Сейчас на сайте
Семейная афиша
В минском кинотеатре детям с нарушением слуха покажут новогодний мультфильм
Новый год
Новогодние и зимние поделки: 9 идей для усидчивых и вечно занятых
Все о детях
Почему белоруски не хотят рожать второго ребенка Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети
Школьная жизнь
Словарик-раскраска поможет первоклашкам с удовольствием изучать белорусский язык Как конкурсы поделок в садах и школах превратились в выставки «маминых работ»
Здоровье
«100% рака шейки матки вызывает ВПЧ». Врач о том, как защитить девочек от этого вируса
Беременность и роды
Доклад эксперта ООН об акушерском насилии в родах. Что пора менять?
Женский мир
Новый тренд. На смену "уточкам" пришли в моду "губы-осьминоги"
Личный опыт
Личный опыт: как я возвращала мужа в "мужскую форму"
Добрые дела
В Беларуси собирают деньги на производство “браслетов спасения” с QR-кодом
Дошколята
Родители, которые отказываются сдавать деньги в саду и школе, жалуются на давление

ДЦП вследствие ЦМВ

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Formula

  • Сообщений: 1279
  • Репутация: 643
  • Адрес: Минск, пр-т Победителей

  • Дети:
    Максим (26.12.2012)
04:06:2013, 20:47 »
Спасибо большое за ответ! Вот наша ситуация. Первые 2 месяца вес набирали хорошо, потом меньше, а 4-ый и 5-ый месяц еле-еле 370г получилось. И по скачками: неделю набирает, две вообще стоит в весе. Сыпи никогда и никакой не было. В 4 месяца непонятно откуда появилась двухсторонняя пневмония. 2 недели антибиотиков никакого результата не дали. В итоге в инфекционке берут анализы на все подряд и находят ЦМВ. Предлагают капать 21 день ганцикловир. Пугают ДЦП, нарушением слуха, зрения и т.п. Вот я и не знаю, правильно ли я сделала, что согласилась и не ушла под рассписку... Уже 15 дней прошло, а лучше Ре не становится :( Аппетита ноль, вес 2 недели стоит... Не знаю, что и делать...

    Оффлайн Formula

    • Сообщений: 1279
    • Репутация: 643
    • Адрес: Минск, пр-т Победителей

    • Дети:
      Максим (26.12.2012)
    04:06:2013, 20:48 »
    А генетические вы какие анализы сдавали? Потовый тест или еще какие-нибудь есть?

      Оффлайн Soneta

      • Сообщений: 302
      • Репутация: 56
      • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

      • Дети:
        Софья (28.04.2007)
        Назарий (01.10.2008)
        • Помоги Назарке стать здоровым!
      04:06:2013, 22:59 »
      Если действительно этот вирус нашли, то ганцикловир как раз кстати, только чем они вам имунку поднимать будут, у нас был цитотект, вам скорее всего умные врачи должны предложить что-то из интерферонов внутривенно, только тогда что-то наладится.

      Лучше ему на антибиотике не станет, ждите, наш после антибиотиков ещё недели две в астрале находится,как минимум. С весом пока не заморачивайтесь, плохо ему на антибиотиках, какой тут вес. Нас тогда курировал Астапов, дай Бог ему здоровья, хороший дедушка, студентов к нам водил. Он нам алое и актовегин после всего назначал и барокамеру 8 сеансов прошли, хотя у нас уже тогда были судороги и никто бы не назначил, а он рискнул, спасибо ему за это.
      При цитомегаловирусе действительно есть то, чем вас пугают, но вы не пугайтесь, это не значит, что всё это у вас будет. Надо браться за иммунку, поднимать её, заниматься с ребёнком, чтобы не упустить время. Мы очень много времени потеряли, доверившись врачам, которые кололи ноотропы, всю эту химию, от которой становилось только хуже. Но время не вернёшь, мы делаем то, что можем. У вас есть время и по какому пути пойдёте именно вы, решать только вам, не мне, не тёте с дороги, не врачам, которые потом умоют руки и пожмут плечами, а именно вам.
      У меня теперь широкий круг знакомых родителей с тяжёлыми детками, одни продолжают верить врачам и делают всё, что говорят они, пьют лекарства, ноотропы, противосудорожные. Некоторым это помогает, некоторым нет, но они боятся брать ответственность на себя. Мы сейчас идём другим путём, но он нам тоже нелегко дался. Занимаемся по Доману, начали биомед-диету, верим больше нетрадиционной медицине, как это сейчас называют. Просто традиционная нам уже помогла, помогла так, что теперь и не знаем, как всё это выправить. Нет, вы не подумайте, что я отрицательно отношусь к традиционной медицине, я делаю своему ребёнку анализы, верю исследованиям и прислушаюсь всегда разумному ДОКТОРУ, а вот "рвачам"( я не описалась) верить не могу, у которых один ответ: Ой, у вас болит живот, это всё из-за ДЦП, голова, это всё из-за Дцп. "Разумный" ответ. :whistle:
        « Последнее редактирование: 04:06:2013, 23:00 от Soneta »

        Оффлайн Soneta

        • Сообщений: 302
        • Репутация: 56
        • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

        • Дети:
          Софья (28.04.2007)
          Назарий (01.10.2008)
          • Помоги Назарке стать здоровым!
        04:06:2013, 23:09 »
        А что из антител нашли? IgM или только IgG

        все положенные здесь в беларуси тесты стандартные, кариотипирование, муковисцидоз, фенилкетонурия и т.д. вроде 4 показателя, то что у нас могут сделать. В Германии делали по показаниям тест на какой-то синдром, я уже и не помню, мак-мёрфи вроде, пункцию брали, ликвор исследовали, и в Нидерландах нам кусочек хромосомы проверяли, 22q13.3, очень мы под тот синдром тоже подходили, но ничего не подтвердилось. Они нам посоветовали дальше в генетике копаться, якобы у нас 100% генетика, только мы не знаем какая. УГУ :S тест на кусочек хромосомы мы ждали 6 месяцев и стоил он нам не много-не мало 400 евро. Надо быть бессмертным миллионером, чтобы дальше проверять генетику, исходя из стоимости этих анализов и сроков, сколько они делаются. Да и некоторые гены не изучены, поэтому если у нас и есть поломка или делеция какого нибудь участочка неизученного гена, кто ж нам это определит? :whistle:

          Оффлайн Formula

          • Сообщений: 1279
          • Репутация: 643
          • Адрес: Минск, пр-т Победителей

          • Дети:
            Максим (26.12.2012)
          05:06:2013, 23:57 »
          Сонеточка, держитесь!!! Вы столько уже прошли, ну когда-нибудь же все должно быть хорошо!!! @@@@@
          Нам ганцикловир именно дедушка Астапов и назначил, но вот на счет выведения его ничего не говорил. Судорог у нас нету, ттт! Очень надеюсь, что и не появятся!
          А вы после этих 21-ой капельницы еще и реабилитацию здесь проходили? Или уже в польке?
          Титры у нас вроде и IgM и IgG, но вроде не в большом колличестве. Сколько точно не говорят.

            Оффлайн Soneta

            • Сообщений: 302
            • Репутация: 56
            • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

            • Дети:
              Софья (28.04.2007)
              Назарий (01.10.2008)
              • Помоги Назарке стать здоровым!
            11:06:2013, 11:51 »
            Спасибо, Formula :-) Мы тоже на это надеемся. У нас чуть по-другому было, потому как нам этот вирус нашли поздно, предположили, что он был врождённым, но доказать что-то было уже поздно, IgM уже не было и профессор Ключарёва сказала, что это мы просто им сейчас (то бишь в 8 месяцев) заболели и с этим вирусом 90% населения ходит, ну и что, и лечить нас она отказалась. Я плакала, в таких чувствах позвонила заведующей нашего отделения, где мы уже были постоянными гостями, в Мать и дитя и она сказала, чтобы я приезжала, уже в мать и дитя, она созвонилась со своей подругой инфекционистом в инфенкционке и она нас приняла, в это же время мой муж "рыл землю", в итоге нас осматривали и Германенко и Астапов, у них сомнения не возникло, что надо лечить ребёнка, потому как болели мы тогда каждые 3 недели каждый месяц, выкарабкивались на 1 неделю и снова заболевали, Астапов предположил, что ребёнок вообще не слышит, ну и на руках уже тогда было УЗИ с поражением печени, почек и селезёнки. нас положили, но так как IgM уже не было, нам провели укороченный курс ганцикловира, не помню, вроде как неделю, а вот второе лекарство цитотект вводили целый месяц, потом алое и актовегин и барокамера, всё это назначал Астапов, думаю цитотект они вводили впервые, так сказать мы были первооткрывателями, ох и суетились возле нас. Я такого отношения ни в какой-другой больнице не видела, над нами стояли врачи и медсёстры с чемоданчиком реанимационным, измеряли дыхание, пульс, температуру и давление каждые 10 минут, потом каждые полчаса, в общем, очень ответственно.

