Сейчас на сайте
Это интересно
Как устроен декретный отпуск в разных странах мира (не везде он есть) С 14 лет они работают и зарабатывают. Подростки рассказали о своем бизнесе
Школьная жизнь
Четыре клеточки вниз, две строки пропустить. На что дети тратят свои лучшие годы? 10 способов не беситься, когда делаешь с ребёнком уроки Занятия итальянским по цене шоколадки: БГУ приглашает школьников
Беременность и роды
Мама с травмой спинного мозга рассказала, как родила двоих детей
Отношения взрослых
Сколько стоит быть женой? Взгляд на брак с другой стороны
Личный опыт
Мама отстаивает право быть всегда и везде с ребенком Мама — уборщица. Что делать, если ребёнок тебя стыдится
Психология и воспитание
3 естественных недостатка дошкольников, которые не исправить воспитанием
Женщинам о мужчинах
"Мужчины уходят не от отъевшихся фигур". Обидная причина многих разводов Как мужчины ухаживают за телом и что об этом думают жены?

«Я видела тебя в кафе с чашкой кофе, а ты тут побираешься». Что обижает родителей особых детей?

13 июня 2018 года
10

Елена – мама двух девочек. Когда-то у нее было полное благополучие в семье - счастливый брак, успехи на работе. Когда младшей девочке Софии было три месяца, МРТ выявило у нее сразу несколько патологий: синдром Жубера, аномалию Денди-Уокера, пахигирию височных долей с двух сторон, микроцефалию и задержку психомоторного развития. Всё это пороки развития головного мозга, которые дают задержку развития, умственную отсталость, нарушение координации, снижение мышечного тонуса.


Наших мам убивают прямо сходу. Я задаю вопрос, а мне в больнице отвечают: «Всё. Это не лечится». Задаю вопрос реабилитологу: «Куда мы можем поехать на лечение?», а он отвечает: «Никуда. Ну куда вы с таким ребенком поедете?».

Слышать такие слова невыносимо тяжело. Тяжело, когда кто-то сразу ставит крест на твоем ребенке. Не надо убивать родителей такими словами. От такого диагноза у любой мамы руки опустятся.

В семье, как и положено, ждали до года, наблюдали за ребенком, проходили стандартное лечение и не получили никаких результатов.

Реабилитация за границей

В год и два месяца родители повезли Софию в Китай. Двухмесячный курс непрерывной реабилитации по девять часов в день (иглотерапия, массаж, лфк, физиопроцедуры) позволил малышке встать на ноги.

Были также Варшава и Гамбург, курсы Томатис-терапии. В результате одиннадцати пройденных курсов реабилитации девочка научилась правильно ползать, вставать без помощи и опоры, стоять, ходить за руку. Она понимает речь, откликается на просьбы и узнает родителей.  

Подход у нас в стране такой. Занятия длятся в среднем по 20 минут (по сравнению с 8 часами за границей). Они плохо подходят для таких деток как София или деток с ДЦП. Как только ребенок начинает нервничать, занятие тут же прекращают: «Ребенок устал – больше не будем».

Конечно, и у нас есть великолепные врачи-реабилитологи, почему же не создать для них условия, в которых они могли бы предоставлять детям возможность полноценной реабилитации? Почему имея специалистов и центры коррекционного развития, белорусские мамы вынуждены везти детей за границу? Ведь то, что у нас «для галочки», детям мало чем поможет….



О здоровом эгоизме

На вопрос, что вами движет, заставляет брать себя в руки и изо всех сил стараться вылечить Софию, ответ мамы простой – любовь. Любовь к своему ребенку. А еще … собственный эгоизм.

Ведь пока она маленькая – есть шанс ей помочь, есть возможность дать ей шанс ходить, говорить… чтобы она могла жить нормальной жизнью, без инвалидного кресла. Ей сейчас пять лет, она не разговаривает, не ходит самостоятельно, не может сама кушать. И пока что это жизнь ребенка… но ведь когда-то она станет девушкой, станет женщиной. И я хочу дать ей жизнь, а не молчаливое существование в инвалидном кресле. Я хочу, чтобы у нее были друзья, была семья, была жизнь.  И то, что я могу по максимуму выжать из ее возможностей – я ей дам. Да, это мой эгоизм. Я хочу, чтобы она пошла. Я хочу, чтобы она заговорила. Ради нее и ради меня….

Если останавливается мама – останавливается и ребенок

Мама Софии работает на полставки, получила заочно второе высшее образование, проходит образовательные онлайн курсы. Ее жизнь не ограничивается чередой реабилитаций.

Если останавливается мама, останавливается и ребенок. Если мама в замкнутом пространстве, мама в плохом настроении, что тогда она может дать ребенку, если ей плохо, если она сама не живет?

Бывает очень тяжело, бывает, когда даже с постели не можешь встать, чтобы начать что-то делать… Но надо вставать. Тут важно позволять себе приятные вещи, хотя бы несколько минут для себя. Пусть это будет чашка кофе с любимыми конфетами, то, что вы любите – просто для вас. И на следующий день ты понимаешь – это был просто плохой день, а не плохая жизнь... “

Семье помогают бабушка с дедушкой, приходит учитель на дом, благодаря этому мама Сони успевает ходить на работу. Работа помогает финансово. В такой ситуации дорога каждая копейка.

Ну и конечно, как и каждому человеку, мне хочется самореализации в жизни, но только не в ущерб моим детям. Я не хочу замыкаться и не хочу замыкать Софию внутри семьи. Поэтому мы постоянно куда-то ходим. Я не считаю ее «особенной» - ведь она обычный ребенок, просто не ходит и не говорит.

Мы не стесняемся ее на людях, ходим в гости и приглашаем гостей к себе, чтобы у нее был нормальный опыт общения и социализации".

Как попросить?

«Я видела тебя в кафе с чашкой кофе, а ты тут побираешься», - такую фразу однажды бросила Елене одна из знакомых мам, которая также ведет сбор на лечение ребенка.

«У тебя на фотографии новая блузка… а ты тут на ребенка собираешь». И кто пойдет доказывать, что блузки уже давно из секонд-хенда, а на кофе позвала коллега по работе? Есть те, кто помогает, и те, кто всегда найдет, за что тебя ударить еще больнее. После такого очень сложно просить о помощи. Просить, зная, что будут обговаривать, обсуждать за спиной, что все равно кинут камень…

Из 11 реабилитаций, которые прошла София, десять оплатила семья своими силами. На последнюю реабилитацию средств не было совсем, и тогда родители обратились за помощью на предприятия - им помогли. Теперь родители надеются на операцию по введению стволовых клеток.


 

На базе Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева и Института трансплантологии проводится процедура изъятия, выращивания и трансплантации стволовых клеток ребенка.

Стволовые клетки - недифференцированные, и попадая в организм, они встраиваются в поврежденные участки и помогать поспособствовать восстановлению. Доктора не обещают чуда, но положительная статистика говорит о том, что это шанс для Софии начать самостоятельно ходить и разговаривать.

Вся процедура лечения состоит из четырех этапов. Делается забор клеток, затем они выращиваются и вводятся в организм ребенка раз в месяц на протяжении трех месяцев. Мы смогли скопить деньги и сделать забор стволовых клеток. Их вырастили и теперь надо пройти процедуру введения. Из всей стоимости лечения (9750 бел.руб.), 3250 мы собрали своими силами, но средств больше нет.

Как помочь?

Гродненское благотворительное общество, подопечной которого является София, просит оказать посильную помощь в сборе средств на лечение. Недостающая сумма составляет 6500 рублей. Каждое пожертвование в поддержку Софии – это большой шаг на пути к нормальной жизни.

Помочь Софии вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1. SMS-пожертвование.

Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел София пробел Суммма». Например, 514 София 2.

Услуга доступна для абонентов МТС и life:). Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 бел. руб.

2. Через систему «Расчет» ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг. Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП),

+ Общественные объединения,

+ Религиозные объединения,

> Гродненское благотворит общ-во.

В период с 15 мая по 1 сентября 2018г. проводятся работы по реформированию дерева услуг ЕРИП, в связи с этим нахождение услуги в дереве услуг ЕРИП может отличаться от описанного выше. В случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117 или по названию «Гродненское благотворительное общество».

3.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Более подробную информацию о Софии вы можете узнать на сайте Гродненского благотворительного общества или по телефонам: 8 (0152) 74-29-79, +375 (33) 383-000-4.

Благодарим Вас за оказанную помощь и поддержку.



Обсуждают сейчас