Сейчас на сайте
Новости портала
Мастер-класс о том, как собрать первоклашку в школу, пройдет в Минске 14 августа«Мы не можем перестать». Супруги 21 раз становились родителями
Это интересно
Работает ли запрет на аборты? Вот к каким выводам пришли ученыеПарк животных под Барановичами: как здесь можно провести время
Фотофакт
Старость, которую перестаешь бояться. На снимках талантливого фотографа
Школьная жизнь
«У меня открылись глаза». Учитель до выборов уволилась из школы и очень этому рада«Достань правой рукой левое ухо». 8 вещей, которые должен уметь первоклассник
Спорный вопрос
«Это как прыгнуть второй раз с парашютом». Почему женщинам сложно решиться на второго ребенка
Здоровье
Правда ли, что во время купания можно подхватить серьезную инфекцию?
Личный опыт
Люди-ледоколы: истории тех, кто вырос в семье с пьющими родителями«Живем в закрытом городе за забором». Белоруска уехала с семьей в Саудовскую Аравию

«Мне трудно видеть шоковую реакцию людей». Как живет семья, где ребенок родился c одним глазиком

9

У Евгении и Валерия Якуниных двое детей: старшая дочка Александра  уже третьеклассница, а младший ребенок Демьян родился 7 месяцев назад. С такой патологией, как у мальчика, в нашей стране многие врачи не сталкивались, и установить точный диагноз — большая проблема. Но семья не опускает руки, ищет специалистов по всему миру и ласково называет сына «пиратом».

Источник фото: архив героев

Неожиданная беременность

Примерно полтора года назад Евгения почувствовала себя плохо во время критических дней: она была на грани потери сознания. Женщина боялась онкологии, поэтому отнеслась к своему здоровью внимательно. Сделала УЗИ, по которому специалист поставил диагноз «эндометрит». Гинеколог в поликлинике усомнилась в этом диагнозе, но лечение назначила.

 Гинеколог выписала мне рецепт на два антибиотика курсом на 10 дней. Честно говоря, внутри себя я понимала, что что-то здесь не чисто, но все-таки послушала врача и начала лечение, правда, пропила только пол курса. Уже потом я узнала, что диагноз «эндометрит» по УЗИ не ставится, а гинеколог не взяла у меня никаких анализов. 

Через месяц героиню насторожило отсутствие менструации.

 Поначалу я списала это на сбой в цикле после антибиотиков. Через некоторое время сделала тест и узнала о беременности. Естественно, у меня был шок, потому что после того кровотечения у нас с мужем не было никаких контактов. А значит, я была беременна еще до УЗИ и приема антибиотиков. То кровотечение, от которого я буквально теряла сознание, было уже во время беременности, которую пролечили.
 

Источник фото: архив героев

Решила сохранить беременность

Евгения не знала, что делать. Она долго сомневалась, как лучше поступить в ее ситуации. 

 Как только я узнала, что жду ребенка, полюбила его до безумия. Это еще был набор клеток, но материнское чувство было очень сильным. Я обращалась к заведующей женской консультацией, гинекологам, генетикам, спрашивала, как быть. К аборту меня никто не призывал, но обида душила, что из-за врачебной халатности я стою перед таким выбором. 

Было много сомнений и мыслей о том, что алкоголики, наркоманы иногда рожают относительно здоровых детей. Я убеждала себя, что вероятность попасть в число «неудачников» не так уж велика. В результате решила сохранить беременность, если по скринингам, УЗИ и анализам все хорошо будет. И все было хорошо.

После рождения ребенок долго не открывал глаза

Еще до первых УЗИ Евгения почувствовала, что у нее будет сын. До рождения ему придумали имя Демьян.

 Рожала я сама и когда увидела ребенка, сразу поняла, что с сыном что-то не так. Он громко плакал, но ни разу не открыл глаза. Ему поставили 8 баллов по шкале Апгар, но на следующий день я узнала, что у него нет одного глаза. Начался один из самых страшных периодов в моей жизни.

После такой новости Евгении понадобилась психологическая помощь, но в роддоме ее не оказалось.

