2905
                • Адрес: РБ
                06:06:2011, 11:29 »
                даже не знаю что написать..... первые мысли- чувства...  "за что?", "почему"...потом ужас.." что же теперь нас ждет???" как жить?.....
                потом вера в лучшее... ведь можно многое победить, главное стараться......
                и мама (я - то бишь) должна разбиться в лепёшку, но "выцарапать" малыша из цепких лапок недуга.  :cheer: :cheer: :cheer: ну вот такой я борец. По-другому мне наверное, не интересно.  :-)
                ну и как то так.... :-)

                  Оффлайн Nastena_26

                  • Сообщений: 374
                  • Репутация: 55
                  • Адрес: минск

                  • Дети:
                    Ксения (05.09.2009)
                  06:06:2011, 13:52 »
                  Ни один из предложенных ответов не отражают то как я отношусь к своей козявочке :-) и к нашим особнностям.
                  Когда спрашивают "чем больна малышка?" впадаю в ступор - соплей нет, температуры нет, кашля нет. Да не болеем мы ничем... Просто нужно помогать малышке во всём, чего мы ещё не достигли по сравнению со сверстниками.
                  Для меня дцп - это просто обстоятельство, которое объясняет нашу особенную двигательную активность и поведение. И как-то блин это не болезнь для меня.
                  Раньше, да и сейчас иногда, я смотрела на мам у которых ну очень тяжёлые детки особенно не маленькие уже, и внутри всё содрагалось - "а как они с этим живут...? а как они встречают утро...? а как они проводят лето...?" мне казалось что это такая невыносимая боль каждый день и ночь, это неподъёмный крест и .....даже не знаю как это выразить. Я даже думала что наверно у них нет повода веселиться на весь свет, смеяться, отмечать дни рождения, свадьбы, мечтать об экзотических островах.....
                  И невольно однажды словила себя на мысли - а я ведь живу с особенным ребенком, которому как и всем не дают никаких прогнозов, ставят тысячу диагнозов, потом спорят какой нужнее и какой важнее... И не ходим мы и не бегаем как наши одногодки и не умеем капать лопаткой песок, пить из чашки и писять на травку....и многое другое. Но! Я живу, я смеюсь, радуюсь рассвету и туманчиком над низинкой в предрассветный час, я вслушиваюсь в пение соловья и как прежде замирает сердце, я купаюсь в озере и нежусь на солнце, упиваюсь вечерним летним воздухом(правда времени на это уже трача в десятки раз меньше, но и это не огорчает). Я та же и вокруг всё тоже. Только рядышком ещё это маленькое довольное, ни смотря ни на что, жизнью существо, плод моей любви. И особенность моего ребенка нужна нам для того чтобы изменить жизнь, отношение к ней, чтобы понять кто твой друг, чтобы понять на кого ты можешь расчитывать и днём и ночью....и многое другое.
                  Хотя конечно у меня иногда наварачиваются слезы глядя как какой-нибудь малыш убегает от мамы, какрабкается на лестницу, ездит на велосипеде..... И конечно был период очень тяжёлый, период когда я просто переболевала душевно поставленные диагнозы и возможные прогнозы. Тогда и пришло понимание своей безграничной силы, стойкости, выдержки по сравнению с теми кто меня окружает, даже по сранению с мужем, который всегда для меня был опорой и казалось неисчерпаемым оптимизмом...
                  И одно меня только раздражает, когда кто-нибудь сравнивает моего ребенко со своим, типо " посмотри какая Ксюша хорошая, сидит себе спокойно в каляске, а ты такой-сякой..." и т.д. Это ваще вырубает!!!! :pinch:
                  Ну вот как-то так...
                    SOS!!! Моей доченьке нужна "приёмная бабушка"!!! Можно и приёмная тётя ))) ООООчень нужна помощь в воспитании и присмотре за ребенком с 16 до 21 вечера! Уважение, понимание и оплату гарантируем!

                    Оффлайн nasty_p

                    • Сообщений: 41
                    • Репутация: 11
                    • Адрес: г. Минск? ул. Асаналиева

                    • Дети:
                      Екатерина
                    07:06:2011, 01:21 »
                    В психологии давно известны эти этапы принятия тяжелых событий:
                    ·   шок и omрицанue (отказ верить);
                    ·   гнев (раздражение обращенное наружу);
                    ·   торг, сделка;
                    ·   депрессия (раздражение, обращенное внутрь), печаль;
                    ·   принятие.
                    Просто каждый из нас находится на разных стадиях. И что бы двигаться плодотворно дальше по жизни важно не застривать на промежуточных этапах.

