Сейчас на сайте
Семейная афиша
Робо: новый фильм для семейного просмотра*
Это интересно
Дизайнер советует, как обустроить стильную детскую
Школьная жизнь
Как родители формируют нервное отношение детей к оценкам?
Здоровье
Как живет семья 9-летней Саши, у которой ДЦП 3 степени
Отношения взрослых
Как белоруска вышла замуж за инструктора по дайвингу
Женский мир
15 забавных картинок о беременности и материнстве, знакомые многим родителям Наращивание ресниц: а стоит ли? Развенчиваем распространенные мифы
Личный опыт
Белоруски рассказывают, как научиться любить свое тело после родов
Психология и воспитание
Нарцисс по наследству: главные родительские заблуждения Узнали, какая модель воспитания научит ребенка противостоять любому стрессу Топ-10 "неудобных" детских вопросов с ответами
Дошколята
Удобно ли вам с коляской гулять по городу? Примите участие в опросе

“Дома на нас часто смотрели грустными глазами". Белоруска о воспитании ребенка с синдромом Дауна

18 июня 2019 года
23

Белоруска Ольга Костюк живет в Новой Зеландии  вместе с мужем и детьми. И нисколько не жалеет о своем выборе – в стране очень дружелюбно относятся к детям, а для малышей с проблемами в развитии делают все, чтобы они чувствовали себя комфортно. У старшего сына героини - синдром Дауна, но несмотря на это, мальчик ходит в обычную школу, ездит с ребятами в лагерь и часто получает похвалу от учителя. Подробнее о жизни своей семьи за океаном белоруска рассказала в интервью Ребенок.BY.

 

Источник фото: архив героини

О переезде и рождении детей: «Вечером я родила сына, а утром нас выписали»

В Новой Зеландии  я оказалась из-за мужа, он - новозеландец. Мы познакомились в Индии: я приехала в страну по работе, а он там отдыхал,  у нас были общие московские друзья, благодаря которым мы стали общаться.  Это случилось более 9 лет тому назад. Сначала мы вместе путешествовали, а потом решили осесть в Новой Зеландии.

Наш старший сын Джаспер (ему в августе будет шесть лет) родился в Новой Зеландии в роддоме. Он появился на свет вечером, а уже утром следующего дня нас выписали.

Младшему сыну Томасу в мае исполнилось три, сейчас он ходит в детский сад. Родился он в Беларуси, мы сознательно поехали сюда рожать, потому что здесь живет моя мама, брат и папа, которые всегда готовы помочь и поддержать.



История появления Джаспера: «На первый взгляд он был абсолютно здоров»

До рождения Джаспера мы не знали о том, что он будет особенным. Все анализы и тесты, которые я проходила во время беременности в Новой Зеландии, не показывали ничего необычного: риск рождения ребенка с синдромом Дауна у меня был не критический (1:1600).

Думали ли мы о возможности рождения ребенка с особенностями? Да, думали. Безусловно, боялись, переживали, «старались мыслить позитивно», но такую возможность не исключали.

При рождении Джаспер был очень большим – почти 5,5 кг, но в роддоме не увидели каких-либо отклонений от общепринятых  норм. На первый взгляд, наш мальчик был абсолютно здоров,  первые «звоночки» прозвучали лишь через пять дней, когда к нам пришла акушерка на дом. В Новой Зеландии первые несколько недель к роженицам и малышам приходит не патронажная сестра, а именно акушерка.
 

Источник фото: архив героини
 

Так, у Джаспера на одной ладошке была обнаружена сплошная линия (присутствие единственной поперечной складки на ладони может считаться одним из признаков генетических заболеваний – прим. авт.). После этого нас отправили к семейному врачу, которая сказала, что вероятность синдрома Дауна очень высока.

Конечно же, для нас это был настоящий шок. Все последующие дни мы горевали, я надеялась, что анализ крови покажет обратное. Никогда в жизни я не чувствовала себя настолько бессильной. Чуда не произошло – синдром Дауна у Джаспера подтвердился.

Врачи и медсестры поддерживали

Дальше начались обследования, на этом пути нас очень серьезно поддержала наш семейный доктор, она разговаривала с нами по-человечески, поясняла некоторые моменты по много раз.

Старшая медсестра нашей поликлиники тоже всегда поддерживала нас. Мы жили в незнакомом ранее городке, где у нас совсем не было друзей, но даже случайные люди при встрече всегда нас приободряли. Также я получила много писем и сообщений от знакомых из разных уголков мира. В то же время многие мои друзья отсеялись после рождения Джаспера, возможно, некоторые просто “не знали, что сказать”.
 

