Сейчас на сайте
Акции и события
Як бацькі могуць дапамагчы выхавацелям у садках навучаць дзяцей на беларускай мове
Это интересно
Работать учителем снова станет престижно? Как реформируют школу в разных странах Была руководителем в компании, а в декрете нашла другое призвание "Нельзя ставить семью выше работы". Папа захотел уйти в декретный отпуск, но его уволили
Спорный вопрос
"Общество не верит в меня в качестве родителя". О дискриминации отцов
Здоровье
Белоруска одна поднимает сына с аутизмом и помогает другим «Родители должны чистить зубы детям до 15 лет». Стоматолог о профилактике кариеса
Женский мир
Так выглядит женщина, сцеживающее молоко
Отдых и путешествие
Путешествие с ребенком: 15 годных лайфхаков
Психология и воспитание
Как растить сыновей: советы известного психолога “Ну ты прям обезьянка!” Почему белорусские родители охотнее ругают детей, чем хвалят О чем может рассказать детский рисунок?
Новости компаний
Лучшие детские лагеря на летних каникулах 2019

“Перестаньте уже сюда ездить”. Когда врачи махнули на ребенка рукой - история двойняшек из Гродно

20 февраля 2018 года
3

Беда в семью Гилевских пришла неожиданно. Еще вчера беременная женщина готовилась стать матерью двоих замечательных детей, покупала распашонки, ползунки, кроватки и готовилась к счастливому материнству. Все оборвалось в один миг. И хотя срочное внеплановое кесарево спасло ее жизнь и жизнь недоношенных малышек, будущее одной из девочек все еще под угрозой. Родители годовалой Сонечки постоянно ведут борьбу за ее жизнь, и в настоящее время девочке нужна и помощь каждого из нас.

 

Источник фото: архив героини

Будут двойняшки, вот увидишь!

- Муж мне сразу сказал, что будет двойня. Ведь животик начал расти чуть ли ни с первых дней. А я говорю: Ну какая двойня, у нас в роду такого никогда не было. Я себе этого даже представить не могла, − рассказывает мама девочек Ольга.

Пришли на первое УЗИ, а врач и говорит в шутку:

Вижу двоих, сейчас третьего поищу.

Оказалось, двуяйцевые близнецы – две девочки.

Беременность протекала хорошо, девочки развивались, росли и набирали в весе один в один. Врачи говорили даже о возможности самостоятельных родов. Но с момента второго планового сохранения все пошло наперекосяк, началась сильная отечность и резкая прибавка в весе, почти на один килограмм в день.

Лечащий врач порекомендовал придерживаться диеты и следить за количеством выпитой жидкости, но отеки становились только хуже…

- Мы тогда переезжали, переводились в другую поликлинику, и там потерялась карточка. За две недели -  от момента поиска карточки и до результатов анализов -  изменился уровень белка в моче. Врач вызвал скорую, меня с малышками отвезли в реанимационное отделение. Затем меня экстренно перевезли в Гродненский роддом, где было принято решение о срочном кесаревом сечении, ведь спасать надо было уже не только детей, но жизнь матери.



Спасли!

Успешное кесарево спасло жизнь Ольге и помогло появиться на свет двум девочкам – Сонечке и Яне. Родились они раньше положенного срока, на тридцатой неделе беременности.

Сильные отеки, которые были у матери до родов, отразились на детях. В момент рождения Соня весила 980 грамм, а Яна − 1450. После того как отеки сошли, вес Сони стал 830 грамм, 1270 грамм – вес Яны.

Первые сутки девочки дышали сами, самостоятельно, но первой не справилась Соня – ее перевели на искусственное дыхание, а потом и Яна.

Врачи говорили:

Ждите 5 дней. Если дети справятся, значит, будут жить.

На третий день жизни УЗИ показало, что у Сони было кровоизлияние в мозг. Врачи сразу назначили все необходимые препараты, чтобы спасти ребенка. Кризис миновал, и через две недели обе девочки были переведены в детскую областную больницу. Яна уже дышала сама и ее определили в общую палату, а Соня вплоть до трех с половиной месяцев находилась на аппарате искусственного дыхания.

Как в кошмарном сне….

Агрессивная задняя ретинопатия недоношенных, афакия, авитрия, субатрофия правого глаза, вторичная постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия, судорожный синдром, ДЦП 3 ст., спастическая диплегия с выраженным стойким спастическим тетрапарезом, задержка в психоречевом развитии – эти многим незнакомые слова обозначают страшные диагнозы, с которыми родители каждый день борются за жизнь своей малышки Софьи.

Рассказывает отец девочки Олег:

- После кровоизлияния в мозг, в голове девочки начала скапливаться жидкость. Голова быстро увеличивалась в размерах, и чтобы ребенок мог жить, были проведены две операции по установке шунта, сначала временного, а потом и постоянного, который проходит под кожей головы и выходит в брюшную полость, постоянно обеспечивая искусственную циркуляцию ликвора. С шунтом ей придется жить всю жизнь.

