«Что с ним будет, когда я умру?» Мама аутиста устала от борьбы и сняла фильм

09 октября 2017 года
65

Жизнь Людмилы Шаповал давно превратилась в ежедневную борьбу. Вместе со своим сыном Яном, которого внезапно и очень сильно изменил аутизм, уже много лет она борется за каждое сказанное слово, фразу, действие, за написанную им самостоятельно строчку в тетради. Ей приходилось отвоевывать даже надежду. При этом она не разучилась радоваться жизни, искать и находить в ней прелести и перспективы. Но так было не всегда. О том, каково это, узнать, что твой ребенок аутист, как не впасть в депрессию и суметь принять такой диагноз, Людмила рассказала Rebenok.by.


Источник фото: архив героини


В далеких 90-ых жизнь выпускницы Гродненского государственного университета мало чем отличалась от беззаботной жизни ее однокурсниц-подруг.

В будущем Людмилу ждала работа в лицее, замужество и рождение детей – сына Яна и дочери Дианы.

Оба ребенка росли вполне обычными и здоровыми. Она была счастливой мамой и женой. Но очень скоро все изменилось.

Как все начиналось?

Людмила Шаповал вспоминает:

Когда в четыре года сын пошел в сад, он был обычным ребенком. В чем-то даже опережал сверстников. Уже с двух лет он говорил, а в три отлично выражал свои мысли сложноподчиненными предложениями. Правда, выговаривал не все буквы. Пожалуй, единственной странностью было то, что, приходя из садика, он не спешил делиться своими впечатления и эмоциями. Вскоре в поведении Яна стали заметны новые странности: он начал избегать детей, не желал вместе играть, лепить, строить, предпочитая общению одиночество.



Вскоре Ян стал часто болеть, поднималась высокая температура.  Это свело посещение детского сада к минимуму. В одно из этих редких посещений ребенка «в педагогических целях» насильно накормили супом. Для любого малыша это стресс. Для Яна он оказался особенно сильным: он сильно закричал, а впоследствии на долгие годы наотрез отказывался что-либо кушать в саду, а затем и в школе. Вскоре у него развилась сильная аллергия, которой раньше не было.

Людмила приняла решение водить сына только лишь в центр раннего развития. Там ей порекомендовали обратиться к психологу: мальчик бывал не очень внимательным на занятиях, казалось, он отключался от происходящего вокруг, словно погружаясь в себя.

Годы спустя, возвращаясь мысленно в раннее детство сына, Людмила понимает, что тревожные звоночки, предупреждающие об опасности, были: отказ от дневного сна в три года, излишняя молчаливость и нежелание делиться впечатлениями. Но тогда почему-то всему находилось вполне логичное объяснение.

Как гром среди неба

Поход к психологу оказался неутешительным: первый диагноз, который поставили Яну специалисты детского психоневрологического диспансера, – синдром Аспергера. Это одна из легких степеней аутизма. Люди с таким диагнозом высоко функциональны, интеллектуально развиты, иногда даже гении.

Ян начал проходить коррекционное лечение на дневном стационаре: в течение нескольких месяцев раз в неделю с ним занимался психолог, дважды в неделю логопед, мальчику делали массаж, он посещал занятия, развивающие мелкую моторику рук. Возвращение в детский сад и перевод в логопедическую группу ситуацию не улучшили.  В новой обстановке группы у него проявилась еще одна особенность: боязнь шума и большого количества людей. Когда дети забегали с улицы в группу, громко разговаривая, крича или смеясь, он поднимал руки, закрывая ими голову, словно оборонялся от некой опасности.


Источник фото: архив героини
 

Праздники с вручением подарков, весельем стали похожи для мальчика на испытания. Безусловно, родителям пришлось отказаться от полноценного посещения детского сада, в течение года он посещал только занятия с логопедом.

Но вскоре случилось то, что разделило жизнь семьи на ДО и ПОСЛЕ. Летом, на время ремонта родители отвезли детей на месяц к бабушке.

Когда я приехала за ними, Ян, увидев меня, мгновенно онемел. Просто в один миг ребенок перестал говорить. Ничего кроме «ы-ы-ы», «и-и-и» он уже не произносил. Это было очень страшно.

«Что с ним будет, когда я умру?»

Вернувшись в Минск с неговорящим Яном, Людмила тут же снова обратилась в детский психоневрологический диспансер. Новый диагноз прозвучал для матери как приговор. Шансов на выздоровление специалисты практически не давали, уверяя, что регресс будет продолжаться. У ребенка появилась бессонница, депрессия, нарушение обмена веществ, и, как следствие, самоагрессия.

Не прозвучало ни слова поддержки, которое зарождает надежду, дает силы двигаться вперед. И что самое важное – не было четких, профессиональных рекомендаций, что и в какой последовательности нужно делать в моей ситуации, чтобы остановить регресс. Мое эмоциональное состояние невозможно было описать словами.

У Яна регресс был внезапный, видимый и ощутимый. Я наблюдала, как жизнерадостный, вполне здоровый сын меняется до неузнаваемости, угасает, плачет беспричинно, не может заснуть ночами, буквально на глазах становится беспомощным во всем, превращаясь в замкнутого, отстраненного, безразличного ко всему происходящему ребенка. И ничего не могла поделать, чтобы ему помочь. Я погрузилась в жуткую депрессию, не могла ни есть, ни спать.

Рыдала сутками. В Минске у меня не было ни родственников, ни друзей, ни коллег, только муж и маленькие дети. Все общение – телефонные разговоры с подругами. До меня постепенно доходило, что мой ребенок никогда не получит образование, не обзаведется семьей, детьми. В голове постоянно крутился вопрос: «Что с ним будет, когда я умру?»