                      Оффлайн Nastena_26

                      • Сообщений: 374
                      • Репутация: 55
                      • Адрес: минск

                      • Дети:
                        Ксения (05.09.2009)
                      08:06:2011, 13:16 »
                       торг, сделка;
                      Все стадии понятны кроме этой, поясните плиз :-)
                        SOS!!! Моей доченьке нужна "приёмная бабушка"!!! Можно и приёмная тётя ))) ООООчень нужна помощь в воспитании и присмотре за ребенком с 16 до 21 вечера! Уважение, понимание и оплату гарантируем!

                        Оффлайн лисица-фортуна

                        • Сообщений: 13954
                        • Репутация: 2831
                        • Адрес: в реале
                        11:06:2011, 01:02 »
                        В психологии давно известны эти этапы принятия тяжелых событий: ·   шок и omрицанue (отказ верить);·   гнев (раздражение обращенное наружу);·   торг, сделка;·   депрессия (раздражение, обращенное внутрь), печаль;·   принятие.Просто каждый из нас находится на разных стадиях. И что бы двигаться плодотворно дальше по жизни важно не застривать на промежуточных этапах.
                        В теории всё так и есть. А в реальной жизни всё равно что-то не то.
                          С одной стороны, в самой глубине моей души, в самом сокровенном уголке, куда нет хода никому, я так и осталась на первой стадии. Я НЕ ВЕРЮ, что ещё в момент родов всё пошло не так и мой ребенок теперь не такой, как все. ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!! (Все, кто меня жалел или пытался объяснить так, чтоб точно дошло, что всё плохо и это конец, все эти люди посланы далеко-далеко. не глядя на родственные отношения и дружеские чувства)
                          Но с другой стороны, делать-то что то всё равно надо. Не насморк у моего сокровища, само не пройдет. И зачем-то это случилось по Божьей воле. Не обсуждается Его воля. Принимаю и благодарю. Подарочек-то мог бы быть и потяжелее! Слава Богу, что именно такой. Пусть теперь объяснит, как им пользоваться. То есть этап ПРИНЯТИЯ. Была и дальняя шкурная мысль (элемент торга?): если я принимаю ТАКОЙ подарок с радостью и благодарностью, то может мне и второй подарок сделают в виде ИСЦЕЛЕНИЯ? Мы же тоже подарки охотно делаем тем, кото они радуют... И если первый подарок кому-то можем сделать не подумав, то второй долго будем выбирать...
                          Приняли, порадовались...   И давай прикалываться с лечением! Честно! 

                          Такое раздвоение сознания - это не начальная стадия шизофрении?
                          «Jazz, box and sex»

                          Оффлайн Алёнка К

                          • Сообщений: 1236
                          • Репутация: 556
                          • Адрес: Могилев

                          • Дети:
                            Аполлинария (10.11.2001)
                            Арсения (21.10.2009)
                          11:06:2011, 13:08 »
                          Я наверное застряла где-то на стадии гнева и дипрессии, при чём они меняют друг друга с разными промежутками времени и длятся уже больше 2 лет. А вот стадия торга и сделки для меня уже прошла, хотя, как говорится в нашем случаи, торг не уместен, небеса не торгуются.
                          А вот принять это я наверное ни когда не смогу, даже для того, что бы двигаться плодотворно дальше по жизни! Вопросы "за что? и почему? и что я сделала не так" неотпускают меня.
                          Я очень, очень сильно люблю свою "особенную" малышку и не в коем случаи не опускаю руки, но и лукавить не буду, что я смерилась и принила это как должное.
                            После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ума.

                            Оффлайн nasty_p

                            • Сообщений: 41
                            • Репутация: 11
                            • Адрес: г. Минск? ул. Асаналиева

                            • Дети:
                              Екатерина
                            13:06:2011, 23:33 »
                            Одна мама особенного ребенка мне сказала: "Я позволяю моему сыну быть таким, какой он есть." И это не значит, что она ничего не делает для него. Они даже занимаются йогой для особенных деток (есть такое направление). Это, по моему, и есть наивысшая степень принятия.

                              Оффлайн mama-tasz

                              • Сообщений: 1
                              • Репутация: 4
                              29:06:2011, 06:16 »
                              отношусь совсем спокойно.Он посвоему интересный.Моя большая семья его очень любит.Мне 28 лет и у меня 8 мальчиков,у последнего ребёнка (гидроцифалия стаит шунт,синдром Арнольда Киари 2степ.и что ниже пояса не чуствует.Была грыжа спиносозговая большая сделали пластику.Я всё видела на узи ещё беременная.Когда меня спрашивали видела ли я на узи,то я всегда отвечала всем:побывавщи в детской нерохирургии,что здаровые дети становяться инвалидами,от этого ни кто не застрахован.