"Болезнь ребенка меняет тебя и твое окружение". Как семья из района воспитывает дочку, перенесшую энцефалит?

10 марта 2017 года
7

Елена с семьей живет в небольшом городке Минской области. День рождения дочери стал для них самым счатливым событием, но на втором году жизни непонятная инфекция дала осложнение в виде энцефалита… Дочку откинуло в развитии на 6- 8 месяцев. Так три года назад начался путь хождений по мукам мамы ребёнка- инвалида

 

Источник фото: архив героини

Страшное слово «энцефалит»

Это произошло зимой, три года назад, когда моей доченьке Вареньке было 13 месяцев. Здоровый, крепкий и весёлый ребёнок за пару дней превратился в «тряпичную куклу» (пожалуй, это самое подходящее сравнение). 

Два дня 37,5 – и Варя ослабла, перестала ходить, сидеть, появилось сильное косоглазие, тремор, обильное слюнотечение… Ребёнка отбросило назад в развитии: передо мной была годовалая девочка с двигательными навыками малыша 4-6 месяцев…



Тысяча всевозможных обследований и осмотров, и практически всегда одинаковый результат- норма, анализы хорошие (это словосочетание меня пугает до сих пор).

Только через две с половиной недели поставлен диагноз - стволовой энцефалит (заболевание, характеризующееся отеком и воспалением ствола головного мозга).

Что это такое? Почему? Откуда? 

Как и у большинства людей, слово «энцефалит» у меня ассоциировалось только с клещами. Но с ними мы не встречались 100%.  

Второй вопрос у врачей был о прививках. Волей случая в нашей поликлинике не было вакцины, которую делают в 12 месяцев (комплексная вакцина против кори, краснухи, эпидемического паротита). А ведь такое состояние наверняка приписали бы именно последствиям прививки.

Точную причину так и не выяснили, сказали, что была какая-то нейроинфекция, которая спровоцировала энцефалит.

Позже мы познакомились с девочкой, у который стволовой энцефалит был осложнением от ветрянки.


Источник фото: архив героини

Дорога к чуду.  Борьба за нашу Варю началась с первых признаков заболевания

В силу родительской неопытности мы не с первыми признаками обратились к врачам.

Пару дней упустили, но даже тогда, когда ребёнок был уже явно болен, наши районные врачи решили, что это состояние - «реакция на одновременное прорезывание сразу четырёх зубов», поскольку анализ крови был в норме.

Всеми правдами и неправдами мы добились направления в областную больницу, откуда нас в срочном порядке госпитализировали в городскую детскую инфекционную больницу города Минска. Там и был поставлен диагноз.

Отдельно хочется сказать, как нам повезло найти здесь грамотных, вежливых и внимательных врачей.

Ближайшие два месяца мы провели в больницах.

После острого периода заболевания началась реабилитация. Каждые 2-3 месяца курс лечения – массаж, ЛФК, физиопроцедуры, занятия с логопедом, дефектологом.

В нашем городе медицинского реабилитационного центра нет, поэтому на время курса приходится ездить ежедневно в другой город за 65 км или снимать жильё.

 

Источник фото: архив героини


В прошлом году в Брестском ЦМР «Тонус» узнали об тейпировании (процедура наложения специальных фиксирующих лент на поверхность тела). Эффект от применения тейпов у Вари был заметен практически сразу.

Только по возвращении домой оказалось большой сложностью найти специалистов, владеющих техникой тейпирования. Многие врачи и массажисты в Минске такого слова даже не слышали. В итоге, Варю я научилась тейпировать сама, благодаря советам одного грамотного доктора и интернета.

Для домашних тренировок мы установили специальный поручень и лесенку, чтобы Варя могла учится ходить и приседать у опоры.

И, конечно, витамины, лекарства, вера в чудо и молитвы Богу и святым о выздоровлении доченьки. Потому что этот путь восстановления не осилить без веры и надежды. 

И чудо случилось! Спустя 2,4 года всех усилий Варя заново научилась ходить без поддержки.

Тремор исчез. Слюнотечение практически исчезло.

Речь начала активно развиваться.

Сейчас, когда Варя бегает самостоятельно, она почти не отличается от здоровых детей, разве что чаще падает.


Источник фото: архив героини

Первые месяцы после начала болезни - это ад

Ад больниц, капельниц, наркозов, уколов, таблеток, криков, слёз и неизвестности. Около полугода мне понадобилось, чтобы принять реальность и понять, как жить дальше.

За первые два месяца в больницах вдали от дома, не было ни дня, чтобы кто-нибудь нас не навещал.

Конечно, в основном приезжали самые близкие. Но иногда приезжали и те люди, кого видишь несколько раз в год и созваниваешься только на праздники.

Кто-то просто положил денег на телефон, а кто-то передал ребёнку подарок через родителей или просто был на связи.

Спасибо Вам всем, особенно родителям и мужу за любовь и поддержку, за всё то возможное и невозможное, что вы сделали для нас с Варенькой! 

 

Источник фото: архив героини

 

А были и те, кто совсем пропал, только услышав, где мы находимся…

Но мы не расстраиваемся-вокруг много замечательных людей! Мы не просто нашли новых друзей, у Вари появились свои «фанаты»! Отсеялись фальшивые.

Окружающие по-разному реагируют на нашу проблему со здоровьем

Большинство адекватно сочувствует и поддерживает, но есть люди, которые сразу начинают чуть ли не плакать, причитать и жалеть тебя как самого несчастного в мире!

Это сложно воспринимать, потому что ты живёшь и радуешься, что твой ребёнок жив, что есть надежда на восстановление.

Источник фото: архив героини

 

Изменилась ли наша жизнь с болезнью ребёнка?

Конечно. Стало больше забот и трат.

Мы стали реже ходить в гости. Отдыхаем с друзьями по очереди.

Но я считаю, что необходимо давать личное время каждому, чтобы вырваться из всех ежедневных хлопот и развеяться.

Огромная благодарность за понимание мужу, который отпускает меня на пару часов в неделю для восстановления сил. Прогулка в тишине, поездка к подружке или по магазинам, поход в бассейн - и я снова полна энергии и позитива.  


Источник фото: архив героини


К сожалению, мне пришлось уволиться с любимой работы, когда Варе исполнилось три года. Совмещать её с реабилитацией не представлялось возможным.

А в общем - мы стараемся радоваться жизни, как и раньше. Летом ездим на речку, в парки и зоопарки, в гости, играем в песочнице, зимой катаемся с горки на санках. Жаль только, что не можем никак освоить трёхколёсный велосипед.

Раньше я не замечала, сколько вокруг детей-инвалидов. Нет, я знала, что они есть, я ходила на благотворительные концерты, сдавала деньги на помощь коллеге, у которой ребёнок родился с ДЦП, но это было где-то в стороне.
 

А теперь вижу, сколько их в реабилитационных центрах и на улицах даже в нашем городке. И у каждого своя история борьбы за жизнь.


Источник фото: архив героини

 

Несмотря ни на что, я по-прежнему верю, что с нами происходит самое лучшее из того, что могло произойти. Что любые трудности легче пройти, если у тебя есть любящая семья и хорошие друзья. Что главное - не сдаваться!

Верьте в Бога, чудеса и в добрых людей!

Рассказать свою историю материнства можно по адресу myhistory@rebenok.by или в соцсетях с хешетгом #rebenokbylive.

 

Автор: Ребенок BY