Сейчас на сайте
Все о детях
«Ты против нашего государства?» Эмоциональный разговор учителя и школьника о БРСМ попал на аудиоКакая польза от «закаток» и надо ли давать их детям? Узнали мнение специалиста по питанию«Нам не удавалось даже одеть ребенка». Опыт мамы, чей сын отказался ходить в детский садЧто такое «синдром отличника» и почему таким людям очень тяжело житьМожно ли детям пить напитки из холодильника? Мнение врача-педиатраДетский онколог о тревожных признаках, которые должны насторожить родителей
Образование
Как запомнить все: 7 полезных техник для детей
События, обзоры, отчеты
12 марта в Минске откроется фестиваль фонарей «Королевство волшебных огней»
Личный опыт
Посмотрите, какой получилась свадьба у бедной пары с 6 детьми (они годами собирали мусор)
Благотворительность
ЮНИСЕФ предлагает дарить благотворительные открытки на основе детских рисунков
Приемные дети
Женщина решила продать детей, чтобы выжить. История одной фотографии
Секс
Мама пятерых дочерей учит их тому, что «девственность — это миф»

«Понимаем, что такая сумма пугает». Родители просят помочь девочке с СМА — ей нужно очень дорогое лекарство

22 февраля 2021 года

Артем и Екатерина Рудницкие мечтали о том, что их дочь Арина станет балериной, но совсем недавно полуторагодовалой малышке поставили диагноз — СМА 2-го типа. Еще три месяца назад Арина могла самостоятельно сидеть, умела ползать и удерживать прямую спину. Сейчас девочка садится с трудом, горбит спинку и очень быстро устает. Остановить болезнь может только укол лекарства, стоимость которого более 2 миллионов долларов.

Источник фото: архив героев

СМА2 — это генетическое заболевание, обусловленное «поломкой» гена, отвечающего за мышечную активность. Болезнь прогрессирует очень быстро. Уже к двум-трем годам пациенты с таким диагнозом оказываются прикованными к инвалидному креслу. По мере развития болезни утрачивается способность удерживать голову, нарушается глотательная функция, а мышцы дыхания становятся настолько слабыми, что это угрожает жизни. Продолжительность жизни пациентов со СМА2 редко превышает 20 лет.

— Больно смотреть, как она пробует ползти, — говорит мама Арины. — Как любому ребенку, Арише хочется двигаться, познавать мир, и она очень старается, ползет по-пластунски, подтягивая тело ручками. Я гоню от себя мысли о том, что может быть дальше, но знаю, что без лечения жизнь моего ребенка будет короткой. И если ничего не предпринять, она будет страдать каждый день, потому что умственные способности СМА2 никак не затрагивает и ребенок просто наблюдает за собственным угасанием.

Лечение появилось совсем недавно, и оно работает

— Нам казалось, что эта болезнь где-то далеко. Увы, это может коснуться каждого и проявиться независимо от образа жизни родителей. По статистике, один из сорока человек является носителем гена, приводящего к развитию СМА.

Поначалу, когда родители услышали о диагнозе, они были раздавлены, но потом узнали, что лечение существует. Правда, оно  стоит так дорого, что сбор денег кажется нереальной задачей. 

— Препарат «Золгенсма», одобренный в США в 2019 году, заменяет «поломанный» ген на здоровый и навсегда останавливает болезнь в отличие от других лекарств, которые лишь сдерживают ее, — говорят родители девочки. 

В мире существуют еще два лекарственных препарата с доказанной эффективностью — «Спинраза» и «Рисдиплам». Но они не излечивают от СМА, а останавливают заболевание и значительно улучшают моторные навыки больного. Чем раньше человек, страдающий от СМА, получит лекарство, тем больше навыков он сможет сохранить. Но проблема в том, что такое лечение тоже очень дорогое. Например, стоимость одного укола «Спинраза»  — 75 000 евро. В первый год лечения нужно сделать шесть таких инъекций, и потом каждый год — по три. 

Получается, что цена «Золгенсма» обусловлена уникальностью препарата и сложностью разработки. Компания-производитель рассчитывала на то, что «волшебный» укол будут оплачивать страховые компании и органы здравоохранения, но, к сожалению, не всегда это возможно.

Источник фото: архив героев

«Золгенсма» не зарегистрирован в Беларуси, а значит, лекарство можно получить только в клиниках других стран. Детская клиника в Бостоне (США) уже выставила семье счет за спасительный укол — 2 251 750 долларов. Сумма просто колоссальная, и собрать ее нужно уже к июлю 2021 года, потому что лечение рассчитано на детей до двух лет.

Помимо оплаты укола есть еще один способ получить дорогостоящее лечение — выиграть «Золгенсма» в благотворительной лотерее от Novartis, компании-производителя. Розыгрыш проводится среди детей тех стран, где препарат не зарегистрирован, и конкуренция слишком высока. Нескольким детям из Беларуси все же повезло: в лотерею выиграли София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска.

Родители Арины говорят, что они не могут отдать жизнь своего ребенка только на волю случая. Артем и Екатерина Рудницкие делают все возможное, чтобы собрать деньги на укол «Золгенсма». Тем более, что в прошлом году такой сбор закрыли родители Миланы Пшенко.

Несмотря на все трудности, Артем и Екатерина намерены бороться за жизнь и здоровье своей дочери. Уже открыт благотворительный сбор, в котором задействованы десятки волонтеров.

Источник фото: архив героев

Жизнь Арины в наших руках

Супругов вдохновляют примеры сборов на лекарство, которые увенчались успехом благодаря большой огласке и участию добрых людей.

— Мы понимаем, что такая сумма пугает, мы и сами испугались, — признаются родители. — Но когда люди объединяются, они творят настоящие чудеса. Если каждый четвертый белорус подарит Арише хотя бы 3 рубля, сбор можно будет закрыть всего за несколько дней.

Родители Арины уверены, что успех их борьбы за жизнь дочери зависит вовсе не от огромных сумм пожертвований, а от посильного участия каждого — любых удобных сумм и информационной поддержки.

— Прошу, пожалуйста, остановитесь и внесите свой посильный вклад в спасение жизни Арины, расскажите о ней друзьям и знакомым. Вы — наша единственная надежда, единственная дверь, в которую мы стучимся с верой в людей, их добро и отзывчивость.

Реквизиты для помощи Арине Рудницкой

Пополнить баланс МТС  

+375298662755

Банковские карты

Беларусбанк в бел.руб.
4246410021195182 срок 11/23
номер счета IBAN BY27AKBB30140006380430070000

Беларусбанк валютная
4255190122599338 срок 10/23

Альфа-Банк

BYN: 4585220013279731
RUDNITSKAYA KATSIARYNA

МТБанк
USD: 4177531189304176
KATSIARYNA RUDNITSKAYA

Электронные кошельки

Яндекс деньги 4100111464297326

gofund.me/3462fc5f

paypal.me/pools/c/8wkmLpRJjK

Благотворительные счета ОАО «Беларусбанк»

открыты в центре банковских услуг 100 - г. Брест, ул. Московская, 202; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

белорусские рубли BY12AKBB31340000005540070000
российские рубли BY33AKBB31343000002320070000
доллары США BY63AKBB31341000002950070000
евро BY15AKBB31342000002560070000

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!




Обсуждают сейчас