Сейчас на сайте
IT-образование
Чем заняты дети в телефоне и как это контролировать? Разбираемся на примере случая с витебским школьником
Все о детях
Где в Беларуси показать животных ребенку? 8 зоопарков, о которых вы могли не слышать«Иногда бывает бардак, это правда». Должно ли волновать соцслужбы, насколько чисто у нас дома?С рейтингом выше 4,5. Выбрали пять детских стульчиков для кормления, которым доверяют родители«Старалась держать с ребенком дистанцию». Каково это — работать в семье няней«Суровые северные развлечения». Посмотрите, как дети катаются на байдарках в затопленных парках
Ребенок и школа
В минскую школу приехала милиция и забрала мальчика. Узнали, что случилось
Протесты
Видеофакт: сотрудники в форме задерживают женщину, рядом кричит ребенок. Что говорят в милиции
Все о психологии
Женщина с ребенком или двумя детьми, до 40 лет. Как выглядит жертва домашнего насилия в Беларуси
Беременность и роды
Соседка решила выносить ребенка для бесплодной пары. Самое удивительное произошло потомАмериканка родила ребенка-гиганта и показала, как он выглядит спустя годы
Дети до 3 лет
Как без истерик отвести ребенка в детский сад. Советы детского психолога

"Что вы так держитесь за эту беременность?" Как выносить ребенка, когда риск синдрома Дауна 1 к 3

09 апреля 2018 года
101

Тот день Алена не забудет никогда. Слова генетика прозвучали как приговор: "Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна 1:3". От неожиданности потемнело в глазах, перехватило дыхание, а в висках стучало: "Нет, этого не может быть, только не со мной". От героини ждали решения, принять которое было сложно.

 


- Мы были обычной белорусской семьей - папа, мама, дочка и сын - с разницей в 8 лет.  Наши дети получились очень похожими на мужа - темноволосые, кареглазые, смуглые. Большее количество детей в наши планы не входило, но я иногда шутила:

Интересно, если бы у нас родился ребенок, на кого бы он был похож?



Но когда сыну было 2 года, я забеременела. В нужное время не начались критические дни, и тест показал беременность. Эта новость застала меня врасплох - ведь детей мы больше не планировали. На тот момент мне было 39 лет, а мужу 41 год. Да и отношения в семье в тот период в нашей семье были, мягко сказать, сложными.

Я много плакала в тот период своей жизни, потому что понимала - никто, ни один человек  в нашей семье, не будет рад этому известию. Но в то же время я чувствовала, что этот ребенок дан нам не просто так.


Источник фото: архив героини


Мужу я сообщила о моем положении не сразу, только спустя неделю. Эта новость ввела его в замешательство. Он совсем не был готов к этому и не разговаривал со мной целую неделю. Наши отношения в тот период были очень натянутыми.

О беременности знали всего несколько человек

В 2,5 месяца я пошла сдавать анализы в поликлинику, чтобы стать на учет по беременности. Врач-гинеколог отнеслась к моему визиту спокойно. На ее вопрос сохранять ли беременность, я ответила положительно. 

Тогда о моем интересном положении знали только я, муж и моя близкая подруга. 

Вопросы к моей беременности и к моему ребенку начались сразу после первого УЗИ. Ко всем моим медицинским бумажкам врач-узист приложил маленькую фотографию. Я не придала ей значения, так как решила, что сейчас всем так делают, и даже порадовалась, до чего у нас дошел прогресс.

Но оказалось, что здесь не до радости и шуток. Это фото шейной складочки, которая является показателем патологии - синдрома Дауна. Я сдала кровь - результат снова нехороший - высокая зона риска рождения ребенка с генетическим заболеванием.


Источник фото: архив героини


Всю серьезность ситуации я поняла, когда мы с мужем попали в кабинет на прием к генетику. Врач объяснила нам, что результаты УЗИ, анализа крови, мой 40-летний возраст, мой отрицательный резус-фактор  - все это указывает на то, что ребенок родится либо с синдром Дауна, либо с генетическим заболеванием, или все вместе. И в моем случае доктор хотела донести всю реальность ситуации.

Вероятность была 1:3

Когда врач увидела, что у меня на губе герпес и задала мне несколько вопросов, я прочла в ее глазах неподдельный ужас. Она стала нам объяснять, что такое амниоцентез и насколько важно мне его сделать. 

Нам рекомендуют амниоцентез, - 

говорю я мужу.

В вашем случае, не рекомендуем, а настаиваем!!! -

отрезала врач.


Источник фото: архив героини

На аборт все равно бы не пошла

Я попросила у доктора возможность поговорить и обсудить все с мужем не в кабинете, а в коридоре. Там мы приняли решение не делать этот анализ, а записались в регистратуре на следующее УЗИ. Я понимала, что если результаты амниоцентеза будут для нас неутешительными, у меня не хватит сил противостоять этой ситуации.

Генетик была возмущена нашим "безответственным" решением. Но это решение было наше. И мы были готовы идти до конца.

"Что вы так держитесь за этого ребенка?"

На следующее УЗИ я пошла одна, без мужа. Мужчина-доктор был очень строг и недоволен:

Это что ваша первая и последняя беременность? Что вы за нее так держитесь?!

Я понимала, что у врачей поток людей, что медицина - это цифры, и врачи реально видели плохие ситуации в своей рабочей практике. И я спокойно относилась к их отношению к себе. Но для меня это были не просто цифры и показатели, для меня  - это человек, мой ребенок, и уже живой!

Доктор еще долго водил датчиком по моему животу и вдруг неожиданно для меня сказал:

Я не знаю, откуда вы такая экстремальная, но, надеюсь, прорвемся!

Этого одного слова "прорвемся" было достаточно, чтобы моя уверенность в том, что я правильно поступаю, окрепла.

Внутри росла материнская вера в то, что мой ребенок здоров.


Источник фото: архив героини

Беременность скрывала даже от родителей

Беременность протекала как обычно. От всех, в том числе и от родителей, я ее скрывала. Я понимала, что совет будет один - аборт.

Внутренне я сражалась за моего ребенка и не хотела тратить свои силы на то, чтобы выслушивать человеческие страхи и сомнения. Я решила для себя, что приму и не брошу любого ребенка - здорового или больного. Но плохие мысли гнала от себя прочь - не изучала литературу по этому вопросу, не сидела на форумах. 

На роды  я шла спокойно. Впервые я ни с кем из врачей не договаривалась, никому не платила. Внутри меня был мир и спокойствие. И я с моим ростом 1 метр 59 сантиметров родила самого крупного ребенка в больнице на тот момент - 4 830 гр., 58 см. Родила сама, без разрывов и последствий. Но у ребенка получилась родовая травма - парез Эрба-Дюшена.

Малыш родился крупным по весу, но по некоторым медицинским показателям по своей зрелости он был как недоношенный. Ребенка мне сразу не отдали. Он тяжело дышал, и несколько дней провел в кувезе.
 

Источник фото: архив героини

Выписались здоровыми

Через несколько дней нас перевели в "Мать и Дитя" на обследование и лечение. Страшные генетические диагнозы не подтвердились! Нас обследовали высококлассные специалисты этого центра, и почти месяц мы были под наблюдением внимательных и чутких врачей и медсестер. Выписывались абсолютно здоровыми.

В центре "Мать и Дитя" я провела месяц. Это время я разделила с другими мамочками, поддерживая и воодушевляя их в сложных ситуациях. 

Наш малыш родился особенным: голубоглазый, светловолосый, совсем не похожий на старших детей. И только к году стали заметны какие-то общие черты с братом и сестрой. И характер у него особенный - мальчик веселый и игривый, ласковый, нежный и очень чуткий.

Муж, побыв без меня месяц, соскучился и стал больше ценить те моменты, когда мы вместе, осознал мою роль в его жизни.


Источник фото: архив героини
 

Мама - это первый и зачастую единственный человек, который может спасти жизнь ребенку. Я понимала в тот момент, что это именно моя ответственность и больше ничья.

После этого малыша, у нас родился еще один ребенок, тоже мальчик. Сейчас у нас 4 детей - Эдда, Фаддей, Феликс и Филат. Многодетными не рождаются, ими становятся. Нашей дочери 18 лет, и подрастают трое сыновей, за одного из которых мне пришлось побороться.

Мой характер сильно изменился благодаря материнству, поменялась степень моей ответственности. Приходится быть более организованной, дисциплинированной и терпеливой. До сих пор во мне происходят внутренние перемены, ведь дети растут и меняются, и все они разные.

Не всегда все просто, но дети для меня - это счастье. Я стараюсь ценить каждое мгновение, когда мы вместе, и рада, что у нас такая большая семья.

Врачи ошибаются?

По УЗИ и анализу крови в конце 1-го триместра врачи не дают точных прогнозов, они лишь оценивают вероятность рождения ребенка с генетическими проблемами. Если специальная компьютерная программа показывает, что риск выше, чем 1:360, женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр.  Около 4 процентов беременных женщин в Беларуси оказываются в группе высокого риска. 

Дальше им предлагают пройти уточняющую диагностику, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, врачи получают клетки, в которых исследуют набор хромосом плода, и дают почти 100% ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.  

Многие боятся делать этот тест, учитывая риск выкидыша. На самом деле, риск небольшой - всего 1% - такой же, как у любой беременной без дополнительных процедур. У каждой 9-й женщины, прошедшей такую диагностику, сегодня выявляют хромосомные нарушения у плода, поэтому врачи считают такую диагностику оправданной. 

И даже узнав о тяжелых болезнях, далеко не все белоруски решаются прервать беременность, хотя по медицинским показаниям у нас это можно сделать до 22 недель. 

Все, что нужно знать о генетических тестах во время беременности, читайте ЗДЕСЬ>>>

Вы готовы поделиться своим опытом прохождения скринингов или воспитания "особого ребенка"? Пишите нам на editor@rebenok.by

Для связи с редакцией пишите нам в Telegram, Instagram или на почту editor@rebenok.by


Лучший комментарий
Ольга9729.04.2018 в 11:23
Читала с улыбкой только потому, что история почти повторяет нашу! Различия: у меня было 2 сына на момент "особенной" беременности, риск был 1:1 (!!!), после рождения прекрасного, здорового, особенно ласкового, доброго,солнечного сына, через 3 года у нас родился ещё один сынок!
Вот вся история счастливой семьи в одном предложении, а то что было до ...это опыт, уроки, за которые я благодарна Богу!
Р.S. На память осталась справка с диагнозом, в которой размыты буквы моими слезами...
Дорогие будущие мамочки! Не отчаивайтесь! Очень много таких историй на самом деле! Это испытание, а пути его прохождения у каждой семьи -свои.
Обсуждение
Апрельская9.04.2018 в 9:11
Ничего себе... еще и на четвертого малыша пошли, хотя и возраст, и столько нервов было с третьим малышом... молодцы.
И имена такие оригинальные )))
В общем, удачи, любви и счастья всей семье !!!
Ольга9729.04.2018 в 11:23
Читала с улыбкой только потому, что история почти повторяет нашу! Различия: у меня было 2 сына на момент "особенной" беременности, риск был 1:1 (!!!), после рождения прекрасного, здорового, особенно ласкового, доброго,солнечного сына, через 3 года у нас родился ещё один сынок!
Вот вся история счастливой семьи в одном предложении, а то что было до ...это опыт, уроки, за которые я благодарна Богу!
Р.S. На память осталась справка с диагнозом, в которой размыты буквы моими слезами...
Дорогие будущие мамочки! Не отчаивайтесь! Очень много таких историй на самом деле! Это испытание, а пути его прохождения у каждой семьи -свои.
jenny849.04.2018 в 14:28
молодцы!отважные люди!Когда у меня генетики предположили высокий риск синдрома Дауна, поговорили с мужем -он честно признался, что не готов к такому повороту,и если подтвердится-возможно лучше сделать прерывание..Он сказал, что это нечестно будет по отношению к другому ребенку-всю жизнь посвятить вытаскиванию этого, социализации и т д Сказал финансов и сил может не хватить на 2...Он это все говорил обтекаемо и ни на чем не настаивал, но честно высказал свое мнение.Его право.Кидайте тапки...
В итоге сделали за 600евро НИПТ тест, как омнио-только без рисков(это не прокол, а просто анализ крови из вены матери).Две недели слез, метаний, и тест пришел отрицательный и все ок, ребенок здоров
Слава Богу что не пришлось делать выбор как вспомню эти 2 недели ожидания ответа,уже дурно становится, а если бы подтвердилось,не знаю что бы делала..
поэтому восхищаюсь людьми, которые при любом раскладе идут до конца без раздумий-у меня нет такого стержня и силы духа..
Апрельская9.04.2018 в 14:32
jenny84:
Он это все говорил обтекаемо и ни на чем не настаивал, но честно высказал свое мнение.Его право.Кидайте тапки...
Кидать тапки совершенно не за что... Такое же мнение у многих и многих людей.
Andkr9.04.2018 в 15:13
Цитата:
В итоге сделали за 600евро НИПТ тест, как омнио-только без рисков(это не прокол, а просто анализ крови из вены матери).Две недели слез, метаний, и тест пришел отрицательный и все ок, ребенок здоров
Хорошо, что у вас все хорошо.
Но точность ДОТ-теста гораздо ниже, чем у амниоцентеза. По итогу, платятся большие деньги, а никаких гарантий нет.
Обсуждают сейчас