              Оффлайн Soneta

              • Сообщений: 302
              • Репутация: 56
              • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

              • Дети:
                Софья (28.04.2007)
                Назарий (01.10.2008)
                • Помоги Назарке стать здоровым!
              11:06:2013, 11:57 »
              Вы тоже держитесь!!!!! Слава Богу, что судорог нет, пусть и не появляются, только поосторожнее с ноотропами, если будут назначать, у нас из-за них всё усугубилось.

              А вы после этих 21-ой капельницы еще и реабилитацию здесь проходили? Или уже в польке?

              Если честно не совсем поняла вопроса,  какая реабилитация? если о массажах, лфк и т.д. нас тогда не брали никуда из-за судорог, всё было противопоказано, поэтому в германию и поехали, там мы были в реабилитационном центре, у них можно, у нас нельзя. :whistle:

                Оффлайн Formula

                • Сообщений: 1279
                • Репутация: 643
                • Адрес: Минск, пр-т Победителей

                • Дети:
                  Максим (26.12.2012)
                11:06:2013, 18:32 »
                Неа, я имела в виду реабилитация посли Ганцикловира, но там выше все написано, я не внимательно прочитала просто. Нам Астапов никаких Цитотестов, Актовегинов и баракамер не назначил... Прокапали 21 день, взяли анализы и сказали, что если хорошие завтра выпишут. Вот я и не знаю, или к имунологу какому сходить? В домашних условиях получится у меня этот Ганцикловир вывести из организма?!

                  Оффлайн Formula

                  • Сообщений: 1279
                  • Репутация: 643
                  • Адрес: Минск, пр-т Победителей

                  • Дети:
                    Максим (26.12.2012)
                  11:06:2013, 18:34 »
                  А ноотропы - это типа ноофена? Мы его месяц пили вообще никаких изменений ни в какую сторону. Для чего их назначают?
                  Еще в больнице Пантокальцин прописали, но я не давала вместе с ноофеном. Вот не знаю, дома подавать или нет? Вроде ж тоже ноотроп...

                    Оффлайн Вероника Мовтяненко

                    • Сообщений: 821
                    • Репутация: 82
                    • Адрес: Минск Каменная Горка

                    • Дети:
                      Александра (17.10.1997)
                      Надежда (15.09.2000)
                      Николай (16.10.2007)
                    12:06:2013, 08:03 »
                    Formula, постарайтесь проконсультироваться о грамотного невролога.

                      Оффлайн Formula

                      • Сообщений: 1279
                      • Репутация: 643
                      • Адрес: Минск, пр-т Победителей

                      • Дети:
                        Максим (26.12.2012)
                      16:06:2013, 09:58 »
                      Вероника, самое обидное, что у нас сколько врачей, столько и мнений! Каждый назначает разные препараты... и перелечить страшно, и время упустить тоже :(

                        Оффлайн Soneta

                        • Сообщений: 302
                        • Репутация: 56
                        • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

                        • Дети:
                          Софья (28.04.2007)
                          Назарий (01.10.2008)
                          • Помоги Назарке стать здоровым!
                        21:06:2013, 13:19 »
                        Formula, постарайтесь проконсультироваться о грамотного невролога.

                        Вероника, самое обидное, что у нас сколько врачей, столько и мнений! Каждый назначает разные препараты... и перелечить страшно, и время упустить тоже

                         Вы правы, что страшно, и перелечить и упустить. Читайте, спрашивайте, у тех, у кого была похожая ситуация,перепроверяйте всё несколько раз!!!
                        Потому как грамотный невролог у нас в Беларуси, это пока только в основном Шацкая и Шалькевич, в основном с ними все советуются. Но и здесь всё решать маме, потому как врачи это врачи, они советуют из собственного опыта и своих знаний, медицинских знаний, но не всем детям эти советы полезны. Нам например назначенные неврологом препараты спровоцировали очень сильные судороги. Что сделает невролог в данном случае, оставит препараты и добавит к ним противосудорожные. Это как одной моей знакомой сказали, когда её ребёнок всё время от этих противосудорожный находился в камотозном состоянии: ну вы же хотели, чтобы он не плакал. Вот уж действительно  теперь не плачет, но и ничего не выражает, ребёнок-растение.
                        Как говорится, каждому своё, знаю кучу мам, который выполняют все назначения невролога, колят, пьют все назначенные лекарства, есть улучшения или нету, но они доверяют врачу и ответственность за своего ребёнка тоже частично на врача переложили. Просто хочу показать и другой опыт, когда эти назначения идут во вред ребёнку и здесь понимания ЛЮБОГО невролога можно не ждать, здесь маме нужно действовать самой, искать других докторов, другой информации.

