Мама дочери с редким заболеванием: «До года была обычным ребенком, а после чахла на глазах»

12 января 2018 года
33

Маленькая гродненка Милана – одна из десяти детей в Беларуси, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства.
 

Источник фото: из личного архива

Жизнь девочки до и после

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года. Все оборвалось, когда всего за 4 дня Милана потеряла все навыки и не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, девочке становилось все хуже и хуже.

Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле, никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания – эпилепсии.

Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.
 

Источник фото: из личного архива
 

В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение.

Для справки:

Синдром Ретта — психоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000 — 1:15000, является причиной тяжёлой умственной отсталости у девочек. Развитие ребёнка до 6—18 месяцев протекает нормально, но потом у девочки начинают пропадать приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки. Характерным для данного состояния являются стереотипные, однообразные движения рук, их потирание, заламывание, при этом не носящие целенаправленного характера (источник – Википедия).



Как реабилитируют ребенка

Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию. Ведь как только мы перестаем заниматься, ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица – у малышки опускается челюсть... Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились – чтобы Милана продолжала ходить.

Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки в Беларуси ей проходить реабилитации негде. В одном единственном санатории в стране, работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать? Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».
 

Источник фото: из личного архива
 

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья покупает препараты стоимостью порядка 400 рублей.

Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки, а получили пятьдесят рублей – это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходимо тысяча двести долларов только на одни лекарства….

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы – без них она не сможет даже двигаться.

Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят, как могут, и просят о помощи.

От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет.

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов).
 

Источник фото: из личного архива
 

На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, скорее всего, придется ждать следующего года.

Уважаемые благотворители, Гродненское благотворительное общество обращается к Вам с просьбой помочь Милане Сафиной:

1. Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,
р/с BY34PJCB31356013630010000933,
БИК (BIC) PJCB BY2X,
ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.
Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

  • электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);
  • платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);
  • наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Общественные объединения
+ Религиозные объединения
> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,
3) указать цель пожертвования - пожертвование,
4) проверить корректность информации,
5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:
514 <ФамилияИО> <Сумма>
Пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

  • разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;
  • обязательно укажите вашу фамилию;
  • сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;
  • услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Источник: grbo.by



Обсуждают сейчас