Родители, которые вынуждены бороться за сына - "Нам говорили, что он - растение"

21 августа 2017 года
12

Максим - долгожданный первенец. Ольга, его мама, выносила и родила мальчишку без проблем. Из роддома семья увезла здорового малыша, который сегодня, в свои 4 года, не умеет говорить, самостоятельно есть и ходить… Он до сих пор во всем зависит от мамы, как новорожденный.

 
Источник фото: архив героев

Откажитесь от него! Он просто «растение»!

В месяц Максим попал к неврологу, где ему поставили диагноз синдром повышенной нетрорефлекторной возбудимости. Врач убеждал родителей, что ничего страшного нет, к 3 месяцам все пройдет. Но Максим становился раздражительным, плохо спал по ночам. Много успокаивающих таблеток повлияли на работу желудка и мальчик попал в больницу.

К 8 месяцам Максим ничего не умел делать: был сильный тонус рук, голову не держал, не говорил. Но невролог убеждал, что вот-вот Максим сядет и никуда обращаться не надо.

К 9 месяцам родители не выдержали и повезли Максима в Брест "Тонус", там мальчику поставили диагноз: задержка психомоторного развития, гипертонический синдром в следствии энцефалопатии новорожденного.

Когда Максиму исполнился год, родители уже знали диагноз своего сына - ДЦП: двойная гемиплегическая форма 3 степени тяжести. Мальчику оформили инвалидность, а УЗИ головного мозга показало диффузную пахигирию и лиссэнсефалию. 

Незнакомые и трудновыговариваемые слова в миг изменили целую жизнь одной маленькой кобринской семьи.

-  Врачи нам говорили, что наш сын просто растение. Хорошо, если он будет просто понимать, где родители, не более того. Откажитесь от него! Вот такое нам приходилось слышать.

Но мы не сдались! Началась борьба за улучшение качества жизни нашего сына. Постоянные занятия дома, коррекционные центры, иппотерапия… И только в полтора года у Максима наметились улучшения: он стал хорошо держать голову, переворачиваться и делать робкие попытки ползти по-пластунски  а сейчас учится сидеть.



Максимке уже 4 года, за это время он очень сильно изменился. Кажется, только недавно он ничего не умел делать и с ним было очень тяжело! За эти годы мы много ездили на лечения, сделали Максиму тульские подсечки по методу Ульзибата, постоянно занимаемся иппотерапией, недавно стали посещать логопеда. И я вижу, что это все не зря!

У болезни и у мамы нет выходных

Каждый день Максима похож на предыдущий: утром занятия иппотерапией, логопед, после дневного сна – занятия ЛФК и развитие мелкой моторики. Только после 6 вечера у Максима появляется немного свободного времени, когда он может порисовать или пойти погулять на улицу. Время на себя мама Ольга находит только, когда сын спит. В это время она еще успевает вести группы помощи Максиму в социальных сетях.

- Я все делаю сама. Уже полгода Максим кушает сидя, до этого ел только лежа. Кормлю я его из ложки, так как его правая рука еще не может донести еду в рот. Поить приходится из детской бутылочки лежа, так как у него сильно расслаблены губы и открыт рот. Одеваю я его сама, он может только поднять правую ногу.

Мы живем на втором этаже, и поэтому коляску оставляю внизу, чтобы ее не носить постоянно. Зимой Максим очень мерзнет из-за своей недвижимости: приходится надевать на него очень много вещей, - и спускаться со второго этажа с ним очень тяжело.

Последние полгода Максим начал засыпать сам. Среди ночи может позвать меня, если не может перевернуться на другой бок из-за одеяла, а потом снова засыпает. ЛФК и разработкой мелкой моторики я занимаюсь с Максимом сама ежедневно, даже в выходные.

Если мне надо уйти по делам и надолго, то я прошу маму, свекровь или жену брата посидеть с Максимом, если ненадолго, то беру Максима с собой.

У мужа работа разъездная: он старается приезжать каждые выходные, но если работает где-то далеко, то мы видимся только раз в месяц. Муж может посидеть с Максимом, помыть его, покормить. Максимка любит с папой поиграть и подурачиться вместе, тем более, что муж ему все разрешает, балует «вкусняшками» и фруктами, а я большую часть времени с сыном занимаюсь. 

 

Источник фото: архив героев

Хочется, чтобы Максим общался с другими детьми

В Кобрине есть специальное учреждение для детей-инвалидов. Сейчас там только две детсадовские группы и несколько групп для школьников. Мест на всех не хватает, приходится ждать, пока кто-то его освободит. Раньше деток принимали с 3 лет, а сейчас только с 4-5. В этом году открывается дополнительная детсадовская группа, и в планах у Максима пойти в сад.

В последнее время в обычных детских садах и школах начали открывать специализированные группы для детей с нарушением опорно-двигательной системы, но для таких заведений надо, чтобы ребенок говорил и имел сохранный интеллект.

