Сейчас на сайте
Конкурсы и проекты
Смотрите и голосуйте за детские рисунки символа Нового Года
Все о детях
«Еще ни разу не купила ребенку обувь в магазине». Мама рассказывает, как экономит на детях Какие травмы получают маленькие белорусы из-за недосмотра взрослых
Это интересно
Создаем праздничное настроение. Подборка лучших новогодних книг и фильмов для детей Никакого китайского мусора! Идеи полезных новогодних подарков для детей
Готовимся к празднику
Декоратор рассказывает, как необычно украсить дом к Новому году
Здоровье
Как живет семья, где ребенок родился c одним глазиком
Беременность и роды
В Гродно в перинатальном центре перестали делать аборты
Отношения взрослых
9 признаков того, что вы живете в нездоровых отношениях
Женский мир
На работу после декрета. Может ли женщина конкурировать с теми, у кого нет детей? Мама обустроила себе "убежище", где прячется от детей
Психология и воспитание
Богатый папа. Как не испортить детей обеспеченным родителям?

Гидроцефалия, спинномозговая грыжа. Общение

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн Божена

  • Сообщений: 23
  • Репутация: 2
  • Адрес: г.Минск
26:06:2009, 00:55 »
В связи с Законом о СМИ и Законом о лекарственных препаратах, медтехники, обсуждение/назначения врачей, собственные  назначения в постах пользователей ЗАПРЕЩЕНЫ.
 Такие посты будут удалены и будет вынесено предупреждение по п.п.3.6 или 2.12 (т к лекарственные средства относятся к запрещенным товарам (кроме специализировнных мест) и назначения должны делаться только врачом! (постановление Минздрава).


Здравствуйте! Кто сталкнулся с диагнозом: "Гидроцефалия и спинномозговая грыжа" отзовитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    « Последнее редактирование: 20:08:2015, 23:43 от Moderator. »

    Оффлайн l@imm@

    • Сообщений: 486
    • Репутация: 37
    • Адрес: КОЛОДИЩИ

    • Дети:
      Анна (24.08.2008)
      Владислав (13.01.2017)
    03:06:2011, 09:17 »
    d.vasilenko! Здравствуйте! У нас все то же, но без гидроцефалии. Я живу в Минске, по урологии у нас такая же проблема и тот же диагноз, у нас действительно есть хороший урологический центр, мы там  2 раза лежали на обследовании, оборудование хорошее, но с таким же диагнозом как и у вас я не получаю электростимуляции на мочевой! Я даже спрашивала у врача, он сказал, что нам это не надо! Что касается ножек, мы ходим, но не совсем хорошо, так же необходимы стимуляции, которые мы тоже не получаем!!! Я думаю, что вам нужно делать эти стимуляции обязательно! Хуже от них не будет! Я, например, не могу добиться их, а вы отказываетесь! Обязательно соглашайтесь и делайте! Результат сразу вы может и не  увидите,а может и сразу начнуться сдвиги, тут вам даже ни один врач не скажет! Но пробывать нужно, и возможно потом еще не раз делать. Для наших деток лишним это не будет! Дай Бог вам здоровья! Главное верить!



      Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

      Оффлайн Solnce...

      • Сообщений: 159
      • Репутация: 27
      07:06:2011, 01:12 »
      урологии назначили 6 курсов электро стимуляции на мочевой пузырь

      Нам в декабре сделали 8 курсов Э.стимуляции и у сына практически прекратилось капельное мочеиспускание..но не надолго.(( Больше мы не делали, вот в июне госпитализация-буду просить снова.


        Оффлайн Solnce...

        • Сообщений: 159
        • Репутация: 27
        07:06:2011, 01:19 »
        Девочки, подскажите, пожалуйста, кому и какие делают процедуры, т.е. кто как реабилитируется???? Я никак не могу понять к от кого и что требовать???? Гоняют по кругу.... У нас проблемы с ножками и тазовыми органами.

        Привет,  l@imm@ . Как ваши дела?
         Насчет процедур я думаю везде стандартный набор. Мы ходим в реаб.центр 2 раза в год: расслабляющ. массаж, парафин на моч. пузырь и рубец, с чередованием электрофореза с эуфилином на область рубца, и уколы(кортексин), Лфк.


          Оффлайн d.vasilenko

          • Сообщений: 4
          • Репутация: 1
          07:06:2011, 11:24 »
          l@imm@, Мы от стимуляции не отказываемся. Постоянно делаем , купили даже апарат домой. Просто  не хотелось бы ждать результата от стимуляции, а параллельно что то искать. Звонил в Белоруссию г.Гродно, сказали что толку к ним ехать нету ничего нового мы типа не услышим. Срок восстановления если будет вообще восстановления 3 года после операции. Звонил в Израиль предлагали приехать на консультацию ( но Израиль и Германия очень дорого) Сейчас хотим что то узнать про Бельгию там говорят хорошие специалисты.  Просто у нас температура из за мочевика , постоянно на антисептиках или антибиотиках.