Соня перенесла ещё одну операцию на правый глаз с удалением хрусталика и распрямлением сетчатки, что дало надежду на то, что Софья сможет в дальнейшем хоть что-то увидеть. Сейчас можно с уверенностью сказать, что Сонечка видит только свет, но по словам хирурга, сдаваться не стоит и есть еще возможность исправить зрение.

- МРТ показало, что повреждение мозга минимальное. А значит можно добиться того, что малышка совсем не будет отличаться от других детей.

Врач махнул рукой

- Осмотрел ребенка и махнул рукой, − рассказывает папа Сони об их приходе в реабилитационный центр. Что значит этот жест,  родители поняли сразу, видят его не первый раз.  Многие так и спрашивают: "Ну что вы хотите от этого ребенка?"

Опустите уже руки и перестаньте сюда ездить, вы ничего не добьётесь, –

сказал нам лечащий врач в Минске. А когда попросили записаться на следующий прием, удивился и спросил:

А зачем вам?

А почему я должен опускать руки? Это ведь мой ребенок. Если ничего не делать, что мы тогда за родители?  Люди ведь добиваются, ездят заграницу на лечение, есть столько примеров, когда даже очень тяжелых деток вытаскивают, и потом они живут нормальной жизнью, даже от сверстников не отличишь, если не знаешь.

Будем биться до последнего…

Более года ночью в семье никто не спит. Из-за проблем со зрением Сони ритм сна и бодрствования у девочки нарушен.

Каждый ее день, вне зависимости от времени суток, начинается с разминки, родители качают дочь на мяче и делают гимнастику. Если этого не делать, Сонечка будет зажата, с деревянными ручками и ножками, в тонусе.

Также, за этот период были пройдены четыре курса реабилитации, которые оказались малоэффективными. Малышка так и не смогла сесть, перевернуться и взять в руки игрушку. Родители винят в этом неэффективно выстроенную систему реабилитации.

- В центре с ней практически не занимаются. Как только она плачет, ее сразу возвращают мне на руки. Пока ребенка успокоил, время, отведенное на сеанс по реабилитации и закончилось, и как говорится «Следующий». Да и попасть на реабилитацию в центр очень сложно, очередь на три-четыре месяца вперед. Пока соберешь все необходимые документы, пока подашь, ценное для нас время и уходит. Разве это правильно?! Если у нас такое большое количество детей, нуждающихся в реабилитации, неужели нельзя построить дополнительные центры, или для наиболее сложных деток создать отдельную очередь?


Источник фото: архив героини

Сонечке нужна наша помощь

Девочке очень нужна эффективная реабилитация и как можно скорее. Перелеты сегодня запрещены из-за установленного шунта, дальние переезды она тоже плохо переносит, начинает плакать и истерить, а все это может вызвать дисфункцию шунта.

В связи с этим родители девочки выбрали Центр Натальи Пыхтиной в Москве. В этом центре уже были примеры, когда детей с похожими диагнозами после курса реабилитации ставили на ноги.

- Конечно, многое еще зависит от того, как ребенок откликается на реабилитацию и умеет ли учится. Но я вижу, что Сонечка и хочет, и умеет. Ей интересно, когда с ней мы занимаемся. Она запоминает движения и старается их повторить. Мы уверены, что в этом центре нам обязательно помогут.

Один курс реабилитации включает в себя первичную консультацию специалистов, 20 занятий по методу СИНП, физиотерапию, мануальную терапию, рефлексотерапию. Можно заниматься четыре недели по одному разу в день или две недели по два раза в день. Для достижения и закрепления положительного результата курсы реабилитации необходимо проходить постоянно, только в текущем году Сонечке необходимо пройти четыре курса, стоимостью 160000 рублей.

- Я очень жду, что Сонечка начнет держать головку уже после первого курса. Если она сможет это будет звоночек для нас, что все получится. Мы надеемся, что наши старания и ваша помощь помогут нашей малышке увидеть мир, папу, маму и сестричку, играть в игрушки, а в дальнейшем и побежать по дорожке своими ножками.


Источник фото: архив героини

Как помочь Соне

С января 2018 года  родители девочки открыли сбор средств на реабилитацию Сони. Молодой семье, в которой работает только один отец девочек Олег, собрать необходимую сумму сложно. Все средства, которые есть в семейном бюджете направляются на лечение Сони.

- Просить о помощи всегда сложно, но, когда от этого зависит жизнь твоего ребенка… Мы надеемся на вашу поддержку, и заранее всех благодарим, − говорит мама Ольга.

В общей сложности семье Гилевских необходима сумма 15710 у.е. (из них: стоимость 4-х реабилитаций 11217 у.е., проживание 3140 у.е., транспортные расходы 1353 у.е.). На 16 февраля собрано 7822 у.е., и еще необходимо 7888 у.е.

Гродненское благотворительное общество обращается ко всем с просьбой помочь Сонечке, пожертвовав на любой из реквизитов:

1.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

счет BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

- электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

- платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

- наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести вашу ФИО и сумму пожертвования,

3) проверить корректность информации,

4) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

- разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;

- обязательно укажите вашу фамилию;

- сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

- услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.


Обсуждают сейчас