Сейчас на сайте
Все о детях
Что родителям нужно знать о том, как устроен мозг маленького ребенка? Чем занять ребенка на осенних каникулах? «Не прививаться от гриппа — это как кататься на мотоцикле без шлема».
Готовимся к празднику
Эксперимент: дети накрасили своих мам к празднику
Школьная жизнь
Бесит родительский чат? А давайте перестанем делать ЭТО «А кто вам разрешил?». Как на стенах школы появились детские рисунки
Здоровье
Как родители могут уберечь детское зрение? Советы офтальмолога
Беременность и роды
Чем опасны простуда и грипп во время беременности?
Законодательство
Учителям могут повысить зарплаты? Вот что предлагает IT-сектор для школы
Психология и воспитание
"Она оранжевая, потому что загорелая!". Посмотрите, какими дети видят своих мам
Дошколята
«На транспорте ездить будет запрещено». Минск будущего глазами детей
Женщинам о мужчинах
«Мамы в нашей жизни нет, она ушла». Как папа в одиночку растит особенную дочку

Гидроцефалия, спинномозговая грыжа. Общение

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Божена

  • Сообщений: 23
  • Репутация: 2
  • Адрес: г.Минск
26:06:2009, 00:55 »
В связи с Законом о СМИ и Законом о лекарственных препаратах, медтехники, обсуждение/назначения врачей, собственные  назначения в постах пользователей ЗАПРЕЩЕНЫ.
 Такие посты будут удалены и будет вынесено предупреждение по п.п.3.6 или 2.12 (т к лекарственные средства относятся к запрещенным товарам (кроме специализировнных мест) и назначения должны делаться только врачом! (постановление Минздрава).


Здравствуйте! Кто сталкнулся с диагнозом: "Гидроцефалия и спинномозговая грыжа" отзовитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    « Последнее редактирование: 20:08:2015, 23:43 от Moderator. »

    Оффлайн Киса

    • Сообщений: 8
    • Репутация: 1
      Дети:
      Назар (17.06.2011)
    05:10:2011, 16:34 »
    при рождении на 41 неделе моему сыночку поставили диагноз аномалия Киари 2. гидроцефалия. Спинно-мозговая грыжа(менингорадикулоцелле) поясничного отдела позвоночника. Нижний, преимущественно дистальный, парапарез. НФТО. В данный момент малышу 3 месяца. грыжа была прооперированна в 1.5 месяца, при этом  все движения в ножках сохранились, так же в 2.5 мес. было проведено шунтирование.нарушение тазовых органов присутствует. что посоветуете нам? очень надеемся развиваться, как нормальные детки на сколько это возможно.

      Оффлайн А-Рома

      • Сообщений: 788
      • Репутация: 165
      • Адрес: Минск

      • Дети:
        Роман
      11:10:2011, 16:05 »
      народ, кто менял уже шунт не и-за дисфункции, а из-а роста ребёнка??? у моего сына стоит шунт с 7 мес, сейчас ему 10 лет и скоро запас трубки, выводящей лишнюю жидкость в брюшную полость, иссякнет.  никак не добились у нейрохирургов, будет ли замена всей шунтирующей системы, или же наращивается трубка и меняется клапан на более мощный??? один сказал, что просто заменят клапан и ни слова про трубку, Талабаев на последней консультации сказал "идите гуляйте, пока трубки хватает, а уж потом будем говорить". и вот время говорить неумолимо подходит... к чему реально готовиться? может кто в Москве консультировался по такому вопросу? сколько это стоит??? Спасибо заранее!!!

        Оффлайн l@imm@

        • Сообщений: 486
        • Репутация: 37
        • Адрес: КОЛОДИЩИ

        • Дети:
          Анна (24.08.2008)
          Владислав (13.01.2017)
        25:10:2011, 20:06 »
        Ляля и урал! Здравствуйте! Скажите как вы в школу ходите? Я имею ввиду в памперсах?



          Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

          Оффлайн goldlove

          • Сообщений: 27
          • Репутация: 5
          • Адрес: г.Минск

          • Дети:
            Анна (02.07.2006)
            Иван (12.02.2008)
            Антон (10.12.2009)
          29:10:2011, 10:44 »
          mama Romana, Здраствуйте.
          Мы с дочкой очень долго и много лежим в детском нейрохирургическом отделении и по опыту лежания знаю, что часто бывает, если систему не менять полностью, то места соодинения трубок могут рассоединяться и все заново... праверено не на одном ребенке. Поэтому врачи чаще всего предлагают менять полностью систему, так надежнее.
          Далее.
          Если вам шунт ставили 10 лет назад, то это скорее был шунт украинский и как оказывается (мого случаев), что таких украинских шунтов детских небыло тогда и ставили взрослые (если ставили в Минске), в таких шунтах трубка зачительно длинее и хватает на большее время. Может поэтому вас отправили еще погулять. А, вообще, в последнее время, (талабаесвкого правления) они не очень хотят зарание что-то делать, ждут клиники, поэтому постарайтесь добиться ответа когдаже вам на операцию.
          5 лет назад мы ставили по этой причине собственный шунт, купленый в Москве, нам нужен был детский, нам было 2 мес. Сейчас закупили шунты немецкие, говорят хорошее качество, и ставят их.
          Нам шунт поменяли уже на немецкий в январе этого года, так как у нас были проблемы и врач решил, что сразу поставит уже взрослый.
          Если что-то непонятно написала, спрашивайте.





