Сейчас на сайте
Женский мир
«А кто здесь мать?» 47-летняя мама семерых детей выглядит так молодо, что ее путают со старшими дочерьми
Все о детях
У трехлетней белоруски более 60 картин на холстах. Посмотрите, что и как она рисует16-летняя девушка приехала в Куропаты, чтобы «зажечь свечу». Ее задержали, а потом вызвали на комиссиюДвухлетний малыш из Индии признан самым юным гением. Посмотрите, что он умеетЭтот кроссворд по белмове для 4-го класса поставил в тупик взрослых. А вы справитесь?Стрельба в школе: простые правила, которые спасут жизнь ребенку. Расскажите о них детям
Беременность и роды
Почему важно родить в срок? Акушер-гинеколог о рисках переношенной беременности
Благотворительность
ЮНИСЕФ просит поддержать программу, которая спасает детей от сиротства. Достаточно отправить СМС«Говорили, что сын будет растением». Вопреки диагнозу, 7-летний Антон учится ходить — ему срочно нужна наша помощь
Все о психологии
Помните видео, где учитель кричит на ребенка? Спросили у экспертов, откуда столько агрессии в школе
Отдых
Сделайте из лужи море или картину. Топ игр после дождя, которые понравятся детям«Родителей в корпуса не допустят». Как дети будут отдыхать в лагерях этим летом

«Не знаю, как отвечать на вопросы сына». Ребенок слабеет с каждым днем, но есть способ ему помочь

20 апреля 2021 года

Девятилетний Ваня Радымкин из Бобруйска страдает редким генетическим заболеванием — прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. Чтобы жить полноценной жизнью, Ване необходимо ежедневно принимать препарат, стоимость которого около 385 000 евро в год. Родители просят помочь им собрать деньги на лечение сына.

Источник фото: архив героев

До семи месяцев Ваня развивался, как и все дети, но со временем родители стали замечать, что что-то не так. Появилось напряжение в икроножных мышцах, а позже — «утиная» походка при ходьбе. Ребенок не мог прыгать, едва перешагивал через небольшие препятствия, часто падал и с трудом поднимался.

Родители забили тревогу и начали обследовать сына. После множества консультаций со специалистами в октябре 2014 года врачи озвучили страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (ПМД).

— Неимоверным усилием воли я заставила себя перестать выть в подушку и начать действовать, — рассказывает Екатерина Радымкина, мама мальчика. —  Диагноз нам поставили по клиническим проявлениям, то есть генетического подтверждения заболевания не было. И для подбора лечения нам нужно было определить, какой ген «поломан». Целый год мы ждали, когда же появится возможность сдать анализы в Беларуси. Так и не дождавшись, когда закупят реактивы, отправились в Россию.

Там медики провели необходимое исследование и выявили мутацию в гене дистрофина. Это так называемая нонсенс-мутация, из-за которой прекращается производство белка дистрофина. Заболевание приводит к мышечной слабости.

— Без лечения к 12 годам такие дети чаще всего уже передвигаются на инвалидной коляске, а к 30 годам умирают от пневмонии или аспирации пищей. Конечно, я не хотела такой судьбы для своего ребенка. Я провела сотни ночей без сна в поисках лечения и, наконец, нашла информацию о регистрации препарата «Трансларна» (аталурен) в Германии, который подходит для лечения такой мутации гена, как у Вани. Лекарство помогает организму производить белок дистрофин, который не вырабатывается у больных из-за мутации гена.

Источник фото: архив героев

Заручившись поддержкой сестры, владеющей немецким языком, весной 2016 года Екатерина записалась с сыном на прием в Мюнхенскую клинику. Домой семья вернулась с заключением врача о том, что Ване показано лечение аталуреном.

— С этого момента началась бесконечная переписка с Минздравом. Ворох писем и ни одного ответа «по существу». За это время препарат прошел регистрацию в более чем в 30 странах Европы, в Казахстане, России. Во всех этих странах препарат включен в протоколы лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, но есть важное условие: лечат только тех пациентов, которые еще в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии — до 10 лет.

В июле Ване исполнится 10 лет. Мальчик не может ждать, пока препарат пройдет регистрацию в Беларуси. Заболевание быстро прогрессирует, и если не начать лечение в ближайшее время, могут произойти необратимые изменения в организме. Ваня рискует остаться инвалидом навсегда.

— Пока лекарства для полного исцеления не существует, но продлить жизнь нашему сыну и в разы улучшить ее качество можно уже сейчас. Велика вероятность, что за те годы, которые ему подарит препарат, замедляющий прогрессирование дистрофии, ученые найдут средство, чтобы остановить болезнь полностью, — рассуждает мама.

Сейчас Ваня учится в четвертом классе, любить рисовать, изучает английский язык, занимается плаванием. Мальчик по-прежнему ходит сам, но ему трудно подниматься по лестнице: он быстро устает и чувствует слабость в ногах.

— Ваня знает о том, как развивается его болезнь, и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол, — рассказывает мама. — Часто задает вопросы, на которые нам сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать. Правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его? В любом случае совсем скоро он прочитает обо всем сам.

Источник фото: архив героев

Родители Вани надеются, что лекарство «Трансларна» в ближайшее время пройдет регистрацию и в Беларуси, но для того, чтобы иметь возможность получать его в дальнейшем, важно начать лечение до десятилетнего возраста. Проблема в том, что стоимость препарата на год лечения — 384 252 евро. На сегодняшний день семье удалось собрать 10 500 евро, до июля нужно успеть собрать всю сумму.

— Мы не в состоянии заработать такую сумму самостоятельно за столь короткий срок, поэтому обращаемся ко всем неравнодушным людям с криком о помощи. Времени очень мало. Помогите нам, пожалуйста: Ване очень нужен этот шанс!

Реквизиты для помощи Ване Радымкину:

Пополнить баланс телефона

МТС 8 029 701 58 31 (деньги будут переведены на благотворительный счет)

Банковские карты

Белагропромбанк
4320 3700 2963 4401
Срок действия 11/23

Беларусбанк
5536 0800 1144 2526
Срок действия 09/21

Пополнить карт-счет
№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
БИК AK BB BY 2X

Реквизиты банка
Номер расчетного счета для разовых перечислений
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
БИК AK BB BY 2X
УНП 100325912

Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана

Благотворительный счет

Благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
Отделение № 703/7123 БИК AK BB BY 2X
Транзитный счет BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
USD № BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
EUR № BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
RUB № BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

Приложение Koronapay

(для стран Евросоюза и России без % и комиссий)
Шаг 1: В приложении при переводе указываете тел. +375447016827 (РБ)
Шаг 2: имя Radymkina Katsiaryna

Перевод Western Union

На имя Radymkina Katsiaryna
Номер тел. +375447016827

Для связи с редакцией пишите нам в Telegram, Instagram или на почту editor@rebenok.by




Обсуждают сейчас