Источник фото: архив героини
 

Озвучу еще один момент, о котором иногда меня спрашивали в Беларуси: не предлагали ли нам оставить ребенка в роддоме? Таких предложений от медработников я не слышала. Вообще в Новой Зеландии есть возможность отдать малыша на попечение государства, но таких историй очень мало. И если я кому-то рассказываю о том, что в странах бывшего СССР такая практика есть, человек буквально впадает в ступор.

О реабилитации особенных детей: «Здесь главное, чтобы ребенок был счастлив»

Высокий процент детей с синдромом Дауна рождается с пороком сердца - и это требует оперативного вмешательства. К счастью, Джаспер родился со здоровым сердцем. У него есть проблема с выработкой гормонов щитовидной железы, поэтому каждые полгода он сдает кровь на анализ и каждый день принимает таблетки.

Теперь перейду к реабилитации особенных малышей. Знаю, что в Беларуси многие родители готовы все силы положить на то, чтобы попасть в специализированные центры, сделать какие-то массажи, пройти курс физиотерапии.
 

Источник фото: архив героини
 

В Новой Зеландии подобной системы нет: физическая реабилитация здесь возможна после тяжелых травм, в результате аварии, например. А с детьми с синдромом Дауна работают иначе. Поясню на примере.

В свое время я прочла статью о фильме «Временные трудности», а затем посмотрела его. Там речь идет о воспитании мальчика с ДЦП, отец которого использует очень жесткие методы «реабилитации»: бросает мальчика в лесу, наказывает и так далее. Мальчик проходит через страдания и в итоге избавляется от своего недуга.

На мой взгляд, это некоторая гиперболизированная иллюстрация реабилитации в наших странах. Очень многие достижения детей с особенностями даются благодаря боли… При этом  я не осуждаю родителей, которые пропускают своих детей через боль, у всех свой путь, но в Новой Зеландии такого не встретишь. Здесь во время лечения ребенок не должен страдать – это один из важнейших принципов. И если малышу больно, никто массаж ему делать не будет.

Для местных специалистов важнее, чтобы ребенок был счастлив в том состоянии, в котором он находится сейчас.

Поясню на еще одном примере. У Джаспера была запланирована операция: у многих детей с синдромом Дауна очень узкие ушные каналы и поэтому им часто вставляют специальные трубочки для улучшения слуха, также ему должны были удалить аденоиды. Сын плохо переносит больницы и все, что с ними связано. Тем не менее, это было «необходимое зло». И вот мы уже в предоперационной, медсестра приносит Джасперу одежду для операции и спрашивает: «Мальчик сможет это надеть?». Я отвечаю: «Нет, он не захочет. Но если нужно, я силой ему надену». Тогда она говорит: «Не нужно, пусть он будет в своей одежде. Мы не будем его травмировать». А потом я пошла с ним в операционную и держала его, когда ему вводили наркоз – потому что «с мамой, ему будет легче!»
 

Источник фото: архив героини
 

Но это не значит, что на здоровье и развитие Джаспера не обращают внимания. Наоборот, малышу сразу же предложили работать со специалистом по физическому развитию. Также мы работали со специалистом по раннему вмешательству – он чем-то схож по функциям с нашим дефектологом. Еще у нас были занятия с логопедом. Особенности всех этих занятий заключаются в том, что специалисты учат родителей – не детей, а родители потом уже работают со своим ребенком. Приходят помощники примерно раз в месяц, оплачивает их работу государство.

Также в Новой Зеландии можно нанять частного массажиста, логопеда, работает система Томатис для малышей с РАС (расстройство аутического спектра – прим. авт.). Но это все платно и довольно дорого.

Джаспер с 3 лет ходит на иппотерапию, у него есть своя лошадь. С ним занимаются от 30 минут до часа – все по настроению сына. Раньше он ходил на танцы, занимался с преподавателем индивидуально, потом перестал. Больше никаких занятий он пока не посещает. Я надеюсь, что через год-два он сможет пойти на занятия футболом вместе с младшим братом.

Ходит в обычную школу

На данный момент Джасперу 5 лет, он ходит в обычную школу и просто обожает ее. Это обычное учреждение, но у Джаспера есть тьютор, который сопровождает мальчика на занятиях четыре дня в неделю, пятый он занимается самостоятельно.

Для Джаспера мы специально искали маленькую школу: например, в его классе  всего 11 человек. В школе ему так хорошо, что он не хочет оттуда уходить.

В его классе нет парт, нет прописей. Он присутствует на уроках с остальными ребятами, отстает, конечно, но никто не обращает на это особого внимания. У Джаспера другие цели в обучении: научиться считать до 5, научиться отличать животных на картинке. Сын пока еще не говорит, но уже произносит некоторые слова.
 