            Оффлайн А-Рома

            • Сообщений: 788
            • Репутация: 165
            • Адрес: Минск

            • Дети:
              Роман
            29:10:2011, 11:49 »
            Спасибо за ответ, Goldlove! Дело в том, что шунт у нас стоит американский, купленный тоже в Москве в  представительстве фирмы Медтроник, шунт Дельта, если Вам это о чём-то говорит. Покупали сами, за свои деньги, что-то ок. 600 дол, шунт детский, сыну тогда было 7 мес, вот в соответствии с возрастом и покупали. тогда говорил Талабаев, что где-то 7-9 лет время замены. вот уже 2 года мы к нему периодически с рентгеновским снимком ездим, там и нам самим видно, что запас трубки есть. по поводу "когда на операцию" мы пытали и Талабаева, и лечащего врача, не помню имя-отчество (лежали в прошл декабре 2 дня на обследовании), ответ один - ждите ещё, пока рано, пока всё хорошо. А мы не хотим ждать, пока плохо станет, зачем страдать ребёнку??? Но через Т. не перепрыгнешь, вернее можно, но это дорого и Т. всё же как специалист самый лучший, тут как ни крути. узнавали в Германии, что-то около 15 тыс евро,в России не знаю, но на форумах, например про Питер про институт мозга им. Поленова пишут ужасные вещи, про отношение к пациентам и т.д.

              Оффлайн goldlove

              • Сообщений: 27
              • Репутация: 5
              • Адрес: г.Минск

              • Дети:
                Анна (02.07.2006)
                Иван (12.02.2008)
                Антон (10.12.2009)
              30:10:2011, 17:27 »
              Ваш лечащий врач Талабаев? 