- Многие дети с тяжелой степенью ДЦП находятся в своем мирке, они не понимают, что происходит вокруг, не играют, не обучаемы. Максимум, что они знают, где мама и папа! Мне в Минске говорили, что так будет с Максимом из-за того, что у него много поражённых частей мозга. Но мы не сдались! При постоянных занятиях те части мозга, что сохранны, могут взять на себя эту функцию! И даже с такими проблемами, как у Максима, пусть редко, но бывают случаи, что дети ходят в школу. Планы на далекое будущее мы пока не строим, конечно, хочется, чтобы он пошел в школу и общался с другими детьми. Возможно, Максим сможет учиться на домашнем обучении. Время покажет.


Источник фото: архив героев

Вот эта молодежь! Совсем обленилась!

- В мае, когда на улице стало тепло, мы решили погулять, не в парке как обычно, а в центре нашего города. Максим только-только научился красиво сидеть в коляске. В толпе шли две женщины лет за 50. Они очень недовольно посмотрели на меня с Максимом. Как только они прошли мимо нас, одна из женщин во весь голос сказала:

Что за молодежь пошла: посадила ребенка в коляску и пошла по своим делам, не дает ребенку ходить! Вообще молодежь разленилась!

В какой-то момент мне было очень обидно это слышать, ведь она не знает, из-за чего мой сын сидит в коляске. Но потом я немного переосмыслила все это и для себя сделала вывод: если люди считают, что Максим здоровый мальчик и не видят в нем инвалида, значит, я все делаю правильно! И ни в коем случае нам нельзя останавливаться! Надо действовать, идти дальше и добиться хороших результатов! Пусть лучше на меня смотрят, как на ненормальную мамашу, чем Максим будет просто лежать в коляске.

Со стороны детей возникает много вопросов. Почему он не ходит? Что у него болит? И им становится жалко Максима. Моя племянница (1 год и 10 месяцев) постоянно гладит Максима по голове и ножкам и говорит: «Топ-топ-топ-топ».

Сколько денег нужно на «особого» ребенка?

Недавно родителям Максима врач посоветовал купить инвалидную коляску (средняя стоимость которой около 1500 бел. руб.), так как из предыдущей мальчик вырос, и поездки на ней плохо влияют на позвоночник. Покупка для семьи, где работает только папа, очень серьезная. К тому же в сентябре Максим собирается на реабилитацию в Варшаву, но сбор, который длится уже два года в социальных сетях, еще не закрыт, несмотря на считанные дни до отъезда.

 

Источник фото: архив героев

 

- На данный момент я не работаю, так как Максим не ходит в садик. Но все равно вряд ли я найду работу, так как могу работать только на пол ставки и 4-5 раз в год мне нужно ездить с Максимом на реабилитации.

Я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом и пособие по инвалидности. Это немного больше 360 белорусских рублей.  К сожалению, этих денег мне с трудом хватает на посещение занятий и на поездки на реабилитации. 6 раз в неделю мы посещаем занятия у логопеда (7 руб. за 1 раз) и занятия с лошадьми (11 руб. за 1 раз). Максим постоянно принимает разные лекарства, и многие из них приходится привозить из Польши или России, так как у нас их не продают. За логопедический массаж курсом в 2 недели я отдавала около 600 рублей.

Если сидеть дома, то, конечно, пособия достаточно, чтобы прокормить ребенка, но ведь ему нужно лечение и, к сожалению, оно не бесплатное.

Он просто «растение»?

Действительно, лечение приносит заметные результаты. Сегодня Максим умеет сидеть по-турецки некоторое время с опорой на правую руку, катает машинку, рисует каракули на бумаге, пробует набирать песок в ведро в песочнице и повторяя за мамой, вытирает стол губкой…


Источник фото: архив героев

 

- Мы не относимся к Максиму, как к инвалиду или обузе, для нас это обычный ребенок со своими особенностями. Мы с ним разговариваем, играем, гуляем. Максим - не растение, а обычный мальчишка с проблемами, которые можно и нужно лечить! Я знаю, что придет время, когда Максим сможет сам ходить!


Источник фото: архив героев

И мы делаем для этого все, что в наших силах. В нашей семье все решения мы с мужем принимаем вместе, и в последнее время мы стали более сплоченнее.

Но почему в нашей стране врачи уверяют, что такие дети – просто «растение»?

Реквизиты для оказания материальной помощи Максиму:
Благотворительные счета «Беларусбанка»:

- белорусские рубли - транзитный счет №3819382117513 на благотворительный
счет 000061 в филиале №113;
-российские рубли - транзитный счет №3819382101688 на благотворительный
счет 000045 в филиале №113;
-евро - транзитный счет №3819382101675 на благотворительный счет 000028 в
филиале №113;
- доллар - транзитный счет №3819382101662 на благотворительный счет 000082 в
филиале №113.
Карта «Беларусбанка»:
№ 6711 2901 8058 3720 действительна до 10/18
Webmoney кошельки:
Z805777584099 (евро)
E419145037815 (дол.)
R247335829843 (рос. рубль)
U158687330485 (гривна)
Мобильный телефон МТС:
+375 (33) 323 48 51
KIWI-кошелек:
+375 33 323 48 51