Сейчас на сайте
Новости портала
Когда «оголять грудь» можно по закону. Как по всему миру женщин убеждают кормить грудью 51-летняя женщина вынашивает ребенка дочери, а себе — внучку. Подробности этой истории
Это интересно
Ученые опровергли распространенное мнение о том, что музыка делает детей умнее7 секретов счастливых семей — от автора книг-бестселлеров
Фотофакт
Старость, которую перестаешь бояться. На снимках талантливого фотографа
Школьная жизнь
Как будут учиться школьники с 1 сентября: узнали о планах чиновников из разных стран
Спорный вопрос
Мама жалуется: ребенка покусали в саду, а другие родители отправили ее «пить валерьянку»«Боюсь, что к нам домой придет опека». В каких случаях родителям стоит бояться знаменитого «СОП»
Здоровье
Правда ли, что во время купания можно подхватить серьезную инфекцию? Сыпь у детей: в каких случаях родителям нужно бить тревогу
Добрые дела
«Лечение есть, но нет денег его оплатить». Мама просит спасти единственную дочь

«Родители замечают, как дети начинают хромать». Болезнь, которая заставляет детей страдать от боли

13 июня 2020 года

Сначала ребенок начинает слегка прихрамывать, потом ему становится сложно играть в подвижные игры. Со временем появляется «утренняя скованность», которая при отсутствии лечения может перерасти в атрофию мышц. Так проявляет себя ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), который приносит детям много боли. Вы можете помочь ребятам жить полноценной жизнью вместе с фондом «Шанс».
 

Источник фото: Unsplash.com


Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — это хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, которое приводит к задержке роста и физического развития и инвалидности.

Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут писать ручкой, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным, поскольку развивается атрофия мышц. Дети вынуждены изменять свой привычный образ жизни, отказываться от любимых занятий и увлечений. 

— Этот диагноз устанавливают после исключения всех других возможных причин артрита, травматических повреждений суставов и других ревматических заболеваний. По сути ЮРА — это диагноз исключения,  — рассказывает Ирина Чижевская, заведующая кафедрой педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования».

В Беларуси около 750 детей страдают данным заболеванием. Стандартная базисная терапия помогает примерно 80% пациентов.

— К сожалению, около 20% детей не отвечают на нее, и именно эта категория пациентов нуждается в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств. С их помощью у детей есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни. Уже в первые месяцы их применения мы видим быстрое снижение активности заболевания — вплоть до стадии неактивного заболевания.

По словам специалиста, настоящий прорыв в лечении детей с ЮРА в Беларуси произошел благодаря программе благотворительного фонда «Шанс», которая позволила применять высокотехнологичное лечение нуждающимся детям. Был период, когда эти лекарства не входили в список жизненно необходимых и не могли быть куплены за счет бюджета. Фонд «Шанс» помогал таким детям.

Сейчас это лечение пациенты получаются за счет государства. Но когда появляется новый пациент с ЮРА, от момента заявки до покупки лекарства он может ждать около года. В таких случаях программа фонда «Шанс» позволяет купить лекарственное средство на период до включения в государственную закупку.

Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более 20 детям с ЮРА в Беларуси благодаря программе «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» .

В настоящее время в биологической терапии остро нуждаются 5 подопечных фонда. У каждого из них свои интересы, увлечения. И хоть дети проживают в разных регионах страны, у них один и тот же диагноз, который вносит существенные изменения в привычный образ жизни, и угрожает исполнению их жизненных планов. 

Никита Васютич, 7 лет, г. Минск

С ЮРА семья Никиты столкнулась в июне 2019 года. Никита был вынужден оставить занятия любимым футболом и кардинально изменить образ жизни. К сожалению, стандартная противоревматическая терапия не работает, организм Никиты плохо отвечает на лечение. Болезнь прогрессирует, развивается гормонозависимость.

Валентин Янушкевич, 8 лет, г. Бобруйск, Могилевская область

В возрасте трех лет Валентин перенес серьезную операцию по коррекции врожденного порока сердца, что отразилось на дальнейшей жизни ребенка: из-за инвалидности он не мог посещать детский сад, полноценно играть и наслаждаться общением со сверстниками.

Родители Валентина оберегали и поддерживали сына, но на семью обрушилась новая беда: комплексом тяжелых симптомов заявил о себе ЮРА — и снова в жизнь ребенка вернулись боль, запреты и ограничения, а уютный дом на долгий период заменила больничная палата. В случае Валентина патологические изменения в суставах провоцируют изменения в костной ткани. Применение базовой противоревматической терапии не принесло положительного результата, заболевание прогрессирует. 

Арина Волчек, 10 лет, а/г Довск, Гомельская область

Арина заболела в ноябре 2019 года: у нее внезапно повысилась температура, появились воспаление и отечность суставов. Вскоре она могла двигаться только сквозь слезы, превозмогая невыносимую боль. Девочка была госпитализирована в стационар, был выставлен диагноз ЮРА, и началось длительное комплексное лечение. К сожалению, с помощью стандартной противоревматической терапии взять заболевание под контроль не удается. 

Варвара Якушева, 10 лет, г. Светлогорск

После перенесенного инфекционного заболевания в возрасте 5 лет у девочки впервые заболело и опухло колено, это был дебют ЮРА. Болезнь начала прогрессировать, началось сложное и длительное лечение. Варя долгие годы принимает препараты, которые подавляют иммунную систему, вызывая задержку роста и развития. На сегодняшний день, снижение дозировок иммунодепрессантов вызывает обострение заболевания, невозможность отмены гормональной терапии приводит к развитию гормонозависимости. 

Тимофей Филипченко, 5 лет, г. Могилев

Тимофей заболел, когда ему только-только исполнился год. Тогда болезнь атаковала коленный, лучезапястные и локтевые суставы. С помощью назначенной терапии удалось достичь улучшения состояния ребенка и отмены гормональных препаратов, а потом наступило обострение. Проводимая схема лечения не привела к ожидаемому результату: организм ребенка угнетен ежедневным приемом лекарственных препаратов, развивается гормонозависимость, болезнь прогрессирует.

Десятки детей смогли получить помощь благодаря программе «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом» и поддержке благотворителей. Многие дети вышли в ремиссию, некоторые продолжают лечение за счет бюджетных средств по месту жительства. Чтобы помочь ребятам, достаточно желания и пары минут времени. Даже из небольших пожертвований, но от многих людей, складываются суммы, которые позволяют оплатить необходимое дорогостоящее лечение.

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!




Обсуждают сейчас