Сейчас на сайте
Новый год
Новый год в СССР: как это было. Фотофакт «Когда поняла, что его нет, лежала ночью и плакала…» Правда про Деда Мороза Как быстро украсить дом к Новому году: экспресс-идеи
Это интересно
Как стать богаче в следующем году? Планируем вместе семейный бюджет Гулять так гулять! Сколько белорусы потратят денег на новогодние праздники?
Отношения взрослых
«Даже когда я ворчу, муж обязательно скажет что-нибудь смешное». Как создать прочную семью «Я включаю женскую мудрость». Как научиться обходить острые углы в семейной жизни
Личный опыт
Как дети расплачиваются за алкоголизм родителей Мама записала сына на 4 кружка одновременно и рассказала, что из этого вышло
Психология и воспитание
"Мамы слушают, но не слышат ребенка". Подход к воспитанию в Беларуси и Голландии Как бороться с детской ревностью Натягивать колготы на 9-летнего пацана. Что родители делают за детей из любви?

Всего три буквы, но в них много горя. Как принять диагноз ДЦП у ребенка - история одной семьи

21 ноября 2018 года
20

Можно ли продолжать полноценно жить, если в семье ребенку поставили диагноз ДЦП? Радоваться мелочам, путешествовать, планировать будущее? Белоруска Юлия Годунова вместе с мужем-итальянцем воспитывает двойняшек Федю и Ваню (им почти 2 года), в Беларуси у нее учится взрослая дочь. Мама рассказала нам, как приняла тяжелый диагноз Феди, как наладила реабилитацию и сколько тратит на нее времени и денег, как организовала жизнь так, чтобы не приносить себя в жертву.

 

Источник фото: архив героини

Я всегда считала себя образованной и умной женщиной. Но при этом, когда видела особых детей, думала, что такое случается только в неблагополучных семьях. Алкоголь, наркотики – что-то должно быть не так, - признается Юлия.

Жизнь показала, что все не так просто. Даже двойной медицинский контроль, который организовала героиня в Беларуси и Италии (семейная пара живет на 2 страны), не помог избежать всех рисков.  

Беременность протекала хорошо, несмотря на поздний, по меркам белорусов, возраст – 40+. Рожать Юлия планировала в Италии, уже собиралась улетать на 31-й неделе, как неожиданно начались стремительные роды.

Поначалу казалось, что отделались легко, первые УЗИ - норма, были некоторые типичные проблемы недоношенных детей, но не катастрофические. Некоторое время дети были на аппарате ИВЛ, уже собирались их переводить из реанимации, как вдруг на обследовании обнаружили у Феди серьезное поражение мозга.  Я хорошо помню тот день, это было перед 8 марта, мы уже обсуждали наш перевод. И тут врач на меня смотрит и опускает глаза…



Плакала все время

Причины такого сильного поражения до сих пор неизвестны. Врачи рассказали про небольшое кровоизлияние в мозг (легкой степени), детей относительно быстро перевели на самостоятельное дыхание. При этом у Вани все нормально, а Федя сильно пострадал.

У меня такой был шок, не знаю, как это передать словами, я думала, что умру. Плакала все время. Муж еще был в Италии в тот момент, а я в Минске, рассказывала ему все это по телефону, было очень тяжело. Плюс ко всему, в реанимации врач из лучших побуждений подарила мне книжку о том, как жить в семье, где есть особенный ребенок. Понимаете, это страшно, когда у тебя только родился ребенок, а тебе уже говорят про ДЦП.

Отказаться от ребенка медики маме не предлагали, и у нее самой таких мыслей не возникало, рассказывает Юлия. Уже позже из родительских чатов она узнала, что иногда медперсонал в Беларуси настаивает на таком варианте.


Источник фото: архив героини

Не будет видеть, жевать, глотать

Когда дети подросли до 3 кг, Юлия с детьми уехала в Италию. Там медики ситуацию смягчить не пытались. Итальянский врач поделилась прогнозом, что Федя никогда не узнает родителей, не будет видеть, жевать, глотать.

У меня муж стоял в коридоре и просто плакал навзрыд в больнице. И каждый раз, когда он вспоминает об этом, у него наворачиваются слезы.

В отличие от мужа сама Юлия быстро приняла ситуацию. После больницы она поняла, что обливаться слезами нет смысла, нужно действовать, искать возможности для реабилитации.

 

Источник фото: архив героини

 

В Италии есть специальные центры, куда приходят заниматься с особенными детьми. Отношение там к детям прекрасное, «у меня ощущение, что я привожу принца», рассказывает мама. Но в плане эффективности смысла в посещении таких центров нет.

Погладить, обнять и поцеловать – вот и вся их реабилитация.

Нельзя измерить затраченные время и силы

Подход медиков в Беларуси маме двойняшек нравится больше. Кроме того, семья активно ездит с ребенком на терапию в Россию и Чехию. Только за последние 9 месяцев этого года Федя прошел 9 выездных курсов реабилитации. Поначалу было трудно определиться, что помогает, а что нет.

Предложений немыслимое количество, и все пытаются на тебе заработать, к сожалению. А родители особых детей всегда надеются на чудо: вот мы напряжемся, заплатим столько-то - и будет результат.  А в случае с ДЦП нельзя измерить вложенные затраты и время. О, мы 2 часа поработали – значит, он уже должен чему-то научиться! Все не так. Мы, к примеру, жевать учились полгода, каждый день делали массаж, работали с дефектологом, это была титаническая работа.

Источник фото: архив героини


Прогнозы итальянских врачей  не оправдались. Федя научился жевать и глотать – и теперь отлично управляется с пиццей. Сидит с опорой на руки  – для семьи это большой успех, учитывая, что врачи прогнозировали полностью лежачего ребенка. Одной рукой Федя научился брать шарик и удерживать его. С мыслью о том, чтобы разработать детские ручки, Юлия засыпала и просыпалась  полтора года.

Сейчас мы стараемся не относиться к Феде как к больному. Первый год так было, я его очень жалела, держала на ручках. А теперь я ему говорю: так, собрался и сел, давай-давай, и дети это все чувствуют, он берет и садится.  В жизни не будет Майами, я к этому готовлю ребенка.

Источник фото: архив героини


Юлия Годунова признается, что на реабилитацию уходят немалые деньги. В Италии государство помогает семье с ребенком-инвалидом ежемесячной суммой около 500 евро – в среднем это 9 походов к остеопату. Выездные реабилитации стоят гораздо дороже.

Мы самая обычная семья, просто собрали все, что у нас было – и за это лечимся. Могли бы мы позволить себе так часто ездить на реабилитацию, если бы жили в Беларуси? Вы знаете, я много общаюсь в родительских чатах особенных детей, и вижу, что те, кто хочет активно лечить ребенка, находят возможности. В Беларуси можно объявить сбор – и люди действительно помогают, в Италии такого нет. Мы тоже решили, что если будет край, деньги закончатся, объявим сбор, но пока стараемся справляться сами.

Источник фото: архив героини


Однажды Юлия решила, что было бы здорово привести реабилитацию в Италии, а не ехать на нее самим. И вместе с другой мамой организовала реабилитацию детей из Беларуси на море в Лигурии. Родители скооперировались, оплатили поездку, а терапевты пошли навстречу и не просили денег за реабилитацию, а просто порадовались возможности поработать и отдохнуть на море. Так прошла 3-недельная реабилитация, которую белоруски планирует повторить в следующем году.

Отношение окружающих в Беларуси и Италии

Тяжело сравнивать, где воспитывать особенного ребенка легче – в Беларуси или в Италии. Знакомые белорусы показали себя более отзывчивыми, чем итальянцы.

У меня муж работает в очень большой компании, и никто свою помощь не предлагал, коллеги не спрашивают, как малыш, какие новости.  Чувствуется очень большой контраст с белорусами. Нам постоянно пишут и звонят, не забывают. Когда мы приезжаем в Минск, моя подруга, мама близнецов, каждый раз отдает свой автомобиль.  В Италии все по-другому. Я вижу, что моего мужа это задевает, он не понимает, почему коллеги так холодно себя ведут.

