Сейчас на сайте
Встречи Ребёнок.BY
Большая конференция для родителей и учителей пройдет в Минске 22 сентября "Свобода от воспитания. Глубокий личный разговор". Эксклюзивная встреча с Димой Зицером
Все о детях
"Хотите, чтобы он повзрослел? Cтановитесь взрослыми сами". О секретах общения с детьми Папа, не бей маму! Дети рассказывают, как пережили насилие в семье «Сама себя забирала из садика». Взрослые о травмах детства Как уберечь ребенка от трагедии? Мифы и правда о безопасном сне малышей
Здоровье
Офтальмолог, диетолог и шеф-повар представили рецепты самых полезных для зрения блюд История минчанки, которая потеряла ребенка на большом сроке
Женский мир
Отпуска, о которых белорусы вспоминают со слезами на глазах
Личный опыт
Стоит ли "переться" с детской коляской в общественный транспорт? Как воспитывают детей те, кого родители ставили в угол и грозились отдать в детдом?

"Сдать анализ или ее голодной оставить?" Как одинокая мама с тремя больными детьми сражается за жизнь дочери

10 июля 2018 года
53

“Вы меня не знаете. Мне знакомые дали Ваш номер. Мне просто некуда звонить", - Татьяна позвонила нам и спокойным, абсолютно ровным голосом рассказала свою историю.  У нее - четверо детей. Трое из них сильно болеют. Младшая дочка Наташа в свои 16 лет практически не встает с кровати. Опухоли в ее теле и головном мозге постоянно растут, сужая ее жизнь. Она постепенно теряет слух, теряет зрение. Двое старших сыновей Татьяны тоже болеют. Один из них - инвалид первой группы, у второго - судорожный синдром.



 

Они живут в Минске, в двухмиллионном городе. Мы приходим к ним домой и будто попадаем на необитаемый остров. Они живут в своем замкнутом мире. Почти не выходят из дома. О них никто не знает. Им никто не помогает.

Татьяна дарит нам красивого гномика, которого сделала сама. И во время своего рассказа участливо спрашивает, как мы себя чувствуем.

Как все подростки

Наташе - 16. Как все подростки, она любит слушать музыку. Левое ухо у нее не слышит вообще, на правом - тугоухость второй степени. Но она вставляет наушники в оба уха, закрывает глаза - и слушает.

Как все подростки, она любит социальные сети. Один глаз у нее не видит вообще, второй - едва-едва. Ее страница в Инстаграме заполнена фотографиями красивой природы, которую Наташа видит: цветок, бабочка, травинка, листик.



Селфи на ее странице нет. Она не фотографируется, а все свои портретные фотографии она порвала и выбросила. Мама сохранила лишь альбом с ее детскими фото.

Как все подростки, она стремится к общению. Трое из ее друзей, с которыми она познакомилась в больнице, умерли.

Как все подростки, она любит свободу. Но в последний месяц ее мир сузился до дивана. Дойти до ванной - целое событие, которое может закончиться падением.

Как все подростки, она строит планы на жизнь. В этом году она закончила 9 классов. Очень любит английский, опережала своих одноклассников по программе. Только сравнить свои знания с другими не могла: последние годы девочка - на домашнем обучении.

“Целый мир в твоих руках”

Чем Наташа болеет? Словами не скажу, надо показать.

Мама Татьяна приносит большую папку. Школьная папка с атласом мира на обложке и надписью: “Целый мир в твоих руках”.

В руках Татьяна действительно держит целый мир. Наташин мир, состоящий из  диагнозов и болезней.

У Наташи - инвалидность первой группы по зрению, и третьей группы - по онкологии.
 


 

Каждая выписка из больницы, каждый анализ, каждый результат МРТ - отсняты в нескольких экземплярах и аккуратно запакованы в отдельный файл. Татьяна говорит, что так проще: когда приезжает скорая, не надо подолгу объяснять всю историю Наташи, достаточно просто отдать врачам выписки.

Жизнь - болезнь

Проблемы со зрением у Наташи были с рождения. Один глаз не видел вообще, второй требовал лечения. Наташа ходила в специальный сад, но после операций по коррекции зрения видеть стала лучше и учиться пошла в обычную школу.

Полноценно учиться не получалось: слабый иммунитет приводил к постоянным болезням, а потом начались приступы паники. Часто до школы просто не доходила: звонила маме с остановки с просьбой забрать ее домой.

Окружающие не верили, говорили, что Наташа симулирует. Врачи нашли в головном мозге Наташи нашли небольшую кисту, сказали наблюдать.

Однажды пьяный отец Наташи разбил окно в ее комнате. Девочка сильно испугалась, потеряла сознание, случилась остановка сердца. После этого мужа из дома Татьяна выгнала, но у Наташи начались приступы: она неожиданно падала на землю, все тело сковывала судорога.

Когда два года назад число приступов  дошло до нескольких раз в неделю, Наташу перевели на домашнее обучение. В тот период тело Наташи покрылось странными пятнами.

Наташу положили в больницу. Обнаружилось, что у нее - нейрофиброматоз 2 типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме человека медленно растут опухоли. Часть из них доброкачественные, часть - злокачественные.

Мы рыдали обе. Долго. А потом как-то освоились.

В январе 2017 года Наташе сделали операцию по удалению части опухоли в головному мозге. Операция была очень сложной, длилась 6 часов. После нее приступы прошли, тело приобрело нормальный цвет.

Правда, случилась потеря ориентации: во время ходьбы девочку качает до сих пор.

В городе на нас смотрят, будто мы две алкоголички.

Тогда, после операции, казалось, жизнь налаживается. 33 сеанса лучевой терапии должны были убрать все остатки этой опухоли.

Так и случилось. Но за это время выросла новая киста и три новые опухоли. Теперь опухоли сидят на глазных и ушных нервах, на мозжечке, на позвоночнике.

Динамика неутешительная

Лечить эту болезнь можно хирургическим путем, удаляя опухоли и не давая расти новым. Правда, сдержать рост новых практически невозможно: врачи только рекомендуют не волноваться и ни в коем случае не допускать никаких облучений.

 


 

Динамика неутешительная. Каждый год опухоли увеличиваются на 4-6 мм.  Деформируется череп: каждые 3-4 месяца на затылке появляются углубления. Ухудшается слух. По словам мамы, поставить слуховой аппарат нельзя. Как объясняют ей медики, из-за него могут начать расти новые опухоли.

Зрение тоже садится. Сетчатка отслаивается, и ее нужно срочно прижигать. Но лечь в больницу не могут - из-за приступов.

Приступы снова возобновились. 

Если честно, я не знаю, куда идти, что делать. Я ведь только одного хочу. Чтобы мне хоть кто-то сказал, можно ли что-то сделать. Я хочу помочь своей дочери, если есть хоть 1 шанс ей помочь.

“Не  могу оставить дочку ни на минуту”

Месяц назад Наташе сделали операцию по удалению кисты на яичниках.

После нее девочке стало хуже. Несколько недель Наташу постоянно рвало. Случались приступы.

Однажды по дороге из ванной она упала и сильно ударилась головой. Не теряла сознание, только смотрела в пустоту.

Через 10 минут она удивленно спросила:

- Мама, а почему у меня болит голова?

- Ты упала!

- Когда?

Несколько дней назад, когда к ней приходила старшая сестра, Наташа вдруг оделась и спросила:

Ну, пошли на улицу. Вы же собирались меня вывести погулять.

Речи о прогулке в тот день никто не вел.

Мама говорит, что не может оставить дочку ни на минуту.

Вчера только вышла за дверь комнаты и тут же упала. Благо, я сзади впритык шла.

Врачи на эти новости предположили, что надо изменить схему существующего лечения: увеличить дозу лекарства против судорог, которое пьет Наташа.
 


 

Но чтобы выяснить, что происходит, нужно обязательно сдать анализ в частном центре и проверить, достаточно ли у нее в крови противосудорожного лекарства. Анализ стоит 20 рублей. Для этой семьи - это большие деньги. Теперь девушка лежит с высокой температурой. 

Где найти 20 рублей?

Наташа - младшая в семье.У ее старшей сестры уже есть муж и двое маленьких детей. Племянники очень любят Наташу, с радостью с ней играют, а сестра по возможности старается ей помогать. Но денег не хватает: всей семьей живут в однокомнатной квартире, заработок небольшой. А Татьяна говорит, что нельзя же все свои проблемы вешать на старшую дочь. 

Наташа живет вместе с мамой и двумя старшими братьями. Отец им совсем не помогает.

В семье болеют все. У старшего брата Андрея задержка психического развития средней степени тяжести. Ему 22 года, но работать ему нельзя: нерабочая группа по инвалидности.

Он очень приветливый юноша. Говорит, что очень хочет помогать маме, но не может. Отдает все свое пособие маме, чтобы хоть как-то помочь сестре.

А мама радостно рассказывает, что до 18 лет сын не мог перемещаться по городу сам, ходил с биркой на шее, если вдруг потеряется. А теперь - прекрасно ориентируется в метро, может сам сходить к врачу.
 


 

У еще одного брата Наташи Димы, которому 17 лет - судорожный синдром. У него были нервные срывы, лечили его от клептомании. А еще у юноши - серьезные проблемы со зрением. Но его очки сломались, новые стоят 100 рублей. Таких денег у семьи нет, поэтому Дима ходит без очков.

У Татьяны - диабет. У нее немеют пальцы рук, садится зрение. Говорит, что сходить к врачу не может: не на кого оставить больных детей.

Последний ее рабочий день был много лет назад - еще до рождения Наташи. Потом все время ухаживала за больными детьми. А теперь даже из дома выйти страшно: а вдруг у дочки опять случится приступ.

Но надо же как-то крутиться! Мне повезло очень: на прошлой неделе нашла работу уборщицей по утрам, два часа в день. Пока Наташа спит, сбегаю, уберу, хоть какие-то деньги будут.

Последние годы семья из 4 почти взрослых людей живет только на пособия по инвалидности. Получается 800 рублей в месяц. Это деньги на оплату коммунальных, еду, одежду для всех. А еще - лекарства, которые в семье пьют пачками.

Но даже из этих денег раньше удавалось что-то отложить: сделали ремонт в Наташиной комнате. Поклеили обои, поменяли двери, купили шкаф. Всю мебель Наташа выбирала сама. Осталось купить ей кровать.

Но не сложилось. Сломался холодильник, покупали новый; два раза чинили стиральную машину. А перед последней операцией и после нее почти все деньги ушли на нужды Наташи.

Ей нужно купить одежду, гель для душа и шампунь, когда она ложится в больницу. Недавно у нее сломались очки - новые стоили 100 рублей.

Ей нужно пить бутилированную воду. Нужно купить йогурт и курицу для бульона, потому что это единственное, что принимает ее организм.

Сыновья не видят то, что видит Наташа. Но они понимают. Спасибо им.

Периодически Татьяна просит у государства адресную помощь: собирает документы, пишет заявление, идет в территориальный центр.

Теперь, когда она не может оставить Наташу даже на минуту, это целая проблема. А последняя помощь составляла 140 рублей.

Так где взять деньги на анализ? Татьяна несколько недель пыталась их найти.

Я стою перед выбором: сдать анализ или ее голодной оставить?

Потому что 20 рублей - это только половина успеха.

Как дойти до медицинской лаборатории, чтобы анализ сдать?

Центр, в котором надо сдать анализ, находится в двух километрах от дома Татьяны. Но Наташа не сможет дойти даже до двери подъезда. На такси у семьи нет денег. Машины тоже нет.  

Я хотела попросить инвалидную коляску в территориальном центре, но сама сходить за ней не смогу. А сына отправлять… Он может не понять чего-то, его там просто “послать” могут. Да и слышала, что колясок этих не хватает.

Прокат стоит 40 рублей. Сумма для семьи неподъемная.

Вот и получается - стена, куда ни сунься. В конце концов, мама просто сама отменила прием лекарств. Говорит, что дочке стало лучше.

А что Наташа?

Наташа не знала, что мы - журналисты. Не захотела с нами разговаривать. Фотографироваться тоже бы не стала, если бы было время подумать. Мы просто застали ее врасплох своей просьбой.

Мама говорит, что с дочкой  теперь сложно. Она то злится, то грустит. Не хочет, чтобы ей помогали. Хочет сама все делать, постоянно повторяет, что она в порядке.

Про свою болезнь читает в интернете. Говорит, что ее не обманешь фразой: “Все хорошо”. Но мама не сдается.

Я ей говорю. Ты - моя дочка. Я хочу, чтобы ты была рядом. Живая.

Иногда выходит за дверь, поплачет немножко и возвращается к детям. 

 

Прояснить все медицинские нюансы, связанные с Наташей, могут только врачи. Пока нам не удалось взять у них комментарии.  

Вы можете помочь этой семье финансово, перечислив сумму на счет Татьяны в МТБанке:

Суровцева Татьяна Анатольевна 

Номер счета: BY37MTBK30140008999900063865

Код банка: MTBKBY 22

УНП: 100394906 

ЗАО "МТБанк", ул. Толстого, 10, г. Минск

Номер карты: 5351 0412 8059 5370 

SURAUTSEVA TATSIANA 

BYN 2702952 025

Карт-счет: BY37MTBK30140008999900063865 

Срок действия карты: 03.2021

В ОАО "АСБ Беларусбанк" у Татьяны открыт благотворительный счет. Но он пустой. Пополнить его можно в любом отделении "Беларусбанка": 

BY27 AKBB 3134 0000 0645 6562 0143

БИК: AKBBBY 21614

ОАО "АСБ Беларусбанк", филиал №614/143 г. Минска

Детям необходима одежда (46-48; 56-58 размера для сыновей и 46-48 для дочери) и обувь (38 размер у Наташи; 43 и 42 у Андрея и Димы): штаны, майки, джинсы, куртки,кроссовки,туфли, босоножки. 

Если Вы хотите еще как-то ещё помочь этой семье, позвоните Татьяне:
+375 44 781 69 10
+375 25 956 79 45

 



Обсуждают сейчас