Сейчас на сайте
Новости портала
«Мой муж — офицер. Впервые за 17 лет нам сложно разговаривать». Белорусы делятся эмоциями в соцсетяхМастер-класс о том, как собрать первоклашку в школу, пройдет в Минске 14 августа
Все о детях
Мама-одиночка оказалась в сложной ситуации: «Хочу выйти на работу, но ребенка не берут в ясли»
Фотофакт
Вся прелесть и ужасы семейной жизни в забавных картинках
Школьная жизнь
«У меня открылись глаза». Учитель до выборов уволилась из школы и очень этому рада
Спорный вопрос
«Как мне объяснять ребенку хлопки от гранат? Это фейерверк?» Мама поделилась переживаниями«Это как прыгнуть второй раз с парашютом». Почему женщинам сложно решиться на второго ребенка
Законодательство
Папа тоже имеет право. Какие преимущества по закону есть у мужчин-отцовКто может рассчитывать на материальную помощь к учебному году
Личный опыт
«Я не хочу гулять с ребенком среди вооруженных мужчин». Женщины выходят на протесты с детьмиЛюди-ледоколы: истории тех, кто вырос в семье с пьющими родителями

“Думали, что дочка станет поддержкой для сына в будущем”. Как живет семья, где у двоих детей непростые диагнозы

09 декабря 2019 года
16

У Иры и Саши двое детей: старшему мальчику 7 лет, а девочке  годик. У Серафима  синдром Аспергера и гиперактивность, у Матреши  глухота на оба ушка. Все родные живут далеко, у них  свои заботы, так что помочь семье некому. Но “дружно и счастливо”  про эту семью. Родители рассказали нам, как справляются со сложностями и не теряют бодрость духа. 
 

Источник фото: архив героев
 

Первый раз мы встретились c Ирой и Сашей три года назад, общались в кафе. Пара объяснила, что встречаться у них дома не стоит: сын Серафим не даст поговорить. Тогда они вели войну с особенностями мальчика. Мечтали, что через пару лет он добьется такого прогресса, что сможет пойти в обычную школу. Говорили об этом с трепетом и волнением, как о чем-то заоблачном и почти несбыточном. 

Месяц назад мы встретились снова — и на этот раз у них дома. Сима в это время учил английский, рисовал, а потом стал сам задавать вопросы и рассказывать про свои успехи в школе (подчеркнем — в обычной школе). 



По законам сказок на этом история должна закончиться. Но это жизнь. Чуть больше года назад у Симы родилась долгожданная младшая сестра Матреша. Обнаружилось, что у Матреши — глухота. И теперь родительские мечты уже о ее будущем: хотят, чтобы девочка слышала двумя ушками. 

Этап 1. “Дайте мне пистолет, я застрелюсь”

О том, что Сима будет непростым ребенком, Ира и Саша знали еще во время беременности. На шестом месяце Ира перенесла операцию, и наркоз плохо повлиял на мальчика — развитие замедлилось. 
 

Источник фото: архив героев
 

Родился он очень маленьким, мама с ним долго лежала в больнице. Через пару недель врачи поставили диагноз — церебральная ишемия. Сказали готовиться к тому, что ребенок будет отставать как в интеллектуальном, так и в физическом развитии. Но родители бросили все силы, чтобы побороть болезнь, и в 9 месяцев этот диагноз сняли. Параллельно лечили дисплазию и еще через пару месяцев одолели и ее. 

Сима рос очень активным ребенком. Как только ему сняли подушку Фрейка (ставится при дисплазии — прим. ред.), мальчик за неделю научился ползать, стоять, а потом — и бегать.

Он не пошел, он сразу побежал. Врачи кричали: “Рано еще, нельзя ему ходить!” А как его остановить?

Остановить Симу действительно невозможно: позже выяснилось, что у него гиперактивность. Прогулки на улице — только бегом и только за руку. Дома он не останавливался: мог часами бегать кругами. Соседи со всех сторон постоянно жаловались на шум, периодически вызывали милицию. В конце концов семья переехала в другую съемную квартиру на первом этаже. 
 

Источник фото: архив героев
 

В четыре года Симе купили спортивный батут, который выдерживает вес до 110 кг. За полгода он его сломал.

Но гиперактивность Симы — еще не самое серьезное испытание для родителей. В два года у ребенка обнаружили высокофункциональный аутизм. Это значит, что интеллект в норме, а коммуникация нарушена. Мальчик не реагировал на других, жил в своем мире. 

