Мама всегда стоит на передовой. О чем не говорят в семьях с особыми детьми

13 октября 2017 года
12

Интервью с Натальей я хотела сделать о ней. Откуда она берет силы, чтобы поставить на ноги некогда безнадежного (по мнению врачей) ребенка и не отчаяться? Об особых детях пишут много и часто, но за каждым таким ребенком стоят мама и папа. Их жизнь и судьба. Что с ними, как они преодолевают каждый день и не опускают руки? Как им удается сохранить между собой мир? Все эти вопросы я и задала Наталье.



Но задумка не осуществилась. Наверное, когда твой ребенок болен, нормально забыть о себе и своих интересах, посвятив жизнь только тому, чтобы твоя дочка не отличалась от других людей, могла ходить и разговаривать.

Все силы семьи  Третьяковых брошены только на восстановление дочери. Наташа говорит, что после и о себе подумать можно.

Никаких проблем нет?

- Мы ждали нашу Александру с нетерпением. Первый ребенок, дочь! У меня была беспроблемная беременность и, как мне тогда казалось, несложные роды. Правда, мне давили на живот, чтобы все прошло быстрее. Сашенька родилась и сразу закричала, по шкале Апгар поставили 8/9. Я пролежала в больнице ровно трое суток и счастливая выписалась домой.

Семья Третьяковых зажила обычной жизнью. Дочь росла.Когда Саше было пять месяцев, более опытные бабушки стали замечать, что девочка в чем-то отстает от сверстников. 

- Но мы наблюдались, как и положено, ежемесячно у педиатра, проходили невролога. У меня был первый ребенок, я доверяла врачам. А они утверждали, что никаких проблем нет.

 У вас просто полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!

Каждый месяц я посещала поликлинику. Саша не ползала и не ходила. В поликлинике я слышала, что просто не пришло ее время, что есть дети, которые и в 11 месяцев садятся и начинают ползать, а потом к году уже и ходят. Не переживайте, мама, все хорошо с вашей Сашей.

Но когда и в 10 месяцев с Сашей не произошло положительных улучшений - семья забила тревогу и пошла к платному врачу по рекомендации.



Жизнь разделилась на "до" и "после"

Саше поставили диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом. 

Ребята! У вас очень много работы.

Врач, видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать» и не давать никаких прогнозов. Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом и просила, чтобы он не уходил, не оставлял меня одну. Страшное зрелище. Но тогда невозможно было сразу же собраться, взять себя в руки. Состояние шока.



 

Первую неделю после приговора я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка - и тут такое.

У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «За что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить.

Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем все приходится принять и жить, изменив свое отношение. Да, у меня особый ребенок, но я счастливая мама!

Тем временем у нас кипела работа

ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши, дельфинотерапия. Реабилитация – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто нет результатов. Останавливаться нельзя ни на минуту!



Многое лежит на маме, которая проводит ежедневную реабилитацию. Именно мама стоит на передовой. Отлично, если ребенок присоединится к ней в этой работе. Но часто есть большая проблема - у таких детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Каждое движение дается с трудом, проще подождать, пока мама все сделает.

Были врачи, которые считали нас полностью безнадежными, некоторые рекомендовали нам родить другого ребенка. Конечно, это не придает сил. А в этих условиях приходится еще и дочку подбадривать, помогать ей.

Принятие в обществе. Оно есть?

- Это очень важно, чтобы тебя и твоего ребенка принимали, не отворачивались и не смотрели вслед. Но часто происходит именно так.

Слава Богу, что  это не с моим ребенком

Наверное, люди чаще всего думает именно об этом, когда видят особых детей. Мы, родители особых детей, живем с этим, под градом общественного осуждения, непонимания и презрительных взглядов. 

Но за своих детей надо бороться

Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует постоянно.

Мамы особых детей страдают от одиночества. Мне не хватает общения с друзьями и родными. Я стараюсь поддерживать позитивный настрой, и, чаще всего, меня можно увидеть улыбающейся. Возможно, я выгляжу в чьих-то глазах супермамой, которая может решить любую проблему. Но это скорее маска, чем реальность.



Мамам особых детей приходится прилагать титанические усилия, чтобы сохранить свой брак. Они сражаются за свое семейное счастье, находясь в состоянии постоянного стресса, который неизбежно сопровождает жизнь с особым ребенком. Конечно, мне иногда очень хочется отдохнуть и сходить с мужем в кино, но пока все так как есть. Хотя я понимаю, что у меня есть очень важное и ценное -  мужчина, который поддерживает всеми силами.

Недавно дочке исполнилось семь

Мы уже многое прошли, заметны улучшения. Саша потихоньку начинает ходить, первые шаги очень робкие и со страхом. Рассказывает стихи, очень любит петь. Но все равно речь остается невнятной, а рука держит ручку неуверенно.

Я постоянно третирую дочку и заставляю заниматься. Мне бы хотелось, чтобы она пошла в школу. Но пока с трудом представляю, как это возможно. Нужны активные реабилитации.



Наталья очень надеется, что Сашу можно реабилитировать, поэтому постоянно изучает новые методики и подходы. Сейчас цель - попасть в Бельгию, в центр «Атлантис», для прослушивания курса ТОМАТИС, который состоит из 3-х подходов. Стоимость курса - 6500 евро, у семьи есть 1000.

- Мы надеемся, что у нас все получится, и наша дочка будет здорова и счастлива, но сами справиться не можем, нам нужна помощь.

Помочь семье Третьяковых можно, пополнив счет телефона МТС: +375 29 839-555-6

Вся информация о Саше ЗДЕСЬ>>>

Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО 153001815:

белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный

доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный

евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны