Сейчас на сайте
Новый год
Новогодние и зимние поделки: 9 идей для усидчивых и вечно занятых
Все о детях
Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети
Это интересно
В декрете стали забывать слова? Тогда эти советы для вас
Здоровье
«100% рака шейки матки вызывает ВПЧ». Врач о том, как защитить девочек от этого вируса Чего НЕ должно быть в составе детских средств? Рассказывает врач-дерматолог
Беременность и роды
Доклад эксперта ООН об акушерском насилии в родах. Что пора менять?
Женский мир
Может ли соврать тест на беременность? Важное для тех, кто (не) планирует ребенка
Личный опыт
Личный опыт: как я возвращала мужа в "мужскую форму" Как белоруска ради хобби оставила перспективную работу
Добрые дела
В Беларуси собирают деньги на производство “браслетов спасения” с QR-кодом
Психология и воспитание
Почему ребенок хуже всего ведет себя с мамой?
Дошколята
Родители, которые отказываются сдавать деньги в саду и школе, жалуются на давление

"У меня была внешность, зарплата, я ездила по миру, но мне всегда чего-то не хватало". Белоруска одна поднимает сына с аутизмом и помогает другим

18 июля 2019 года
104

Мария с мужем очень хотели ребенка, но безоблачной беременности и радостной выписки из роддома с цветами не случилось. До родов и какое-то время после врачи боролись за жизнь матери и ребенка. Два года родители исправляли проблемы со здоровьем у сына, возникшие из-за недоношенности. Когда казалось, что все страшное уже позади,  у сына диагностировали аутизм. Молодая мама осталась наедине с новой бедой. 

 

Мне просто не повезло

В прошлом Мария активно занималась баскетболом, вела здоровый образ жизни. Тем более удивительно было на приеме в 20 лет услышать про редкую патологию. 

— Двурогая матка с полным разделением встречается очень редко, по сути это когда вместо одной матки две маленькие. Это не генетическая проблема, а лотерея. У меня в роду со всех сторон многодетные семьи, я сама из многодетной семьи, ни у кого не было таких проблем. Мне просто не повезло.

Врачи предупредили, что мне будет сложно забеременеть и скорее всего я вообще не смогу выносить ребенка. Я с этим смирилась, но после 25 лет, когда получила образование, реализовала себя более-менее, стала хорошо зарабатывать, мне захотелось иметь семью.



Узнав о беременности, рыдала от шока

Когда Мария встретила будущего мужа, она все ему рассказала. Он это принял, и через какое-то время совершенно неожиданно пара узнала о беременности.

— Когда в кабинете на УЗИ мне сказали о беременности, я рыдала. Это было не от счастья и не от горя, это был шок. Мы с мужем сразу решили сохранять беременность, но врачи меня предупредили, что не дают никаких положительных прогнозов. Суть была в том, что у меня один рог забеременел, а второй «думал», что он небеременный, и все время кровоточил.

С первого дня я чувствовала себя очень плохо: физически мне было больно, я не могла ничего есть. Почти сразу я попала на сохранение, потому что у меня началось сильное кровотечение из второго рога. Врачи говорили:

Вся питательная среда вышла, и у плода сейчас просто остановится сердце, потому что даже при незначительных выделениях плод погибает. Тем более на сроке 3-4 недель.

Но ребенок продолжал жить.

Пока сердце бьется, я не могу согласиться на аборт

Почти всю беременность Мария пролежала на сохранении. Это было тяжело физически и морально, но ее всячески поддерживал муж: приезжал в больницу несколько раз в день в любую погоду. 

—  В 4 месяца беременности началось очень сильное кровотечение, врачи сказали, что это открытый аборт:

Ты понимаешь, что это все? Хватит, ты сама сейчас умрешь!

Врачи подготовили операционную, чтобы медицинским путем все это закончить. Но я сказала, что если у ребенка бьется сердце, я просто не могу на это согласиться. Они вызвали мужа, он приехал и уговаривал меня попробовать потом снова. Но УЗИ показало, что сердце билось.

