«Когда несу сына на руках, взрослые делают замечания». 8-летний Макар мечтает научиться ходить
Макар родился раньше срока — на 32-й неделе. С тех пор жизнь обычной белорусской семьи Столяровых разделилась на «до» и «после». У мальчика диагностировали ДЦП. Сегодня Макару уже 8 лет, он учится в обычной школе, но до сих пор мечтает о том, чтобы сделать свои первые шаги без помощи родителей.
Беременность Натальи протекала хорошо, но на пятом месяце анализ крови показал большое количество лейкоцитов. После множества обследований гематолог успокоила будущую маму, мол, ничего страшного, так бывает.
— В 30 недель я ушла в декретный отпуск, а через неделю у меня начались роды, — рассказывает Наталья. — Во время родов мои лейкоциты поднялись до 40. Сутки я лежала под капельницей, а на следующий день у меня родился мой сыночек. Он был такой маленький, весил всего 1790 граммов. Несмотря на то, что он дышал сам, его подключили к ИВЛ и только спустя неделю отключили от аппарата.
Вскоре Наталью с сыном перевели в детскую областную больницу в отделение недоношенных детей — для набора веса. Там Макару провели повторное обследование и обнаружили отек мозга, а через неделю на УЗИ — кровоизлияние в головной мозг. Окулист при осмотре выявил ретинопатию недоношенных.
Несмотря на сложные диагнозы, мальчик быстро набирал вес, и уже через месяц его с мамой выписали из больницы.
— До пяти месяцев Макар развивался, как и все дети. Я уже начала думать, что все обошлось, а потом его осмотрела невролог и отправила нас на нашу первую реабилитацию. А спустя еще два месяца я услышала самые страшные слова в моей жизни: «У вашего сына ДЦП».
В первый год жизни Макара Наталья проконсультировалась со многими неврологами. Одни говорили, что у мальчика ДЦП, но были и те, кто считал, что Макар просто отстает в развитии и к двум годам догонит своих сверстников.
— Мне повезло, что в восемь месяцев мы с Макаркой попали на прием к хорошему врачу, который назначил правильное лечение. А еще он сказал мне, что только когда я смогу принять диагноз сына, я смогу помочь ребенку. Он объяснил мне, что это не значит, что я должна смириться, но мне нужно принять ситуацию и перестать искать виноватых. Все равно уже ничего не изменить.
После двух лет лечения в Беларуси Наталья поняла, что все, чем им могли помочь белорусские медики, сделано. И мама с сыном стали ездить на реабилитации в другие страны: в Китай, Армению, Литву, Россию и Украину.
— Огромное количество реабилитаций дали свой результат. Каждый раз мы возвращались с какими-то новыми навыками. Макарка рос и развивался, как все его сверстники, но он по-прежнему не мог сам ходить.
Сейчас Макару уже восемь лет. Все эти годы, по словам мамы, продолжалась борьба за полноценную жизнь мальчика. Первого сентября он пошел в обычную школу и в обычный класс. Но он по-прежнему не может ходить сам.
— Порой, когда я несу Макара на руках или везу в коляске, многие взрослые пытаются сделать ему замечания: «Как тебе не стыдно?! Ты такой большой! Маме тяжело!» А он виновато смотрит на них и пытается объяснить, что, несмотря на то, что взрослый, просто не может ходить. Он не лентяй. Кто-то извиняется, а кто-то с непониманием смотрит нам вслед. Но Макар не теряет надежды, что настанет тот день, когда он сможет бегать по коридору вместе с другими детьми на перемене, а не сидеть за партой. И я уверена, что это обязательно произойдет.
Как и всем детям этого возраста, Макару интересно все новое. Он любит проводить разные опыты, говорит мама. И, конечно, мальчик мечтает о том, что однажды сможет пойти сам, бегать по лужам, играть в футбол.
— Еще шесть лет назад врачи говорили, что шансов у Макара нет, но я всегда верила в своего мальчика. Я знала, что у нас все получится. Два года назад благодаря помощи неравнодушных людей сыну сделали операцию на ножках в Университетской клинике Штутгарта. Теперь Макарка может сидеть с ровной спиной, ходить за руку и с тростью, но проблемы в коленях по-прежнему остались. Макар растет, и вместе с ростом эти проблемы становятся все серьезнее.
В начале этого года врачи стали настаивать на повторной операции, но лечение в Беларуси дает только временный результат, говорит Наталья.
— Каждая операция — это большой риск. Я долго не могла решиться, но больше оттягивать уже нельзя. У сына появились проблемы, которые можно исправить только операцией. К сожалению, в Беларуси ничего за это время не изменилось, и нам по-прежнему могут предложить только операцию по удлинению сухожилий. Но это даст лишь временный эффект, и операцию придется повторять снова и снова. Поэтому я опять обратилась в клинику в Германии.
Немецкая клиника выставила счет на лечение Макара 58 600 евро. Благодаря специальным ортезам, которые придется носить мальчику после операции, результат будет сохраняться, и у Макара есть шансы научиться ходить самостоятельно.
— Я одна воспитываю двоих детей, и без вашей помощи мне не справиться! Я прошу вас не оставаться равнодушными к судьбе моего сына. Я понимаю, сейчас очень тяжелое время для нашей страны, но, к сожалению, болезнь моего сына прогрессирует, и с каждым днем становится только хуже. Я буду благодарна вам за любую помощь!
Реквизиты для оказания помощи:
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!