Как? Он же такой умный: в 8 месяцев уже складывал фигурки по цветам, в два года умел читать, хотя заговорил только ближе к четырем годам. Я постоянно с ним общалась и думала, что у нас диалог. Потом поняла, что говорила только я, он не слушал и не реагировал.

На принятие ушло несколько лет. Сначала Ира плакала, а Саша ушел в работу. Затем стали ругаться. Искали причину друг в друге, выясняли, кто в этом виноват.

Пока я была в декрете с Симой, мое состояние было таким: дайте мне пистолет, я застрелюсь. Это был такой комок нервов, что просто жуть.

Супруги долго скрывали диагноз от знакомых и родных, не хотели лишних записей в медицинской карточке. Еще дольше верили, что если делать все возможное, проблема уйдет. Водили Симу ко всем возможным специалистам и даже в клинику за границу. Слушали вебинары про аутизм, ходили на семинары. 

Мы думали: мы же все делаем, столько в него вложили сил, денег. Невозможно, чтобы все это просто пропало зря, аутизм должен уйти.

Сима уже в четыре года умел складывать двузначные числа, неплохо знал английский, знал наизусть все названия улиц в Минске на русском и белорусском. Но чуда не случилось. Несмотря на большой прогресс в поведении, он все еще не контактировал с детьми, почти не мог поддержать разговор: в основном просто повторял те фразы и слова, которые слышал когда-то. 

В какой-то момент родители уперлись в стену, просто не знали, что можно еще сделать. И поняли, что иногда так бывает: ты вкладываешься, а проблема не уходит. 

Этап 2. Смирение и четкий график 

Со временем родители решили не бороться с особенностями ребенка, а научиться их принимать. И подстроить под них свою жизнь. 

Стало легче. Ценные специалисты и необходимые знания стали приходить будто сами, нам больше не нужно было надрываться.  А мы всем советам следовали безоговорочно.

Вся семья перешла на безкозеиновую, безглютеновую и безсахарную диету, потому что только такое питание подходит Симе. Стали жить по четкому расписанию, потому что это нужно сыну. Теперь привыкли к этому настолько, что даже на работе Саша поминутно планирует свой день. 

Мои подчиненные не понимают, когда я спрашиваю, что они будут сегодня делать в 10.30 или в 14.15. А я удивляюсь, как можно этого не знать! Я знаю, что буду делать в 15.40 через два месяца. 

Симе нужно было учиться жить в обществе, вести себя правильно, и родители постоянно брали его с собой в магазин. Первые месяцы это было невыносимо. Но они не отступали и нашли выход — заключали с ребенком договор. В нем прописывали список продуктов, подписывали его и только после этого шли за покупками. Если Сима вел себя плохо, уходили. 
 

Источник фото: архив героев
 

Через год семью знали все продавцы в районе, но мальчик научился себя вести. А перед рождением Матреши родители перешли на следующий уровень: начали учить Симу самостоятельно обращаться с деньгами и делать покупки. 

Пока мы с Матрешей лежали в больнице, все продавцы уже познакомились с ним. Потом все желали, чтобы Матреша выросла такой же вежливой и умной, как старший брат.

Жизнь обоих родителей была подчинена графику Симы, о себе пришлось забыть. После работы всей семьей забирали мальчика из сада и возили его на занятия: бассейн, дефектолог, психолог, логопед, театр, музыка, вокал, ушу — и это еще не полный список. Дома занимались тоже. Выходных не было вообще, как и каникул. 

Эффект возможен, только если заниматься постоянно, непрерывно и много.

Многое давалось с большим трудом, а первые успехи порой приходили через несколько лет. Так, способность к музыке мальчика была очевидна еще в раннем детстве, но усадить его за фортепиано было нереально. И Сима два года ходил на занятия по музыке, где просто бегал кругами по кабинету. 

Новое электронное пианино для мальчика год просто стояло в коробке. 

Нам говорили: “Зачем вы деньги тратите, какой смысл водить его на занятия?” Но мы настаивали  пусть ходит, он будет играть. 

Год назад Сима, наконец, заинтересовался инструментом и сел за фортепиано. 

Этап 3. Еще одно испытание

Мысль о втором ребенке появилась несколько лет назад. 

Мы же не вечные. Подумали, что когда Сима вырастет, брат или сестра его будет поддерживать. Но получилось иначе. Похоже, Симе придется много зарабатывать, чтобы помогать Матреше в будущем.

Будто в подтверждение в комнату врывается Сима и объявляет, что только что получил Нобелевскую премию — наградил сам себя.