Врачи сдались, поставили мне капельницы, ввели большую дозу гормональных препаратов. Решили дать возможность доносить ребенка, если кровотечение остановится. Оно остановилось. После этого меня выписали. Сказали, что мне нужно доносить ребенка до 7-го месяца. Мне планировали сделать кесарево, как только созреет плод. 
 

Я не хочу умереть в этой больнице в таком ужасном состоянии

Мария провела несколько недель дома, но доносить ребенка до 7 месяца так и не получилось.

—  Муж был целый день на работе, он мне оставлял еду у кровати, потому что я не могла встать, я даже до туалета добиралась ползком. Страшно было пошевелиться, чтобы, не дай Бог, не открылось кровотечение.

Но меня снова госпитализировали. На этот раз стали выходить из строя почки. А в 6 месяцев беременности началась отслойка плаценты. Ребенок рос, ему было уже очень тесно в правом рогу, и мне было ужасно больно от его движений. Вдобавок ко всему открылось маточное кровотечение.

Вызвали лучшего хирурга, потому что случай был очень сложный. В какой-то момент сердцебиение у ребенка уже не прослушивалось. Мне сказали, что мой ребенок умер и что я тоже могу не выжить. Я поняла, что все, за что мы боролись, и все, через что мы проходили, было зря. Неужели ребенка больше нет? И если еще и меня сейчас не станет…
 


Никогда не забуду тот момент, когда я звонила мужу попрощаться, потому что не знала, что будет дальше.

Мне до сих пор снится, как меня везли по длинному коридору две санитарки. Это было в воскресенье вечером, больница была безмолвной, больше никаких операций не планировалось. Санитарки включили лампы, и те мигали, как в фильмах ужасов, потому что они еще разогревались. Меня везли, за мной тянулся шлейф крови, и я видела только эти мигающие лампы.

Я думала:

Неужели это последние минуты моей жизни? Я не хочу так умереть, не попрощавшись с друзьями, не попрощавшись с мамой… Я не хочу умереть в этой больнице в таком ужасном состоянии!

Врач предупредила, что если я буду плакать и истерить, то и наркоз может не взяться, тогда я сама себе подпишу приговор. Я понимала, что нужно оставаться максимально спокойной, потому что мне очень хотелось жить.

Меня привезли и стали привязывать к операционному столу. Мне было настолько страшно, что меня всю трясло.

Пришел анестезиолог, сел рядом и стал гладить меня по голове, говоря:

Ты моя хорошая, ты моя маленькая…

Он меня этим настолько поддержал (до сих пор не могу вспоминать это без эмоций), и я в этот момент начала себе повторять, как мантру, что я буду жить.

И все… я погрузилась в полную темноту.

Помню, как ко мне возвращалось сознание. Я думала, что если сейчас будет «свет в конце туннеля», то туда идти не надо. Я знаю эту ловушку, и я на нее не поведусь. В темноте начинал появляться свет, я пыталась развернуться и уйти оттуда. Но как ты развернешься, если ты не чувствуешь своего тела? Я пыталась-пыталась, а свет все нарастал и нарастал.

Я очень испугалась, думала, что меня уже к праотцам зовут, но оказалось, это был свет операционной лампы. Меня сразу в операционной приводили в себя, чтобы я не впала в кому и не было никаких осложнений, потому что доза общего наркоза была очень большая.

"Недееспособный плод" 

Ребенок в утробе не умер, но при рождении он не дышал, поэтому его интубировали и сразу увезли в РНПЦ «Мать и дитя». Он весил меньше килограмма, и у него была самая тяжелая 4 степень недоношенности.

— За мою жизнь боролись еще несколько часов. К счастью, им удалось остановить кровотечение. Начался сложный период восстановления. После экстренной операции мне было очень плохо физически, я пыталась садиться, а меня от боли откидывало назад.

Платные палаты были заняты, и я лежала с женщинами с новорожденными детьми. Мне было тяжело, ведь я не знала, что будет с моим ребенком. Я даже не видела его, была беременна, так за него боролась, а сына сразу забрали.

Когда ребенок рождается на 7 месяце, ему, конечно, надо дозреть и подрасти, но у него все сформировано для полноценной жизни. На 6 месяце у ребенка сформирована только оболочка глаза, но весть функционал еще не заложен. И нам говорили, что Мирослав, скорее всего, будет слепым, и у него может быть кровоизлияние в мозг... Когда у ребенка такое состояние, «добрые» врачи предупреждают, что он, скорее всего, умрет, что это недееспособный плод для жизнедеятельности.
 


Муж приезжал постоянно. К сыну в реанимацию пускали несколько раз в неделю. Муж привозил ему вещи и даже не мог его потрогать, потому что Мирослав лежал в инкубаторе и пытался выжить. Ко мне его тоже не пускали, увидеть его я не могла физически.

Когда меня выписали после первой операции, я поехала посмотреть на сына. Мы вызвали такси, а мой брат буквально донес меня до отделения. Меня впустили, я увидела Мирослава, и мне стало плохо. У меня снова началось кровотечение, но это не было связано с эмоциями. Меня опять госпитализировали и провели вторую операцию, после которой было еще тяжелее приходить в себя из-за короткого интервала между операциями —  всего в 10 дней.

Через 2 недели меня перевели к сыну, потому что Мирослав не воспринимал никакую смесь —  все выходило. У недоношенных детей механизм выживания завязан на матери: у него еще нет своей системы терморегуляции, его надо греть, заботиться о нем, давать любовь и ласку. Поэтому я не жалея себя, поехала в больницу.

В отделении недоношенных  мамам не помогают, а я была в очень плохом состоянии. От боли я могла терять сознание, а обратиться было не к кому. На некоторых сменах медсестры все понимали по-человечески (и я очень благодарна всем, кто помогал мне и моему сыну), а некоторым было все равно. Но пришлось делать выбор: либо лежать дома и приходить в себя, либо идти спасать своего ребенка.

Я думала, что сейчас выдохну и все будет хорошо

Когда Мирослав стал весить 2 килограмма, его выписали, и Мария с сыном приехали домой.

— Мы с мужем друг друга очень поддерживали. Мужу на тот момент нужно было много работать, потому что лечение сына стоило больших денег. Я занималась здоровьем ребенка: искала хороших специалистов, постоянно возила к врачам. Мирослав был очень маленький, его нужно было кормить специальным питанием по часам. Меня спасали наши чувства с мужем: когда есть кто-то рядом, тогда все легче.


Так продолжалось около 2 лет. Было тяжело: мы очень переживали, сможем ли мы вытащить его из этой ситуации. Со временем все выровнялось, остались только проблемы с микрофлорой в кишечнике. Мы только выдохнули, и тут я начала понимать, что что-то не так.

Я начала замечать за ребенком странности. Он не шел на контакт с чужими людьми, с ним нельзя было договориться, плохо воспринимал просьбы на слух. Врачи мне твердили, что он просто "рано родился". Я сама залезла в интернет, стала читать. В итоге мои подозрения подтвердились. На нас свалился диагноз "аутизм".

На этом моменте наши отношения с мужем не выдержали испытаний. Было очень сложно воздержаться от взаимных упреков, обвинений, каждый по-своему начинает переживать это горе.

Для меня этот диагноз — очень сильный удар как для любой матери. Да, у меня не было безоблачной беременности со всеми этими фотосессиями и прогулками в парке. У меня был достаточно тяжелый период материнства, но я верила, что сейчас выдохну и все будет хорошо. Тем более я по натуре карьеристка: мне очень сложно без работы, без учебы, мне важно расти профессионально и что-то делать. Когда какая-то сфера не восполняется, это достаточно тяжело, но какое-то время я думала, что все это временно. А оказалось, что нет.

Я поняла, что мне надо это как-то принять. Разрешила неделю жалеть себя, плакать, истерить, рыдать. Это было ужасно и несправедливо. Я была сломлена.

В любой реабилитации самое важное — это время

Прошла неделя, и Мария начала искать врачей, специалистов и педагогов для помощи своему ребенку. Она понимала, что в любой реабилитации самое важное — это время.

— Я пошла к известному неврологу, но она прописала препараты, которые просто подавляют нервную систему, против чего я категорически выступаю. Я уверена, что надо учиться работать с тем, что есть, а не пичкать ребенка таблетками.

В Беларуси очень мало педагогов и врачей, которые могут помочь, когда у ребенка аутизм. Я обошла многих специалистов, пока не пришла в «Центр помощи аутичным детям». 
 

Мирославу на тот момент было 3 года. Он был как дикий волчонок. Мой сын не понимал, как общаться с теми, кого он не знал. Но в случае с педагогом из центра я увидела, что у них наметился какой-то контакт. И поняла, что здесь мне могут помочь.

Мы начали ходить в центр регулярно. Было тяжело, пока Мирослав привыкал. Это такой момент, через который многие родители не могут пройти. Педагоги просят выполнять задания, а ребенок не хочет этого делать и начинает кричать. Многие мамы не выдерживают и уходят на этом этапе. Но это нужно перебороть, таким детям жизненно важно заниматься. Мне тоже было очень тяжело. Но через 2 месяца Мирослав привык и адаптировался.

Для меня важно, чтобы центр не закрылся

4 месяца назад «Центр помощи аутичным детям» искал нового председателя, действующий на тот момент председатель и педагоги предложили Марии занять эту должность. 

— На меня это упало как снег на голову. Я понимала, что у меня самой большая нагрузка. Но когда со мной поговорили педагоги, когда я посмотрела, сколько семей нуждается в помощи, я решилась.

Я помню первый день в новой должности. Я проснулась утром, и начался шквал звонков: надо подписать эти документы, надо поехать туда, надо решить это, звонит женщина и рыдает, звонят педагоги. А у меня были и свои дела. Я запаниковала.

Но потом я села и успокоилась, составила план работы, и у меня стало получаться. За 2 месяца мы привели работу центра в порядок. Следующий этап – найти спонсоров. Для меня важно, чтобы центр не закрылся.
 


Я всегда была очень гордой девушкой и не привыкла что-то просить, а тут у меня не осталось выбора: надо ходить в организации и просить помочь нашему центру. И сейчас мне легко, потому что я делаю это для хорошего дела.

У нас абсолютно прозрачная бухгалтерия: я могу отчитаться за каждый рубль. Все наши расходы: аренда помещения, коммунальные услуги, зарплата педагогам, иногда покупка методических пособий – все проходит через безналичный расчет. Я горжусь своим делом, поэтому хожу и прошу. Приходится быть "приставучей", хотя сама таких людей не люблю. Бывает, обойду в неделю 10  организаций, и получу 9 отказов, но я рада любому «да».

В Минске я знаю всего две благотворительные организации, которые помогают детям с аутизмом, остальные – коммерческие. Наш центр занимается детьми от 2 до 7 лет. Это самый сложный возраст. Если мы не приведем ребенка в состояние обучаемости и контакта с внешним миром благодаря комплексной реабилитации, его не возьмут заниматься ни логопед, ни психолог. Он не сможет попасть в центр для более старших детей. Он останется "диким".

Не все семьи могут себе позволить заниматься в коммерческих центрах: надо на что-то жить, ребенка одевать и кормить, лечить, у некоторых семей есть еще дети, поэтому наш центр нужен людям. 

Хочу обозначить, что должность председателя не оплачивается, когда я на это шла, все понимала и принимала. Я работаю за идею и ради помощи людям. Мы существуем только за счет спонсоров, и как благотворительная организация не можем получать прибыль.

С аутизмом жизнь не заканчивается

Мария рассказывает, что единственное, о чем она сегодня мечтает, чтобы сын был счастлив.

– Нормальное желание матери, чтобы ребенок был счастлив. И мне в этом ничего не мешает. У детей с аутизмом намного меньше запросов, их намного проще сделать счастливыми. У них есть все шансы создать семью или получить профессию. 

Сегодня Мирослав научился оставаться с другими людьми и контактировать с ними. Он научился воспринимать информацию на слух, в том числе от чужих людей, а у детей с аутизмом с этим есть трудности. В центре его научили трудиться, теперь я могу привести его в любое место, и он понимает, что надо заниматься, а мама его потом заберет. Он получил много необходимых навыков для социализации, например, просто сидеть в очереди, терпеть и ждать. Казалось бы, такие простые вещи для детей с аутизмом могут быть настоящей проблемой.

 



В следующем году, если будут места, Мирослав пойдет в интегрированную группу в детском саду. Дальше я планирую, что он пойдет в школу с тьютором. По закону тьютор должен быть предоставлен государством, но правда жизни такова, что зачастую родителям самим приходится его искать и оплачивать работу. Я пока не знаю, придется ли нам заниматься этим вопросом самим. 

Я всегда чувствовала, что мне чего-то не хватает

Роды очень сильно ударили по организму Марии. До сих пор она находится на гормональном лечении и восстанавливает здоровье.

–  С бывшим мужем мы только сейчас смогли прийти к конструктивному диалогу и к нормальным дружеским отношениям, к которым я всегда стремилась, ведь у нас есть общий ребенок, которого мы оба любим.

И теперь я точно могу сказать, что с аутизмом жизнь не заканчивается, с этим можно жить. Аутизм не изучен, никто точно не знает, почему он возникает, но главный вопрос не «За что?», а «Зачем?». 

У меня была модельная внешность, хорошая фигура, приличная зарплата, я ездила по миру, но всегда чувствовала, что чего-то мне не хватает. Сейчас у меня нет ничего: ни карьеры, ни внешности, ни мужчины, но я умею радоваться жизни и ценю каждый ее миг.


Фотограф: Ольга Мороз


Вы можете помочь центру помощи аутичным детям.

Вариант 1:
На сайте 
molamola.by проходит сбор денег на новый учебный год в «Центр помощи аутичным детям». На один месяц существования центра нужно 5000 рублей.

Вариант 2:
 

Вариант 3:
Через ЕРИП:

1. Выбрать:

- Пункт "Система Расчет" ( ЕРИП)

- Благотворительность, общественные объединения

- Помощь детям и взрослым

- Центр помощи аутичным детям

- Пожертвование

2. Ввести Фамилию Имя Отчество

3. Ввести сумму пожертвования

4. Проверить корректность информации и завершить операцию.

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

Рекомендуем

Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети «Во многом упростила себе жизнь». Как с опытом родители меняют подход к питанию детей Это не мальчик, а просто Космос! Поговорили с родителями, которые дали детям необычные имена «Часто женщины возводят мужа на пьедестал». Топовый российский психолог рассказала о секретах семейной жизни ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Нарисуй символ Нового года и получи эксклюзивную игрушку в подарок! Праздничный конкурс от Fancy «Схватки начались во время прямого эфира». Мамы, которые не уходили в декретный отпуск "Поначалу посмеивались, а потом подумали: почему бы и нет?". Как в семье решили отправить папу в декрет Чтобы прикорм прошел гладко. 7 ошибок, которых вам лучше избегать «Гладила свой живот и приглашала Аю со мной петь». Певица Руся о рождении дочки и гастролях с младенцем Новогодние представления для детей в Минске 2019-2020 «До сих пор не могу забыть гул молокоотсоса». Как родители за рубежом обходятся без трехлетнего декрета


Обсуждают сейчас