Сейчас на сайте
Новости портала
Когда «оголять грудь» можно по закону. Как по всему миру женщин убеждают кормить грудью 51-летняя женщина вынашивает ребенка дочери, а себе — внучку. Подробности этой истории
Это интересно
Ученые опровергли распространенное мнение о том, что музыка делает детей умнее7 секретов счастливых семей — от автора книг-бестселлеров
Фотофакт
Старость, которую перестаешь бояться. На снимках талантливого фотографа
Школьная жизнь
Как будут учиться школьники с 1 сентября: узнали о планах чиновников из разных стран
Спорный вопрос
Мама жалуется: ребенка покусали в саду, а другие родители отправили ее «пить валерьянку»«Боюсь, что к нам домой придет опека». В каких случаях родителям стоит бояться знаменитого «СОП»
Здоровье
Правда ли, что во время купания можно подхватить серьезную инфекцию? Сыпь у детей: в каких случаях родителям нужно бить тревогу
Добрые дела
«Лечение есть, но нет денег его оплатить». Мама просит спасти единственную дочь

Впервые ребенок с СМА сможет получить дорогое лекарство в Беларуси. Если родители соберут деньги

09 июня 2020 года
4

Влад — долгожданный ребенок в семье Касперович. Мальчик родился на 7 месяце беременности и с самого рождения боролся за жизнь. Спустя два месяца выхаживания в больнице малыша выписали домой. Казалось, все плохое позади. Но позже врачи объявили родителям страшный диагноз — СМА 2 типа. Приостановить болезнь может только очень дорогое лекарство, которое до недавнего времени невозможно было получить в Беларуси. 
 

Источник фото: архив героев


Влад родился на 32 неделе беременности с весом 1380 граммов. После двух месяцев борьбы за жизнь в больнице мальчик отправился домой с весом 2,5 килограмма. Родители радовались, что в такой критической ситуации все обошлось без последствий. Влад рос, развивался как обычный ребенок, но в 7 месяцев родители стали замечать, что мальчик становится слабее.

— Влад умел держать голову, опираться на руки, поворачиваться на живот, но с 7 месяцев стал терять эти навыки, — говорит мама, Татьяна Касперович. — А в 11 месяцев нам объявили страшный диагноз — СМА 2 типа. Это заболевание, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет все полученные навыки. Он не сможет ходить, сидеть, самостоятельно есть, дышать — в результате наступает смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохраняется на протяжении всей болезни.

Владу сейчас два года, он плохо удерживает голову, появились проблемы с дыханием. Единственный способ замедлить развитие болезни — регулярно вводить инъекции препарата Spinraza. Проблема в том, что такое лечение стоит очень дорого. Стоимость одного укола — около 100 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3. 

— У Владика очень хорошие шансы на восстановление, но для этого нужно начать лечение как можно раньше. Изначально мы обратились в израильскую клинику, где за один укол выставили счет 120 000 евро. Я открыла благотворительные счета и начала сбор средств без помощи самостоятельно. Процесс шел очень медленно до тех пор, пока не подключились волонтеры, — рассказывает мама мальчика.



Уникальная возможность получить лечение в Беларуси

Мы уже писали о том, что родители детей со СМА вынуждены уезжать из страны, чтобы получить лекарство. Не был продуман вопрос, как ввозить Spinraza в нашу страну. Но у Влада появилась уникальная возможность сделать инъекции в Беларуси. Купить лекарство нужно за собственные деньги, зато по льготной цене.

— После переговоров Министерства здравоохранения Беларуси и американской компании «Биоген» впервые в нашей стране появилась возможность ввести лекарство Spinraza нуждающимся детям без выезда за границу, — говорит Татьяна. — Влад — первый ребенок в Беларуси, кому будет введен препарат в стране по цене 75 000 евро за 1 ампулу. И стоимость четырех уколов для Влада составит 300 000 евро.

Несмотря на то, что сумма сбора стала меньше на 200 000 евро по сравнению с лечением в Израиле, все равно это огромные деньги, говорит Татьяна. Основная проблема заключается в том, что для ввоза лекарства в Беларусь на счету семьи должна быть вся сумма на 4 загрузочные вакцины.

— Лечение Spinraza начинается с 4 насыщающих доз. Первые три вводятся с интервалом в 14 дней, а четвертая — вводится через 30 дней после третьей. Потом инъекции нужно делать по одной каждые 4 месяца.

На 9 июня 2020 года семье Касперович удалось собрать около 214 000 евро. Ввоз препарата запланирован на конец июня. До конца месяца нужно собрать оставшуюся сумму — 86 000 евро.

— Неизмеримая материнская любовь и отчаяние заставляют меня обращаться за помощью, стучаться во все двери. Мы понимаем, что сегодня весь мир переживает не лучшие времена, находится в каком-то кошмаре из-за пандемии COVID-19. Сейчас всем очень тяжело. Но есть маленький мальчик, у которого шансов на счастливую здоровую жизнь с каждым днем все меньше и меньше, и COVID-19 здесь ни при чем.
 

Источник фото: архив героев


Татьяна говорит, что возможность лечить мальчика в Беларуси — это не ее заслуга, а работа белорусских врачей и фонда «Геном», которые представляли интересы детей со СМА.

— Ранее Минздрав предлагал родителям закупать препарат самостоятельно, но никто не понимал, как это сделать. Лекарство не может купить физическое лицо. Просто прийти в аптеку и купить его по рецепту невозможно. А сейчас можно официально привезти лекарство в нашу страну: «Белфармация» является официальным поставщиком Spinraza.

Татьяна надеется на помощь неравнодушных людей и верит, что ее сын получит шанс на нормальную жизнь. По данным официальных исследований, после получения Spinraza улучшения зафиксированы более чем у 80% пациентов. Некоторые из них достигли отличных результатов, вернули способность сидеть без посторонней помощи, стоять или ходить.

— Наша семья очень надеется, что все получится. Белорусские медики во многих направлениях не побоялись рискнуть и быть первыми. Мы надеемся, что и в нашем случае все звезды сойдутся, что наш ребенок будет жив, здоров и счастлив. Мы первые, и нам как первооткрывателям очень нужна поддержка, в том числе и информационная. А еще чем больше людей узнают о возможности лечения в нашей стране, тем больше детей получат шанс на спасение. Ведь в Беларуси более 120 человек с диагнозом СМА. Несмотря на снижение стоимости лечения, это по-прежнему неподъемная сумма для многих семей. 

Как помочь Владу?

1. Банковский благотворительный счет.

ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912,

БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,

Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства для Касперовича

Владислава!

2. Благотворительные счета на имя мамы.

Счета открыты на имя Касперович Татьяны Анатольевны:

белорусские рубли —  BY02 AKBB 3134 0000 0000 5007 0000

доллары США  — BY63 AKBB 3134 1000 0000 4007 0000

евро (код валюты 978 евро) — BY12 AKBB 3134 2000 0000 4007 0000

российские рубли  —  BY58 AKBB 3134 3000 0000 4007 0000

3. Пополнить баланс телефона.

Благотворительный номер в сети МТС +375 (29) 712-30-42

4. Перевод на банковскую карту.

Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954

TATSIANA KASPIAROVICH до 03.22

Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472

TATSIANA KASPIAROVICH до 04.22

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!


Обсуждение
Smaila2239.06.2020 в 20:58
Всем привет. Девочки, мамы, помощь Владику очень нужна! Осталось 10 дней и собрать нужно 85 тыс евро. Иначе лечение отложится на неопределенный срок. Важны любые суммы. Даже рубль сыграет роль! Пожалуйста, помогите подарить ребенку полноценную жизнь. 5-10-20 руб нам погоды не сделает, а в сборе очень помогут. На месте этого ребенка мог оказаться ребенок каждой из нас.
Апрельская10.06.2020 в 8:25
Здорово, что наш Минздрав при поддержке Генома наладили связи с Биоген и смогут ввозить лекарство в страну для белорусских детей да еще по льготной цене. Надо развивать это сотрудничество.
Продавайте всё что только возможно, берите все сбережения, вам ведь много собрали (и это счастье!) и уезжайте в другую страну! Здесь вам не светит ничего, только бесконечные денежные сборы и сгоревшие от напряжения нервные клетки. Многие семьи (найдите, например, в Инстаграме @dariasench) продают всё и уезжают в Польшу, Италию, Испанию, да куда угодно. Там можно получить ВНЖ и получать лекарство БЕСПЛАТНО! Удачи вам и здоровья вашему ребенку!
Smaila22311.06.2020 в 21:16
Светлана Макарова,
да, они уедут в Польшу. Пока загвоздка с доками в связи с пандемией, поэтому первый этап лечения Влад должен получить здесь.
Обсуждают сейчас