Сейчас на сайте
Все о детях
«Мне неуютно дома». Психолог рассказал, что такое семейный стресс и как с ним боротьсяСекрет Дании: как воспитывают детей в одной из самых счастливых стран мира?Ребенок в 4 месяца начал садиться, а в шесть — ходить. Какие ранние навыки должны насторожить родителей? Сплошное изголовье, точная высота и еще много пунктов. Рассказываем, как выбрать детскую кроваткуПочему дети воруют? Эксперт объясняет причины
Увлечения
Мама одевает 2-летнюю дочь в стиле женщин, вошедших в историю. Посмотрите, насколько они похожи
Ребенок и школа
Ученый не смог сразу решить задачу по математике, которую задали его 7-летней дочери
Благотворительность
Трехлетнему Марку пересадили печень. Теперь на лечение надо еще 56 500 евро. Семья просит о помощи
Беременность и роды
Женщин стерилизовали в школах на полу, мужчин похищали по ночам. В Индии снизили рождаемость почти втроеМолодая мама за полгода сбросила 33 кг без тренажерного зала. В чем ее секрет?Что будет с ребенком, если беременная курит? А выпивает? Спросили у неонатолога
Кухня и готовка
Мясо «с мангала» и овощи, которые нравятся детям. Так ли хорош электрогриль, как обещает реклама?

«Понимаем, что такая сумма пугает». Родители просят помочь девочке с СМА — ей нужно очень дорогое лекарство

22 февраля 2021 года

Артем и Екатерина Рудницкие мечтали о том, что их дочь Арина станет балериной, но совсем недавно полуторагодовалой малышке поставили диагноз — СМА 2-го типа. Еще три месяца назад Арина могла самостоятельно сидеть, умела ползать и удерживать прямую спину. Сейчас девочка садится с трудом, горбит спинку и очень быстро устает. Остановить болезнь может только укол лекарства, стоимость которого более 2 миллионов долларов.

Источник фото: архив героев

СМА2 — это генетическое заболевание, обусловленное «поломкой» гена, отвечающего за мышечную активность. Болезнь прогрессирует очень быстро. Уже к двум-трем годам пациенты с таким диагнозом оказываются прикованными к инвалидному креслу. По мере развития болезни утрачивается способность удерживать голову, нарушается глотательная функция, а мышцы дыхания становятся настолько слабыми, что это угрожает жизни. Продолжительность жизни пациентов со СМА2 редко превышает 20 лет.

— Больно смотреть, как она пробует ползти, — говорит мама Арины. — Как любому ребенку, Арише хочется двигаться, познавать мир, и она очень старается, ползет по-пластунски, подтягивая тело ручками. Я гоню от себя мысли о том, что может быть дальше, но знаю, что без лечения жизнь моего ребенка будет короткой. И если ничего не предпринять, она будет страдать каждый день, потому что умственные способности СМА2 никак не затрагивает и ребенок просто наблюдает за собственным угасанием.

Лечение появилось совсем недавно, и оно работает

— Нам казалось, что эта болезнь где-то далеко. Увы, это может коснуться каждого и проявиться независимо от образа жизни родителей. По статистике, один из сорока человек является носителем гена, приводящего к развитию СМА.

Поначалу, когда родители услышали о диагнозе, они были раздавлены, но потом узнали, что лечение существует. Правда, оно  стоит так дорого, что сбор денег кажется нереальной задачей. 

— Препарат «Золгенсма», одобренный в США в 2019 году, заменяет «поломанный» ген на здоровый и навсегда останавливает болезнь в отличие от других лекарств, которые лишь сдерживают ее, — говорят родители девочки. 

В мире существуют еще два лекарственных препарата с доказанной эффективностью — «Спинраза» и «Рисдиплам». Но они не излечивают от СМА, а останавливают заболевание и значительно улучшают моторные навыки больного. Чем раньше человек, страдающий от СМА, получит лекарство, тем больше навыков он сможет сохранить. Но проблема в том, что такое лечение тоже очень дорогое. Например, стоимость одного укола «Спинраза»  — 75 000 евро. В первый год лечения нужно сделать шесть таких инъекций, и потом каждый год — по три. 

Получается, что цена «Золгенсма» обусловлена уникальностью препарата и сложностью разработки. Компания-производитель рассчитывала на то, что «волшебный» укол будут оплачивать страховые компании и органы здравоохранения, но, к сожалению, не всегда это возможно.

Источник фото: архив героев

«Золгенсма» не зарегистрирован в Беларуси, а значит, лекарство можно получить только в клиниках других стран. Детская клиника в Бостоне (США) уже выставила семье счет за спасительный укол — 2 251 750 долларов. Сумма просто колоссальная, и собрать ее нужно уже к июлю 2021 года, потому что лечение рассчитано на детей до двух лет.

Помимо оплаты укола есть еще один способ получить дорогостоящее лечение — выиграть «Золгенсма» в благотворительной лотерее от Novartis, компании-производителя. Розыгрыш проводится среди детей тех стран, где препарат не зарегистрирован, и конкуренция слишком высока. Нескольким детям из Беларуси все же повезло: в лотерею выиграли София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска.

Родители Арины говорят, что они не могут отдать жизнь своего ребенка только на волю случая. Артем и Екатерина Рудницкие делают все возможное, чтобы собрать деньги на укол «Золгенсма». Тем более, что в прошлом году такой сбор закрыли родители Миланы Пшенко.

Несмотря на все трудности, Артем и Екатерина намерены бороться за жизнь и здоровье своей дочери. Уже открыт благотворительный сбор, в котором задействованы десятки волонтеров.

Источник фото: архив героев

Жизнь Арины в наших руках

Супругов вдохновляют примеры сборов на лекарство, которые увенчались успехом благодаря большой огласке и участию добрых людей.

— Мы понимаем, что такая сумма пугает, мы и сами испугались, — признаются родители. — Но когда люди объединяются, они творят настоящие чудеса. Если каждый четвертый белорус подарит Арише хотя бы 3 рубля, сбор можно будет закрыть всего за несколько дней.

Родители Арины уверены, что успех их борьбы за жизнь дочери зависит вовсе не от огромных сумм пожертвований, а от посильного участия каждого — любых удобных сумм и информационной поддержки.

— Прошу, пожалуйста, остановитесь и внесите свой посильный вклад в спасение жизни Арины, расскажите о ней друзьям и знакомым. Вы — наша единственная надежда, единственная дверь, в которую мы стучимся с верой в людей, их добро и отзывчивость.

Реквизиты для помощи Арине Рудницкой

Пополнить баланс МТС  

+375298662755

Банковские карты

Беларусбанк в бел.руб.
4246410021195182 срок 11/23
номер счета IBAN BY27AKBB30140006380430070000

Беларусбанк валютная
4255190122599338 срок 10/23

Альфа-Банк

BYN: 4585220013279731
RUDNITSKAYA KATSIARYNA

МТБанк
USD: 4177531189304176
KATSIARYNA RUDNITSKAYA

Электронные кошельки

Яндекс деньги 4100111464297326

gofund.me/3462fc5f

paypal.me/pools/c/8wkmLpRJjK

Благотворительные счета ОАО «Беларусбанк»

открыты в центре банковских услуг 100 - г. Брест, ул. Московская, 202; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

белорусские рубли BY12AKBB31340000005540070000
российские рубли BY33AKBB31343000002320070000
доллары США BY63AKBB31341000002950070000
евро BY15AKBB31342000002560070000

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!




Обсуждают сейчас