Сейчас на сайте
Это интересно
Бабушка-бабочка. «Я не сидела ни с одним из своих восьми внуков и не жалею об этом» Могут ли дети учиться без оценок? «В поле родила, в стиралке не стирала». Чему нас учит старшее поколение
Здоровье
Реальные истории женщин, прошедших через онкологию МУЛЬТИПЕКАРЬ здоровая выпечка для ваших детей каждый день*
Беременность и роды
Как на самом деле меняется жизнь женщины после родов? Фотограф, которая снимает роды: «Однажды девушка укусила меня во время схваток»
Женский мир
Подарок для кожи или «варварская процедура»? Косметолог о чистке лица Почему пора перестать стыдить мам-домохозяек
Личный опыт
Мамы, которые не уходили в декретный отпуск
Психология и воспитание
«Заберите у ребенка игрушки и гаджеты, дайте палку и лист бумаги». Как воспитывает четверых(!) детей генеральный директор «Яндекса»

«Мамы в нашей жизни нет, она ушла». Как папа в одиночку растит особенную дочку

14 октября 2019 года
8

Рождение особенного ребенка может стать тяжелым испытанием для семьи. Распространенный сценарий, когда из семьи уходит мужчина, а женщина остается наедине со своей бедой. У Богдана Зверхивского  молодого отца из Украины  ситуация противоположная. Он в одиночку воспитывает дочку Эмилию. У малышки  ДЦП, проблемы со зрением и слухом. Но это не мешает отцу с нежностью рассказывать о своей дочери.
 

Богдан со своей дочерью и мамой, которая его поддержала

О появлении Эмилии: «Это мой ребенок, и я буду с ней»

Большинство диагнозов Эмилия получила из-за недоношенности. Богдан считает, что это ошибка медиков, якобы врачи необоснованно провели кесарево сечение. Показанием были плохие результаты доплера, нарушение кровотока. 

 Врачи сказали нам на 32-33 неделе, что надо прокесарить маму, достали малую недоношенной — положили ее в бокс. Как я потом выяснил, для операции не было веских причин, можно было еще немного подождать, а в итоге мы получили малый вес и недоношенность. Мне кажется, врачи перестраховались. Но это я выяснил уже постфактум, после обследований малышки в Израиле и в Европе. 

Как часто бывает у недоношенных, у дочери появились проблемы с сетчаткой, понадобилось две операции на правый глаз. Но все без толку. Сейчас у Эмилии ретинопатия пятой степени (полная отслойка сетчатки — прим. авт.).

До операции ребенок нормально вставал на стопу, после первой операции начала подниматься пятка, после второй — стало еще хуже. Сейчас Эмилия не ходит, не стоит, но я работаю над этим. 

Также наркоз дал осложнение на слух. Сейчас она постоянно слышит  по 105 децибелл на каждое ухо, это примерно, как грохот вагона метро. Когда дочка спокойна, она слышит окружающий мир чуть больше. Меня и бабушку — лучше остальных. Это необъяснимо, но так есть. Знаю детей и с худшим слухом, но с хорошим зрением — они родителей понимают с полуслова. 

На данный момент у нас стоит вопрос о слуховом имплантате. Пока решение я еще не принял, взвешиваю все плюсы и минусы.

О жизни с дочкой: «Чувствую ее даже на расстоянии»

Задумывался ли я о рождении такого особенного ребенка? Еще во время беременности нам предлагали сделать амниоцентез, чтобы определить, будут ли у ребенка какие-то генетические заболевания. На это я сказал, что мы такой анализ сдавать не будем, это бред, и мне не важно, каким будет ребенок. В любом случае — он мой.

Меня так воспитали, что я знал — буду всегда возле ребенка.  Даже своей маме, бабушке Эмилии, я говорил, что хочу по возможности работать удаленно, чтобы наблюдать, как растут мои дети. Ну, так и случилось (улыбается).

Сейчас я воспитываю ребенка сам. Нам помогает бабушка, моя мама. Мамы Эмилии  в нашей жизни нет, она ушла. Я ее не называю мамой, она просто родила дочку. Когда отсутствует материнский инстинкт, это не мама. 
 

Самое сложное время для меня было в начале, первые 3-4 месяца, когда я понял, что буду мамой для ребенка, буду делать все: готовить еду, убирать, гулять с ней и еще работать. 

До этого времени я привык быть всегда в делах, что-то решать, крутиться. А тут мне пришлось полностью осесть дома. Это было очень непривычно и в первое время давалось особенно сложно. Потом, мне кажется, я понял, что такое материнская любовь. Сейчас я чувствую ребенка даже на расстоянии. Я знаю, что ребенок хочет, а чего — нет. 

О работе из дома: “Дочка почти всегда у меня на руках”

Как мы живем с дочкой сейчас? Хорошо живем. Практически все время я с ребенком, у меня такая занятость, что могу работать удаленно через интернет (Богдан работает в сфере IT — прим. авт.) или решаю вопросы по телефону. Когда бабушка может заменить, выезжаю на личные встречи. 

День малышки проходит всегда примерно одинаково. Она просыпается в 9 утра, засыпает где-то в час, а то и в три часа ночи. Но это уже прогресс: первые полгода она засыпала только к восьми утра. Иногда у нее есть и дневной сон, но не всегда.

После пробуждения дочка пьет воду, кушает, потом надеваем ей протезы. Затем начинаем заниматься — для этого у нас есть все приспособления. Мы стараемся повторять те упражнения и комплексы, которые нам дают в реабилитационном центре. Не всегда, правда, это получается: Эмилия протестует, видя, что мы можем дать слабину. Одно дело, когда с дочкой занимается кто-то незнакомый, а тут родные ее «мучают».

Вообще, дочка в основном у меня на руках, она не хочет сидеть ни в коляске, ни в кресле специальном. Я знаю всю эту рутину изнутри, всегда был возле ребенка и никогда не оставлял его. На ночь малая засыпала без меня только два раза за все время, когда мне приходилось отъезжать по работе.  

О реабилитации Эмилии: «Помощи от государства почти нет»

Для нас это сложный вопрос, объясню почему. Одно дело, когда у ребенка есть зрение или слух, и совсем иначе  — когда нет практически ни того, ни другого. И все это, конечно, тормозит процесс реабилитации. Дочка реагирует в основном на касания, слова воспринимает хуже.

В украинских центрах реабилитации не хватает комплексной работы с детьми, у которых есть ДЦП. Обычно такие дети нуждаются в помощи врачей, также необходимы курсы физиотерапии, работа на тренажерах, занятия с нейрологопедом и т.д. Потому мы с Эмилией ездим в Центр реабилитации Olinek  в Польше. Там работают крутые профессионалы, есть классные реабилитологи. 

Эмилия там занимается сенсорной терапией ручек, ей делают вибромассажи, упражнения на фитболах и специальных тренажерах, работают с ней на тренажере-вертикализаторе. Все то, что она осваивает в центре, стараемся делать и дома.

О мотивации и Инстаграме: «Мотивация в лоб  это не мое»

Долгое время, около трех лет, я веду свою страницу в Инстаграме. Первоначально она нужна была для того, чтобы делиться информацией. Если бы я тогда, в первые месяцы жизни Эмилии, знал то, что знаю сегодня, смог бы избежать многих ошибок, все было бы иначе. 

Такая информация об обстоятельствах нашей жизни, реабилитации, каких-то бытовых вещах очень ценна, ее сложно найти в интернете. И я знаю, о чем говорю. В сети не так много родителей, которые лично сталкиваются с такими проблемами и могут тебе чем-то помочь, дать совет. 

Сейчас у меня в Инстаграме собралась очень активная аудитория, она меня поддерживает, как бы банально это ни звучало. Инстаграм стал для меня классной платформой для общения с людьми, здесь можно найти интересных собеседников, поделиться мыслями.

Ставлю вопрос: “Не за что, а для чего?”

В последнее время все чаще слышу, что я мотивирую людей, наша жизнь с Эмилией служит для них каким-то примером. 

Как-то я услышал очень крутую фразу от батюшки, который помогает нам с духовной стороны, молится за нашу семью, за Эмилию. Этот человек очень многим помогает, неустанно работает, постоянно в заботах. И когда я спрашиваю у него: «Батюшка, Михаил, как вы успеваете все делать?», он мне отвечает: «Я не сам, со мной Бог». 

Вот и когда меня спрашивают, как вы умудряетесь спать по два-три часа, и можете нормально выглядеть и спортом заниматься, всегда отвечаю, что я не сам. Не могу сказать, что все это дается легко и все всегда хорошо. Конечно, бывает тяжело, очень тяжело. 
 


 

Когда ребенка весь день беспокоит тонус мышц, это просто дурдом. Ты ее носишь на руках, ничем успокоить нельзя. Она у меня вообще не реагирует на успокоительные препараты, и просто нужно носить ее, говорить, гладить…

Вот такие моменты я не выкладываю в сеть, этого достаточно и в жизни, не вижу смысла в таких постах. 

Еще меня просто бесит вопрос о принятии. Иногда спрашивают: «Как вы смирились с этим?». Вообще не понимаю такого вопроса, даже не ставлю его перед собой, ведь это мой ребенок, как его можно не любить, с чем я должен смириться? Для себя ставлю вопрос иначе: не за что, а для чего. И вот его уже и решаю — каждый день, насколько хватает сил.

Беседовала Светлана Пасканная

Вы хотите поделиться своей историей? Пишите нам на editor@rebenok.by

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.




Обсуждают сейчас