Сейчас на сайте
Конкурсы и проекты
Смотрите и голосуйте за детские рисунки символа Нового Года
Все о детях
«Еще ни разу не купила ребенку обувь в магазине». Мама рассказывает, как экономит на детях Какие травмы получают маленькие белорусы из-за недосмотра взрослых
Это интересно
Создаем праздничное настроение. Подборка лучших новогодних книг и фильмов для детей Никакого китайского мусора! Идеи полезных новогодних подарков для детей
Готовимся к празднику
Декоратор рассказывает, как необычно украсить дом к Новому году
Здоровье
Как живет семья, где ребенок родился c одним глазиком
Беременность и роды
В Гродно в перинатальном центре перестали делать аборты
Отношения взрослых
9 признаков того, что вы живете в нездоровых отношениях
Женский мир
На работу после декрета. Может ли женщина конкурировать с теми, у кого нет детей? Мама обустроила себе "убежище", где прячется от детей
Психология и воспитание
Богатый папа. Как не испортить детей обеспеченным родителям?

“Дома на нас часто смотрели грустными глазами". Белоруска о воспитании ребенка с синдромом Дауна

18 июня 2019 года
23

Белоруска Ольга Костюк живет в Новой Зеландии  вместе с мужем и детьми. И нисколько не жалеет о своем выборе – в стране очень дружелюбно относятся к детям, а для малышей с проблемами в развитии делают все, чтобы они чувствовали себя комфортно. У старшего сына героини - синдром Дауна, но несмотря на это, мальчик ходит в обычную школу, ездит с ребятами в лагерь и часто получает похвалу от учителя. Подробнее о жизни своей семьи за океаном белоруска рассказала в интервью Ребенок.BY.

 

Источник фото: архив героини

О переезде и рождении детей: «Вечером я родила сына, а утром нас выписали»

В Новой Зеландии  я оказалась из-за мужа, он - новозеландец. Мы познакомились в Индии: я приехала в страну по работе, а он там отдыхал,  у нас были общие московские друзья, благодаря которым мы стали общаться.  Это случилось более 9 лет тому назад. Сначала мы вместе путешествовали, а потом решили осесть в Новой Зеландии.

Наш старший сын Джаспер (ему в августе будет шесть лет) родился в Новой Зеландии в роддоме. Он появился на свет вечером, а уже утром следующего дня нас выписали.

Младшему сыну Томасу в мае исполнилось три, сейчас он ходит в детский сад. Родился он в Беларуси, мы сознательно поехали сюда рожать, потому что здесь живет моя мама, брат и папа, которые всегда готовы помочь и поддержать.



История появления Джаспера: «На первый взгляд он был абсолютно здоров»

До рождения Джаспера мы не знали о том, что он будет особенным. Все анализы и тесты, которые я проходила во время беременности в Новой Зеландии, не показывали ничего необычного: риск рождения ребенка с синдромом Дауна у меня был не критический (1:1600).

Думали ли мы о возможности рождения ребенка с особенностями? Да, думали. Безусловно, боялись, переживали, «старались мыслить позитивно», но такую возможность не исключали.

При рождении Джаспер был очень большим – почти 5,5 кг, но в роддоме не увидели каких-либо отклонений от общепринятых  норм. На первый взгляд, наш мальчик был абсолютно здоров,  первые «звоночки» прозвучали лишь через пять дней, когда к нам пришла акушерка на дом. В Новой Зеландии первые несколько недель к роженицам и малышам приходит не патронажная сестра, а именно акушерка.
 

Источник фото: архив героини
 

Так, у Джаспера на одной ладошке была обнаружена сплошная линия (присутствие единственной поперечной складки на ладони может считаться одним из признаков генетических заболеваний – прим. авт.). После этого нас отправили к семейному врачу, которая сказала, что вероятность синдрома Дауна очень высока.

Конечно же, для нас это был настоящий шок. Все последующие дни мы горевали, я надеялась, что анализ крови покажет обратное. Никогда в жизни я не чувствовала себя настолько бессильной. Чуда не произошло – синдром Дауна у Джаспера подтвердился.

Врачи и медсестры поддерживали

Дальше начались обследования, на этом пути нас очень серьезно поддержала наш семейный доктор, она разговаривала с нами по-человечески, поясняла некоторые моменты по много раз.

Старшая медсестра нашей поликлиники тоже всегда поддерживала нас. Мы жили в незнакомом ранее городке, где у нас совсем не было друзей, но даже случайные люди при встрече всегда нас приободряли. Также я получила много писем и сообщений от знакомых из разных уголков мира. В то же время многие мои друзья отсеялись после рождения Джаспера, возможно, некоторые просто “не знали, что сказать”.
 

Источник фото: архив героини
 

Озвучу еще один момент, о котором иногда меня спрашивали в Беларуси: не предлагали ли нам оставить ребенка в роддоме? Таких предложений от медработников я не слышала. Вообще в Новой Зеландии есть возможность отдать малыша на попечение государства, но таких историй очень мало. И если я кому-то рассказываю о том, что в странах бывшего СССР такая практика есть, человек буквально впадает в ступор.

