Сейчас на сайте
Что почитать детям
Пять хороших книг, которые помогут подросткам понять самих себя
Все о здоровье
Как отличить аллергию у ребенка от других заболеваний? Узнали у врачаНе такой, как все: мальчик из Бразилии стал успешной моделью благодаря генетическому заболеванию
Беременность и роды
Как ухаживать за грудью во время ГВ? Гинеколог назвала частые ошибкиКак рожать: самой или с помощью кесарева? Гинеколог перечислила возможные варианты
Все о детях
«Родина вас простила». Что ждало дома подростков, которые работали на немцев в Германии?Что приготовить на огне, если ребенок не любит обычный шашлык?События августа разлучили маму с 12-летней дочкой. Недавно белоруска вышла из СИЗО — посмотрите на эти эмоцииРодители жалуются на «сад-призрак» в Хатежино: места есть, а детей не берут. Администрация не согласна
Обучение
Как отметить 9 мая с ребенком? Покажите ему фильмы о войне — вот хорошая подборка
Планирование беременности: с чего начать
Бесплатная попытка ЭКО: процедуру пока не проводят, но Минздрав смягчил ограничения по возрасту
Законодательство и налоги
«Живу с четырьмя детьми впроголодь». Белоруска ищет мужа, который уехал в Польшу и не платит алименты. Что говорит закон?

История мальчика, который родился весом меньше одного килограмма

15 декабря 2020 года

Рома — первый и желанный ребенок в семье. Он появился на свет «в рубашке» (плодном пузыре) на сроке 28 недель. Обычно, говоря о «рожденных в рубашке», мы имеем в виду детей-счастливчиков, ведь раньше они выживали лишь в очень редких случаях. Недоношенный Рома родился в больнице, его успешно выходили врачи, но жизнь мальчика при этом полна испытаний.

Источник фото: Архив героевСейчас Рома уже большой мальчик, ему 6 лет

Главная проблема, конечно же, в недоношенности — при рождении рост Ромы составлял всего 34 см, а вес — 980 гр. Первых три с половиной месяца своей жизни мальчик провел в больничных стенах, рассказывает его мама Ольга Андрюшюнас.

— Его состояние было очень тяжелым, он не дышал самостоятельно и длительное время находился на аппарате ИВЛ. Всего в реанимации Ромочка находился десять недель. За это время нашего сыночка дважды реанимировали, у него останавливалось сердце.

Источник фото: Архив героевПервые фотографии родители сделали, когда Роме было 5 месяцев. Он весил 1890 гр.

Врачи прогнозировали слепоту

К концу первого месяца родителям сообщили о серьезном диагнозе — у мальчика проявилась ретинопатия. Это нарушение развития сетчатки у недоношенных малышей. При этом диагнозе есть риск, что ребенок останется слепым.

Рому наблюдали в больнице, он проходил обследования и лечение, но прогноз все равно был неблагоприятным. В 5 месяцев ребенку выставили 5-ю степень ретинопатии — это слепота.

— Врачи разводили руками, ссылаясь на бессилие медицины. В тот момент мне казалось, что земля уходит из-под ног, но это было только началом борьбы за здоровье Ромы. Мы начали искать врачей, готовых помочь, но от нас везде отказывались. Шанс увидеть маму и папу Роме дали в клинике им. Матара в Москве. От него не отмахнулись, хотя надежды у нас уже почти не оставалось.

Источник фото: Архив героев

Чтобы оплатить операции в московской клинике и купить дорогостоящие офтальмологические аппараты, способные поддерживать зрение ребенка, семья взяла кредиты, продала некоторое имущество. Но все было не зря, говорит мама.

— Благодаря нашим усилиям Рома видит одним глазиком. Конечно, очень плохо — на расстояние одной ладошки, но все же он видит!

Впоследствии родители обращались к помощи неравнодушных людей и организаций, и семье удалось собрать деньги на операцию по установке искусственного хрусталика и послеоперационное лечение. Сейчас родители ждут назначенного времени на операцию (это будет конец января-начало февраля). По словам мамы, Рома будет видеть, но, к сожалению, неполноценно. 

Еще один удар: оказалось, что мальчик не слышит

Вторым ударом для родителей стал диагноз, поставленный в годик. Выяснилось, что помимо проблем со зрением малыш ничего не слышит. Слуховой аппарат ребенку не помог, и родители решили использовать более современный метод, позволяющий компенсировать потерю слуха, — кохлеарную имплантацию. В мае 2016 года Роме была сделана операция на правое ухо в РНПЦ оториноларингологии.

— Началась новая жизнь, на которую мы возлагали огромные надежды. Правда, и тут были сложности. Научить ребенка слышать и говорить после кохлеарной имплантации непросто. Многие ошибаются, думая, что достаточно сделать операцию, подключить аппарат — и все будет хорошо. Реабилитация растягивается на месяцы и годы. В нашем случае были проблемы с настройкой аппарата, несколько лет мы упустили, списывали все на неврологию.

Полноценно одним ушком мальчик слышит всего полтора года. За это время он научился говорить «папа», «мама», «дай», стал отзываться на свое имя, понимать обращенную речь.

Источник фото: Архив героев

Сейчас Роме, который родился весом меньше килограмма, уже 6,5 лет — это большой мальчик. Он посещает специализированную школу-интернат — садовское отделение для детей с нарушением слуха. Родители решили, что важнее всего сейчас развивать слух, поскольку зрение можно улучшить лишь незначительно, а слух будет компенсировать невозможность достаточно четко видеть мир.

— Мы пережили самый страшный период нашей жизни, когда впереди были только отчаяние, неизвестность и страх за будущее нашего сына. Сейчас мы уже уверенно продвигаемся вперед, знаем, что и как делать с проблемами сына. Позади реанимации и больницы. Сейчас у нас стоит цель — научить Рому слышать и разговаривать.

Родители стараются всячески социализировать Рому в обществе, чтобы он не ощущал себя не таким, как другие дети. Мама посещает с сыном коррекционные центры и старается поддерживать интерес ребенка к общению с детьми. Желание играть с ребятами у Ромы появилось не так давно — только когда имплант позволил ему услышать мир.

Источник фото: Архив героев
— Для полноценного слуха нам не хватает операции по кохлеарной имплантации на левом ушке, благодаря которой Рома будет слышать всегда, — поясняет мама, — Дети, имплантированные на одно ухо, испытывают неудобство в шумной обстановке. На улице такие ребята не в состоянии оценить, с какой стороны приближается машина, таким детям труднее учиться в школе и заниматься другими активностями.

В Беларуси операцию делают бесплатно лишь на одно ушко, имплант на второе — можно поставить только за свои деньги, которых у семьи нет.

— У нас пока работает один папа, я занимаюсь реабилитацией ребенка. Батарейки, различные комплектующие для речевого процессора, реабилитация сына — все это требует материальных вложений, с которыми мы самостоятельно справляемся. А вот сумма имплантации второго уха составляет 25 904,25 евро, и таких огромных денег в нашей семье нет.

Оставляем реквизиты для помощи семье.
 

Для связи с редакцией пишите нам в Telegram, Instagram или на почту editor@rebenok.by




Обсуждают сейчас