            Оффлайн Олямама

            • Сообщений: 52
            • Репутация: 2
              Дети:
              Василиса
            10:06:2011, 23:48 »
            всем привет)) мы в начале июля собираемся ехать в Москву в Центр патологии мочеиспускания, но по моему там то же, что везде... 

              Оффлайн Олямама

              • Сообщений: 52
              • Репутация: 2
                Дети:
                Василиса
              10:06:2011, 23:51 »
              Лайма, скажи пожалуйста, а у вас от иголок эффект был?

                Оффлайн Hanza

                • Сообщений: 4
                • Репутация: 0
                08:07:2011, 11:05 »
                Всем привет!Давно сюда не заходила, в основном на одноклассниках в группе "спина бифида" заседаю.Нам уже 20 июля исполнится полгода, анализы мочи плохие-бактерии, лейкоциты и т.д.Пили канефрон, сейчас пьем фурагин, хочу тоже свозить в Москву, но пока не определилась куда, в основном все советуют везти в НПЦ "солнцево".А с какого возраста Вам делать начали электростимуляцию?

                  Оффлайн d.vasilenko

                  • Сообщений: 4
                  • Репутация: 1
                  08:07:2011, 17:24 »
                  Мы начали делать электростимуляцию с 1 года, анализы мочи тоже плохие. У всех урологов с которыми встречались говорят в один голос на данный момент только ждать, так как у детей с такими проблемами долгий период восстановления ( до 3 год). Так что пока сами принимаем Фурагин, Бактрим и Цефикс.

                    Оффлайн МАНЯ10

                    • Сообщений: 1
                    • Репутация: 0
                    • Адрес: МО

                    • Дети:
                      Виктория (11.03.2003)
                      Мария (15.04.2010)
                    08:07:2011, 22:59 »
                    Здравствуйте! У нас таже проблема смг, гидроцефалия стоит шунт, нарушены функции малого таза. Мы оперировались в НПЦ Солнцево, и там наблюдаемся у невролога, неурохирурга, уролога, ортопеда. В 9 месяцев у нас была дисфункция шунта, опять операция, заново учились держать голову, поворачиваться на спинку, сидеть. Сейчас нашей девочке год и три, мы начали сидеть, на ножки упираемся но сомостоятельно еще не стоим, эмоционально развита. Я прочитала весь форум какие вы все молодцы, желаю всем деткам здоровья!!!!! Мы тоже не отчаиваемся надеемся на лучшее.

                      Оффлайн l@imm@

                      • Сообщений: 486
                      • Репутация: 37
                      • Адрес: КОЛОДИЩИ

                      • Дети:
                        Анна (24.08.2008)
                        Владислав (13.01.2017)
                      22:07:2011, 09:07 »
                      d.vasilenko ! Здравствуйте!!! Скадите а что за паппарат вы купили? Это аппарат электростимуляций??? Где вы его приобрели???? Иеще скажите вы обследовались в урологии??? Если анализы плохие-- значит есть этому причина! А ее надо искать! Что значит востановление? Так можно и почки угробить! Нам год говорили, что у нас инфекция мочевыводящих путей! А оказалось застой мочи по неврологии!!! И нас кормили год антибиотиками! А когда выяснили причину подобрали уросептик и катеторы и мы забыли что такое лежать в инфекционном отделении с температурой за 40!


                       Девочки, Вобще меня просто убивает ситуация с реабилитацией....я уже писала, что неврологи за нас не беруться( т е реабилитировть) потому, что у нас еще осталась грыжа, а нейрохирурги при этом говорят, что это не помеха! Уже прошел почти год с момента операции, а мы делаем только массажики на ножки и все! Лежали в урологии на обследовании, там нам ничего хорош9его не сказали, ситуация изменилась не в лучшую сторону... моча перестала вообще держаться и появился рефлюкс справа 1 степени.... сейчас надо держать под контролем почки. Но проавда ушел застой мочи в мочевом, а это тоже прямая инфекция в почки. Я даже и не знаю сама что теперь нам делать... Раз врачи нас пинают друг от друга, так может и на смаом деле нам сначала прооперирываться, а потом уже заниматься восстановлением, а то после таких операций все  стимуляции сделанные до смысла то не имеют! Мы вот делали и иголки и массаж и вроде немного лучше было, а потом прооперирываались и занова учились ходить....



