Гидроцефалия, спинномозговая грыжа. Общение

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн l@imm@

  • Сообщений: 486
  • Репутация: 37
  • Адрес: КОЛОДИЩИ

  • Дети:
    Анна (24.08.2008)
    Владислав (13.01.2017)
03:11:2009, 09:48 »
ERMOLAEVA, здравствуйте! Удалить СМГ должны...А лекарства пьем уросептические т к у нас постоянные проблемы с анализами мочи (лейкоциты и белок). Врачи ссылаются на СМГ, мол это все неврология....



    Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

    ERMOLAEVA

    • Гость
    03:11:2009, 12:26 »
    ЗНАЧИТ ВСЕ У ВАС НЕ ТАК СТРАШНО, РАЗ НЕ УДАЛИЛИ СРАЗУ СМГ! У НАС ЕЕ ВЫРЕЗАЛИ СРАЗУ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ, БОЯЛИСЬ ЧТО ПРОРВЕТСЯ.

      Оффлайн l@imm@

      • Сообщений: 486
      • Репутация: 37
      • Адрес: КОЛОДИЩИ

      • Дети:
        Анна (24.08.2008)
        Владислав (13.01.2017)
      04:11:2009, 08:48 »
      Дело в том, что у нас сразу несколько пороков, и долго не могли понять, что за образование, даже после нескольких ЯМР! У нас потология позвоночника spina bifida ( отсутствует задняя стенка крестца)и СМГ на выходе имеющая вид липомы( опухоль, переплетенная мышечными тканями, по составу как жир) и все это в виде большого отека чуть выше правой ягодицы. А вот сложности есть в том , что СМГ затрагивает нервы. Мне посоветовали подождать т.к. в новом центре обещают новое оборудование и можно будет сделать операцию более качественно. Но, как сказал зав. нейрохирургического отделения, гарантий на то, что ваш ребенок после операции пойдет 50/50! Потом у нас потология почек-- одна больше нормы, а вторая меньше нормы и опущена, что тоже повлияло на отвод от операции на некоторое время... Так что страшно это или нет, я не знаю. Все познается в сравнении и , конечно, все мы хотим здоровеньких деток, чтобы страшно вообще не было! А в больницах мы провели пол жизни моей малютки и все время обследовались и что нам только не говорили, но в сентябре этого года все же заявили это СМГ, несмотря на то , что на выходе она имеет другое образование и сказали запостись терпением, верой и надеждой... Вот и ждем.



        Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

        nanje

        • Гость
        09:11:2009, 16:29 »
         Здравствуйте девочки ! Что-то вы приуныли , давайте держаться вместе - нас и так немного , как сказал врач в роддоме - 3 случая в год . Нужно просто жить , теперь жизнь осмысливается совсем по другому . Наша Анжелика
        стала потихонечку с помощью приспособлений и ходунков ходить по комнате - это не просто , но ребенок сам доволен , когда у него получается 

          ERMOLAEVA

          • Гость
          09:11:2009, 22:05 »
          привет, nanje. ты молодчина! расскажи немного о вашем случае- где у вас была грыжа? удачно ли сделали операцию? как у вас со стулом дела обстоят? у нас врачи говорят-недержание, я пока не могу понять, ведь Сандра еще совсем маленькая, а в этом возрасте дети писают очень часто!