Источник фото: архив героини


Зато на улице при виде особенного ребенка итальянцы не станут указывать пальцем или тушеваться. Будут общаться с малышом как с обычным ребенком, даже если он не разговаривает.   И будущее Феди в Италии видится маме благополучным, ведь инвалидная коляска в школе или саду здесь никого не удивляет.

Я уверена, что мы пойдем в детский сад, причем будем стараться попасть в обычный. Там с такими детьми обычно находится тьютор, который будет ему помогать. Хотели бы и в школу  обычную попасть, здесь в коррекционные школы водят детей только в крайнем случае. Коляска – это вообще не проблема в Европе, неважно, пойдет Федя или нет. Хотя мы думаем и надеемся, что он пойдет.

Источник фото: архив героини

Мужчина слишком слаб, поэтому уходит?

Вера и оптимизм – банальные вещи, но только это помогает семье по-прежнему жить с удовольствием.

Я по натуре борец и оптимист – мне просто, наверное, повезло. Есть определенные личные качества, которые помогают мне во всем. Федя – это наш  Федя, а как быть? У меня еще есть Ваня - я вижу контраст в том, как они развиваются, от этого иногда еще тяжелее, но мы живем нашими маленькими успехами, гордимся ими, учимся смотреть, концентрироваться, переворачиваться.

Также очень важна поддержка мужа. В Беларуси часто женщины жалуются, что мужчина «слишком слаб» и поэтому уходит из семьи с особенным ребенком.

Мой муж тоже мягкий и ранимый, но в Италии, наверное, другое отношение пап к детям, в Италии мужчина делает все: нужно поменять памперс, встать ночью, он встает.  У нас папа полноценно заботится о детях как родитель, а как по-другому? Мы одинаково хотим спать все время, у нас это самое большое желание.

Как все успевать, когда нужно много заниматься с ребенком?

В семье есть няня, которая помогает с Ваней, пока Юлия занимается с Федей и наоборот. Кроме того, успевать больше помогает четкий режим и распределение обязанностей.


Источник фото: архив героиниЮлия с взрослой дочерью и младшими детьми


Мама прописала все активности детей – сон-еда, физиотерапия, игры на интеллект  и т.д., свела их вместе и четко распределила в течение дня.

Очень важно, чтобы в жизни не было ощущения хаоса. Уборка по системе «флай-леди», закупки в магазине по заранее заготовленному меню на неделю – все это помогает семье экономить силы на главное – общение друг с другом.

В выходные, это как отче наш, мы на полдня всегда выбираемся куда-то с детьми, не разговариваем о лечении, едем в соседний городок или на пляж, едим мороженое, пьем вкусный кофе, едим пиццу. У нас есть общие семейные традиции. Мы нигде не прячем Федю, везде бываем с ним, много летаем, недавно проехали на машине из Италии в Беларуси 2200 км! Я верю, что жизнь с особенным ребенком не заканчивается, надо просто оптимизировать все в жизни и радоваться маленьким успехам.

Источник фото: архив героини

Остановиться… и подстроиться под ситуацию

Очень важно следить за внутренним энергетическим балансом. Недавно у Юлии был момент, когда она упала духом, а следом за ней – и вся семья.

Все вокруг рапортуют об успехах детей, а у нас развитие идет очень медленно. И я скисла. И тогда мы решили, что меня надо куда-нибудь отправить на несколько дней. И я поехала в Рим (это как у нас из Минска в Брест съездить). Я выспалась, многое за 3 дня в голове прояснилось, я приехала домой совсем другой. Я уверена, что чем легче маме – тем лучше детям. А если ты на нуле, то им ничего не дашь.

Но главное, что поняла Юлия Годунова в статусе мамы особенного ребенка: есть вещи, которые ты не в силах изменить.

Раньше я считала, что могу многое достичь своими силами, если буду много работать, а теперь осознаю, что не все от тебя зависит. Иногда нужно остановиться, подышать и подстроиться под ситуацию.  И тогда будет легче всем.

Светлана Белоус



Обсуждают сейчас