О реабилитации особенных детей: «Здесь главное, чтобы ребенок был счастлив»

Высокий процент детей с синдромом Дауна рождается с пороком сердца - и это требует оперативного вмешательства. К счастью, Джаспер родился со здоровым сердцем. У него есть проблема с выработкой гормонов щитовидной железы, поэтому каждые полгода он сдает кровь на анализ и каждый день принимает таблетки.

Теперь перейду к реабилитации особенных малышей. Знаю, что в Беларуси многие родители готовы все силы положить на то, чтобы попасть в специализированные центры, сделать какие-то массажи, пройти курс физиотерапии.
 

Источник фото: архив героини
 

В Новой Зеландии подобной системы нет: физическая реабилитация здесь возможна после тяжелых травм, в результате аварии, например. А с детьми с синдромом Дауна работают иначе. Поясню на примере.

В свое время я прочла статью о фильме «Временные трудности», а затем посмотрела его. Там речь идет о воспитании мальчика с ДЦП, отец которого использует очень жесткие методы «реабилитации»: бросает мальчика в лесу, наказывает и так далее. Мальчик проходит через страдания и в итоге избавляется от своего недуга.

На мой взгляд, это некоторая гиперболизированная иллюстрация реабилитации в наших странах. Очень многие достижения детей с особенностями даются благодаря боли… При этом  я не осуждаю родителей, которые пропускают своих детей через боль, у всех свой путь, но в Новой Зеландии такого не встретишь. Здесь во время лечения ребенок не должен страдать – это один из важнейших принципов. И если малышу больно, никто массаж ему делать не будет.

Для местных специалистов важнее, чтобы ребенок был счастлив в том состоянии, в котором он находится сейчас.

Поясню на еще одном примере. У Джаспера была запланирована операция: у многих детей с синдромом Дауна очень узкие ушные каналы и поэтому им часто вставляют специальные трубочки для улучшения слуха, также ему должны были удалить аденоиды. Сын плохо переносит больницы и все, что с ними связано. Тем не менее, это было «необходимое зло». И вот мы уже в предоперационной, медсестра приносит Джасперу одежду для операции и спрашивает: «Мальчик сможет это надеть?». Я отвечаю: «Нет, он не захочет. Но если нужно, я силой ему надену». Тогда она говорит: «Не нужно, пусть он будет в своей одежде. Мы не будем его травмировать». А потом я пошла с ним в операционную и держала его, когда ему вводили наркоз – потому что «с мамой, ему будет легче!»
 

Источник фото: архив героини
 

Но это не значит, что на здоровье и развитие Джаспера не обращают внимания. Наоборот, малышу сразу же предложили работать со специалистом по физическому развитию. Также мы работали со специалистом по раннему вмешательству – он чем-то схож по функциям с нашим дефектологом. Еще у нас были занятия с логопедом. Особенности всех этих занятий заключаются в том, что специалисты учат родителей – не детей, а родители потом уже работают со своим ребенком. Приходят помощники примерно раз в месяц, оплачивает их работу государство.

Также в Новой Зеландии можно нанять частного массажиста, логопеда, работает система Томатис для малышей с РАС (расстройство аутического спектра – прим. авт.). Но это все платно и довольно дорого.

Джаспер с 3 лет ходит на иппотерапию, у него есть своя лошадь. С ним занимаются от 30 минут до часа – все по настроению сына. Раньше он ходил на танцы, занимался с преподавателем индивидуально, потом перестал. Больше никаких занятий он пока не посещает. Я надеюсь, что через год-два он сможет пойти на занятия футболом вместе с младшим братом.

Ходит в обычную школу

На данный момент Джасперу 5 лет, он ходит в обычную школу и просто обожает ее. Это обычное учреждение, но у Джаспера есть тьютор, который сопровождает мальчика на занятиях четыре дня в неделю, пятый он занимается самостоятельно.

Для Джаспера мы специально искали маленькую школу: например, в его классе  всего 11 человек. В школе ему так хорошо, что он не хочет оттуда уходить.

В его классе нет парт, нет прописей. Он присутствует на уроках с остальными ребятами, отстает, конечно, но никто не обращает на это особого внимания. У Джаспера другие цели в обучении: научиться считать до 5, научиться отличать животных на картинке. Сын пока еще не говорит, но уже произносит некоторые слова.
 

Источник фото: Из личного архива
 

Недавно Джаспер с классом ездил в лагерь с ночевкой. Когда я приехала его забирать, ко мне подходили родители и учителя и хвалили сына. Его в школе вообще часто хвалят, говорят, какой он хороший, какой улыбчивый. Дети его тоже очень любят, очень много взрослых детей играют с ним. Честно, я даже не вспомню негатива по поводу поведения Джаспера или его внешности.

Отношение к ребенку в школе очень мягкое. Недавно я забирала Джаспера из школы и говорила с тьютором, спрашивала, как прошел день у сына. Она говорит: «Джаспер был без настроения, он немного поиграл с пластилином, мы немного почитали и все». И никакого приказного тона или намека на то, что ребенок что-то кому-то должен.