            Оффлайн l@imm@

            • Сообщений: 486
            • Репутация: 37
            • Адрес: КОЛОДИЩИ

            • Дети:
              Анна (24.08.2008)
              Владислав (13.01.2017)
            11:11:2009, 11:31 »
            Привет всем! ERMOLAEVA, нам тоже говорят о недержании, но я так же не могу понять так ли это. Вот, например, собрать анализ мочи я не могу иногда, сижу по полтора часа. Но когда унас слабый стул, то каждый памперс слегка вымазан, впринципе из-за этого врачи и говорили о недержании и еще из-за того, что все время "ТАМ" влажно, имеют ввиду, что подтекает моча. Хотя я бы это не сказала, когда стул нормальный, то мы ходим 2 раза в день, а мочится Анечка по разному, смотря сколько выпила жидкости и если прохладно, то чаще.
                 nanje! Вы действительно молодцы! Продолжайте в том же духе. Я могу только представить сколько удовольствия получила ваша Анжелика. Моя Анюта тоже плохо пока ходит, но от этого менше ходить она не перестает, постоянно берет меня за руки и как червечек сползает с колень, что означает- мама согибайся и час-полтора вниз головой. Но видили бы вы ее лицо- обсолютно взрослый, самостоятельный и такой сосредоточеный человечек. А что касается ходунков, то уже ни один врач мне сказал выкинуть их на помойку т. к. они для детей которые уже практически без поддрежки ходят, а ставят в ходуны , чтобы просто предостереч от шишек, хотя и вних их не менше. Лучше самой потому, что можно проконтролировать как ребенок ступает, как чувствует равновесие, где у него наибольшие проблемы и т. д. Хотя я иногда ставлю в ходуны, но Аня не особо любит их, а вот маму помучать эт пожалуйста!)))))                                             



              Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

              ERMOLAEVA

              • Гость
              12:11:2009, 00:04 »
              l@imm@, а вам ставили гидроцефалию? мне врачи сказали, что если СМГ,  то гидроцефалия бывает в 99% случаях. вы уже пытаетесь ходить, а как в остальном вы развивались до года и как сейчас  развиваетесь? когда сели, говорит ли что-нибудь твоя дочка? расскажи пожалуйста!

                Оффлайн Божена

                • Сообщений: 23
                • Репутация: 2
                • Адрес: г.Минск
                12:11:2009, 00:24 »
                Здравствуйте мамочки!!!!! Нам вначале тоже говорили о недержании,но как оказалось у нас наоборот неполное опорожнение мочевого пузыря,когда писяет,то чуть-чуть остается,не все выписивает,не много,но факт дисфункции есть.
                Вообще, девочки, наши детки такие умнички и у них с нашей помощью ВСЕ-Все получится!!! У моей доченьки хоть еще даже толком не получается становиться на ножки,но она мне говорит "Мамочка, милая,я пойду ножками" и верю знаете очень сильно верю,что мы сможем,обязательно сможем,по другому быть не может и не должно.Наши крошки за свои мученья достойны награды.

                  nanje

                  • Гость
                  13:11:2009, 10:23 »


                  Здравствуйте всем ! Были мы на консультации у нейрохирурга Толобаева - нужна была его справка о лечении гидро-
                  цифалии у нас в РБ , а он просто говорит , что у вас все в порядке - голова не растет , и просто ждите признаков
                  дисфункций шунта - и тогда срочно на операцию . Ну разве ж это лечение !
                  Потом просто мне стал рассказывать про то , как к нему обращаются и богатые люди , и даже священники - но ведь
                  это же не самый лучший показатель качества нашей медицины . В общем ждать помощи от врачей наших не прихо-
                  диться .  А вообще у нас не все так плохо , наша Анжелика уже читает по слогам , и вообще с ней не соскучишься 

                    Оффлайн Божена

                    • Сообщений: 23
                    • Репутация: 2
                    • Адрес: г.Минск
                    13:11:2009, 12:51 »
                    Здравствуйте! Раньше мы переодически ездили к нейрохирургам на консультацию, а потом нам  сказали,что ездить не нужно,а так же как и вам ждать дисфункции шунта и быстренько на операцию.Сложилось впечатление что там могут только разрезать и зашить и все. А скажите пожалуйсто, nanja, он вам и операции делал или кто-то другой?
                      « Последнее редактирование: 13:11:2009, 12:54 от Божена »

                      Оффлайн l@imm@

                      • Сообщений: 486
                      • Репутация: 37
                      • Адрес: КОЛОДИЩИ