Источник фото: Из личного архива
 

Недавно Джаспер с классом ездил в лагерь с ночевкой. Когда я приехала его забирать, ко мне подходили родители и учителя и хвалили сына. Его в школе вообще часто хвалят, говорят, какой он хороший, какой улыбчивый. Дети его тоже очень любят, очень много взрослых детей играют с ним. Честно, я даже не вспомню негатива по поводу поведения Джаспера или его внешности.

Отношение к ребенку в школе очень мягкое. Недавно я забирала Джаспера из школы и говорила с тьютором, спрашивала, как прошел день у сына. Она говорит: «Джаспер был без настроения, он немного поиграл с пластилином, мы немного почитали и все». И никакого приказного тона или намека на то, что ребенок что-то кому-то должен.

Об отношении в обществе: «Негатива я не ощущаю, только принятие»

Так вышло, что мы с Джаспером жили не только в Новой Зеландии, но и в Беларуси, в городе Столине. Один раз приезжали сюда на пару месяцев, еще раз – на год. И за это время у меня сложилось мнение об отношении к особенным детям и в Беларуси, и в Новой Зеландии.
 


 

В Столине открытого негатива не было, но на нас часто смотрели грустными глазами. Периодически до нас долетали фразы типа «болезнь Дауна», что-то подобное. Мне кажется, что это все идет от необразованности или недостатка воспитания. Но судя по последним публикациям в белорусских СМИ, что-то стало меняться в обществе по отношению к особенным детям.

Если говорить о педагогах и медработниках в Новой Зеландии, то за негативное отношение они могут получить взыскание. За грубые слова можно и работы лишиться, если это станет известно руководству.

Иногда слышу от коллег по работе слова сочувствия: «Наверное, бывает сложновато вам». Есть такое, а что сделать? Как говорится, жизнь продолжается.

О будущем Джаспера: «Хочу, чтобы он научился жить отдельно»

Как жизнь сына сложится в будущем, я не загадываю. Но мне бы хотелось, чтобы сын жил отдельно. В Новой Зеландии это возможно. Тут есть дома с проживанием для взрослых ребят с особенностями, и я бы хотела, чтобы он чем-то занимался, имел работу или хобби.

Сейчас  я работаю бариста в одном из кафе, и у нас раз в неделю по программе получения опыта работает девочка с синдромом Дауна. Ей 17 лет, она проходит бесплатную стажировку.

Надо было видеть, как в кафе обрадовались, когда узнали о ее приходе. И это были неподдельные эмоции, все хотели познакомиться с такой особенной девочкой. После опыта работы  с ней скажу: она немного медленнее, но схватывает все довольно неплохо.  Для Джаспера хочу такого же будущего: с обретением дела своей жизни. Но главная моя цель – чтобы сын был счастлив.

Послание родителям: «Просто любите детей, своих и чужих»

В конце хочу оставить своеобразное сообщение родителям особенных детей. Самое главное и сложное – это принять такого ребенка. Этот период нужно просто «отгоревать» и жить дальше.

Ведь как было в старину: были юродивые, которых называли божьими людьми. Считалось за честь принимать их дома, особенно в большие праздники. Сейчас этого нет, и в Беларуси многие зациклены на успехе, на успешности своего ребенка. Его отдают в лучший класс, хотят, чтобы он стал юристом, программистом, получил денежную профессию. И поэтому многие родители не хотят видеть рядом с ним «дебилов». А нужно думать о том, чтобы ребенок был счастлив, чтобы он был добрым, был человеком…

 

Источник фото: Из личного архива

 

Родители в школе моего Джаспера говорят: мой малыш ходит в школу с ребенком с особенностями, это классно. Он научится быть добрее. Мы все разные, надо это принимать. И повторю: любите детей, своих и чужих, принимайте их.  И будьте счастливы!

Что делать, если у знакомых  родился ребенок с особенностями?

В тот момент, когда вы узнали о рождении ребенка с особенностями, позвоните или просто напишите новоиспеченному родителю, который сейчас находится в глубочайшем шоке:

«Привет! Узнал, что у тебя родился сын/дочка. Это огромное счастье! Поздравляю! Синдром Дауна/ДЦП/синдром чего-то еще  – это всего лишь особенность, самое главное, что у тебя есть СЫН/ДОЧЬ, которого/ую все вокруг будут любить! Потому что он/она – это счастье! Если тебе нужно поговорить или вообще что-то нужно, пиши! Я с тобой!».

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.


Обсуждают сейчас