 Это удивительно, но в роддомах, где бывает всякое, нет психолога. Я от безысходности даже звонила на линию психологической помощи. Конечно, можно было предположить многое, но что ребенок родится без глаза, да и со вторым недоразвитым — такого я точно представить не могла. Никогда не слышала, что такое вообще бывает.

Выписали как обычную роженицу

Из роддома Евгению выписали довольно быстро. Никаких рекомендаций, что делать с особенным ребенком, молодой маме не дали. 

 Я сразу начала искать информацию о воспитании слабовидящих детей, потому что на тот момент было неясно, видит ли второй глаз. Сын его вообще не открывал. Еще в роддоме я нашла контакты лучших специалистов в офтальмологии, чтобы помочь ребенку. 

Благодаря усилиям мамы Демьяну начали делать протезирование с 2,5 недель.

 С нашей патологией мы должны как можно раньше начинать протезирование. Протез формирует полость, чтобы не было деформации костей черепа. Одна половина лица с глазом растет, а у другой нет опоры в качестве глаза, соответственно она будет отставать в росте и появится перекос лица. Нам также протезы нужны для формирования век, потому что они  у сына короткие и выглядят неестественно.
 

Источник фото: архив героев
 

Правильно подобрать и поставить протез  это целая проблема, говорит Евгения, а протезы нужно менять часто, потому что ребенок активно растет. За семь месяцев жизни Демьяну меняли протез уже 7 раз. 

Нет диагноза  нет лечения

Тактику протезирования и последующих операций должен определять врач, но такого специалиста Евгении пока не удалось найти. По словам мамы, точного диагноза до сих пор нет, а соответственно и назначенного лечения.

 Второй глаз видит, но как и что  будет понятно позже. Диагноз по этому глазу «плавающий». Так как нет второго здорового глаза, диагностика усложняется, потому что сравнить размеры и другие параметры не с чем.

За этим глазом нужно наблюдать, говорит мама, чтобы не пропустить возможную отслойку сетчатки. Лечение, если оно возможно, можно будет проводить после установления процента зрения.

 Как правило, процент зрения на таких глазах, как у нас второй, очень низкий, и со временем зрение пропадает совсем. Все покажет время. Демику в данный момент нужны специалисты по нашей теме  врачи, готовые следить за нами не один год в динамике, курировать нас и дать нам план действий. Пока я вообще не знаю, что нам нужно делать. Операцию? Какую? Когда? Где? За какую стоимость?

Консультации за рубежом

Евгения уже начала ездить на консультации в Россию. Возможно, в дальнейшем мальчику предстоит операция и даже не одна, предполагает мама.
 

Источник фото: архив героев
 

 Недавно мы ездили в Питер, но врач, к сожалению, имел немного другой профиль, зато дал координаты московского офтальмолога, специализирующегося на нашей патологии. Возможно, в скором времени мы с ним встретимся на конференции в Минске. Пока на него вся надежда.

"Просто живем"

В остальном Демьян развивается по возрасту: в свои 7 месяцев мальчик сидит, стоит и ползает. Возможно, скоро пойдет, говорит Евгения.

 Я бы не сказала, что сейчас нам так уж тяжело. Я не сижу на месте: ищу информацию и способы помочь своему ребенку. И стараюсь не зацикливаться только на этом. Мы просто живем, растем, развивается, в общем, занимаемся всеми «малышковыми» делами и параллельно  нашей проблемой.
 

Источник фото: архив героев
 

Я погоревала первый месяц. Теперь неприятные эмоции в основном испытываю при встречах с новыми людьми. Мне трудно видеть их первую шоковую реакцию. Люди реагируют на сына по-разному. Но в большинстве случаев, отводят глаза или смотрят с сочувствием и растерянностью. Реакция не агрессивная, но неприятная. Создается впечатление, что ты изгой.

Я думаю, сложнее будет позже, когда ребенку нужно будет общение вне дома и начнутся контакты с посторонними людьми.

Безбарьерной среды нет

Евгения говорит, что сложнее всего неизвестность, которая сейчас очень мешает семье. 

 После рождения сына, когда я сама стала мамой ребенка-инвалида, я поняла, что такое может случиться с каждым. Несчастный случай, ДТП, тяжелые роды, врачебные ошибки  очень много факторов, которые могут привести к инвалидности на любом жизненном этапе. Но истинное понимание приходит только тогда, когда это в один «прекрасный миг» касается лично тебя.
 