                          Оффлайн Soneta

                          • Сообщений: 302
                          • Репутация: 56
                          • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

                          • Дети:
                            Софья (28.04.2007)
                            Назарий (01.10.2008)
                            • Помоги Назарке стать здоровым!
                          21:06:2013, 13:27 »
                          А ноотропы - это типа ноофена? Мы его месяц пили вообще никаких изменений ни в какую сторону. Для чего их назначают?

                          Для чего их назначают? Наверно для проформы. Проблемы с неврологией и стандартный список лекарств для всех детей. Лечат болезнь, а не ребёнка. А то что нет абсолютно одинаковых детей с абсолютно одинаковыми диагнозами, это не учитывается. Но здесь тупик, это система, которые даже врачи, это понимающие не могут разрушить. Поэтому и приходится родителям искать докторов, которые прислушаются к маме и папе, а не прочитают диагноз в бумажке и назначат лекарства, потому как у нас вот так вот по бумажкам стоит тетрапарез, ребёнок должен быть аобсолютно деревянный с неразгибающимися руками и ногами, просто врач когда его смотрела, так резко дёрнула руки и ноги, что рефлекторно ребёнок напрягся, да ещё и после сна, вот вам и тетрапарез, когда мы попытались сказать ей, что нету тонуса у него, он ребёнок-тряпочка, было сказано, что мы родители глупые, да куда уж нам, это же врач наверно в ребёнокм 24 часа в сутки находится, а не мама, мы не стали спорить, бумага стерпит всё.

                            Оффлайн Soneta

                            • Сообщений: 302
                            • Репутация: 56
                            • Адрес: Марьина Горка - Минск, Сухарево

                            • Дети:
                              Софья (28.04.2007)
                              Назарий (01.10.2008)
                              • Помоги Назарке стать здоровым!
                            21:06:2013, 13:35 »
                            Нам Астапов никаких Цитотестов, Актовегинов и баракамер не назначил... Прокапали 21 день, взяли анализы и сказали, что если хорошие завтра выпишут. Вот я и не знаю, или к имунологу какому сходить? В домашних условиях получится у меня этот Ганцикловир вывести из организма?!

                            Значит нам повезло, вы бы у него сами спросили. Странно как-то всё. Ганцикловир антибиотик, который вместе с вирусом подрывает иммунитет, странно что после не назначили курс интерферонов хотя бы. Про цитотект никто вам не скажет, это мы сами его покупали и просили прокапать, препарат жутко дорогой и у нас не зарегестрированный, его в Германии всем деткам с этим вирусом капают, без ганцикловира, лечат только цитотектом.
                            В домашних условиях у вас получится проводить курсы виферона и кипферона, актовегин вы и сами можете проколоть, если он вам нужет, и на барокамеру направление у невролога взять тоже не проблема. НО я не ВРАЧ!!!! И ничего вам не назначаю! Рассказываю только то, что было у нас. А вы уж сами решайте.
                            Мы тут после остеопата приехали вчера, так он вообще сказал, что прививка у нас всю эту бяку сделала. Значит вирус может таких тяжёлых последствий как у нас и не оставит. Это я вас так подбодрить хочу!!!  :-)

                              Оффлайн Formula

                              • Сообщений: 1279
                              • Репутация: 643
                              • Адрес: Минск, пр-т Победителей

                              • Дети:
                                Максим (26.12.2012)
                              25:06:2013, 11:17 »
                              Сонетка, спасибо большое за добрые слова! Прокапали... улучшений и ухудшений не вижу. Единственное что вес мы не набирали вообще за время этих капельниц. Итог за месяц если 150 набрали, то это счастье. В 6 мес даже 5 кг не весим. Это просто жесть. Вот это и расстраивает! Вроде и ест, а толку никакого... Где причину искать, уже и не знаю. Всё перепробовали.  :unsure: