Сейчас на сайте
Акции и события
Як бацькі могуць дапамагчы выхавацелям у садках навучаць дзяцей на беларускай мове
Это интересно
"Нельзя ставить семью выше работы". Папа захотел уйти в декретный отпуск, но его уволили Во что можно превратить палочки от мороженого? 15 идей для летних занятий с детьми
Спорный вопрос
"Общество не верит в меня в качестве родителя". О дискриминации отцов 10 вещей для ребенка, которые не стоит покупать с рук
Здоровье
Белоруска одна поднимает сына с аутизмом и помогает другим «Родители должны чистить зубы детям до 15 лет». Стоматолог о профилактике кариеса
Женский мир
Так выглядит женщина, сцеживающее молоко
Отдых и путешествие
Путешествие с ребенком: 15 годных лайфхаков Семья c детьми продала все, чтобы путешествовать
Психология и воспитание
“Ну ты прям обезьянка!” Почему белорусские родители охотнее ругают детей, чем хвалят О чем может рассказать детский рисунок?
Новости компаний
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2019

«Нецелесообразно давать вам деньги!» Родители больной дочери об ответах чиновников, которые ранят

10 мая 2018 года
65

В обычной белоруской семье родилась здоровая малышка. Когда она перестала ползать, ходить, родители забили тревогу. Начались хождения по врачам, лекарства, массажи, ЛФК, но девочке становилось только хуже… Алена Назаревич рассказала о своей борьбе за жизнь дочери, об отношении окружающих и черствых ответах чиновников. 


Источник фото: архив героини


Беременность протекало хорошо. Варя родилась естественным путем, сразу закричала. Перевернулась сама в 4 месяца. Садиться научилась только в 10 месяцев, но врачи списывали это на ее комплекцию: она была пухленькой малышкой. На ножки сама не вставала, но ходила у опоры или держась за руки.

Когда мы попали в «Мать и дитя», Варя сильно заболела, какую-то инфекцию подхватила, и вероятно вирус совпал со стартом болезни. Когда мы приехали из больницы домой, Варя перестала ползать, ходить у опоры и за руки.

Наша дочь никогда не побежит нам навстречу

Впервые родители Вари обратились к неврологу, когда Варе исполнился 1 год. С того момента начались многочисленные визиты к докторам. И только через 8 месяцев они узнали окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа.

СМА – это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость так называемых "мотонейронов". По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. Из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. При этом мозг не страдает.

То есть  человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений к этому моменту.



Проживет максимум 25-30 лет

По прогнозам, без лечения Варя проживет максимум 25 – 30 лет. Мама рассказывает о своих чувствах:

Невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу, мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку, и наша девочка уйдет раньше нас. Конечно, до последнего момента мы не верили в диагноз, но мы сделали повторный анализ. Результат оказался тот же.

Сейчас Варя может сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать и вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она немного заваливается на бок и ей уже очень тяжело поднять себя без посторонней помощи, рассказывает мама. 

Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое одобренное в США и Европе лекарство от СМА – СПИНРАЗА. И чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Но у этого лекарства есть одно НО – его цена. Первый этап лечения СПИНРАЗОЙ обойдется в 570 000 евро.


Источник фото: архив героини


Сумма огромная, и семья Назаревич до сих пор не уверена, что получится собрать деньги. Но останавливаться они не собираются, пока для дочери есть хоть маленький шанс.

Помощь организаций и людей

- Мы пишем во многие предприятия, учреждения здравоохранения, образования. Все присылают разные ответы: соглашаются помочь, сообщают о сложном финансовом положении… Ответы всегда корректны, хотя я понимаю, что организации пытаются как-то «мягче» отказать, НО недавно пришел невероятный ответ:

Лекарственное средство не приводит к излечению. Таким образом, управление считает нецелесообразным оказание Вам материальной помощи.

Если честно, это первое и единственное письмо с подобной формулировкой, поэтому оно и вызвало бурю эмоций и не самых положительных. Больше ни одна организация не позволила себе так выражаться.

Я понимаю, что в письме-ответе используется официально-деловой стиль, но, по-моему, человечность должна присутствовать. И понимаю, что во многих государственных органах или ведомствах, предприятиях или организациях нет такой статьи расходов, но все пишут, что поместили информацию на стендах или ознакомили персонал. Пусть даже они просто пообещают и не сделают, но это хотя бы можно читать и не обидно.

С каждым из нас может случиться беда, и читать ответ, что вам нецелесообразно давать деньги на лечение дочери, невыносимо тяжело. Другими словами, смиритесь и сидите на месте.

 

Источник фото: архив героини

 

Но есть и те, кто готов помогать

По словам мамы, есть также организации, которые помогают, и их не мало. Кто-то помогает больше, кто-то меньше. Родители пишут во многие организации, но некоторые находят их сами.

 Это очень греет душу и вселяет надежду. Очень много незнакомых людей нам помогает, например, одна девушка запустила флэшмоб в Инстаграм #двухрублевые_волшебники_для_вари и за неделю поступило порядка 19 тысяч BYN на наш номер МТС. Это была самая яркая неделя по сбору денежных средств!

С самого начала сборов родители вели переговоры с благотворительным фондом «ЮниХелп», недавно они приезжали и снимали ролик о Варе для телевидения. Фонд не обещал дать какую-то определенную сумму, но все что соберется, будет зачислено на благотворительный счет семьи. 

На сегодняшний родители собрали около 128 700 евро + 10 000 гарантийное письмо от немецкого фонда. И деньги собирались 50/50 , то есть помогали и люди, и организации.

Спасибо большое всем, кто нам помогает! На самом деле оказывается, что неравнодушных людей большое количество и это просто потрясающе!


Источник фото: архив героини

Я верю, что Варюша смогла бы ходить

- У Вари 2 тип СМА. Отсутствует ген SMN 1, который отвечает за выработку функционального белка, который помогает работе всех мышц, если говорить по-простому. Зато у Вари есть 3 копии гена SMN 2, гены похожи, но второй вырабатывает нужного белка только 10 %. Лекарство увеличивает выработку функционального белка в гене SMN 2.

Лекарство не излечивает полностью, а улучшает качество жизни. Но чем раньше начать лечение, тем более шансов не утратить и даже развить некоторые навыки. Ну и даже даст шанс дожить до возможного лекарства, которое будет полностью лечить СМА. Разработки препаратов идут, и я верю, у нас есть все шансы дождаться такого препарата. И дождаться не на последнем издыхании, а в хорошем состоянии. Я даже считаю, что Варюша смогла бы ходить, если уколоть лекарство.

Я вижу других детей с СМА (даже СМА-1, а это хуже, чем у Вари), которые после получения этого лекарства стали сильнее, смогли делать то, что с таким диагнозом считается невозможным.

Работает ли лекарство?

Данные о СПИНРАЗА были представлены на ежегодном собрании Американской академии неврологии (AAN) в Бостоне, штат Массачусетс, 22-28 апреля 2017 года.

По итогам открытых исследований, некоторые пациенты достигли отличных результатов, таких как способность сидеть без посторонней помощи, стоять или ходить. В то время как при обычном течении болезни эти способности постепенно утрачиваются, приводя к ослаблению и потере их.

Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) типа 1, которые, скорее всего, еще до достижения двухлетнего возраста умерли бы всего несколько лет назад, сегодня способны ходить после лечения препаратом СПИНРАЗА. Чем раньше начато лечение, тем заметнее и ощутимее положительный результат  – к таким выводам пришли исследователи.


Источник фото: архив героини


Если до сих пор диагноз СМА был смертельным приговором, теперь у многих появляется шанс выжить. И сделать свою жизнь более комфортной, устранив многие неудобства и страдания, присущие этому заболеванию.

Так лечит ли лекарство? В английском языке существует четкое различие в терминологии: есть «cure» – полное излечение от болезни, а есть «treatment» – лечение, поддерживающая терапия. К сожалению, СПИНРАЗА – это второе.

Имеет ли жизнь цену? Что делать родителям, если  цена  жизни дочери неподъемна?

Реквизиты для оказания помощи:

Яндекс Деньги  кошелек 410015738428016

WMZ кошелек Z495434472282
WMR кошелек R923498085082
WME кошелек E045063907630

Карточка Беларусбанка
№ 9112 0000 9973 3160
Срок действия 08/18

Пополнение счета мтс +375333440066.
Инструкция как перевести деньги с мтс на мтс (для Белоруси)
Российский номер МТС +79169566863

Карточка Сбербанка России 4276 3801 2322 4458 срок действия 11/20 Denis Nazarevich Visa

Карточка МТБанка Халва + 5351 0412 5544 5734 срок действия 09/20 Mastercard halva plus

Благотворительные счета:

  • белорусские рубли - транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
  • доллары США - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
  • евро - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
  • российские рубли - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.


Обсуждают сейчас