Источник фото: архив героев
 

У нас в обществе нет безбарьерной среды. И эти барьеры касаются не только неприспособленности окружающей обстановки: они у нас в голове! Большая часть людей не готова видеть рядом с собой не таких, как все. У нас нигде: ни в саду, ни в школе, ни в большинстве семей  не учат терпимости, толерантности, взаимодействию с «особенными» людьми. Поэтому и отношение, реакции окружающих на «других» совершенно не те, которые нужны этим людям и их родным.

Людям с инвалидностью и их близким не нужны жалость, сочувствие, сопли и слезы. Им нужно содействие в поиске необходимой медицинской помощи, если она необходима. Принятие, взаимодействие, улыбка на лице, а не отведенный в сторону взгляд. Не стоит делать вид, будто нас не существует.

Я хочу донести до людей, что несмотря на внешние различия, внутри мы все одинаковы и хотим одного и того же: быть любимыми своими близкими и принятыми обществом, потому что человек без общества существовать не может.

Если вы знаете, как помочь семье, напишите на evgeniya_tixonova@list.ru. Родители будут благодарны за информационную поддержку. 

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!




Лучший комментарий
Yana198112.12.2019 в 12:59
Здоровья Демьяну! Пусть со вторым глазом всё будет максимально хорошо! Главное - держаться вместе и оставаться такой же дружной и любящей семьёй, медицина с каждым годом умеет всё больше фантастических вещей, я уверена, что рано или поздно зрение научатся возращать, как научились возвращать слух.
Обсуждение
Yana198112.12.2019 в 12:59
Здоровья Демьяну! Пусть со вторым глазом всё будет максимально хорошо! Главное - держаться вместе и оставаться такой же дружной и любящей семьёй, медицина с каждым годом умеет всё больше фантастических вещей, я уверена, что рано или поздно зрение научатся возращать, как научились возвращать слух.
вандроуница12.12.2019 в 18:45
Ну почему вас так обижает жалость и сочувствие? Ведь это естественная реакция. Люди правда не знают и не умеют оказывать поддержку, потому что редко с этим встречаются и стесняются. Да и улыбаться просто так у нас не принято. Мне кажется, у вас слишком высокие требования ко всем окружающим. Важно, чтобы эмпатию проявляли люди, от которых это требуется- медики, педагоги, социальные работники. Ну и обязательно чтобы были близкие люди, которые поймут и поддержат. А остальные как себе хотят. Пусть у вас все по-максимуму наладится.
Tasha___12.12.2019 в 23:37
вандроуница,
Из серии: легко сказать, но трудно сделать. Мы сталкиваемся с чужими людьми ежедневно, и как бы все не говорили, что им все равно на мнение окружающих, негативные комментарии все-таки задевают, особенно касающиеся детей
Такую же ситуацию лет 7 назад видела на секонде. Там тоже мальчик был с одним глазиком, родители собирали деньги на операцию, потом ещё в семье родились слепые девочки. Нигде не встречала больше про них статьи, но было бы, наверное, полезно узнать, как они справлялись с данной ситуацией.
miu-olya13.12.2019 в 1:03
Здоровья Демьяну! А родителям желаю скорейшего выхода на нужных спецов!
Что касается реакции окружающих. Бывает, когда узнают диагноз сына, тоже реагируют с сочувствием и жалеют. Если предполагается, что с этими людьми мне предстоит встречаться и общаться не единожды, то говорю прямо, что жалеть не нужно, бояться не нужно, что мы справляемся. Как правило этого достаточно. Хотя бывает по-всякому. А так-то сочувствие и вот этот неловкий момент неизбежен со стороны окружающих.
Anastasia Staysa13.12.2019 в 5:27
Вот и непонятно, как относиться к людям с особенностями... Отводить взгляд - плохо, смотреть в глаза и улыбаться - тоже плохо, задерживать взгляд - опять плохо, демонстративно отворачиваться в другую сторону - ещё хуже. Чего делать-то? А вдруг мне у такого человека цвет волос понравился или куртка красивая, я смотрю и любуюсь, а они подумают, что я смеюсь или издеваюсь... Ну, блин
Обсуждают сейчас