Об отношении в обществе: «Негатива я не ощущаю, только принятие»

Так вышло, что мы с Джаспером жили не только в Новой Зеландии, но и в Беларуси, в городе Столине. Один раз приезжали сюда на пару месяцев, еще раз – на год. И за это время у меня сложилось мнение об отношении к особенным детям и в Беларуси, и в Новой Зеландии.
 


 

В Столине открытого негатива не было, но на нас часто смотрели грустными глазами. Периодически до нас долетали фразы типа «болезнь Дауна», что-то подобное. Мне кажется, что это все идет от необразованности или недостатка воспитания. Но судя по последним публикациям в белорусских СМИ, что-то стало меняться в обществе по отношению к особенным детям.

Если говорить о педагогах и медработниках в Новой Зеландии, то за негативное отношение они могут получить взыскание. За грубые слова можно и работы лишиться, если это станет известно руководству.

Иногда слышу от коллег по работе слова сочувствия: «Наверное, бывает сложновато вам». Есть такое, а что сделать? Как говорится, жизнь продолжается.

О будущем Джаспера: «Хочу, чтобы он научился жить отдельно»

Как жизнь сына сложится в будущем, я не загадываю. Но мне бы хотелось, чтобы сын жил отдельно. В Новой Зеландии это возможно. Тут есть дома с проживанием для взрослых ребят с особенностями, и я бы хотела, чтобы он чем-то занимался, имел работу или хобби.

Сейчас  я работаю бариста в одном из кафе, и у нас раз в неделю по программе получения опыта работает девочка с синдромом Дауна. Ей 17 лет, она проходит бесплатную стажировку.

Надо было видеть, как в кафе обрадовались, когда узнали о ее приходе. И это были неподдельные эмоции, все хотели познакомиться с такой особенной девочкой. После опыта работы  с ней скажу: она немного медленнее, но схватывает все довольно неплохо.  Для Джаспера хочу такого же будущего: с обретением дела своей жизни. Но главная моя цель – чтобы сын был счастлив.

Послание родителям: «Просто любите детей, своих и чужих»

В конце хочу оставить своеобразное сообщение родителям особенных детей. Самое главное и сложное – это принять такого ребенка. Этот период нужно просто «отгоревать» и жить дальше.

Ведь как было в старину: были юродивые, которых называли божьими людьми. Считалось за честь принимать их дома, особенно в большие праздники. Сейчас этого нет, и в Беларуси многие зациклены на успехе, на успешности своего ребенка. Его отдают в лучший класс, хотят, чтобы он стал юристом, программистом, получил денежную профессию. И поэтому многие родители не хотят видеть рядом с ним «дебилов». А нужно думать о том, чтобы ребенок был счастлив, чтобы он был добрым, был человеком…

 

Источник фото: Из личного архива

 

Родители в школе моего Джаспера говорят: мой малыш ходит в школу с ребенком с особенностями, это классно. Он научится быть добрее. Мы все разные, надо это принимать. И повторю: любите детей, своих и чужих, принимайте их.  И будьте счастливы!

Что делать, если у знакомых  родился ребенок с особенностями?

В тот момент, когда вы узнали о рождении ребенка с особенностями, позвоните или просто напишите новоиспеченному родителю, который сейчас находится в глубочайшем шоке:

«Привет! Узнал, что у тебя родился сын/дочка. Это огромное счастье! Поздравляю! Синдром Дауна/ДЦП/синдром чего-то еще  – это всего лишь особенность, самое главное, что у тебя есть СЫН/ДОЧЬ, которого/ую все вокруг будут любить! Потому что он/она – это счастье! Если тебе нужно поговорить или вообще что-то нужно, пиши! Я с тобой!».

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

Рекомендуем

Чтобы прикорм прошел гладко. 7 ошибок, которых вам лучше избегать ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Это не мальчик, а просто Космос! Поговорили с родителями, которые дали детям необычные имена «До сих пор не могу забыть гул молокоотсоса». Как родители за рубежом обходятся без трехлетнего декрета «Часто женщины возводят мужа на пьедестал». Топовый российский психолог рассказала о секретах семейной жизни Чем занять ребенка на зимних каникулах? Обзор самых интересных предложений "Поначалу посмеивались, а потом подумали: почему бы и нет?". Как в семье решили отправить папу в декрет Мышь-гитарист и крыса в костюме тигра. Смотрите и голосуйте за детские рисунки символа Нового Года «Схватки начались во время прямого эфира». Мамы, которые не уходили в декретный отпуск Новогодние представления для детей в Минске 2019-2020 Не только от голода. 10 возможных причин, почему плачут дети «Гладила свой живот и приглашала Аю со мной петь». Певица Руся о рождении дочки и гастролях с младенцем «Во многом упростила себе жизнь». Как с опытом родители меняют подход к питанию детей Нарисуй символ Нового года и получи эксклюзивную игрушку в подарок! Праздничный конкурс от Fancy


Обсуждают сейчас