Сейчас на сайте
Все о детях
Педагоги и родители о том, почему дети не читают (и это катастрофа) Совместный сон: рискуют ли мамы "заспать" ребенка?
Это интересно
Известные люди, у которых нет или не может быть детей Живые посылки. В США детей отправляли почтой по тарифу для кур
Школьная жизнь
Родители стоят в ночных очередях, чтобы отправить ребенка к хорошему учителю
Отношения взрослых
Если совета не просят, лучше помолчать! Этикет на детской площадке “Она отдала ей все свои силы!” Как матери помогают дочерям во время родов
Женский мир
Неловкая ситуация. Муж подруги ей изменяет: рассказать или молчать?
Личный опыт
«Буду просить помогать только если при смерти». Как белорусы делят быт Мама с ребенком выжили в серьезной аварии: "Сына спасло автокресло"
Психология и воспитание
«Я росла, как придорожная трава». Рассказ ребенка, которого не воспитывали Готовы ли белорусы к сокращению декретного отпуска?

“Ваш ребенок глухой, сожалею”. Как люди помогают маленькому Мише услышать этот мир

14 июня 2018 года
9

Мы встретились с этой семьей, чтобы организовать сбор средств. Миша родился глухим. Единственная возможность для него услышать этот мир и полноценно развиваться - имплантация кохлеарных имплантов. Нужно было срочно найти 22 тысячи евро - сумма для семьи неподъемная. Рассчитывали на долгий сбор… Но нашлись добрые люди! И пока статья готовилась к публикации, нужная сумма была собрана! А вместо истории о боли и страхе, получилась история о человеческой доброте, чудесах и о том, что никогда нельзя сдаваться.
 

Источник фото: архив героев
 

Мише - 1 год. Утром он добрался до папиного шуруповерта и попытался его разобрать. Собственно, он пытается разобрать все, что видит: телефоны, пульты, розетки. "Наверное, инженером будет", - смеется мама.

А Миша шутить не любит. Он не так уж часто улыбается. И уж тем более - смеется.

Конечно, его главный кумир - папа. С папой можно поиграть, починить полку, и ему обязательно надо помочь вымыть ванную перед купанием. В мужской компании дело спорится и настроение хорошее.

А еще у Миши есть друг - кот Иосиф. На пару с котом они активно исследуют мир. Например, обожают выворачивать цветочные горшки и рассматривать, как земля рассыпается по полу…

В песочнице Миша тоже с удовольствием изучает песок. А еще очень любит других детей. С такой радостью мчится к ним ползком при встрече. Да на такой скорости, что некоторые из них пугаются и убегают. А иногда они сами идут к нему и предлагают поиграть. Миша с удовольствием бы пообщался с ними, только пока не может.

Он их не слышит.

Миша родился 1 год назад. А его слух - еще не родился.



Абсолютно здоров?

Полина и Костя были коллегами, а потом стали семьей. О ребенке стали думать еще до свадьбы. А зачем тянуть? Особенно если в мечтах  - трое детей. Сдали все возможные анализы, принялись за дело и через год увидели заветные две полоски.

Беременность протекала хорошо. Одно “но” - Полина не чувствовала шевелений. Вообще не чувствовала. Даже на последних сроках, когда животы беременных подруг ходили ходуном, Полинин живот “молчал”. Врачи говорили:

Молодая, не понимаешь своих ощущений.

Костя говорил:

Расслабься. Хорошо все.

КТГ подтверждало Костины слова. Успокаивали себя тем, что малыш очень спокойный, хорошо ему у мамы в животе.

Мише, судя по всему, было и правда очень хорошо. Роды вызывали в 41 неделю и 6 дней.
 

Источник фото: архив героев


Врачи сказали:

Абсолютно здоров

Родители выдохнули и зажили счастливо.

Чтобы Миша лучше засыпал, родственники посоветовали включать малышу “белый шум”. Говорили, он успокаивает. От этого шума мгновенно засыпала вся семья, включая кота. А Миша бодрствовал себе дальше.

Однажды, когда Мише было три недели, Костя случайно включил телевизор на полную громкость. Полина подпрыгнула от этого грохота. А Миша не пошевелился

Врач сказал:

Ничего страшного, первые недели у младенцев пробки в ушах, пройдет

Но Полина стала к сыну присматриваться. Хлопнет дверь, запищит сигнализация на улице, включится музыка - Миша не реагировал. Друзья и родные дарили погремушки, игрушки-пищалки. Миша не обращал на них внимания.

Полина изучила медицинскую карточку сына, которую им дали при выписке. Там было написано, что патологии по слуху нет. Но оказалось, что в роддоме им не сделали аудилогический тест - аппарат был сломан.

“Ваш ребенок глухой”

Начались обследования. Первые две поездки в больницы закончились ничем: судя по приборам - проблемы были, но врачи успокаивали, не исключали ошибку.

Когда Мише было 2 месяца и 2 недели, поехали на третье исследование. Оно не могло ошибиться: изучало реакцию мозга на звуковой сигнал. Во время обследования Полина сидела в кабинете. Напряженно всматривалась в лица врачей, надеялась прочесть по ним, что все хорошо. Они шептались, а потом одна из них повернулась и сказала:

“Ваш ребенок глухой, сожалею”.

Полина была в таком шоке, что даже не заплакала.

Слезы полились потом. И не останавливались несколько недель. Пропало молоко, пропал интерес ко всему, казалось, жизнь остановилась. Заботу о сыне, быт в этот период взял на себя Костя. Он же четко сформулировал слова, которые стали их семейным девизом: “Есть проблема - надо решать”.

Позже были поездки по церквям, надежда на чудо. В какой-то момент показалось, что Миша даже стал реагировать на звуки. А вдруг помогло и чудо случилось! - воспряли духом родители и повезли Мишу на обследование. Но чуда не случилось.
 

Источник фото: архив героев


Дальше последовал вопрос: почему так? Полина стала вспоминать свою беременность. И оказалось, что 9 месяцев, которые до этого казались идеальными - были усыпаны опасностями. Простывала, нервничала, болела герпесом, даже в аварию попадала…

А потом родители сдали генетический тест. Оказалось, что и Полина, и Костя - носители “поломанного” гена. Миша мог унаследовать у родителей здоровые половинки. Мог взять одну здоровую и одну “сломанную” половинку. В этом случае он бы слышал, но, как родители, стал бы носителем сломанного гена.

Но Миша взял обе “сломанные” половинки. И родился с двусторонней нейросенсорной тугоухостью 4 степени, т.е. фактически глухим.

Тихий мир

С 2,5 месяцев Миша почти не снимает шапку. Шапка нужна, чтобы закрывать слуховые аппараты, которые стоят у него в ушах, иначе он достает их и пытается “съесть”.

Первое время родители надеялись, что слуховые аппараты помогут “вытянуть” Мишу. Они усиливают звуки. Но врачи сказали четко: “Не в вашем случае”. Усиливать практически нечего, но понятие, что такое звук, аппараты дадут.

Поэтому каждое утро Полина одевает Мише аппараты: она знает, что благодаря им он не растет в абсолютной тишине. Иногда в его тихий мир прорываются пусть и очень нечеткие, но звуки.

Из-за этой тишины Мише и его родителям приходится попотеть, чтобы развиваться. Обычного ребенка к движению и развитию стимулирует сама среда: услышал грохот погремушки - повернулся к ней. Захотел узнать, что там так интересно пищит, пополз. У Миши таких стимулов нет.

Развивающий коврик, бесконечные массажи - и в 4,5 месяца мальчик, наконец, перевернулся.

Да так ему это понравилось, что готов был кататься по квартире как колобок, только лови.

Сел он в 8,5 месяцев, через три недели встал. Каждого следующего “шага” в развитии в семье ждали с напряжением: успокаивали себя, понимали, что это нормально для Миши, но волнение было. Были и слезы, и переживания, и давление от окружающих с удивленным: “Ой, он еще не сидит”. Не все знали, что то, что для других - естественно и приходит само собой, для Миши приходит позже.

Теперь Миша бодро топает по квартире, правда, еще за руку с мамой. Но стоит ему добраться до яркого, красивого объекта - садится и не сдвинешь его. Не позовешь за собой. Не скажешь: “Миша, смотри, какая там красивая машина”.

Но Полина говорит с Мишей постоянно. А Костя читает ему книги. Они общаются с ним, как каждый родитель общается со своим ребенком. Только Миша их не слышит. Пока не слышит.
 

Источник фото: архив героев

“Есть проблема - надо решать”

Твердо решили родители и стали искать возможности, чтобы любознательный Миша мог раскрыть свой потенциал и жить, как все дети. Тем более, в 21 веке такие возможности есть.

Полина нашла в социальных сетях сообщество родителей с такими же детьми, почерпнула оттуда много информации. А потом стала напрямую писать родителям. Те откликались. Охотно рассказывали свои истории, давали советы. От этого общения становилось легче.

Попутно - ходили по врачам, искали специалистов, советовались.

Картинка вырисовывалась.

Им поможет кохлеарная имплантация. При этой процедуре в голову ребенка вживляется своего рода “передатчик”, а снаружи  устанавливается что-то похожее на микрофон. Это если простыми словами. Благодаря этому ребенок слышит и может полноценно развиваться.


 

В нашей стране такие операции начали делать в начале двухтысячных годов. Один имплант предоставляется государством бесплатно. Но они в наличии не всегда. Однако Мише повезло со сроками: В феврале Миша прошел  все необходимые обследования и успевал по возрасту к плановой операции. 

Купить имплант можно и за свои деньги. Один стоит около 22 тысяч евро.

Зачем вам два уха?

Во многих западных странах, при наличии положительных показаний, импланты ставятся сразу на два уха. В нашей стране до сих пор ставят только на одно.

Полина с Костей задумались. Природа зачем-то задумала два уха. Стали выяснять, зачем.

Если работает одно ухо, человек действительно слышит примерно 90% звуков. Но есть несколько серьезных “но”:

  • Нет локализации звуков. Например, ребенок идет, ему сигналит машина. С одним имплантом он просто не сможет понять, откуда идет звук, пока не посмотрит. И убежать в нужную сторону может попросту не успеть.

  • Он не может общаться сразу с несколькими людьми комфортно. Т.е. очень трудно слышать учителя и говорить с соседом по парте, как это делали мы с вами в школе. Не может полноценно участвовать в споре в какой-то компании.

  • Возможны проблемы с вестибулярным аппаратом.

Т.е получается, что с одним имплантом ребенок более уязвим. Но это еще не самое страшное.

Если с одним имплантом что-то случается, ребенок снова погружается в тишину.
 

Источник фото: архив героев
 

Были случаи, когда детям в голову случайно попадал мячик, имплант ломался.  Операцию после такого можно делать не сразу. Даже поломка речевого процессора оставляет ребенка в тишине. Каждый месяц ребенок теряет навыки, которые приобретались и ребенок теряет то, чему он научился. И начинать придется заново.

Полина и Костя задумались об операции на два уха. Только так, они решили, Миша сможет развиваться, как все дети. А если что-то случится с одним имплантом, он будет продолжать слышать.

Но стало страшно. Операция по имплантации - довольно радикальный метод. А вдруг что-то изменится и наука резко шагнет вперед? Вдруг научатся лечить глухоту? Может, одно ухо все же оставить “про запас”? В поиске ответов родители прошерстили интернет. Даже писали в университет, занимающийся экспериментальными методами лечения стволовыми клетками, в надежде на то, что те уже почти научились выращивать и подсаживать отсутствующие волосковые клетки. Ответ пришел однозначный: “Кохлеарная имплантация - ваш выход на сегодняшний день”.

Чудеса случаются

Полина и Костя твердо решили, что сделают сыну имплантацию на оба уха. Как? Как-нибудь. Сначала дождутся первого импланта от государства, а потом будут думать, где взять деньги на второй.

В  фантастических мечтах представляли, что было бы здорово сделать одну операцию, как в Европе, на два уха сразу. Не пришлось бы дважды переживать наркоз и тяжелый период восстановления после операции. Да и если “включать” уши по очереди с большим промежутком, то одно из них становится ведущим, второе - ведомым. Что тоже вызывает возможный дискомфорт.

Но чудеса случаются редко - они это уже знали. А потому дожидались очереди и ломали голову, что делать дальше.

 

Источник фото: архив героев


А дальше события разворачивались быстро.

Этим летом наши медики при поддержке производителя имплантов будут проводить операцию по имплантации сразу на два уха. Мише предложили стать первым пациентом.

Мы не думали. Согласились сразу. Это же настоящее чудо, что вот так все совпало!

Операцию назначили на середину июля. Один имплант предоставляет государство. Где взять 22 тысячи евро на второй за такой короткий срок?

Работает в семье сейчас только Костя, особых сбережений не было. Продавать тоже нечего. Живут в однокомнатной квартире.

Поняли, что выход один - просить. Было стыдно, неловко, неудобно. Но подумали, что ради Миши не надо опускать руки.

Фонды отказывали. Обратились к знакомым. Написали в http://help.blog.tut.by/. И люди стали откликаться и перечислять деньги! Были, конечно, и те, кто отговаривал, писал неприятные вещи, порой даже жуткие, сыпались и оскорбления с обвинениями. Полина с Костей переживали, но не остановились. Продолжили общение с журналистами. Еще через неделю вышла статья на lady.tut.by. А через несколько дней Полине пришло сообщение, что переведена крупная сумма, что означало, что нужное количество денег собрано.

Мы сначала не поверили. Думали, это ошибка или чья-то шутка.

Но оказалось, что это правда. На просьбу Полины и Кости откликнулось много людей.  А один из них - совершенно незнакомый человек - разом положил на счет внушительную сумму денег, которая закрыла сбор.

Мы еще приходим в себя. Еще не поверили до конца, что чудо произошло. Но оно произошло! И как же мы благодарны всем, кто откликнулся на нашу просьбу! Спасибо всем! Мы от всей души желаем, чтобы то добро, которое вы сделали, вернулось вам в большем количестве, для каждого в нужной сфере!

А что потом?

Миша, смотри какой мешочек.

Миша уже знает, что теперь начинается занятие. Все занятия проходят в игровой форме, поэтому мальчик их любит. Вот сейчас что-то запищало. Мама достанет из мешочка лягушку, которая пищит. И покажет на ухо, спросит: “Слышишь”?

А потом достанет плюшевого динозавра. И покажет на ухо: “Нет, не слышно звука”.

Так мама уже учит Мишу реагировать на звуки. Чтобы потом было легче. Когда ребенок рождается, он учится слышать постепенно и сам. У Миши рефлекторная реакция на звуки отсутствует. После операции ему всему придется учиться.

Операция будет серьезная. Потом - период восстановления, когда Мише будет и больно, и страшно. Через месяц после нее ему начнут включать речевые процессоры. Сначала включат на маленькую мощность. Потом - громче.
 

Источник фото: архив героев

 

Весь поток звуков этого мира обрушится на маленького мальчика. Ему будет сложно отличать фоновые звуки от других. Он одинаково будет слышать, как точит когти его друг, кот Иосиф, как закипает чайник, как шумит вода, как говорит мама. Его будут возить по врачам, на специальные занятия, а дома мама будет заниматься с ним каждый день.

Родители волнуются. Но они знают, что надо пройти через эти трудности. Потому что после - Миша будет слышать, о чем читает ему папа. И поймет, что говорит ему мама. А еще он будет чаще смеяться. И играть с детьми. Он будет расти, как все дети. Благодаря тому, что мама с папой не опустили руки. А руки других людей в нужный момент их подхватили. Родители говорят:

Чудеса случаются! 

Они уже знают, что эти чудеса делаются руками добрых людей.

Дорогие Читатели! Одно чудо свершилось, давайте поможем свершится еще одному! У Миши есть друг Мироша, к сожалению, он, как и Мишка, родился глухим. Недавно Мирошу проимплантировали, однако, сбор средств еще не закрыт и родителям нужно собрать еще 3 800 евро. Каждый рубль, перечисленный на их счет, приблизит их к заветной мечте - закрытию сбора! Подробности смотрите ЗДЕСЬ