                        Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

                        Оффлайн d.vasilenko

                        • Сообщений: 4
                        • Репутация: 1
                        22:07:2011, 11:24 »
                        Добрый день l@imm@,

                        Были у професора Пировога в Киевском институте урологии - он нам назначил Электростимуляцию на аппарате Амплилупьс, мы уточнили какой лучше купить что бы дома делать, а не ребенка по физ кабинетам возить. Он ответил для домашнего использования лучше использовать миоритм, я позвонил в фирму МИОРИТМ (находится в Киеве) и уточнил какой лучше нам взять сказали что МИОРИТМ 021(примерная стоимость 1400 грн 175$)  для ребенка будет очень хорошо так как очень приятный импульс что ребенок даже под него может заснуть. Причина плохих анализов нейрогенный мочевой пузырь, застаивается моча. Хотим попробьывать практику которую применяют в Германии но перед этим проконсультироваться с урологом, она заключается в том что бы обучить маму каждый день обычным катетером спускать остачу мочи.  Скажу честно вроде бы даже нам стимуляция помогает, моча не просто вытекает по чуть чуть как было раньше, а может по 60 гр. мочи за один раз и даже струйкой (но точно сказать не могу что это электростимуляция, может подрастает и само восстанавливается может в комплексе с массажными процедурами и тд. .

                          Оффлайн l@imm@

                          • Сообщений: 486
                          • Репутация: 37
                          • Адрес: КОЛОДИЩИ

                          • Дети:
                            Анна (24.08.2008)
                            Владислав (13.01.2017)
                          17:08:2011, 10:39 »
                          d.vasilenko , у нас тоже застаивалась моча и то, что вы говорите делают в Германии делают и унас! Мы тоже год спускали мочу сами катетороми, в этом нет ничего страшного и сложного.... Через год мы были опять на консултации у урологов, у нас появился рефлюкс и нам ктеторы отменили, пока во всяком случае. В сочетании с катеторами нам назначили дриптан пить. Этот препорат тоже сдерживает мочу, моя доча тоже стала писать большими объемами и струйкой после него. катеторы назначают для того что бы снизить давление в мочевом пузыре т. к. это плохо влияет на почки. После всех процедур у нас тоже анализы пришли в норму! Буду выяснять про электростимуляторы, может у нас есть аналоги, но если вдруг нету я смогу к вам обратиться???



                            Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

                            Оффлайн Олямама

                            • Сообщений: 52
                            • Репутация: 2
                              Дети:
                              Василиса
                            26:08:2011, 22:30 »
                            всем большой привет))) в июле мы пообследовались и полечились в 9й больнице Сперанского в Москве в нейроурологии. у нас тоже рефлюкс, только в прошлом году он был левосторонний а сейчас справа, мне объяснили,что это как раз из-зи нейрогенного мочевого пузыря и если лечить "пузырные дела", то и он пройдет. по обследованию у нас арефлекторный мочевой пузырь малого объёма и сфинкторная недостаточность 3степени. самостоятельных мочеиспусканий нет, моча подтекоет при любом движении. эфект от лечения был, но не стойкий(( , хотя врач считает, что доча очень хорошо отозвалась на лечение и дальше будет лучше (ттт). нам кололи атропин в/м, делали лазер и ТНЧ (кстати, там считают, что лубое лечение в т.ч. и электростимуляцию надо делать курсами, иначе детки привыкают и эффект на 0 сходит(вот и унас так со спазмексом было)) и каждые 2 часа катетеризировать. пока кололи атропин объем мочевого пузыря увеличился до  150 и появились сухие периоды до 2х часов! т.е. мы даже ходили на прогулку в трусиках и возвращались сухие!!! и я катетером спускала от50до 150 мл. Сейчас мы "отдыхаем" и весь эффект от лечения ушел. нам на год расписали лечение на дом, посмотрим как пойдет, по крайней мере я видела детей которым такое дечение помогло достичь больших результатов.

                              Оффлайн Solnce...

                              • Сообщений: 159
                              • Репутация: 27
                              02:09:2011, 22:01 »
                              Девочки!  Нам ведь уже 2 года исполнилось-а мы ниразу еще не катеризовались! На горшок не садимся-так как боимся выпадения прямой кишки- пока только в памперсе, тихий   час  спим в трусиках-не писием.  Мочеиспускание  капельное, при смехе и плаче-обильное.. Стул- овечьи какашки. Собираемся  в Москву.


                                Оффлайн Ляля и урал

                                • Сообщений: 1
                                • Репутация: 0
                                11:09:2011, 10:47 »
                                здраствуйте, нам уже 8 лет. мы тоже после иссечение спинномозговой грыжи, у нас парепарез ног и дисфункция тазовых органов.
                                мы учимся хорошо, ходим потихоньку и не теряем надежду что в дальнейшем будет все хорошо