Яну тогда очень помог точечный массаж и лечение аппаратом «Дэнс», о которых родители узнали случайно. 

Депрессивное состояние матери длилось более полугода. Если Людмила выплескивала боль со слезами, то супруг рядом переживал беду по-мужски молча. В те тяжелые дни частные психологические курсы стали окошком, в котором замелькал свет.

Психологические тренинги учили мыслить позитивно, правильно выстраивать каждый новый день: утром, лежа в постели, благодарить жизнь за все хорошее, принимая душ, наслаждаться этим процессом, глядя в зеркало, говорить себе добрые слова… Учили буквально надевать улыбку на лицо. И это сработало! Улыбаясь миру, о плохом Людмила стала думать все реже.

Жизнь в борьбе

Вытянув из депрессии себя, она решила во что бы то ни стало помочь сыну. Начали с чтения вслух уже знакомых книг: она делала паузу, давая Яну возможность договаривать  в коротких строчках сначала окончания, затем слоги, последнее слово, после – слово через слово, и уже через три месяца к мальчику вернулась фразовая речь.

Как после выяснилось, интуитивно, сама того не зная, Людмила занималась с сыном по методике АВА, которая включает в себя допевание песенок, и дорассказывание стихов. Тогда об этой методике ей ничего не было известно, это сегодня ее считают чуть ли не единственным действенным и самым эффективным способом коррекции аутизма, хотя в государственных коррекционных центрах она, к сожалению, не используется до сих пор.


Источник фото: архив героини


Увы, полностью речь у Яна так и не восстановилась. Людмила считает, что слишком много времени было потерянно. Чем раньше диагностирован аутизм, и чем раньше с таким ребенком начинает ежедневно заниматься специалист АВА, тем больше шансов у него адаптироваться к обычной повседневной жизни в обществе. Большую роль оказывают и такие вспомогательные методики, как дельфинотерапия, лечебная кинология, ипотерапия.  Родители тогда об этом не знали и пробовали все подряд из того, что могли себе позволить.

Психологи и дефектологи настоятельно рекомендовали отдать Яна в интегрированную группу детского сада. Но впоследствии выяснилось, что Яну обучение в такой группе не подходит: он не мог находиться там, где очень шумно (громких звуков мальчик не переносит до сих пор), сторонился детей и большую часть времени проводил, стоя у окна. Опять же, драгоценное время безвозвратно ушло. Когда Яна перевели в комбинированную группу к детям с тяжелыми множественными нарушениями, которые почти не говорили, мальчику стало намного комфортнее. Здесь он сел вместе со всеми за стол и стал заниматься. А в 8 лет Ян пошел в первый класс Минской специализированной школы-интерната N 11.

Научиться жить

Сейчас ему 15 лет, он восьмиклассник. К сожалению, методика обучения в школе, по мнению Людмилы Шаповал, многого не может дать ее сыну. Педагоги здесь и по сей день мало осведомлены о системе АВА, о поощрениях, которые так необходимы  для повышения мотивации обучения.

Основные достижения, которые есть у Яна – заслуга тьютора и специалистов по томатис терапии, нейрокоррекции из частных центров. Родители только недавно нашли АВА–специалистов, которые занимаются с мальчиком 5 раз в неделю. И уже заметны определенные успехи. Ян стал писать сам. А раньше он писал, если кто-то держал его руку. С тьютором он даже научился вышивать по канве, хотя у него нарушение пространственной ориентации.


Источник фото: архив героини


В Минске существует клуб ABA, где работают сертифицированные специалисты, отучившиеся дистанционно в Израиле у Юлии Эрц. Правда, таких людей очень немного. Далеко не каждый родитель ребенка-аутиста может позволить себе индивидуальное занятие, которое стоит 20-30 долларов, но даже тот, кто готов платить, может оказаться в очереди лишь сотым. Наибольший эффект поведенческая терапия для аутистов дает, если с ребенком занимаются по данной методике 30-40 часов в неделю. Кроме того, начинать занятия желательно с 2-3-х лет и делать это следует ежедневно вплоть до 18.

Я понимаю, что он вряд ли найдет себе работу после окончания школы. Ян слишком рано родился. Но сейчас шансов у таких детей гораздо больше. А станет еще больше, если изменятся подходы к коррекции аутизма на государственном уровне, ведь детей-аутистов, по неизвестным пока причинам, с каждым годом во всем мире становится все больше и им нужна помощь.

Конечно, не в силах Людмилы в одиночку изменить эти подходы. Но в ее силах, посчитала она, изменить отношение общества к таким особенным детям, тем, кто не такой как они, но очень нуждается в поддержке и понимании. Людмила написала книгу о детях с аутизмом. Вместе с режиссером Игорем Осмоловским они сняли фильм «Абибу» («аби-бу» – это слово, которое Ян постоянно монотонно повторяет), где главного героя Алика сыграл ее сын Ян. Мечта Людмилы Шаповал, как мамы, и ее цель, как режиссера, чтобы грубые фразы, брошенные вслед детям-аутистам вроде «понарожали уродов» исчезли из нашей жизни, а остались лишь в тридцати минутах семейного игрового короткометражного фильма «Абибу», как напоминание большому и маленькому зрителю о том, какими быть нельзя.


Источник фото: архив героини


P.S. Ну а пока «Абибу» ожидает фестивальная жизнь. В мыслях у его создателей показать фильм в кинозалах Минска, а на собранные деньги снять новое кино. Для него уже есть сценарий, придумано и название. Это должна быть костюмированная сказка «Аутилиус».

Анастасия Кучур

В  рамках  проекта "Мир  особенных детей" проводится  анонимная анкета для родителей, чтобы собрать  данные об  информированности, источниках, диагнозах,  о доступности  мест  отдыха для семей с особенными  детьми. Подробности ЗДЕСЬ