Как живет мальчик, который родился с открытым расщеплением позвоночника

У Ромы Шакманаева — тяжелый врожденный порок развития ЦНС, из-за которого мальчик не может ходить. В июле ему исполняется 7 лет, и совсем скоро он пойдет в 1-й класс. Будущий ученик мечтает ездить в школу на коляске самостоятельно, но пока его всюду возит мама. 
 

Источник фото: Архив героини

Рома — единственный ребенок в семье, родители его очень ждали, рассказывает мама мальчика Елена.

— Родился он доношенным, с прекрасным весом — 3850 гр. Я лежала на операционном столе, отходила от наркоза, когда услышала слова анестезиолога:

А что там с ребенком?

В эту секунду поняла, что что-то нет так, — вспоминает мама. — Пришла гинеколог и сказала, что у моего ребенка Спина Бифида. Я тогда понятия не имела, что это такое. 

Spina bifida (миелоцистоцеле) — это открытое расщепление позвоночника, при котором происходит грыжевое выпячивания спинного мозга. Когда врачи обнаружили эту тяжелейшую патологию развития, ребенка сразу стали готовить к транспортировке в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске для экстренной операции.

— Ромочка родился в половине первого ночи, а в 6 часов вечера ему уже сделали операцию и удалили 2 спинномозговые грыжи. Жизнь моего сына спас замечательный доктор Михаил Владимирович Талабаев, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии, которому я безумно благодарна, ведь без этой операции Рома не смог бы выжить. 

Первые три месяца жизни Рома вместе с мамой провели в больницах, и только после установки шунта из-за развившейся гидроцефалии они смогли приехать домой.

— Это было самое лучшее время в моей жизни, когда я, наконец, оказалась дома со своим сыном и смогла почувствовать себя обычной мамой. 

Затем начались консультации со специалистами, реабилитации по всей Беларуси.

— Мне нейрохирурги сказали так:

Что бы вы ни делали, он у вас никогда не будет ходить.

Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Но мы пробовали все: и медикаментозное лечение, и массаж, и физиопроцедуры. Сейчас Рома говорит, что немного чувствует ноги от бедра до колена, и мы очень хотим верить, что это так. 

Не может сам опорожнять мочевой пузырь

Вторая серьезная проблема, с которой живет Рома, это дисфункция мочевого пузыря (спинальный нейрогенный мочевой пузырь с гипертонусом детрузора). Рома не может самостоятельно его опорожнять и нуждается в постоянной катетеризации.

— Когда Рома был маленький, он мог сам опорожнять мочевой пузырь. Но ближе к 2 годам, когда он начал активно расти, начались задержки мочи. Почти год мы справлялись благодаря специальному массажу, а с 3 лет перешли на катетеры. 
 

Источник фото: Архив героини

Урологи научили маму правильно поводить эту процедуру. Когда Рома подрастет, ему также необходимо будет научиться делать это самостоятельно.

— Проблема с мочевым пузырем Ромы все еще не решена, — рассказывает мама. — Ежегодно Роме делают инъекции препарата ботулотоксина, позволяющего в перспективе увеличить убьем мочевого пузыря. К сожалению, нет гарантии, что Роме они помогут. В этом случае в будущем его ждет операция.

Интеллект полностью сохранен

В остальном Рома — здоровый мальчик с абсолютно сохранным интеллектом, говорит мама. Очень добрый и искренний.

— Мне кажется, он любит все и всех на этой планете. Наши единственные проблемы — это ножки, которыми Рома не может двигать. И мочевой пузырь, конечно. Дети к Роме относятся по-разному, не всегда так, как хотелось бы: могут показывать пальцем, обсуждать. Но Рома воспринимает это спокойно, принимает себя таким, какой он есть. Общается со всеми свободно и с удовольствием, без проблем! Обожает и девочек, и мальчиков, но девочек больше, — с улыбкой рассказывает мама.

В Лепеле, где живет семья Шакманаевых, нет интегрированного садика, поэтому Рома пойдет сразу в школу, уже в этом сентябре, чего он с нетерпением ждет.

Дома Рома занимается всем, чем только может заниматься ребенок: конструкторы, лепка, рисование, подделки, учится писать и читать. В условиях карантина ему очень нравится смотреть челленджи, которые придумывают детские блогеры, мальчик даже маму заставляет в них участвовать. А еще Рома очень любит общаться с людьми и заботиться о животных. 
 

Источник фото: Архив героини

— Когда идем на улицу, всегда берем с собой колбаску или еще что-нибудь из еды. У нас во дворе много животных. В прошлом году мы выходили на улицу только ради того, чтобы их покормить, а потом взяли домой котика. Он живет с нами уже 9 месяцев, и сейчас Рома хочет завести еще и собаку, но я пока к этому не готова, — смеется мама.

Как можно помочь Роме

У семьи нет возможности купить для Ромы коляску, о которой он мечтает и в которой он сможет передвигаться сам. 

— Я вожу Рому в детской коляске, которая у нас появилась, когда Роме было 3 годика — прогулочная коляска для детей с ДЦП. В июле сыну исполнится 7 лет. Из нашей коляски Рома вырос и физически, и интеллектуально. Ведь у него здоровые крепкие руки и он может сам крутить колеса, а я вожу его как маленького. «Мама, я хочу сам. Хочу сам ездить на коляске», — говорит Рома. Но у нас нет средств, чтобы купить коляску активного типа, поэтому мы очень просим о помощи. 

Роме также необходима помощь в покупке катетеров. Ежедневно мальчику нужно 7 катетеров, которые родители покупают за собственные деньги. А еще семье необходима юридическая помощь по решению вопроса об установке пандуса в подъезде. Несмотря на многократные официальные обращения, безбарьерной среды в доме нет. Мама Ромы поднимает 6-летнего сына на руках вместе с коляской по ступенькам.

Источник фото: Архив героиниО безбарьерной среде семья пока может только мечтать

Вы можете поддержать мальчика в покупке для него коляски активного типа Vermeiren Sagitta Kids, стоимостью 161810 рос. руб. (5597 бел.руб. по курсу НБРБ на 10 июня 2020 года) и катетеров урологических мужских на 3 года, стоимостью  3602 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов  с указанием назначения платежа — Шакманаеву Роману:

1. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Шакманаев ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Шакманаев 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.