Сейчас на сайте
Это интересно
"Вот я и попалась". Интернет-подработка для женщин в декрете: стоит ли игра свеч?
Фотофакт
Не по годам взрослый мальчик удивил своими мужскими поступками
Школьная жизнь
12 привычек родителей, чьи дети хорошо учатся
Здоровье
«Речь распадалась на глазах». История девочки, которая неожиданно стала терять слух Родители жалуются на месяцы ожидания в детских больницах
Беременность и роды
Необычные услуги, которые предлагают в роддомах
Отношения взрослых
Дело вовсе не в конфликтах: из-за чего рушатся браки Семейные пары, которые удивили весь мир Секс на завтрак и другие «фишки», которые помогают парам сохранить романтику в браке
Психология и воспитание
"Маме нужно - пусть она и учится". Как помочь ребенку стать самостоятельным? О чем важно помнить родителям подростков, чтобы потом не было мучительно больно? Ленивый, неуправляемый, обнаглевший ребенок. Что делать родителям?

Всего три буквы, но в них много горя. Как принять диагноз ДЦП у ребенка - история одной семьи

21 ноября 2018 года
20

Можно ли продолжать полноценно жить, если в семье ребенку поставили диагноз ДЦП? Радоваться мелочам, путешествовать, планировать будущее? Белоруска Юлия Годунова вместе с мужем-итальянцем воспитывает двойняшек Федю и Ваню (им почти 2 года), в Беларуси у нее учится взрослая дочь. Мама рассказала нам, как приняла тяжелый диагноз Феди, как наладила реабилитацию и сколько тратит на нее времени и денег, как организовала жизнь так, чтобы не приносить себя в жертву.

 

Источник фото: архив героини

Я всегда считала себя образованной и умной женщиной. Но при этом, когда видела особых детей, думала, что такое случается только в неблагополучных семьях. Алкоголь, наркотики – что-то должно быть не так, - признается Юлия.

Жизнь показала, что все не так просто. Даже двойной медицинский контроль, который организовала героиня в Беларуси и Италии (семейная пара живет на 2 страны), не помог избежать всех рисков.  

Беременность протекала хорошо, несмотря на поздний, по меркам белорусов, возраст – 40+. Рожать Юлия планировала в Италии, уже собиралась улетать на 31-й неделе, как неожиданно начались стремительные роды.

Поначалу казалось, что отделались легко, первые УЗИ - норма, были некоторые типичные проблемы недоношенных детей, но не катастрофические. Некоторое время дети были на аппарате ИВЛ, уже собирались их переводить из реанимации, как вдруг на обследовании обнаружили у Феди серьезное поражение мозга.  Я хорошо помню тот день, это было перед 8 марта, мы уже обсуждали наш перевод. И тут врач на меня смотрит и опускает глаза…



Плакала все время

Причины такого сильного поражения до сих пор неизвестны. Врачи рассказали про небольшое кровоизлияние в мозг (легкой степени), детей относительно быстро перевели на самостоятельное дыхание. При этом у Вани все нормально, а Федя сильно пострадал.

У меня такой был шок, не знаю, как это передать словами, я думала, что умру. Плакала все время. Муж еще был в Италии в тот момент, а я в Минске, рассказывала ему все это по телефону, было очень тяжело. Плюс ко всему, в реанимации врач из лучших побуждений подарила мне книжку о том, как жить в семье, где есть особенный ребенок. Понимаете, это страшно, когда у тебя только родился ребенок, а тебе уже говорят про ДЦП.

Отказаться от ребенка медики маме не предлагали, и у нее самой таких мыслей не возникало, рассказывает Юлия. Уже позже из родительских чатов она узнала, что иногда медперсонал в Беларуси настаивает на таком варианте.


Источник фото: архив героини

Не будет видеть, жевать, глотать

Когда дети подросли до 3 кг, Юлия с детьми уехала в Италию. Там медики ситуацию смягчить не пытались. Итальянский врач поделилась прогнозом, что Федя никогда не узнает родителей, не будет видеть, жевать, глотать.

У меня муж стоял в коридоре и просто плакал навзрыд в больнице. И каждый раз, когда он вспоминает об этом, у него наворачиваются слезы.

В отличие от мужа сама Юлия быстро приняла ситуацию. После больницы она поняла, что обливаться слезами нет смысла, нужно действовать, искать возможности для реабилитации.

 

Источник фото: архив героини

 

В Италии есть специальные центры, куда приходят заниматься с особенными детьми. Отношение там к детям прекрасное, «у меня ощущение, что я привожу принца», рассказывает мама. Но в плане эффективности смысла в посещении таких центров нет.

Погладить, обнять и поцеловать – вот и вся их реабилитация.

Нельзя измерить затраченные время и силы

Подход медиков в Беларуси маме двойняшек нравится больше. Кроме того, семья активно ездит с ребенком на терапию в Россию и Чехию. Только за последние 9 месяцев этого года Федя прошел 9 выездных курсов реабилитации. Поначалу было трудно определиться, что помогает, а что нет.

Предложений немыслимое количество, и все пытаются на тебе заработать, к сожалению. А родители особых детей всегда надеются на чудо: вот мы напряжемся, заплатим столько-то - и будет результат.  А в случае с ДЦП нельзя измерить вложенные затраты и время. О, мы 2 часа поработали – значит, он уже должен чему-то научиться! Все не так. Мы, к примеру, жевать учились полгода, каждый день делали массаж, работали с дефектологом, это была титаническая работа.

Источник фото: архив героини


Прогнозы итальянских врачей  не оправдались. Федя научился жевать и глотать – и теперь отлично управляется с пиццей. Сидит с опорой на руки  – для семьи это большой успех, учитывая, что врачи прогнозировали полностью лежачего ребенка. Одной рукой Федя научился брать шарик и удерживать его. С мыслью о том, чтобы разработать детские ручки, Юлия засыпала и просыпалась  полтора года.

Сейчас мы стараемся не относиться к Феде как к больному. Первый год так было, я его очень жалела, держала на ручках. А теперь я ему говорю: так, собрался и сел, давай-давай, и дети это все чувствуют, он берет и садится.  В жизни не будет Майами, я к этому готовлю ребенка.

Источник фото: архив героини


Юлия Годунова признается, что на реабилитацию уходят немалые деньги. В Италии государство помогает семье с ребенком-инвалидом ежемесячной суммой около 500 евро – в среднем это 9 походов к остеопату. Выездные реабилитации стоят гораздо дороже.

Мы самая обычная семья, просто собрали все, что у нас было – и за это лечимся. Могли бы мы позволить себе так часто ездить на реабилитацию, если бы жили в Беларуси? Вы знаете, я много общаюсь в родительских чатах особенных детей, и вижу, что те, кто хочет активно лечить ребенка, находят возможности. В Беларуси можно объявить сбор – и люди действительно помогают, в Италии такого нет. Мы тоже решили, что если будет край, деньги закончатся, объявим сбор, но пока стараемся справляться сами.

Источник фото: архив героини


Однажды Юлия решила, что было бы здорово привести реабилитацию в Италии, а не ехать на нее самим. И вместе с другой мамой организовала реабилитацию детей из Беларуси на море в Лигурии. Родители скооперировались, оплатили поездку, а терапевты пошли навстречу и не просили денег за реабилитацию, а просто порадовались возможности поработать и отдохнуть на море. Так прошла 3-недельная реабилитация, которую белоруски планирует повторить в следующем году.

Отношение окружающих в Беларуси и Италии

Тяжело сравнивать, где воспитывать особенного ребенка легче – в Беларуси или в Италии. Знакомые белорусы показали себя более отзывчивыми, чем итальянцы.

У меня муж работает в очень большой компании, и никто свою помощь не предлагал, коллеги не спрашивают, как малыш, какие новости.  Чувствуется очень большой контраст с белорусами. Нам постоянно пишут и звонят, не забывают. Когда мы приезжаем в Минск, моя подруга, мама близнецов, каждый раз отдает свой автомобиль.  В Италии все по-другому. Я вижу, что моего мужа это задевает, он не понимает, почему коллеги так холодно себя ведут.

Источник фото: архив героини


Зато на улице при виде особенного ребенка итальянцы не станут указывать пальцем или тушеваться. Будут общаться с малышом как с обычным ребенком, даже если он не разговаривает.   И будущее Феди в Италии видится маме благополучным, ведь инвалидная коляска в школе или саду здесь никого не удивляет.

Я уверена, что мы пойдем в детский сад, причем будем стараться попасть в обычный. Там с такими детьми обычно находится тьютор, который будет ему помогать. Хотели бы и в школу  обычную попасть, здесь в коррекционные школы водят детей только в крайнем случае. Коляска – это вообще не проблема в Европе, неважно, пойдет Федя или нет. Хотя мы думаем и надеемся, что он пойдет.

Источник фото: архив героини

Мужчина слишком слаб, поэтому уходит?

Вера и оптимизм – банальные вещи, но только это помогает семье по-прежнему жить с удовольствием.

Я по натуре борец и оптимист – мне просто, наверное, повезло. Есть определенные личные качества, которые помогают мне во всем. Федя – это наш  Федя, а как быть? У меня еще есть Ваня - я вижу контраст в том, как они развиваются, от этого иногда еще тяжелее, но мы живем нашими маленькими успехами, гордимся ими, учимся смотреть, концентрироваться, переворачиваться.

Также очень важна поддержка мужа. В Беларуси часто женщины жалуются, что мужчина «слишком слаб» и поэтому уходит из семьи с особенным ребенком.

Мой муж тоже мягкий и ранимый, но в Италии, наверное, другое отношение пап к детям, в Италии мужчина делает все: нужно поменять памперс, встать ночью, он встает.  У нас папа полноценно заботится о детях как родитель, а как по-другому? Мы одинаково хотим спать все время, у нас это самое большое желание.

Как все успевать, когда нужно много заниматься с ребенком?

В семье есть няня, которая помогает с Ваней, пока Юлия занимается с Федей и наоборот. Кроме того, успевать больше помогает четкий режим и распределение обязанностей.


Источник фото: архив героиниЮлия с взрослой дочерью и младшими детьми


Мама прописала все активности детей – сон-еда, физиотерапия, игры на интеллект  и т.д., свела их вместе и четко распределила в течение дня.

Очень важно, чтобы в жизни не было ощущения хаоса. Уборка по системе «флай-леди», закупки в магазине по заранее заготовленному меню на неделю – все это помогает семье экономить силы на главное – общение друг с другом.

В выходные, это как отче наш, мы на полдня всегда выбираемся куда-то с детьми, не разговариваем о лечении, едем в соседний городок или на пляж, едим мороженое, пьем вкусный кофе, едим пиццу. У нас есть общие семейные традиции. Мы нигде не прячем Федю, везде бываем с ним, много летаем, недавно проехали на машине из Италии в Беларуси 2200 км! Я верю, что жизнь с особенным ребенком не заканчивается, надо просто оптимизировать все в жизни и радоваться маленьким успехам.

Источник фото: архив героини

Остановиться… и подстроиться под ситуацию

Очень важно следить за внутренним энергетическим балансом. Недавно у Юлии был момент, когда она упала духом, а следом за ней – и вся семья.

Все вокруг рапортуют об успехах детей, а у нас развитие идет очень медленно. И я скисла. И тогда мы решили, что меня надо куда-нибудь отправить на несколько дней. И я поехала в Рим (это как у нас из Минска в Брест съездить). Я выспалась, многое за 3 дня в голове прояснилось, я приехала домой совсем другой. Я уверена, что чем легче маме – тем лучше детям. А если ты на нуле, то им ничего не дашь.

Но главное, что поняла Юлия Годунова в статусе мамы особенного ребенка: есть вещи, которые ты не в силах изменить.

Раньше я считала, что могу многое достичь своими силами, если буду много работать, а теперь осознаю, что не все от тебя зависит. Иногда нужно остановиться, подышать и подстроиться под ситуацию.  И тогда будет легче всем.

Светлана Белоус



Обсуждают сейчас