Сейчас на сайте
Новости портала
«Есть дети? Тогда эта вакансия не для вас». Собираем истории об унижении на работе
Конкурсы и проекты
Как добиться успеха без игры "в мужчину"? Узнайте на первом Глобальном женском форуме
Истории читателей
Белоруски рассказали, почему отказались от соцсетей
Все о детях
Могут ли ребенка отчислить из детского сада за пропуски? Разбираемся с юристом Что можно, а что нельзя детям приносить с собой в садик
Фотофакт
Дети, за голову которых назначена цена. Фотопроект о тяжелой жизни альбиносов
Школьная жизнь
В школе пожаловались, что мальчик разрисовал тетради. Реакция родителей всех удивила
Беременность и роды
Плюсы и минусы позднего материнства
Женский мир
6 успешных женщин, которые добавили опыт «работы мамой» в свое резюме
Законодательство
Марьевна и Натальевич. В России все чаще детям дают отчества по матери Зачем у многодетных семей в школах собирают паспортные данные
Личный опыт
Королева красоты и бывший офицер спецназа. Как думаете, сколько у этой девушки детей?

Генетические болезни

0 Пользователей и 2 Гостей смотрят эту тему.

Оффлайн Vikky-1

  • Сообщений: 4823
  • Репутация: 355
    Дети:
    Александр (08.07.2008)
    Андрей (22.08.2014)
    • www.sasha-help.ucoz.ru
01:09:2010, 18:15 »
ИЛЬКа! Держись! Сил тебе и терпения!!!

    Оффлайн ИЛЬКа

    • Сообщений: 22
    • Репутация: 4
      Дети:
      Илья (13.06.2001)
      • http://mpssociety.by/
    01:09:2010, 20:59 »
    Спасибо!Стараюсь держаться.Хотя состояние ребенка очень тревожит.
    Хочется верить что наши проблемы услышат.

      Оффлайн Lialia

      • Сообщений: 6152
      • Репутация: 1988
      01:09:2010, 21:00 »
      Привет. Я ищу тех, у которых детки больны дисплазией костных тканей. У моей подруги дочь не растёт. Ей уже 4 года , а она росточком всего 70 см. Генетики толком ничего не говорят, инвалидность не дают, лечения тоже нет, ведь ре двигается и с интеллектом у неё всё нормально, иммунка слабая очень, но их постоянно перекидывают к эндокринологу.
      Может есть у кого дети с таким диагнозом и вы лечитесь, отпишитесь, пожалуйста. Прошу за подругу, т.к. она очень просила (компа нет).

        Мои нервы крепче чем ваша критика...

        Оффлайн Vikky-1

        • Сообщений: 4823
        • Репутация: 355
          Дети:
          Александр (08.07.2008)
          Андрей (22.08.2014)
          • www.sasha-help.ucoz.ru
        02:09:2010, 11:21 »
        Lialia, могу только Вам подсказать один российский сайт, на котором общаются как сами инвалиды, так и их родные. Может быть там что-нибудь найдете?
        http://www.disability.ru/

          Оффлайн Lialia

          • Сообщений: 6152
          • Репутация: 1988
          02:09:2010, 14:03 »
          Lialia, могу только Вам подсказать один российский сайт,

          Спасибо.

            Мои нервы крепче чем ваша критика...

            Оффлайн ЗЕФИРИНКА

            • Сообщений: 1912
            • Репутация: 704
            • Адрес: Минск, ул. Осипенко

            • Дети:
              Илья (08.02.2010)
            07:09:2010, 01:13 »
            ВСЕМ ПРИВЕТ!Я МОЖЕТ НЕ СОВСЕМ К ВАШЕЙ ТЕМКЕ ОТНОШУСЬ...НО ВСЕ ЖЕ... У СЫНОЧКА СТАВЯТ ХРОМОСОМНУЮ ПАТАЛОГИЮ. ВЗЯЛИ АНАЛИЗ У НАС С МУЖЕМ-ВСЕ НОРМАЛЬНО. ПОВТОРНО ВЗЯЛИ У СЫНА, СКАЗАЛИ ПРИЙТИ В ПОЛГОДА, НО РЕЗУЛЬТАТА МЫ ТАК И НЕ ДОЖДАЛИЛЬ. ОБЪЯСНЮТ ГЕНТИКИ ЭТО ТЕМ, ЧТО В БЕЛАРУСИ НЕТ НУЖНЫХ РЕАКТИВОВ. САМ АНАЛИЗ ОЧЕНЬ ДОРОГОСТОЯЧИЙ, А ВАМ ЕГО ДЕЛАЮТ БЕСПЛАТНО... ИХ НАДО ЗАКАЗЫВАТЬ. ПРИХОДИТЕ В ГОД. ВОТ ЖДЕМ ОКОНЧАТЕЛЬНОГО ДИАГНОЗА. Т. К ЭТО ЕНИНИЧНЫЙ СЛУЧАЙ. КАК РЕЗУЛЬТАТ ЭТОЙ ХРОМСОМНОЙ ПАТАЛОГИИ У НАС: АГЕНЕЗИЯ МОЗОЛИСТОГО ТЕЛА, ЗМР И НЕКОТОРЫЕ ВНЕШНИЕ АНОМАЛИИ ТЕЛА.
            МАЛЫШУ СЕМЬ МЕСЯЦЕВ, А ОН ТОЛКОМ НЕ ДЕРЖИТ ГОЛОВУ, НА ПЕРЕВОРАЧИВАЕТСЯ, НЕ СИДИТ, ВСЕГО ПАРУ НЕДЕЛЬ НАЗАД НАЧАЛ УЛЫБАТЬСЯ, НЕ РЕАГИРУЕТ ПРИ ВИДЕ МЕНЯ И Т. Д.
              Теперь я точно знаю, что бесплатно тоже бывает, но очень дорогой ценой....

              Оффлайн BagiraNat

              • Сообщений: 102
              • Репутация: 8
              • Адрес: Минск, Петровщина

              • Дети:
                Дмитрий (17.10.2008)
              08:09:2010, 01:08 »
              ЗЕФИРИНКА, к кому из врачей и куда вы ходили на прием к генетикам? Если сможете, попробуйте попасть на прием к Румянцевой. На генетический анализ мы тоже сдавали в полгода, потом через 3 месяца я звонила в лабораторию и узнавала готов ли, а потом раз в месяц. Но растолкуют что к чему только когда придете на прием в годик. У нас быстро пролетели эти полгода, т.к. у нас еще была куча осмотров у разных специалистов. Но первый забор на генанализ результаты показал отрицательные. В прошлом году сдали всей семьей на генетическую экспертизу, но пока ее еще не делали.Вот тоже ждем реактивов. Но повторно мы сдавали уже не в Мать и Дитя, а в водогрязелечебнице на Макаенка по просьбе Давыдовой(эндокринолог).
                Просто люблю жизнь
                Переехали

                Оффлайн alenka_l

                • Сообщений: 59
                • Репутация: 8
                  Дети:
                  Виталий
                  Татьяна
                20:09:2010, 22:02 »
                 а мы после долгих и бесполезных хождений к нашим генетикам(точный диагноз так и не поставили), ездили в Москву в мед-генетический научный центр при академии наук, результат по почте через месяц
                  Пиши жизнь на чистовик, переписывать будет некогда...

                  Оффлайн ИЛЬКа

                  • Сообщений: 22
                  • Репутация: 4
                    Дети:
                    Илья (13.06.2001)
                    • http://mpssociety.by/
                  21:09:2010, 08:55 »
                  Нам диагноз поставили,но анализы на ДНК,и Х хромосому из-за отсутствия реактивов не сделаны.
                  Есть желание съездить в Москву к Захаровой.
                  Девочки поделитесь инфой про Московский Генетический центр.
                  Как по ценам,и с записью как?
                  А про походы к генетикам у меня нет слов... :evil:

                    Оффлайн alenka_l

                    • Сообщений: 59
                    • Репутация: 8
                      Дети:
                      Виталий
                      Татьяна
                    21:09:2010, 17:06 »
                    Мы ездили в Москву 2 года назад, может что-то изменилось, надо звонить, с записью проблем не было-предложили приехать через неделю, насмотревшись на цены на сайте, взяли с собой мешок денег :unsure:, за анализы 4 человек(папа, мама, сын, доча) заплатили около 100 долларов :ilover:, чему приятно порадовались, нам дорога обошлась дороже, возможно нам просто повезло, доктор сразу предположила это заболевание, брали анализ конкретно на него, что и подтвердилось, а вообще в Москве конечно другой уровень, есть возможность  дородовой диагностики, наши генетики нам этого не предлагали :S
                      Пиши жизнь на чистовик, переписывать будет некогда...

                      Оффлайн Vikky-1

                      • Сообщений: 4823
                      • Репутация: 355
                        Дети:
                        Александр (08.07.2008)
                        Андрей (22.08.2014)
                        • www.sasha-help.ucoz.ru
                      23:09:2010, 15:03 »
                      alenka_l, а какое у вас заболевание?
                      И если можно, дайте координаты центра в Москве!

                        Оффлайн ИЛЬКа

                        • Сообщений: 22
                        • Репутация: 4
                          Дети:
                          Илья (13.06.2001)
                          • http://mpssociety.by/
                        23:09:2010, 15:43 »
                        Vikky-1у меня есть координаты МГНЦ РАМН
                        г.Москва ул.Москворечье д1 тел.8(495)3240-20-04
                        заведующая лабораторией Захарова Екатерина Юрьевна.
                        alenka_| вы ездили по этому адресу?

                          Оффлайн alenka_l

                          • Сообщений: 59
                          • Репутация: 8
                            Дети:
                            Виталий
                            Татьяна
                          23:09:2010, 18:43 »
                          Vikky-1у меня есть координаты МГНЦ РАМН
                          г.Москва ул.Москворечье д1 тел.8(495)3240-20-04
                          заведующая лабораторией Захарова Екатерина Юрьевна.
                          alenka_| вы ездили по этому адресу?

                           да, девочки мы ездили туда, нас консультировала Руденская, по-моему они все там очень компетентны, у меня другой№(495) 324-87-72 но может изменился, у нас очень редкое заболевание-Синдром Ли, в мире единичные случаи, никак не лечится, только наблюдается, но возможна дородовая диагностика, эх, кабы раньше знать....
                            Пиши жизнь на чистовик, переписывать будет некогда...

                            Оффлайн ИЛЬКа

                            • Сообщений: 22
                            • Репутация: 4
                              Дети:
                              Илья (13.06.2001)
                              • http://mpssociety.by/
                            23:09:2010, 19:13 »
                            Я так и предполагала что номер не верный у меня,слишком длинный.
                            пробовала набирать.
                            У нас тоже редкое,при перенатальной диагностике определяется на 12-14неделе.
                            Но кто ж знал....к генетикам попали когда ребенку 8лет исполнилось

                              Оффлайн ИЛЬКа

                              • Сообщений: 22
                              • Репутация: 4
                                Дети:
                                Илья (13.06.2001)
                                • http://mpssociety.by/
                              27:09:2010, 22:15 »

                              http://naviny.by/rubrics/zdorovie/2010/09/27/ic_articles_292_170609/
                              еще одна статья о нас.
                              кому интересно прочтите