Первые дни после рождения Матреша была очень спокойной. Ира не могла нарадоваться — такой контраст с гиперактивным Симой. А потом оказалось, что сердце малышки работает очень слабо, как будто она еще не родилась. Врачи срочно забрали ее в реанимацию. К счастью, все обошлось, девочка окрепла. Но обнаружилось, что Матреша не слышит. 

После всего, через что мы прошли с Симой, с Матрешей все было просто. Мы практически сразу приняли болезнь и начали думать, что можно сделать. А попутно радовались, что она смотрит в глаза, улыбается нам. С Симой такого не было. 

В семья началась новая битва — за слух Матреши. Врачи сказали, что надежда лишь на кохлеарный имплант. Это аппарат, который заменяет слуховую систему: одна его часть на голове вставляется под кожу в височной области, а снаружи стоит передатчик, который ловит звуки. 
 

Источник фото: архив героев
 

В нашей стране такие операции на одно ухо детям делают бесплатно. Ира с Сашей решили: если врачи дадут добро, операции быть. Матреша была самым маленьким пациентом в Беларуси, которому поставили кохлеарный имплант — в полгода. 

Операция длилась больше двух часов. Саша в это время был на работе, а Ира молилась под дверью операционной. 

В какой-то момент, я поняла, что мне нужна Сашина поддержка. Я позвонила ему и сказала: “Продолжай работать, просто будь со мной, на связи, не вешай трубку”.

Так и прошли те часы. 

После операции начались будни. Жесткий график пришлось еще больше уплотнить — сейчас туда надо вписать занятия Матреши с сурдопедагогом, ЛФК, бассейн, поездки к врачам. А дома, кроме занятий с сыном, надо успевать заниматься с дочерью. Слух не приходит сам по себе — ребенка надо научить слышать. И это возможно только в одном случае: если много заниматься каждый день. 

А Матреша удивилась и обрадовалась, услышав первые звуки, стала намного активнее и веселее. Теперь начинает потихоньку произносить звуки, недавно впервые сказала “мама”. 

Этап 4. Научились радоваться мелочам 

“Как вам удается все это выдерживать и сохранять хорошие отношения в паре?” — три года назад Ира с Сашей растерялись, услышав этот вопрос.

Мы просто делаем все для сына. Весь уклад жизни  это автомат. Живешь по расписанию.

Теперь отвечают иначе. Смеются, вспоминая, как одно время Саша часто задерживался на работе: “Просто сбегал туда”. Рассказывают, какой кайф — выйти в магазин и просто стоять в очереди. Это же отдых! И как здорово куда-то ехать: в дороге, когда дети уснут, можно спокойно поговорить между собой, а это большая роскошь. 

Поездки устраивают хоть и нечасто, но регулярно — для профилактики выгорания. Смена картинки, новые впечатления помогают набраться энергии и сил. 

Уже много лет родители мечтают сходить куда-нибудь вдвоем. Но детей оставить не с кем. И разрешают сбрасывать напряжение друг на друга, когда происходит выгорание. 

Я приду с работы, Ира никакая. Сима что-нибудь вытворит. Ира раскричится на меня. Ну, пусть покричит, я же все понимаю.

Все коллеги Саши знают про его ситуацию в семье и не удивляются, если он приходит на работу выжатый как лимон. Но работает мужчина с полной отдачей: за его зарплату (пока Ира в декретном) и пособия вся семья снимает квартиру и оплачивает занятия детям. Откладывать ничего не получается, все деньги инвестируют в детей, в их будущее. 

Этап 5. Стали открытыми к людям

Матреше поставили кохлеарный имплант на одно ухо. Но природой не зря нам дано их два. Если слышит только одно ухо, человек не может определить источник звука. Например, если машина сигналит, человек не поймет, где опасность. Кроме того, если с этим аппаратом что-то случается, человек снова оказывается в своем тихом мире. 
 

Источник фото: архив героев
 

Новую операцию сразу не сделают, нужно ждать месяцы, а то и годы.  В результате ребенок теряет все навыки, которые получил. Надо заново учиться говорить. 

Теперь у семьи новая цель — поставить кохлеарный имплант Матреше на второе ухо. И сделать это можно только за свой счет. Стоит такой аппарат 25 тысяч евро, таких денег у семьи нет. Три месяца назад родители открыли сбор и  уже собрали почти всю сумму. Осталось — 6 тысяч.

Ира и Саша признаются, что когда молчали о своих проблемах, было намного сложнее. Но как только перестали скрывать, стало легче и когда нужна была помощь — она всегда приходила. 

Наверное, кто-то на небесах нас ведет. За эти годы мы встретили столько добрых людей: ценные специалисты находились в нужное время, незнакомые люди поддерживали, помогали. Сейчас  новая волна добра для семьи. 

Вы можете помочь семье закрыть сбор. 

Помочь Матреше можно следующим образом:

1. Пополнить баланс благотворительного номера МТС: ‎+375297298140 оформлен на папу Александра Масюковича.

Пополнить баланс МТС Беларусь можно из любой точки мира используя сервис ding.com.

2. Услуга поделись балансом: *363*‎375297298140*сумма#вызов.

Затем *363*код_подтверждения# и нажать кнопку ВЫЗОВА 

3. Пополнить благотворительную карту МТБанка: 

5351 0410 0397 8895 до 06/22 оформлена на папу Александра Масюковича. 

4. Пополнить благотворительную карту Беларусбанка: 9112 0001 6966 3768 до 08/22 оформлена на папу Александра Масюковича.

5. Пополнить благотворительные счета Беларусбанка, подробные реквизиты по ссылке

Автор: Лариса Малахова

Быстрая связь с редакцией editor@rebenok.by
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!


Лучший комментарий
miu-olya10.12.2019 в 11:45
miu-olya:
ВажнаяПтица:
Родители, конечно, стараются, и пусть у этой семьи все будет хорошо. Как они такой график выдерживают - для меня загадка. Но зацепила одна фраза:"Подумали, что когда Сима вырастет, брат или сестра его будет поддерживать." Т. е. о няньке старшему ребёнку они подумали, а о том, хочет ли младший и обязан ли быть нянькой они не подумали? Знаю, что услышу много критики в свой адрес, но не понимаю этого.
Речь не о няньке, я думаю. А о человеке, готовом принять, поддержать морально.
Обсуждение
Крапивница9.12.2019 в 10:39
в два года умел читать, хотя заговорил только ближе к четырем годам.
Читайте на Ребёнок BY: https://rebenok.by/articles/st ature/healts/27246-dumali-chto -dochka-stanet-podderzhkoi-dly a-syna-v-budushchem-kak-zhivet -semya-gde-u-dvoikh-detei-nepr ostye-diagnozy.html?utm_source =tut.by&utm_medium=title_block &utm_campaign=tut.by
это как? если ребенок не говорит, как понять, что он умеет читать?
natika9.12.2019 в 11:07
Крапивница,
Элементарно.
Моя не говорит, но читает. И это подтверждает учитель.
Lala11559.12.2019 в 11:57
Крапивница:
в два года умел читать, хотя заговорил только ближе к четырем годам.
Читайте на Ребёнок BY: https://rebenok.by/articles/st ature/healts/27246-dumali-chto -dochka-stanet-podderzhkoi-dly a-syna-v-budushchem-kak-zhivet -semya-gde-u-dvoikh-detei-nepr ostye-diagnozy.html?utm_source =tut.by&utm_medium=title_block &utm_campaign=tut.by
это как? если ребенок не говорит, как понять, что он умеет читать?
А как понимают, у неговорящих детей, что у них есть знания значений слов? Вот тут так же, только не в слух слово произносят, а дают прочитать, а потом ребёнок должен показать на картинке или в окружении этот предмет или сделать это действие. Условно показали слово «топ» и он должен ножкой топнуть.
Крапивница9.12.2019 в 12:21
Lala1155:
Крапивница:
в два года умел читать, хотя заговорил только ближе к четырем годам.
Читайте на Ребёнок BY: https://rebenok.by/articles/st ature/healts/27246-dumali-chto -dochka-stanet-podderzhkoi-dly a-syna-v-budushchem-kak-zhivet -semya-gde-u-dvoikh-detei-nepr ostye-diagnozy.html?utm_source =tut.by&utm_medium=title_block &utm_campaign=tut.by
это как? если ребенок не говорит, как понять, что он умеет читать?
А как понимают, у неговорящих детей, что у них есть знания значений слов? Вот тут так же, только не в слух слово произносят, а дают прочитать, а потом ребёнок должен показать на картинке или в окружении этот предмет или сделать это действие. Условно показали слово «топ» и он должен ножкой топнуть.
не думаю, что это происходит самостоятельно в 2 года, с неговорящими детьми работают специалисты и долго.
DARishka9.12.2019 в 15:43
Столько средств нужно на занятия для детей, так ещё и жилья нет(((
Неужели нет поддержки для таких семей, хотя бы кредит какой льготный?
Обсуждают сейчас