                Оффлайн goldlove

                • Сообщений: 27
                • Репутация: 5
                • Адрес: г.Минск

                • Дети:
                  Анна (02.07.2006)
                  Иван (12.02.2008)
                  Антон (10.12.2009)
                05:11:2011, 11:28 »
                Здравствуйте, форум притих или все еще в теме.
                Прошу прощения, что зашла задом наперед. Думала обычные болталки, а я все забыть пыталась и казалось, что уже, но тема меня тронула и глубоко, воспоминания нахлынули – все как вчера.
                Мою доченьку зовут Анечка, в 26 нед. Беременности нам поставили spina bifido пояснично-крестцового отдела, вентрикуломегалия,  двухсторонняя косолапость; предложили препывание беременности – родилась доченька в 36 недель. Прошло прежде целых 10 месяцев террора врачами. Но на этом не остановились и прежде чем сделать кесарево сечение 12 часов прошло пыток: воды отошли, тазовое предлежание, а меня все говорят мы придем через час, ты подумай зачем тебе это, мол, рожай сама, тогда точно умрет, а если кесарево – выживет и мы спасать будем. Не знаю чем бы это все закончилось, если бы не заступил дежурный врач (было 2 июля), который понял ситуацию и быстренько все сделала, единственно нормальный человек оказался за все время.
                Грыжа оказалась не операбельная, я точно не знаю как она называется, но она была многокамерная со вросшими нервными окончаниями на 8 позвонков. Насколько большая она была можно было судить о том, что врач сказал после операции: до операции девочка весила 2500, а после 2000, то грыжа весит 500гр.  В 12 дней отраду нам сделали косметическую операцию, т.к. грыжа стала подтекать. И начался вторичный восходящий менингоэнцефалит  и вентрикулит, септицемия, внутренняя окклюзионная разобщенная  с уровня  Сильвиева водопровода гидроцефалия вследствие перенесенного гнойного менингоэнцефалита, поликистоз области третьего желудочка , вялый нижний парапарез и нарушение функций тазовых органов.
                После операции грыжы Аня два месяца пробыла в реанимации. После ее перевели в нейрохирургическое отделение и там мы еще пролежали 7 месяцев. Сейчас нам 5,3 года, за это время нам все лечат гидроцефалию, вследствии перенесенного гнойного энцефалата, то эндоскапическим спосабом, то шунтированием пытаются кисты слить, т.е. каждые полгода нас оперируют в нейрохирургии и в целом мы перенесли 20-ать операций. Мы не унываем и постоянно занимаемся с Аней. Мы не отстаем в развитии, т.е. нижняя граница возраста. Поэтому хочу сказать ВСЕМ МАМАМ с детками-гидроцевалиями – гидроцефалия не помеха, что б ребенок развивался и стал суперумничкой. Если проблема есть, то решать ее нужно своевременно.
                С ножками у нас похуже. Чувствительности нет ниже пояса, но левая ножка немного чувствует и есть движение в приводящих мышцах, она короче намного другой и у нас вывих, который не вправляли. Почему? Врач сказал так: наложим гипс, выправим, а потом одно неловкое движение и все заново, т.к. мышцы не держат. А гипс – это опрелости, т.язвы и т.п. Вторая ножка у нас просто висит и если бы не кожа, то ее можно было бы повернуть на 360 градусов. При этом ребенок становится на колени, продлевает препятствия и очень хорошо ползает на руках. Ножками мы занимались только на Володарского и если честно немного запустили, так как спасали в основном голову.
                Мы находимся в подгузниках, постоянно писеем, но бывают порционные выделения. Анализы хорошие, но это я связываю с тем, что мы постоянно пили тонны антибиотиков (после операции). Какаем по-разному, в основном помогаем, но иногда выпадает ампула кишечника (если на горшке тужится), но потом становится все на место.
                Сейчас мы с марта дома и с головой обнадеживающе хорошо, но беспокоит мочевой пузырь, в том смысле, что понимаю, что проблемы не избежать. ПРОШУ, ЕСЛИ КТО_ТО ТОЛКОВО И ДОСТУПНО ОТВЕТИТ С ЧЕГО НАЧИНАТЬ И ГДЕ ИЛИ У КОГО МОЖНО ПРОЙТИ ОБСЛЕДОВАНИЕ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ.
                P.S.  Они все такие разные, но горячо любимые. Любовь поможет нам справится с любыми сложностями. Мне говорили, откажитесь Вы разрушите жизнь  себе и близким, а оказалось, что с рождением Анечки мы только научились жить и любить по-настоящему. У нас родилась еще два мальчика (здоровых) – счастливое семейство. Когда дети играют вместе я радуюсь, что если Анечка и не сможет, ходит, то у нее всегда найдется компания для общения.


                  Оффлайн lubov19711

                  • Сообщений: 1
                  • Репутация: 0
                  08:11:2011, 21:52 »
                  здравствуйте девочки.у моей дочки маргаритки диагноз смг нам 3 месяца,сделали операцию грыжа была открытая, теперь нужно лечение неврологов и урологов,если вы прошли через это поделитесь. унас ножки парапарез без динамики.

                    Оффлайн А-Рома

                    • Сообщений: 788
                    • Репутация: 165
                    • Адрес: Минск

                    • Дети:
                      Роман
                    27:11:2011, 23:32 »
                    Всем привет! Хочу всех поддержать, у кого детки с гидроцефалией. Вот прочитайте статью в "Вечернем Минске". Это про нас, про моего сына. После операции даже и представить не могла, что качество жизни у него будет ТАКИМ!!! Никогда не отчаивайтесь и не опускайте руки!!! http://www.vminsk.by/news/72/69839/

                      Оффлайн goldlove

                      • Сообщений: 27
                      • Репутация: 5
                      • Адрес: г.Минск

                      • Дети:
                        Анна (02.07.2006)
                        Иван (12.02.2008)
                        Антон (10.12.2009)
                      29:11:2011, 07:54 »
                      mama Romana, Так держать! Спасибо.

                      Не падайте духом, мамочки, у наших малышей оргомный потенциал.
                      Наши детки – ангелы с телесами людей!

                        Оффлайн Marina79)))

                        • Сообщений: 19
                        • Репутация: 0
                        28:12:2011, 23:25 »
                        Мой сынок тоже родился со спиномозговой грыжей,потом операция в данный момент нарушения функций тазовых органов. Много полезной информации можно найти на www.rsba.ru

                          Оффлайн goldlove

                          • Сообщений: 27
                          • Репутация: 5
                          • Адрес: г.Минск

                          • Дети:
                            Анна (02.07.2006)
                            Иван (12.02.2008)
                            Антон (10.12.2009)
                          12:01:2012, 18:41 »
                          спасибо

                            Оффлайн l@imm@

                            • Сообщений: 486
                            • Репутация: 37
                            • Адрес: КОЛОДИЩИ

                            • Дети:
                              Анна (24.08.2008)
                              Владислав (13.01.2017)
                            09:12:2012, 22:41 »
                             :y32b4:опять никого.... :huh:



                              Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.