Сейчас на сайте
Новости портала
Премьер-министр Канады поработал с тремя детьми в карантине. И вот какие выводы сделал
Акции и события
Где отпраздновать выпускной? Подборка идей, которые вам понравятся
Все о детях
В нескольких американских штатах хотят запретить аборты во время пандемии
Фотофакт
Как выглядит удаленка с детьми и другие смешные картинки о жизни родителей
Школьная жизнь
В школьном лагере, у бабушек или в строгой изоляции дома? С кем будут дети на весенних каникулах?
Спорный вопрос
«По нормам — 3 часа, а по факту дети сидят в помещении весь день». Почему дети не ходят на прогулки
Здоровье
Искали на УЗИ опухоль, а нашли ребенка. Белоруски о беременностях, которых совсем не ждали «МойРодительГерой». Дети российских врачей запустили милый флешмоб Младенцы более уязвимы. Как протекает коронавирус у детей: исследования медиков из разных стран
Отношения взрослых
«Нас может ждать всплеск разводов». Психолог о том, как не позволить вирусу разрушить вашу семью
Психология и воспитание
Ненастоящий вундеркинд. Как мама и бабушка обманом сделали девочку «звездой» и убили детство

Генетические болезни

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Пушистик-Акулов

  • Сообщений: 23
  • Репутация: 3
  • Адрес: Минск, ст. метро Молодежная

  • Дети:
    Станислав (25.09.2009)
    Алиса (02.03.2012)
11:01:2017, 19:46 »
лейкодистрофия.
вдруг на форуме есть кто-то с таким же диагнозом.
да, заболевание очень редкое, но я точно знаю, что в Беларуси мы не одни такие.

    Оффлайн Виталий Борейша

    • Сообщений: 1
    • Репутация: 0
      Дети:
      Василиса
      Климентий
    11:11:2019, 16:11 »
    Вроде тема мертвая, но напишу.
    У нас нашли генетику - нарушение обмена жирных кислот (общая группа болезней), или LCHAD (рускоязычное название выговорить не смогу) (Е71.3 по МКБ).
    Болезнь проявляется в накоплении "неправильных" жиров, которые при нагрузках отравляют организм и наблюдается мышечная гипотония, которая захватывает все органы.
    Лечение есть только одно - диетотерапия. Необходимо исключение длинноцепочечных триглециридов, можно только среднецепоченчные триглецриды - СЦТ (MCT). Так как возраст у нас до года, то можно только одну смесь кушать - Monogen, которого в Москве нет, а ближайший пункт для покупки - Рига или Нидерланды. Вот как-то так. Питание у нас есть и надеемся, что и дальше будет.

    Если есть кто еще с такой болезнью - пишите, пообщаемся.