Мы регулярно пишем про детей, которым нужна помощь. Прошлым летом п омогали Насте Нагорной из Бобруйска собрать деньги на лечение в испанской клинике, поскольку в Беларуси врачи больше никакие варианты не предлагали. Мама девочки снова вышла с нами на связь и рассказала, как у Насти дела.

Источник фото: архив героев

После окончания 4 класса Насте поставили диагноз — эмбриональная рабдомиосаркома забрюшинного пространства второй стадии. Лечение девочки в Боровлянах затянулось на полтора года. Лечащий врач успокаивал Надежду, маму девочки, говорил, что прогноз благоприятный, а опухоль уменьшается.

За время лечения Настя потеряла свою длинную косу. Девочка перенесла три операции с удалением почки, 16 блоков химиотерапии, 28 сеансов лучевой терапии, два сеанса гипертермии, множество переливаний крови и процедуры КТ и МРТ, но положительной динамики не было. Врачи сказали, что лечение в Беларуси исчерпано, и направили Настю в хоспис. Надежда ничего об этом не сказала дочери и забрала девочку домой.

Мама обратилась в зарубежные клиники. С больным ребенком на руках она объехала несколько стран: Россия, Сербия, Израиль, Китай. Лечение в китайской клинике приостановило развитие болезни на полгода. Затем Надежда решила обратиться к знаменитому испанскому доктору Мора, который на онлайн-консультации заверил маму, что ему удастся вывести девочку в ремиссию.

На долгожданное лечение в Испанию мама с Настей улетели 5 сентября 2020 года. Для установки подкожно-венозного катетера Насте ввели наркоз, но, к сожалению, после него были побочные действия: девочка проснулась с сильными болями в теле, и уже не могла ходить. Кроме того, химиотерапия, предложенная в испанской клинике, не сработала, и болезнь стала активно прогрессировать.

— В испанской клинике решили сделать Насте операцию на позвоночнике, чтобы удалить опухоль из позвоночного канала и сохранить двигательную функцию ног, — рассказывает Надежда. — Но операция оказалась бесполезной: опухоль в позвоночном канале снова выросла и проникла в спинной мозг. У Настеньки полностью отказали ножки. Кроме того, послеоперационная рана загноилась, и пришлось делать еще одну операцию по чистке шва.

Источник фото: архив героев

Так мама оказалась одна в чужой стране с больным ребенком, который не мог больше ходить.

— Когда мы приезжали из клиники на квартиру, из такси я вытягивала Настеньку на руках. Иногда сил поднять ее не хватало, и мы вместе падали на асфальт. Я снова набиралась сил, поднимала ее и усаживала в инвалидное кресло, чтобы добраться до квартиры.

По словам Надежды, на онлайн-консультации испанские врачи обещали провести девочке и лучевую терапию, но впоследствии предложили только поддерживающую лучевую терапию на низкой дозе: облучать опухоль, проникшую в спинной мозг, опасно. К сожалению, чуда не произошло.

— Испанские врачи сказали, что точно не знают, как разработать план лучевой терапии. Предложенное до этого лечение не сработало. К сожалению, все, что врачи предлагали нам, — это паллиативная медицина — прием около 8 таблеток за раз в ожидании исхода.

В декабре 2020 года Надежда приняла решение вернуться в Беларусь. Надежда не сдалась и решила снова обратиться в китайскую клинику, в которой Настя лечилась ранее. Доктор порекомендовал иммуноонкологический препарат для лечения злокачественных опухолей «Китруда», аналог которого был отменен в испанской клинике.

Настя прошла четыре курса лечения препаратом «Китруда» и до конца года предстоит еще 13, после чего мама с дочкой собираются в китайскую клинику на обследование. Сейчас боль в теле беспокоит Настю все меньше, и она даже смогла вернуться к учебе: учителя приходят к ней домой. Ходить Настя по-прежнему не может, но занимается с реабилитологом.

— Настенька говорит, что очень хочет жить, несмотря ни на что. И мы с ней решили не останавливаться в борьбе с болезнью. Никогда. Пока еще есть варианты лечения — мы будем бороться. Я не могу предать свою Настеньку и отдать ее болезни. Когда я смотрю в глаза своего ребенка, я вижу в них веру в то, что мама поможет, мама не бросит…

Источник фото: архив героев

Маме приходится непросто: препарат, которым сейчас лечат Настю, в Беларуси не зарегистрирован, поэтому Надежда покупает его сама и просит людей привозить из Германии. Цена одно курса немаленькая — чуть больше 6000 евро, а мама растит дочь одна. На сегодняшний день до покупки годового курса семье не хватает около 17 000 евро.

Если вы хотите поддержать Надежду и помочь ей в покупке лекарства для дочери, ниже мы размещаем реквизиты.

Пополнить баланс номера МТС

+375 33 911 23 75

Если вы находитесь в другой стране, положить деньги на номер телефона МТС можно через сервер https://ding.com

Услуга МТС «поделись балансом»

*363*375339112375*сумма#вызов

Карта «Белагропромбанк»:

5323 0800 9187 2128 до 12/22

Карта ОАО «Беларусбанк»:

6711 7700 1228 1197 до 09/22

Карта «МТБанка» (евро):

5351 0412 9644 8986 до 02/23