Ребенку становится все хуже, но врачи не могут найти причин. Мама просит о помощи

22 января 2021 года

Руслану Новикову всего 8 лет, но он уже пережил множество обследований и курсов лечения. Мальчик, который умел ходить, неожиданно для всех три месяца назад оказался в инвалидной коляске. Теперь он стесняется выходить на прогулку, у него не получается полноценно играть с детьми. Родители отчаялись найти причину проблем в Беларуси и обратились в немецкую клинику за помощью в обследовании.

Источник фото: архив героев

Беременность Анны Новиковой, мамы Руслана, протекала совсем не гладко: были угрозы прерывания, железодефицитная анемия и пиелонефрит. Но, выполняя все предписания врачей, мама доносила мальчика до положенного срока и родила мальчика весом почти 3 кг.

Во время родов новорожденный Руслан перенес гипоксию, из-за чего возникли гипоксическое повреждение головного мозга, двухсторонние субэпендимальные кровоизлияния небольшого размера (которые позже самостоятельно рассосались), а также синдром угнетения ЦНС. И без того непростой случай усложнили другие диагнозы — неонатальная желтуха, морфофункциональная незрелость.

— Все эти диагнозы прозвучали для нас как гром среди ясного неба, мы не знали, чего ждать и какой будет дальнейшая жизнь нашего ребенка, — рассказывает Анна.

ПодросткиПервый интимный опыт: что важно знать подросткам и родителям?1

Отдых«Родителей в корпуса не допустят». Как дети будут отдыхать в лагерях этим летом28

Ребенок и школаВ минской школе прорвало трубу — родители жалуются на последствия аварии. Узнали подробности4

Руслан какое-то время провел в больнице под наблюдением медиков. После лечения мальчика выписали, и родители выдохнули с облегчением. Но радость длилась недолго. Когда ребенок не научился сидеть до 8 месяцев, родители забили тревогу. В областной больнице мальчику поставили задержку темпов психомоторного развития из-за раннего органического поражения центральной нервной системы.

Руслан снова попал в больницу для обследования и реабилитации. Лечение помогло: Руслан смог сесть, а в 1,3 года сделал свои первые самостоятельные шаги. Мама рассказывает, что родителям стоило огромных усилий поставить ребенка на ноги. Но регулярные занятия ЛФК и реабилитация дали свои плоды.

И снова наступили обычные будни в семье Новиковых. Руслан пошел в специализированный детский сад для слабовидящих детей из-за проблем со зрением и был очень рад новым знакомствам и друзьям. Он учился новому и радовал родителей.

Источник фото: архив героев

Когда мальчику исполнилось 5 лет, родители стали замечать, что сын начал шататься при ходьбе и неправильно ставил стопы. Семья обратилась к ортопеду, и по результатам снимков был выставлен новый диагноз — синдром двигательных нарушений, плосковальгусная деформация стоп тяжелой формы 3 степени.

— Казалось, что Бог проверяет нас на прочность, посылая нам все новые испытания, не давая нашему ребенку наслаждаться детством и обычными мальчишечьими радостями. Походка ухудшалась каждый год, каждый шаг давался с трудом, и все сложнее было устоять на ногах. Врачи назначали ЛФК, реабилитации, но ничего не помогало.

В 8 лет Руслану провели операцию на бедре, так как из-за деформации стоп у мальчика уже наблюдалось смещение кости и таза влево.

— В правом бедре сына была установлена пластина и 6 болтов для того, чтобы выровнять положение ноги. Но операция не принесла желаемого результата: к огромному сожалению, с тех пор наш сын больше не ходит и уже три месяца находится в инвалидной коляске.

Источник фото: архив героев

По словам мамы, друзья, которые были с Русланом рядом, стали его побаиваться: им неинтересно с мальчиком, который не может полноценно играть, а просто сидит в коляске. Руслан все чаще отказывается выходить на улицу, потому что замечает: все видят в нем инвалида, неспособного ходить. Со временем у мальчика начал слабеть позвоночник, он уже не может ровно сидеть, из-за чего появился сколиоз, начались боли в спине.

— Глядя на своего малыша, мы видим боль в его глазах. Не передать словами, в каком страхе живет наша семья все эти 8 лет. Бросает в холодный пот от мыслей, что наш ребенок может стать лежачим.

Родители обращались к генетикам, проходили полное генетическое обследование в «Мать и дитя», но никаких генетических отклонений врачи не обнаружили. Кроме этого, мальчик наблюдался у известного невролога, обследовался в Могилевской областной больнице, в Центре психического здоровья «Новинки», в Республиканском научно-практическом центре травматологии и ортопедии и других центрах.

— Каждый специалист ставит свой диагноз, но общего мнения нет и причин ухудшения состояния белорусские врачи назвать не могут. Не так давно у нас еще была инвалидность 2-й степени, а теперь уже СУЗ-3. Один врач ставит диагноз ДЦП, другой опровергает его. В итоге у сына целый букет диагнозов, но конкретной причины ухудшения состояния никто назвать не может. Врачи разводят руками: снова предлагают реабилитацию в больнице, ЛФК, которая сейчас уже совсем не помогает. Без точного диагноза мы как без рук, просто смотрим, как наш ребенок постепенно слабеет.

Родители считают, что использовали все возможности для установления диагноза в Беларуси. Сдаться они не могут, поэтому вынуждены искать клиники за границей. В декабре прошлого года, когда состояние Руслана начало ухудшаться, родители открыли сбор в надежде попасть на лечение в Германии.

— Hohenstucken — это профильная клиника не только по неврологии, но и по другим направлениям, которые нужно обследовать Руслану, также там есть необходимая для него реабилитация. Но, к сожалению, в связи с локдауном в этой стране, нам отказали.

Тогда семья обратилась в израильскую клинику Ихилов для полного обследования, где их согласились принять. Но на момент публикации родители получили положительный ответ из немецкой клиники.

— Это была очень радостная новость для нас, но увидев суммы в счетах, радость наша сменилась шоком и отчаяньем… Стоимость полного обследования — 10000 евро, а два месяца реабилитации в клинике Hohenstucken (Германия, Берлин) — 63 300 евро (с учетом проживания и питания). Это космические суммы, но это наш шанс и наша надежда, которая стоит дорого. Наша семья вынуждена просить помощи у неравнодушных людей, чтобы спасти нашего любимого сына. Мы верим, что наша беда тронет ваши сердца, и вы сможете нам помочь в сборе средств на срочное обследование. Ведь каждый день промедления ухудшает состояние Руслана, и мы обязаны успеть до того, как все его навыки будут утеряны безвозвратно.