Сейчас на сайте
Новости портала
Семья отказалась от приемного сына с аутизмом и столкнулась с волной осуждения ЮНИСЕФ: белорусские семьи теряют доходы, у трети родителей — признаки депрессии
Все о детях
Гиперответственная или «постигшая дзен»? Проверьте, какая вы мама для своего ребенка В каких случаях дети ищут помощи не у родителей, а по телефону доверия
Это интересно
Как развлечь детей в плохую погоду. Держите несколько идей История одной вещи. Посмотрите, как выглядели первые детские коляски
Школьная жизнь
10 навыков, которые нужны детям в школе больше, чем чтение или счет
Спорный вопрос
Выпускные экзамены — это фикция? Учителя об испытаниях, которые «давно потеряли смысл» Можно ли «уберечь» ребенка от тусовок и секса? Советы родителям подростков
Личный опыт
9 знаменитых женщин, которые прошли через послеродовую депрессию
Добрые дела
«Врачи уговаривали отказаться от ребенка». Как мама вырастила троих сыновей, младшего — с ДЦП

Мама дочери с редким заболеванием: «До года была обычным ребенком, а после чахла на глазах»

12 января 2018 года
33

Маленькая гродненка Милана – одна из десяти детей в Беларуси, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства.
 

Источник фото: из личного архива

Жизнь девочки до и после

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года. Все оборвалось, когда всего за 4 дня Милана потеряла все навыки и не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, девочке становилось все хуже и хуже.

Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле, никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания – эпилепсии.

Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.
 

Источник фото: из личного архива
 

В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение.

Для справки:

Синдром Ретта — психоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000 — 1:15000, является причиной тяжёлой умственной отсталости у девочек. Развитие ребёнка до 6—18 месяцев протекает нормально, но потом у девочки начинают пропадать приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки. Характерным для данного состояния являются стереотипные, однообразные движения рук, их потирание, заламывание, при этом не носящие целенаправленного характера (источник – Википедия).



Как реабилитируют ребенка

Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию. Ведь как только мы перестаем заниматься, ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица – у малышки опускается челюсть... Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились – чтобы Милана продолжала ходить.

Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки в Беларуси ей проходить реабилитации негде. В одном единственном санатории в стране, работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать? Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».
 

Источник фото: из личного архива
 

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья покупает препараты стоимостью порядка 400 рублей.

Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки, а получили пятьдесят рублей – это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходимо тысяча двести долларов только на одни лекарства….

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы – без них она не сможет даже двигаться.

Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят, как могут, и просят о помощи.

От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет.

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов).
 

Источник фото: из личного архива
 

На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, скорее всего, придется ждать следующего года.

Уважаемые благотворители, Гродненское благотворительное общество обращается к Вам с просьбой помочь Милане Сафиной:

1. Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,
р/с BY34PJCB31356013630010000933,
БИК (BIC) PJCB BY2X,
ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.
Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

  • электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);
  • платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);
  • наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Общественные объединения
+ Религиозные объединения
> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,
3) указать цель пожертвования - пожертвование,
4) проверить корректность информации,
5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:
514 <ФамилияИО> <Сумма>
Пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

  • разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;
  • обязательно укажите вашу фамилию;
  • сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;
  • услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Источник: grbo.by

Если вы хотите поделиться личным опытом или рассказать о проблеме для статьи на нашем портале, пишите на editor@rebenok.by

Рекомендуем

«Обследоваться лучше до зачатия». Как беременность влияет на эндокринную систему Дополнительный выходной и отпуск в удобное время. О каких правах на работе вы могли не знать? Пособия на детей: на какую помощь от государства могут рассчитывать родители в Беларуси? Что делать с внеплановой беременностью? Объясняем для тех, кто решил рожать Вместо шумной детской площадки. Во что детям поиграть на улице, не нарушая правила изоляции «Это чистейший восторг!» Красивые места недалеко от Минска, где вам понравится отдыхать с семьей Объявляем конкурс. Пришлите фото ребенка за едой и выиграйте детское питание Чему важно научить ребенка до детского сада: подробный чек-лист Не тратьте деньги! Белоруски рассказывают о бесполезных покупках для детей Без дорогих игрушек и сложного реквизита. 10+ идей, как развлечь детей дома Ребенок не хочет спать и сводит вас с ума? Пройдите тест и узнайте, в чем может быть ошибка


Обсуждают сейчас