                      • Дети:
                        Анна (24.08.2008)
                        Владислав (13.01.2017)
                      13:11:2009, 21:25 »
                      Привет всем! ERMOLAEVA, знаешь мне вначале не сказали про гидроцефалию, просто говорили следить за размерами головы, только потом я догодолась для чего все это, но до сих пор не знала, что Смг сопроваждается гидроцефалией...
                      Что касается физического развития, то конечно отстаем, но не сильно. В пол года мы начали пытаться садиться и в семь уже сами садились. На ножки долго не становились, где-то в 9,5 месяцев она  стала становиться в краватке мало и не надолго. После курса массажа она стала более уверенно становиться, а скоро и топать за ручки, но очень плохо. В год и месяц изредка, мало и тоже плохо ходила за одну ручку. Сейчас становится на четвереньки и пытается вставать, но пока не получается. Кстати, ползаем мы с восьми месяцев и довольно быстро. Ходим вдоль стенки, кровати и т д . Анечка очень хочет ходить, и если бы не ее упорство и стремление, то я не знаю добились бы мы всего этого или нет.
                      Правильно говорит Божена памятники надо ставить нашим детям!



                        Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

                        Оффлайн l@imm@

                        • Сообщений: 486
                        • Репутация: 37
                        • Адрес: КОЛОДИЩИ

                        • Дети:
                          Анна (24.08.2008)
                          Владислав (13.01.2017)
                        13:11:2009, 21:29 »
                        Божена, скажи у вас с анализами мочи все в порядке? Просто мне кажется, что у нас такая же проблема... У нас постоянно плохая моча,  все обследовали- говорят, что все хорошо по урологии и почки нормально функционируют...



                          Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

                          Оффлайн l@imm@

                          • Сообщений: 486
                          • Репутация: 37
                          • Адрес: КОЛОДИЩИ

                          • Дети:
                            Анна (24.08.2008)
                            Владислав (13.01.2017)
                          13:11:2009, 21:51 »
                          nanje! я перестала уже удивляться безразличию наших врачей. я поняла, что ни ты ни твой ребенок ни уж тем более твои проблемы никому не нужны! А врачей надо трясти! Ты должна знать все о своем ребенке, а он обязан тебе все рассказать! Я так и говорила, мол, объясните мне необразованной на пальцах, что происходит с моим ребенком, а то они если и скажут, то как завернут на своем медецинском! И никогда не уходила, пока не дождусь нормального ответа. А что касается лечения, то интересуйтесь и настаивайте на всем , что вам положено. Консультируйтесь не у одного специалиста, кричите врачам о своей проблеме, пусть лучше думают, что дурная и боятся, иначе без денег не прорвешься, да и с деньгами тоже. Мы и платили  и просили, толку все равно мало. Сами читайте литературу, что бы легче было общаться с врачами, знать, что спрашивать и понимать, что говорят. Вобщем держитесь, все будет хорошо, бязательно!!!!)))))



                            Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.

                            Оффлайн Божена

                            • Сообщений: 23
                            • Репутация: 2
                            • Адрес: г.Минск
                            13:11:2009, 23:58 »
                            Да ,l@imm@, у нас тоже переодически плохая моча, даже на фоне того, что мы постоянно пьем от этого лекарства.Иногда обостряется так,что принимаем антибиотики.

                              Оффлайн l@imm@

                              • Сообщений: 486
                              • Репутация: 37
                              • Адрес: КОЛОДИЩИ

                              • Дети:
                                Анна (24.08.2008)
                                Владислав (13.01.2017)
                              16:11:2009, 10:47 »
                              Божена , у нас тоже иногда до антибиотиков доходит дело и постоянно пьем лекарства. А что вам говорят по этому поводу и какие лекарства вы пьете?
                              ERMOLAEVA,  а где вам удоляли СМГ, всмысле больница какая? Я рада, что у вас все хорошо, молодцы. Растите здоровенькие!



                                Для никуда не плывущих не бывает попутного ветра.